昨天,大概就是我为我自己冗长又迷茫的人生迈出的第一步吧,未知真的很可怕,小时候那么向往的社会,临门一脚了 我却不敢使劲了。我真的希望我是一个自律的人啊 做了决定就不要反悔呀!

真纠结啊~有时想人生漫漫,决定错不错的重要吗 但是重不重要又是谁说了算呢
挺害怕的,我可以一直赖在家里吗,可以一直赖在爸妈身边吗

昨天收行李,爸ber说,大闺儿是不是不想去啊,我说你咋知道,他说,你是我闺女,你撅屁股我都知道是几个“枣儿”,不想去就别去了,在家也一样。在上车之前 我妈说,不想去就不去了,再呆俩月。我真的怕我这次再退缩,下次伸出来的机会是什么时候,我已经放弃一次了,这次我真的不敢了。常常在想,如果那一次我坚持一下,现在是不是不一样了……谈不上后悔吧,就是蛮遗憾的……

其实也没什么,就是找个工作而已,就是进入社会而已,为什么我感觉他们都很轻松,这样就显得我很矫情诶~

因为对面有夜间作业,这个灯打的特像忧郁的月光 真是一个适合哭泣的晚上啊

人生经验之谈36条:

1、能用钱解决的事情,千万不要用人情
2、沉不下心看书,浮躁和焦虑,都是因为年纪渐长,不信正道而太重功利导致的。
3、真正坚持到最后的人靠的不是激情,而是恰到好处的喜欢和投入。
4、一个人明白自己能做什么远比自己想做什么重要得多,前者需要给自己设定一个现实的疆域,是一种尽力而为的勤奋,后者是任性催生的热情,往往来自于对世界的无知和自负。
一个人,一定要清楚地认识自己。
5、便宜莫贪,天下没有免费的午餐。想得到任何东西之前都要先问问自己,是否付得起相应的代价。

6、在早上把你叫醒的,不应该是闹钟,不应该是闹钟,而应该是昨天早睡。
7、太用力的人,跑不远,别把人生的马拉松当成百米冲刺;太用力的爱不仅让自己累,也让身边的人累,最终难以圆满。
8、“事非宜,勿轻诺。苟轻诺,进退错。”
没有把握的事情不要轻易答应,如果答应了做不好,进退都是错误的,很容易让自己陷入里外不是人的尴尬局面。
9、天下古今之庸人,皆以一惰字致败;
天下古今之人才,皆以一傲字致败。
10、你不必去找人脉,唯一需要操心的是要把自己的本事练好。

11、永远不要与人去辩论,你也很难把别人辩服,因为立场不同,因为没有对错,只有规则,只有利益。
圈子不同,不必强融。
12、一定要去掌控自己的生活,而不要让生活带着你走。
13、蔡康永曾说,你15岁的时候觉得游泳难,放弃游泳,到18岁遇见一个你喜欢的人约你去游泳,你只好说:“我不会耶”。你18岁觉得英语难,放弃英语,你28岁遇到了一份非常好也很适合你但是要求会英语的工作,你只好说“我不会耶”。
出来混总是要还的,前期偷懒,后期肯定要花数倍的精力来弥补,更遗憾的是,不一定补得上。
人生最可怕的事,是一边后悔一边生活。
14、婚姻里的指责和抱怨不是因为“我爱你”,而是因为“我情绪管理不好”。
指责不是爱,而是婚姻的杀手。
15、父母的话不全是对的,父母的爱不全是无私的。

16、成熟不等于世故,知世故而不世故,才是最善良的成熟。
17、你其实并没有想象中那么依赖父母,但父母依赖你的程度远远超过于你的想象。
18、尽量不给别人添麻烦,别人最好也别麻烦我。这句话不是冷漠,是成熟。
19、分开的时候一定要用力告别,因为说再见,也许真的是再也不见。
20、所有你此刻觉得不可承受,不可跨越的苦难,一旦经受住了,回头看,不过是浮云一片。

21、当你的学业、工作、生活不顺利的时候,切记不要把爱情当成你的救命稻草。
22、我们总是喜欢拿顺其自然来敷衍人生道路上的荆棘坎坷,却很少承认,真正的顺其自然,其实是竭尽所能之后的不强求,而非两手一摊的不作为。
23、耳不闻人之非,目不视人之短,口不言人之过。
24、看破不说破,知人不评人,知理不争论。
刻薄嘴欠和幽默是两回事,口无遮拦和坦率是两回事,没有教养和随性是两回事。
25、在事情没有成功之前,不要在人前谈及任何有关的计划和想法。世界不会在意你的自尊,只是你的成就。在你没有成就之前,切勿强调自尊。

26、世界不是公平的,人与人之间在某些方面就是天生存在不可逾越的差距。
27、有事情是要说出来的,不要等着对方去领悟,因为对方不是你,不知道你想要什么,等到最后只能是伤心和失望,尤其是感情。
28、社会真的很残酷,你的能力和价值越低,被淘汰的就越快。
29、最简单却也是最难的事:少熬夜,多看书,多喝热水,多运动,用心爱一个人。
30、婚姻不是劫富济贫,女人一定要经济独立。男人对你再好,自己有那才是真的有。

31、无论是男人还是女人,都要学着去做家务。做家务不是谁伺候“谁”的问题,而是培养一个人独立生活的技能。
32、不管平时关系如何,涉及金钱问题,务必要划分清楚。
33、经济能力跟在家里掌握的话语权是成正比的
34、照顾好自己的身体,很有必要。一个很差的身体带给你的局限不可能靠意志力突破。
35、社会没有那么复杂,复杂的是人心。
36 、不管外面的世界究竟是什么样,能影响到你的,其实就身边的几个人。没有能力改变这世界,至少可以选择与谁同行。

她儿子,产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友


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