苒宝去幼儿园第三天,第一天我上白班爸爸中午带来班上喂奶,昨天今天我白天不上班中午骑车过去喂奶,今早有点流鼻涕不知是夜里蹬被子还是幼儿园传染的,早饭我看不大想吃了老师还硬喂,也不让自己吃,可能怕收拾麻烦,在家都会自己吃了。不知是我太敏感还是怎么,看见老师一个不耐烦的表情就怀疑她背地里对孩子不好,最多也就凶两句,不至于怎么样,但毕竟外人,肯定不如自己家人带。几天见不着孩子,心里空落落的。。。 https://t.cn/RyhHvYS

孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

这周的短文就纯粹是练笔向,故事非常无聊,随便看看吧。

《降妖除魔衣柜》

“找到你了!”

小夫从道旁竖立的邮筒后面,拉出了满脸失望的大雄。

夏日傍晚,孩子们在老旧的街巷里玩捉迷藏游戏。这局游戏进行到了尾声,静香、出木衫和大雄都已经被小夫找到,只有胖虎还不见踪影。于是他们四个人结伴,踩着街巷的浮土一起寻找。

可是找了好久,太阳都已经要落山了,还是没有找到胖虎。出木衫提议说:“我们一起喊胖虎的名字,他听到以后就会出来了。”于是孩子们整齐地喊:“胖虎!”然而还是毫无效果。

小夫说:“我猜,胖虎可能已经自己回家去了,要不然我们也各自回家好了。”

静香却说:“不行不行,我觉得我们应该去他家找找,万一他没回家,也应该通知他的家人才好呢。”出木衫和大雄点了点头,只有小夫不愿去胖虎家,所以他独自在岔路口离开了。

夕阳在地面上拉出三道长长的影子。

“笃笃笃”,大雄敲了三下胖虎家的门。

“谁呀?”门从里面打开,一个胖胖的妇人探出头来,手里还拿着一个饭团。

大雄嗫嚅着说:“那个……我们刚才在旧街巷里玩捉迷藏,可是胖虎突然不见了,我们想问一下阿姨,那个……他有没有独自一个人回家?”

胖虎的妈妈一脸震惊:“什么?胖虎从下午就出去跟你们玩了,一直没有回家啊!”

三个小伙伴也惊呆了,静香说:“那……胖虎会不会出什么意外呀?”

胖虎妈妈恶狠恶地说:“哼!如果胖虎出了意外,你们几个别想逃脱干系!”

看着快要哭出来的静香,出木衫安慰说:“放心吧,胖虎不会出什么意外的。”大雄眼前灵光一现说:“有了!我这就回家,让哆啦A梦帮我们想想办法。”

大雄飞奔着跑进家,喘着气对哆啦A梦说:“哆啦A梦!不得了了,你快帮帮我吧!”

哆啦A梦问:“大雄,你又遇到什么麻烦事了?”

大雄说:“我们刚才玩捉迷藏的时候,胖虎不见了!他家里也没有,你快帮我找……”

正在此时,“铃铃铃”楼下的电话铃声响起,大雄妈妈拿起电话:“喂,是小夫妈妈呀!大雄他刚回家了啊。你说什么?小夫没有回家?我这就去问问大雄,你放心,小夫不会有事的。”

大雄妈妈挂断电话,爬上楼对大雄说:“大雄啊,你们今天下午在哪里玩了?小夫妈妈刚才打来电话,说小夫现在还没回到家!”

大雄惊到石化了:“不……不会吧!我们……在旧街巷玩了捉迷藏游戏,玩着玩着胖虎就不见了,我和静香、出木衫一起到胖虎家去找他,小夫和我们分开,自己回家去啦!”

哆啦A梦说:“啊?你是说,胖虎和小夫两个人都不见了?”

大雄带着哭腔说:“哆啦A梦,你快想想办法嘛!”

哆啦A梦的两只小圆手在口袋里摸索了一下,拿出一卷纸说:“来,试试这个!”

大雄问:“这是什么?”

哆啦A梦打开那卷纸说:“这叫‘活点地图’。地图上每一个小圆点都代表一个我们认识的人,看一下它们在地图上的位置,就知道这个人去了哪里。”

大雄先看了看自己家,发现大雄、哆啦A梦和妈妈在,而他爸爸却在附近的居酒屋,妈妈攥起拳头,愤怒地说:“爸爸告诉我在加班,原来又去偷偷喝酒!”

大雄又看了另外几个圆点,静香和出木衫都回到了自己家里,小夫和胖虎的妈妈在街上活动,寻找两个孩子,可是找遍了地图,代表胖虎和小夫的圆点始终没有找到。

大雄问哆啦A梦:“找不到胖虎和小夫,这是怎么回事啊?”

哆啦A梦皱起了眉头说:“我也没见过这种状况,一般来说,找不到代表他们的圆点,就代表他们已经死了……”

大雄和妈妈齐声尖叫:“哆啦A梦,你在胡说什么嘛!”

这时候妈妈突然说:“我小时候,大雄的外婆曾讲过一个怪谈故事,说有一种妖怪叫作禁婆,专门在傍晚时分出没,如果小孩子没有完成作业还在外面玩,就会被禁婆抓走。”

大雄问:“可是,禁婆抓走小孩子要干什么呢?”

妈妈说:“她会把小孩身体里面的油都榨出来,作为贪玩的惩罚。”

哆啦A梦说:“好恐怖!”

大雄说:“哆啦A梦啊,你有没有什么道具,可以对付妖怪的?”

哆啦A梦想了想说:“有了!”从口袋里面摸索出来长方形的小木盒,看起来像是衣柜的形状:“这个叫作‘降妖除魔衣柜’。”

大雄忙问:“它要怎么用才行?”

哆啦A梦说:“走,你带我去你们玩捉迷藏的旧街巷,如果禁婆在那附近,就一定会被这个降妖除魔衣柜捕获的。”

一道手电筒的光圈,四周笼罩着黑暗,妈妈走在前面,哆啦A梦和大雄走在后面,手电筒拿在哆啦A梦手里,大雄则捧着降妖除魔衣柜。大雄说:“世界上,真的存在恐怖的禁婆吗?”哆啦A梦说:“就算真的存在,也逃不过我的降妖除魔衣柜。”

大雄把手里的小木盒扔到了地上,一道白光闪过,它变大了,就像真正的衣柜一样大,里面看起来可以藏人。哆啦A梦走上前去,拉开柜门,说:“不知道捕获成功了没有。”

神奇的一幕出现了,衣柜里面有一个满头白发的老婆婆,她的左手抓着胖虎,右手抓着小夫,两个孩子手里拿着一根笔,一个本子,满脸不知所措。

大雄吓得哆嗦,问妈妈:“这……这就是你说的……禁婆吗?”

妈妈也惊呆了说:“看起来,好像是耶。”

老婆婆说:“我明明把这两个贪玩的小孩捉到了我的黄泉乡,为什么我会出现在这里?”

哆啦A梦说:“你真的就是禁婆?放过这两个孩子,我就让你走。”

老婆婆说:“对呀, 我就是你们人类说的禁婆了,不过我抓小孩可不是为了榨油,而是为了帮助他们写作业!”

老婆婆又说:“不信啊,你们问问他俩。”

小夫说:“我被老婆婆抓到了一个奇怪的地方,然后就被他逼着写作业,烦都烦死了。”胖虎说:“我也是,才不想写什么作业呢。不过老婆婆给我们的寿司好好吃哦。”小夫也说:“对啊对啊,比我爸爸花3万日元买的寿司还好吃。”

哆啦A梦说:“既然这样,你们就跟我们回家吧!”他喊了一声“回收!”降妖除魔衣柜变小回到了他的口袋里。小夫、胖虎也脱离了禁婆的掌控,

禁婆说:“这次就放过你们了,下次别再让我看到不写作业的小孩!”变成一股烟不见了。

又是一个下午,胖虎、小夫、静香、出木衫在大雄家门外敲门:“大雄,一起出去玩吧!”

大雄正在书桌前写作业,手臂运笔如飞,划出一道道残影:“等我一下,还有最后一道题!”

哆啦A梦笑眯眯地说:“小朋友们记住,一定要写完作业才能出去玩,不然会被禁婆抓走哦。”


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