【深读:#二舅视频为何感动无数网友#】#作者不想通过二舅升华苦难#,这两天,一部名为《回村三天,二舅治好了我的精神内耗》的11分钟28秒的短视频刷爆了网络,无数观众被视频中的这位66岁的“#二舅#”自强不息的奋斗精神所感动。
该片的拍摄者唐浩(网名 “衣戈猜想”)很快进入了大家的视线,这位原高中历史老师,现已辞职成为自媒体创业者的32岁年轻人,迎来了自己创作上的高光时刻。他在媒体面前一遍遍地讲述拍摄这部短视频的经过和自己创作的初衷,他的阐释和随后的做法,给了这部短视频很好的注释和意义上的延伸,并把“拒绝躺平”“庄敬自强”“身教大于言传”“那是因为二舅活得好,不是因为我写得好”等金句推到观众们面前。不同人群都能从这个视频中找到一种向上的力量。
在之前的两年里,唐浩已经在多家视频平台上发布了多条跟历史知识有关的视频,他取得标题非常吸引人,比如“成为日本首相指南”“各国挨揍手势太全”“预测未来是个技术活儿”等,点赞量也有几千个。但这些尝试,都无法跟现在的这部短视频相提并论。
画面粗糙但文字考究
连唐浩自己都说,“我的视频单纯从画面来讲,是极其粗劣不堪的,因为我全部都是用手机拍,和媳妇一块完成。从技术上来看,它完全是不合格的视频。”
按照正常纪录片的拍法,拍摄者至少要跟拍“二舅”很长一段时间才行。不但如此,纪录片强调的是用画面本身来说话,而不是用长篇累牍的文字从头到尾在说着画外音。
不得不承认,这部短视频能够大火起来,这些画外音功不可没。有人用“文案设计“来形容这些文字,真的让人哭笑不得。文案设计很有点广告的味道,它的任务是挑起观众的好奇心和观看的欲望,这跟纪录片的拍摄初衷是背道而驰的。
唐浩花了两个晚上写出来的3800字的文案,的确有一种催眠人的力量。
比如下面的句子:
1,二舅掏光了半辈子积蓄给宁宁买了房子,却开心得要死,这就是中国式的家长,中国式的可敬又可怜的家长,卑微地伟大着。
2,几十年过去了,故人故事无疾而终,到现在什么也没剩下,只剩了一笔烂账,烂在了二舅一个人的心里。流了血,又长了痂,不能撕,一撕就会带下皮肉。
3,让小孩将来孝顺自己的最好方法,就是默默地孝顺自己的父母。小孩是小,不是瞎。
4,这个世界上第一快乐的人是不需要对别人负责的人,第二快乐的人就是从不回头看的人。
5,都说人生最重要的,不是和一把好牌,而是打好一把烂牌。二舅这把烂牌打得是真好,他在挣扎与困难中表现出来的庄敬自强,令我心生敬意。
这样的文字配合画面中二舅佝偻沉默的背影、他载着88岁母亲在山路上穿行的画面,很打动人!
提倡庄敬自强的精神
唐浩在接受采访时说,自己特别讨厌把苦难升华这件事,“苦难有什么可升华的,苦难就是又苦又难。我不光不想升华它,我还在有意地去调侃、解构它,用各种破梗、各种小玩意儿,我就怕一个劲絮叨,到最后让大家心情非常悲痛,哭泪涟涟的。”
他说,自己最想表达的4个字就是:庄敬自强。这辈子他只见二舅哭过一次,是喝了酒之后,想起自己一辈子确实过得有点苦,就和四个兄妹抱在一块,嚎啕大哭。哭完后又过了一二十年,他就再也没有哭过,大部分时候他都笑眯眯的,乐呵呵的,“这种庄敬自强我是很佩服的,因为我做不到。”
唐浩在配乐上特意选择了好莱坞电影《史密斯夫妇》中的一段探戈音乐,节奏欢快,让人立马有想跳舞的冲动,“我绝对不会选择《二泉映月》,不会逼着你去哭,这样很不好。”
这个音乐让“二舅”这部短视频在格局上提升了一个档次,有人甚至将本片跟余华的小说《活着》相提并论。
不过唐浩自己却很清醒和谦逊,他说,拿这部“雕虫小技”的短视频跟余华的《活着》相比,“这是对他的侮辱”。他也透露了自己的阅读经验,从中学就开始看汪曾祺,这教会他克制,要说“人话”;在混不吝的幽默方面,则是受到了王小波、王朔,甚至冯唐的影响。
不想年轻人仅把视频看作是鸡汤
这部短片的主题是“治愈精神内耗”。最近几年,躺平、内耗、焦虑成为社会关注的焦点话题,唐浩紧紧抓住了这个点。其实他早在七八年前都想拍二舅,但直到不久前,才有了创作的冲动。除了二舅年纪大了之外,想必也是他的内心有所触动,有感而发,于是一挥而就。
唐浩说,自己印象最深刻的是十七八岁的学生,在疯狂地转到朋友圈,并把二舅的故事投射到了自己考研失败、自己的容貌焦虑和其它焦虑上,“这是我没想到的,也是印象最深刻的。据我了解,他们大部分人在城里长大的,很少有在农村长期生活过的经历,没想到能引起这样的共情。”
唐浩大学毕业之后来北京发展,长期担任高中历史老师。他最擅长把枯燥的历史知识讲得生动有趣,很多学生都喜欢听他的课,叫他“唐尊”。
刚刚度过30岁的生日,他感觉自己“而立之年”应该立起来了,一冲动就离职了。“我半年前刚从上一个单位离职,现在算是半全职做视频,主要是在家带孩子。”
唐浩承认自己的精神内耗“挺严重的”,经常会瞻前顾后,会有很多的遗憾,甚至有时会有一些非常悲观的态度。“也是从二舅身上,我找到了现阶段评价人生终点的一个标准——就是饱满和平静。”
他接受采访时透露,这几天接到了很多编剧和导演发来的邀请,希望把二舅的故事拍成电影,但他觉得二舅的故事可能撑不起九十分钟时长的电影,“电影所需的冲突和矛盾有,但不够密集。”
有人问他还不会继续拍一些类似的故事?他回答,自己就认识一个二舅,这样的故事可遇而不可求,无法复制。
最近几年,随着短视频网站的兴起,跟农村相关的题材受到了大家的关注,比如去年“张同学”拍摄的东北农村生活视频的大火,冬泳“怪鸽”夸张面部表情的被关注,前几年李子柒出镜的精致田园风的美食视频等,都带给网友们一种别样的体验。
也有人质疑“二舅”视频的真实性和唐浩有过分美化“二舅”苦难生活的嫌疑,不过唐浩回应,“视频里的每一个字都是真实的。”
唐浩不希望观众“只是把这个短视频看作是一个治愈的鸡汤,从此过着非常躺平的生活。而是无论遇到多大的困难,“都要勇敢面对。”
最后,艺绽君也说点自己的看法,这的确是一部“说的”比“拍的”要好的短视频,如果没有这些激情的文字,它的传播效果要大打折扣。但不得不说,二舅的故事足够精彩。
笔者在农村长大,深知像二舅这样的人群,是沉默的大多数,不是每个人都能像二舅这样聪明,这样有自强不息精神的。他们的喜怒哀乐,很少有人关注。唐浩的这部短视频,看完后还是非常让人感动的。
不管如何,“二舅”的残疾人证终于办下来了。而唐浩在收获高流量的同时,也开始接下了广告,他给二舅转账了3000元,这笔钱,足够他一年的生活费了。(艺绽微信公众号 记者王金跃)
该片的拍摄者唐浩(网名 “衣戈猜想”)很快进入了大家的视线,这位原高中历史老师,现已辞职成为自媒体创业者的32岁年轻人,迎来了自己创作上的高光时刻。他在媒体面前一遍遍地讲述拍摄这部短视频的经过和自己创作的初衷,他的阐释和随后的做法,给了这部短视频很好的注释和意义上的延伸,并把“拒绝躺平”“庄敬自强”“身教大于言传”“那是因为二舅活得好,不是因为我写得好”等金句推到观众们面前。不同人群都能从这个视频中找到一种向上的力量。
在之前的两年里,唐浩已经在多家视频平台上发布了多条跟历史知识有关的视频,他取得标题非常吸引人,比如“成为日本首相指南”“各国挨揍手势太全”“预测未来是个技术活儿”等,点赞量也有几千个。但这些尝试,都无法跟现在的这部短视频相提并论。
画面粗糙但文字考究
连唐浩自己都说,“我的视频单纯从画面来讲,是极其粗劣不堪的,因为我全部都是用手机拍,和媳妇一块完成。从技术上来看,它完全是不合格的视频。”
按照正常纪录片的拍法,拍摄者至少要跟拍“二舅”很长一段时间才行。不但如此,纪录片强调的是用画面本身来说话,而不是用长篇累牍的文字从头到尾在说着画外音。
不得不承认,这部短视频能够大火起来,这些画外音功不可没。有人用“文案设计“来形容这些文字,真的让人哭笑不得。文案设计很有点广告的味道,它的任务是挑起观众的好奇心和观看的欲望,这跟纪录片的拍摄初衷是背道而驰的。
唐浩花了两个晚上写出来的3800字的文案,的确有一种催眠人的力量。
比如下面的句子:
1,二舅掏光了半辈子积蓄给宁宁买了房子,却开心得要死,这就是中国式的家长,中国式的可敬又可怜的家长,卑微地伟大着。
2,几十年过去了,故人故事无疾而终,到现在什么也没剩下,只剩了一笔烂账,烂在了二舅一个人的心里。流了血,又长了痂,不能撕,一撕就会带下皮肉。
3,让小孩将来孝顺自己的最好方法,就是默默地孝顺自己的父母。小孩是小,不是瞎。
4,这个世界上第一快乐的人是不需要对别人负责的人,第二快乐的人就是从不回头看的人。
5,都说人生最重要的,不是和一把好牌,而是打好一把烂牌。二舅这把烂牌打得是真好,他在挣扎与困难中表现出来的庄敬自强,令我心生敬意。
这样的文字配合画面中二舅佝偻沉默的背影、他载着88岁母亲在山路上穿行的画面,很打动人!
提倡庄敬自强的精神
唐浩在接受采访时说,自己特别讨厌把苦难升华这件事,“苦难有什么可升华的,苦难就是又苦又难。我不光不想升华它,我还在有意地去调侃、解构它,用各种破梗、各种小玩意儿,我就怕一个劲絮叨,到最后让大家心情非常悲痛,哭泪涟涟的。”
他说,自己最想表达的4个字就是:庄敬自强。这辈子他只见二舅哭过一次,是喝了酒之后,想起自己一辈子确实过得有点苦,就和四个兄妹抱在一块,嚎啕大哭。哭完后又过了一二十年,他就再也没有哭过,大部分时候他都笑眯眯的,乐呵呵的,“这种庄敬自强我是很佩服的,因为我做不到。”
唐浩在配乐上特意选择了好莱坞电影《史密斯夫妇》中的一段探戈音乐,节奏欢快,让人立马有想跳舞的冲动,“我绝对不会选择《二泉映月》,不会逼着你去哭,这样很不好。”
这个音乐让“二舅”这部短视频在格局上提升了一个档次,有人甚至将本片跟余华的小说《活着》相提并论。
不过唐浩自己却很清醒和谦逊,他说,拿这部“雕虫小技”的短视频跟余华的《活着》相比,“这是对他的侮辱”。他也透露了自己的阅读经验,从中学就开始看汪曾祺,这教会他克制,要说“人话”;在混不吝的幽默方面,则是受到了王小波、王朔,甚至冯唐的影响。
不想年轻人仅把视频看作是鸡汤
这部短片的主题是“治愈精神内耗”。最近几年,躺平、内耗、焦虑成为社会关注的焦点话题,唐浩紧紧抓住了这个点。其实他早在七八年前都想拍二舅,但直到不久前,才有了创作的冲动。除了二舅年纪大了之外,想必也是他的内心有所触动,有感而发,于是一挥而就。
唐浩说,自己印象最深刻的是十七八岁的学生,在疯狂地转到朋友圈,并把二舅的故事投射到了自己考研失败、自己的容貌焦虑和其它焦虑上,“这是我没想到的,也是印象最深刻的。据我了解,他们大部分人在城里长大的,很少有在农村长期生活过的经历,没想到能引起这样的共情。”
唐浩大学毕业之后来北京发展,长期担任高中历史老师。他最擅长把枯燥的历史知识讲得生动有趣,很多学生都喜欢听他的课,叫他“唐尊”。
刚刚度过30岁的生日,他感觉自己“而立之年”应该立起来了,一冲动就离职了。“我半年前刚从上一个单位离职,现在算是半全职做视频,主要是在家带孩子。”
唐浩承认自己的精神内耗“挺严重的”,经常会瞻前顾后,会有很多的遗憾,甚至有时会有一些非常悲观的态度。“也是从二舅身上,我找到了现阶段评价人生终点的一个标准——就是饱满和平静。”
他接受采访时透露,这几天接到了很多编剧和导演发来的邀请,希望把二舅的故事拍成电影,但他觉得二舅的故事可能撑不起九十分钟时长的电影,“电影所需的冲突和矛盾有,但不够密集。”
有人问他还不会继续拍一些类似的故事?他回答,自己就认识一个二舅,这样的故事可遇而不可求,无法复制。
最近几年,随着短视频网站的兴起,跟农村相关的题材受到了大家的关注,比如去年“张同学”拍摄的东北农村生活视频的大火,冬泳“怪鸽”夸张面部表情的被关注,前几年李子柒出镜的精致田园风的美食视频等,都带给网友们一种别样的体验。
也有人质疑“二舅”视频的真实性和唐浩有过分美化“二舅”苦难生活的嫌疑,不过唐浩回应,“视频里的每一个字都是真实的。”
唐浩不希望观众“只是把这个短视频看作是一个治愈的鸡汤,从此过着非常躺平的生活。而是无论遇到多大的困难,“都要勇敢面对。”
最后,艺绽君也说点自己的看法,这的确是一部“说的”比“拍的”要好的短视频,如果没有这些激情的文字,它的传播效果要大打折扣。但不得不说,二舅的故事足够精彩。
笔者在农村长大,深知像二舅这样的人群,是沉默的大多数,不是每个人都能像二舅这样聪明,这样有自强不息精神的。他们的喜怒哀乐,很少有人关注。唐浩的这部短视频,看完后还是非常让人感动的。
不管如何,“二舅”的残疾人证终于办下来了。而唐浩在收获高流量的同时,也开始接下了广告,他给二舅转账了3000元,这笔钱,足够他一年的生活费了。(艺绽微信公众号 记者王金跃)
她儿子,产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
文/网友
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
文/网友
#赵本山##汪涵#
汪涵对赵一涵说:“我们名字都有涵,我叫你涵涵吧!”
赵一涵怼了一句:“我叫社会你球姐!”
当时很多人都在场,汪涵有点傻眼了,然后又接了一句:“您是90后!”
汪涵脸色大变,只能忍让“被羞辱”一番,可是球球却越说越过分了。
1991年,赵本山上完春晚后,功成名就,跟原配妻子的感情也越来越淡,最终他就对原配葛淑珍提出了离婚。
他一次性给了葛淑珍25万元赡养费,还有一辆夏利轿车和一套三室一厅的商品房,这也算是补偿葛淑珍这些年的默默陪伴与付出。
1992年,赵本山转身再婚娶了马丽娟,后来又有了一对龙凤胎。而葛淑珍却始终是一个人,拉扯着一对儿女生活。
就这样,命运还是没有放过她,1994年冬天,儿子赵铁蛋因为心脏病发作,12岁时不幸夭折,让白发人送黑发人的赵本山悲痛欲绝,而前妻悲惨的家庭也只剩下一对母女相依为命。
多少年过来,赵本山的事业越来越好,成了家喻户晓的小品王,产业更是遍布东北,而葛淑珍从来没有求过赵本山,而是一个人坚强的生活。
她做过超市营业员,摆过地摊,还去工厂做过小工,终于功夫不负有心人,最终开了一家饭店,生活有了起色。
葛淑珍还时常教育女儿,“你爸是你爸,我是我,我不砸他牌子,他也不能砸我牌子,我们要让人家知道,你有一个家喻户晓的爸爸,也有一个坚强不认输的妈妈。”
后来女儿赵玉芳第一次到赵本山的新家来时,马丽娟特别冷淡,一个笑脸没有。当着孩子的面,赵本山不好说什么。
等孩子走后,他对老婆发了火,“你爱我,就应该爱我的孩子,要不然就离婚!”
马丽娟着实被吓了一跳,其实她也不是故意想冷淡,只是第一次见面,也不知道怎么相处。从那以后,马丽娟主动邀请女儿过来住了一段时间,两人熟悉后,相处得也挺好。
赵本山跟马丽娟后来又生了一子一女,分别是赵一涵和赵一楠,两人现在也已经长大成人。
赵本山对待女儿赵一涵(球球)不是一般的溺爱,从小就让她衣来伸手饭来张口,为了让她受到更好的教育,从小就斥巨资把她送到国外。
可能是球球见惯了赵本山上台表演的劲头,觉得台下观众不停为自己鼓掌的感觉太好了,于是就发出了命令:“老赵,我要进娱乐圈,你帮我铺铺路呗。”
赵本山脸色突变:“孩子,你要干啥我都不拦着你,只是要进娱乐圈这一点,我绝不同意,里面太复杂了,你根本就把握不住,再说了,我又不指着你挣钱,稳稳当当的就行。”
球球听完这话也只能放弃,于是又把目光投入在了网红圈,那是短视频平台正流行,直播带货是个很有利的点,就把想法和赵本山说了。
赵本山一口气给她添了好几辆豪车,还花重金给她打造了一个专属直播间,为了给她吸粉,一把年纪了更是经常在直播中露脸,也让很多观众不由得感到唏嘘。
凭借直播小火了一把的球球,还曾被邀请到芒果台的《天天向上》节目组。
节目录制中,汪涵见她是赵本山的女儿,就想和她套套近乎:“诶,你叫赵一涵,我叫汪涵,咱俩名字里都带个涵,那我就叫你涵涵吧,亲切一些。”
别的明星听到这话都应该觉得是无上的荣耀,可球球却丝毫不买账,还出言不逊:“叫什么涵涵,我叫‘社会你球姐’,记住了。”
说完又把“你球姐”三个字加重音重复了一下,汪涵顿时觉得怒火中烧,毕竟自己出道成名的时候,她还不知道在哪游泳呢。
但碍于摄影机拍摄,她又是赵本山亲闺女,也不好得罪,只能给几分薄面,没好气儿的说了句:“是是是,您是球姐。”
对她特地尊称“您”,明眼人都能看出来啥意思,只有球球自己还在洋洋得意。
毕竟球球成长在父母的恩爱、衣食无忧的世界里,所以球球的性格也很莽撞,加上赵本山十分宠爱女儿,尽管后来多加教育却也收效甚微。
除了节目中口出狂言,球球私底下的生活也是十分奢侈还酷爱炫富,曾经还在直播中“自曝”家产,说在家里算财产,数零数了一天没数明白。
还曾经发布过一条购物视频,只见她像逛菜市场一样买买买,短短时间里就花了六十几万,花钱如流水!
据说球球则在中学就由妈妈陪着一起到新加坡留学。事后,她还在直播中透露自己当时患了抑郁症,原因竟是生活费太少!
其在留学的时候,每个月的生活费是1万人民币,可是身边的同学非富即贵,甚至有个女同学的爸爸直接花了2亿给买了个房子,球球当时的内心就不太平衡。
也正是从这个时候,球球开始了直播赚粉丝打赏礼物的钱,每个月能够收入好几万块。作为一个中学生,每个月一万块钱的零花钱都不够花,着实有些夸张。
如今已经长大成人的球球正醉心自己的直播事业,为了人气多次拉着赵本山上直播,还分享其私底下的生活。
不过现在球球已经非常成熟了,前段时间本山传媒二人转演员娇娇在网上大肆爆料赵本山的黑料,球球还亲自下场手撕娇娇,看来也是一个孝顺的孩子,你说呢?
汪涵对赵一涵说:“我们名字都有涵,我叫你涵涵吧!”
赵一涵怼了一句:“我叫社会你球姐!”
当时很多人都在场,汪涵有点傻眼了,然后又接了一句:“您是90后!”
汪涵脸色大变,只能忍让“被羞辱”一番,可是球球却越说越过分了。
1991年,赵本山上完春晚后,功成名就,跟原配妻子的感情也越来越淡,最终他就对原配葛淑珍提出了离婚。
他一次性给了葛淑珍25万元赡养费,还有一辆夏利轿车和一套三室一厅的商品房,这也算是补偿葛淑珍这些年的默默陪伴与付出。
1992年,赵本山转身再婚娶了马丽娟,后来又有了一对龙凤胎。而葛淑珍却始终是一个人,拉扯着一对儿女生活。
就这样,命运还是没有放过她,1994年冬天,儿子赵铁蛋因为心脏病发作,12岁时不幸夭折,让白发人送黑发人的赵本山悲痛欲绝,而前妻悲惨的家庭也只剩下一对母女相依为命。
多少年过来,赵本山的事业越来越好,成了家喻户晓的小品王,产业更是遍布东北,而葛淑珍从来没有求过赵本山,而是一个人坚强的生活。
她做过超市营业员,摆过地摊,还去工厂做过小工,终于功夫不负有心人,最终开了一家饭店,生活有了起色。
葛淑珍还时常教育女儿,“你爸是你爸,我是我,我不砸他牌子,他也不能砸我牌子,我们要让人家知道,你有一个家喻户晓的爸爸,也有一个坚强不认输的妈妈。”
后来女儿赵玉芳第一次到赵本山的新家来时,马丽娟特别冷淡,一个笑脸没有。当着孩子的面,赵本山不好说什么。
等孩子走后,他对老婆发了火,“你爱我,就应该爱我的孩子,要不然就离婚!”
马丽娟着实被吓了一跳,其实她也不是故意想冷淡,只是第一次见面,也不知道怎么相处。从那以后,马丽娟主动邀请女儿过来住了一段时间,两人熟悉后,相处得也挺好。
赵本山跟马丽娟后来又生了一子一女,分别是赵一涵和赵一楠,两人现在也已经长大成人。
赵本山对待女儿赵一涵(球球)不是一般的溺爱,从小就让她衣来伸手饭来张口,为了让她受到更好的教育,从小就斥巨资把她送到国外。
可能是球球见惯了赵本山上台表演的劲头,觉得台下观众不停为自己鼓掌的感觉太好了,于是就发出了命令:“老赵,我要进娱乐圈,你帮我铺铺路呗。”
赵本山脸色突变:“孩子,你要干啥我都不拦着你,只是要进娱乐圈这一点,我绝不同意,里面太复杂了,你根本就把握不住,再说了,我又不指着你挣钱,稳稳当当的就行。”
球球听完这话也只能放弃,于是又把目光投入在了网红圈,那是短视频平台正流行,直播带货是个很有利的点,就把想法和赵本山说了。
赵本山一口气给她添了好几辆豪车,还花重金给她打造了一个专属直播间,为了给她吸粉,一把年纪了更是经常在直播中露脸,也让很多观众不由得感到唏嘘。
凭借直播小火了一把的球球,还曾被邀请到芒果台的《天天向上》节目组。
节目录制中,汪涵见她是赵本山的女儿,就想和她套套近乎:“诶,你叫赵一涵,我叫汪涵,咱俩名字里都带个涵,那我就叫你涵涵吧,亲切一些。”
别的明星听到这话都应该觉得是无上的荣耀,可球球却丝毫不买账,还出言不逊:“叫什么涵涵,我叫‘社会你球姐’,记住了。”
说完又把“你球姐”三个字加重音重复了一下,汪涵顿时觉得怒火中烧,毕竟自己出道成名的时候,她还不知道在哪游泳呢。
但碍于摄影机拍摄,她又是赵本山亲闺女,也不好得罪,只能给几分薄面,没好气儿的说了句:“是是是,您是球姐。”
对她特地尊称“您”,明眼人都能看出来啥意思,只有球球自己还在洋洋得意。
毕竟球球成长在父母的恩爱、衣食无忧的世界里,所以球球的性格也很莽撞,加上赵本山十分宠爱女儿,尽管后来多加教育却也收效甚微。
除了节目中口出狂言,球球私底下的生活也是十分奢侈还酷爱炫富,曾经还在直播中“自曝”家产,说在家里算财产,数零数了一天没数明白。
还曾经发布过一条购物视频,只见她像逛菜市场一样买买买,短短时间里就花了六十几万,花钱如流水!
据说球球则在中学就由妈妈陪着一起到新加坡留学。事后,她还在直播中透露自己当时患了抑郁症,原因竟是生活费太少!
其在留学的时候,每个月的生活费是1万人民币,可是身边的同学非富即贵,甚至有个女同学的爸爸直接花了2亿给买了个房子,球球当时的内心就不太平衡。
也正是从这个时候,球球开始了直播赚粉丝打赏礼物的钱,每个月能够收入好几万块。作为一个中学生,每个月一万块钱的零花钱都不够花,着实有些夸张。
如今已经长大成人的球球正醉心自己的直播事业,为了人气多次拉着赵本山上直播,还分享其私底下的生活。
不过现在球球已经非常成熟了,前段时间本山传媒二人转演员娇娇在网上大肆爆料赵本山的黑料,球球还亲自下场手撕娇娇,看来也是一个孝顺的孩子,你说呢?
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