出行
孩子们在几周前就吆喝要出去玩，我查看了周边地区疫情后，打算带他们出去逛一下，毕竟快一年没出过远门了。
孩子们听说我决定带他们出去玩后，高兴的家务活抢着干，说啥都答应。我告诉孩子们，我需要一周的时间处理工作，孩子们很配合。
下决心出门后，我后悔了。因为我觉得许多工作必须在一周内处理完，看着笔记本上密密麻麻的工作记录，我觉得我不行了，一周之内根本完不成，而且有些工作我觉得必须只有我才能完成，别人不知道怎么做！
在这种心情下，我瞬间感觉压力倍增，不但没有加班加点的处理工作，而且什么事情都不想干，处于半躺平状态。虽然每天按时上班、准点下班，但是工作一点进度都没有，心情一直处于焦虑和烦躁的状态。
在这种状态下，开始自责、内疚了。为什么前两周不加班把工作干完？为什么要答应孩子？为什么……？
周四了（打算周末领孩子出门），内心更加忐忑，要不然给孩子说下，过几周出去，拖一拖。可是每天回家看到孩子们开心的问，“妈妈还有三天我们就可以出发了”。我内心更加不安！
周四上午下班的时候，我想，不管那么多了，走一步算一步，不往后退，也不总顾着前面，先从简单的、紧急的工作做起来……
下午，提前上班。把所有工作排了一个顺序，紧急、重要的工作先做，其余的可以放一放。整理后，除了几个大件工作，其实也没有那么多需要着急处理的事情。
抱着完成总比完美好的心态，开始工作了。先把需要对外处理的业务办完，开始写材料，在写材料的时候还是静不下心，但是状态必已经很积极了。
星期五下班的时候，材料还没有写完就把需要的文件资料发送到文件传输助手。其实这个时候还没有给领导请假，内心还在犹豫中。
星期六，打算打电话向领导请假，可是迟迟没有行动，害怕请假理由不够充足，害怕不准、害怕……。最后鼓足勇气打电话请假，领导简单问几句就准假了。心情轻松了一大截，心想，是不是自己想多了。
既然假请了，就提前出发吧，上午请假，下午收拾好行李，晚上六点已经和孩子坐上了火车。
到达目的地已经是凌晨了，第二天领孩子逛得时候就想，要是有紧急工作单位让我回去怎么办？没写完的材料突然要用怎么办？反正就是内心忐忑不安，总觉得不可能顺利的出来度假。
星期一，手机内每个微信工作群都开始跳动了，看见这个任务那个安排，这时候心情愈发的不安，虽然陪孩子玩但是心里总是担心这个事情和那个事情。会不会同事不了解这个工作？他们会不会忘记这件事情？总有操不完的心。
人之所以为人，是因为拥有自我意识，这个时候我就开始反思了，我有必要这样吗？我有这么重要吗？难道别人都离不开你吗？难道就不能在旅游的途中工作吗？非要把工作、生活界限划的这么清晰吗？
听樊登老师讲书时说过，静生定，定生智。这个时候我觉得自己是要让疯狂的思绪停下来了。
对大脑重新整理、启动！
星期二上午，孩子们玩耍的时候，开始敲自己未写完的材料，可是一点灵感也没有，一个小时只写了四百字，而且觉得词不达意，大脑几次都在暗示算了吧，别写了，可能现在不是写的时候，下午再说吧！屁股刚想离开板凳的时候，有一个声音，你难道还要为这件事而内耗吗？这时又坚持写，还是在拼凑字数。
过了一会，大脑提醒，该吃点东西，该走动走动了。这个时候我听从了大脑的指令，去找了点吃的东西，房间里到处转了转，很不情愿的回到板凳上，又开始敲，心里下了个小小的决心，今天上午必须写完。
就这样辗转好多次，突然不知道哪一次坐在板凳上，灵感就来了，一口气就写完了一大部分，后面写的越来越顺，中午12点多的时候终于坚持写完了材料。
这时候，又想起一位智者说过，人生道路又千万条，大多数人都选择容易又简单的路走，后面的路越走越难。少数人选择难而正确的路，后来越走越顺利。就像写作，刚开始真的很难，几次坚持不下去，到后面灵感慢慢来了反而很顺利。
这下，心里的大包袱终于卸下了！终于不再那么胡思乱想了。虽然在玩的过程中，偶尔接了几个同事电话，但都是询问一些简单的事情，并没有自己想到的事情。
短短的十天时间里，从自责、内疚、担心、害怕、焦虑、紧张、不安到平静、淡定。在这个期间没有一个心情是外界环境强加给我的，而是自己内心世界的波动。
最近在看得一本书《解惑》，心智模式决定你的一生。
生活中的痛苦和烦恼，是心智模式决定的。心智层次的高低与你对世界认知的高低是契合的，只有心智层次的提升对世界认知层次就越高，生活中许多看似无解的事情就能变得不一样。
这段时间完全由大脑控制了自己的思绪，让自己产生各种痛苦的情绪，心智完全插不上手，《解惑》中讲，大脑像台计算机，想要觉醒，就意味着脱离计算机，变成编程人员，用自我意识超越意识。
生活中的许多智慧要靠自己去学、去悟，亲人、老师、同事、领导不可能告诉你，因为他们也不知道。
这次经历，也让自己有了更深的觉醒，希望通过自己的提升能成为影响亲人、朋友、同事的人，让他们能减少生活中的内耗、自责和焦虑，改变从小受父母、老师那种如果不怎么怎么样就怎么怎么样（坏的结果）、命令式等传统的教育方式。活出自我。
感受当下，此时此地此事！
孩子们在几周前就吆喝要出去玩，我查看了周边地区疫情后，打算带他们出去逛一下，毕竟快一年没出过远门了。
孩子们听说我决定带他们出去玩后，高兴的家务活抢着干，说啥都答应。我告诉孩子们，我需要一周的时间处理工作，孩子们很配合。
下决心出门后，我后悔了。因为我觉得许多工作必须在一周内处理完，看着笔记本上密密麻麻的工作记录，我觉得我不行了，一周之内根本完不成，而且有些工作我觉得必须只有我才能完成，别人不知道怎么做！
在这种心情下，我瞬间感觉压力倍增，不但没有加班加点的处理工作，而且什么事情都不想干，处于半躺平状态。虽然每天按时上班、准点下班，但是工作一点进度都没有，心情一直处于焦虑和烦躁的状态。
在这种状态下，开始自责、内疚了。为什么前两周不加班把工作干完？为什么要答应孩子？为什么……？
周四了（打算周末领孩子出门），内心更加忐忑，要不然给孩子说下，过几周出去，拖一拖。可是每天回家看到孩子们开心的问，“妈妈还有三天我们就可以出发了”。我内心更加不安！
周四上午下班的时候，我想，不管那么多了，走一步算一步，不往后退，也不总顾着前面，先从简单的、紧急的工作做起来……
下午，提前上班。把所有工作排了一个顺序，紧急、重要的工作先做，其余的可以放一放。整理后，除了几个大件工作，其实也没有那么多需要着急处理的事情。
抱着完成总比完美好的心态，开始工作了。先把需要对外处理的业务办完，开始写材料，在写材料的时候还是静不下心，但是状态必已经很积极了。
星期五下班的时候，材料还没有写完就把需要的文件资料发送到文件传输助手。其实这个时候还没有给领导请假，内心还在犹豫中。
星期六，打算打电话向领导请假，可是迟迟没有行动，害怕请假理由不够充足，害怕不准、害怕……。最后鼓足勇气打电话请假，领导简单问几句就准假了。心情轻松了一大截，心想，是不是自己想多了。
既然假请了，就提前出发吧，上午请假，下午收拾好行李，晚上六点已经和孩子坐上了火车。
到达目的地已经是凌晨了，第二天领孩子逛得时候就想，要是有紧急工作单位让我回去怎么办？没写完的材料突然要用怎么办？反正就是内心忐忑不安，总觉得不可能顺利的出来度假。
星期一，手机内每个微信工作群都开始跳动了，看见这个任务那个安排，这时候心情愈发的不安，虽然陪孩子玩但是心里总是担心这个事情和那个事情。会不会同事不了解这个工作？他们会不会忘记这件事情？总有操不完的心。
人之所以为人，是因为拥有自我意识，这个时候我就开始反思了，我有必要这样吗？我有这么重要吗？难道别人都离不开你吗？难道就不能在旅游的途中工作吗？非要把工作、生活界限划的这么清晰吗？
听樊登老师讲书时说过，静生定，定生智。这个时候我觉得自己是要让疯狂的思绪停下来了。
对大脑重新整理、启动！
星期二上午，孩子们玩耍的时候，开始敲自己未写完的材料，可是一点灵感也没有，一个小时只写了四百字，而且觉得词不达意，大脑几次都在暗示算了吧，别写了，可能现在不是写的时候，下午再说吧！屁股刚想离开板凳的时候，有一个声音，你难道还要为这件事而内耗吗？这时又坚持写，还是在拼凑字数。
过了一会，大脑提醒，该吃点东西，该走动走动了。这个时候我听从了大脑的指令，去找了点吃的东西，房间里到处转了转，很不情愿的回到板凳上，又开始敲，心里下了个小小的决心，今天上午必须写完。
就这样辗转好多次，突然不知道哪一次坐在板凳上，灵感就来了，一口气就写完了一大部分，后面写的越来越顺，中午12点多的时候终于坚持写完了材料。
这时候，又想起一位智者说过，人生道路又千万条，大多数人都选择容易又简单的路走，后面的路越走越难。少数人选择难而正确的路，后来越走越顺利。就像写作，刚开始真的很难，几次坚持不下去，到后面灵感慢慢来了反而很顺利。
这下，心里的大包袱终于卸下了！终于不再那么胡思乱想了。虽然在玩的过程中，偶尔接了几个同事电话，但都是询问一些简单的事情，并没有自己想到的事情。
短短的十天时间里，从自责、内疚、担心、害怕、焦虑、紧张、不安到平静、淡定。在这个期间没有一个心情是外界环境强加给我的，而是自己内心世界的波动。
最近在看得一本书《解惑》，心智模式决定你的一生。
生活中的痛苦和烦恼，是心智模式决定的。心智层次的高低与你对世界认知的高低是契合的，只有心智层次的提升对世界认知层次就越高，生活中许多看似无解的事情就能变得不一样。
这段时间完全由大脑控制了自己的思绪，让自己产生各种痛苦的情绪，心智完全插不上手，《解惑》中讲，大脑像台计算机，想要觉醒，就意味着脱离计算机，变成编程人员，用自我意识超越意识。
生活中的许多智慧要靠自己去学、去悟，亲人、老师、同事、领导不可能告诉你，因为他们也不知道。
这次经历，也让自己有了更深的觉醒，希望通过自己的提升能成为影响亲人、朋友、同事的人，让他们能减少生活中的内耗、自责和焦虑，改变从小受父母、老师那种如果不怎么怎么样就怎么怎么样（坏的结果）、命令式等传统的教育方式。活出自我。
感受当下，此时此地此事！
7月24日星期日 晴，下午有雨
撑
真的是郁闷坏了，写的好好的微博，发布之后回来看，没有了，草稿箱也没有了，真的是好好的心情都被气撑了。
现在重新写也难以阐述那时候的唯美心境，只能以此重新来过，真的是搞不懂，想不通的。
早上第一次起来看见她的美丽的样子，这么真切和实在，想去好好的说很多话，也许是起来吃了药物的作用，迷迷糊糊的眼睛打架，睁不开。
我努力的去睁开，却给打了石膏一样，由不得自己，我迷迷糊糊的听着她说话，知道她穿衣服，去做了核算，然后回家做了面，我的大脑很沉，一直没有清醒的起来。
中午一点的闹铃也没有让我清醒，还是昏昏沉沉的，听到她说起来去洗把脸吧，忽然想像是得到了指令一样，我起来看着她的美丽，看着自己发肿的眼皮和脸庞，忽然有种莫名的失落。
她说洗好脸回来就可以吃饭了，不是买的全家桶，是鸡。那一刻，心里抽搐了一样，有感动，有心酸。
上厕所的时间，外卖到了，房间的孩子拿的，放在桌子上，我打开，好大的两盘。对于生病的人来说，胃口总是那么奇特，这一份鸡，总是带着爱来的。
肉是鲜嫩的，心是暖的，我们视频着，我胡乱的说着心里话，看着她笑，鸡的肉质很鲜，若平日，这些饭菜肯定不在话下，今日多少有点意思。
但是味道很好，她说还有水果的时候，多少有点始料未及，我有种说不出的感觉，有些爱是会喉咙里，心里，但是嘴巴上一时间无法准确的表达。
这个时候，我听到敲门声，以为是自己的，飞奔过去，房间小孩拿的快递，直接自己拆开了，我没带着眼睛，以为是自己的，差点闹了乌龙，哈哈哈。幸好不到两分钟，敲门声响起了，我知道是自己的，这个包装多少有点让人喜出望外，不知所措。
恰好回来进门的技术说，你这是要把超市弄回来哇，可想而知……小小的冰箱被塞的满满的，回去把鸡吃的一点不剩，那个好评的黄瓜和不错的米饭，让这一天的胃都鼓起来了，这一刻，满足的有点膨胀，有点忧伤。
我有时候很奇怪，不喜欢的金银也不会觉得好，爱的就算是渣子也会当做宝贝一样，但是也心疼这个处境，不能过多的去做什么。
收拾好，吃好药，躺在床上看着她，恨不得时间就静止在这一刻，这种幸福是莫名的从心里而出的，但是药物的作用，让我害怕自己犯困，我说打游戏吧。
为了享受这美好的时光，我拿出椰子打算喝的时候，没开口，她带着娇羞的意思说忘记备注了，下次不会，忽然想到她昨天去姐姐家吃完饭回来还要自己炒豆子吃，想着多么可爱的姑娘才会如此，让我有幸遇到且爱，上辈子一定积德很多。
打开百度看了很久，都觉得不实用，麻烦，动手几下子搞定了，用上桌子上的吸管正好。生活很多琐碎原来只要你想做，其实都没有那么难。
三口解决掉的满足，难以形容，游戏的时光和水果的味道，让人误以为这是永恒，记得第一次吃海南以外的椰肉就是她买的，那味道至今难忘，幸好今天她说不要吃了，忽然觉得，爱和情绪才是生活的本质，食物是搭配，有爱，苦瓜也是甜的。
中途去拿了西瓜，靠在椅子上，一边挥霍时光，一边享受短暂的惬意，算是一种馈赠，是她给予的。对于此刻我的处境，这是一种不该。但是，有时候我也不这么觉得，努力和汗水是不会得到自己想要的，就像吃药治病，不对症所有的只是解决当下，说不定还能适得其反，我相信诗和未来。
西瓜总是甜的，但是外卖总是给边角料，浪费我媳妇的一片苦心，让我觉得心里有小小的愤怒，如果可以，以后我每次都把最好的给她，那样我才欢喜。西瓜汁最好的营养，让我游戏得意忘形烟灰进去了，有些许的不该和失落。
撑着肚子，吃完脆蜜瓜，时间很快，不知不觉就七点了，她说困了要睡觉，才忽然发现，只顾着自己，最近她都没有好好休息，也许心里压着很多事情说不出来吧。
我坐在椅子上，不敢吃药，想着晚上睡觉在吃药，身体的疲惫依旧，心里被喜欢的人爱着就是最大的享受。
我不想把水果留到明天，那个冰箱总觉得不行害怕变味儿，我把葡萄和圣女果都洗了 葡萄不是纯甜的，但也是很鲜的巨峰，有她的微笑总是美好，但是圣女果实在是撑不下去了，就等着晚一点吃完刷牙吃药睡觉，也是不错的选择！
人说事有轻重缓急，我当下应该轻格局和未来，重生存和当下，缓目标和计划，急和她每一刻的时光。
这是美好的一天，衣来伸手，饭来张口，让我有种错觉，希望抱着她，就可以这样的永远；让我心疼她的细心和委屈的自己，这样的处境和这样的自己。
再写的心境有点乱了，但是我知道，我想
岁月慢一点，我想永恒；
时间快一点，我想证明。
撑
真的是郁闷坏了，写的好好的微博，发布之后回来看，没有了，草稿箱也没有了，真的是好好的心情都被气撑了。
现在重新写也难以阐述那时候的唯美心境，只能以此重新来过，真的是搞不懂，想不通的。
早上第一次起来看见她的美丽的样子，这么真切和实在，想去好好的说很多话，也许是起来吃了药物的作用，迷迷糊糊的眼睛打架，睁不开。
我努力的去睁开，却给打了石膏一样，由不得自己，我迷迷糊糊的听着她说话，知道她穿衣服，去做了核算，然后回家做了面，我的大脑很沉，一直没有清醒的起来。
中午一点的闹铃也没有让我清醒，还是昏昏沉沉的，听到她说起来去洗把脸吧，忽然想像是得到了指令一样，我起来看着她的美丽，看着自己发肿的眼皮和脸庞，忽然有种莫名的失落。
她说洗好脸回来就可以吃饭了，不是买的全家桶，是鸡。那一刻，心里抽搐了一样，有感动，有心酸。
上厕所的时间，外卖到了，房间的孩子拿的，放在桌子上，我打开，好大的两盘。对于生病的人来说，胃口总是那么奇特，这一份鸡，总是带着爱来的。
肉是鲜嫩的，心是暖的，我们视频着，我胡乱的说着心里话，看着她笑，鸡的肉质很鲜，若平日，这些饭菜肯定不在话下，今日多少有点意思。
但是味道很好，她说还有水果的时候，多少有点始料未及，我有种说不出的感觉，有些爱是会喉咙里，心里，但是嘴巴上一时间无法准确的表达。
这个时候，我听到敲门声，以为是自己的，飞奔过去，房间小孩拿的快递，直接自己拆开了，我没带着眼睛，以为是自己的，差点闹了乌龙，哈哈哈。幸好不到两分钟，敲门声响起了，我知道是自己的，这个包装多少有点让人喜出望外，不知所措。
恰好回来进门的技术说，你这是要把超市弄回来哇，可想而知……小小的冰箱被塞的满满的，回去把鸡吃的一点不剩，那个好评的黄瓜和不错的米饭，让这一天的胃都鼓起来了，这一刻，满足的有点膨胀，有点忧伤。
我有时候很奇怪，不喜欢的金银也不会觉得好，爱的就算是渣子也会当做宝贝一样，但是也心疼这个处境，不能过多的去做什么。
收拾好，吃好药，躺在床上看着她，恨不得时间就静止在这一刻，这种幸福是莫名的从心里而出的，但是药物的作用，让我害怕自己犯困，我说打游戏吧。
为了享受这美好的时光，我拿出椰子打算喝的时候，没开口，她带着娇羞的意思说忘记备注了，下次不会，忽然想到她昨天去姐姐家吃完饭回来还要自己炒豆子吃，想着多么可爱的姑娘才会如此，让我有幸遇到且爱，上辈子一定积德很多。
打开百度看了很久，都觉得不实用，麻烦，动手几下子搞定了，用上桌子上的吸管正好。生活很多琐碎原来只要你想做，其实都没有那么难。
三口解决掉的满足，难以形容，游戏的时光和水果的味道，让人误以为这是永恒，记得第一次吃海南以外的椰肉就是她买的，那味道至今难忘，幸好今天她说不要吃了，忽然觉得，爱和情绪才是生活的本质，食物是搭配，有爱，苦瓜也是甜的。
中途去拿了西瓜，靠在椅子上，一边挥霍时光，一边享受短暂的惬意，算是一种馈赠，是她给予的。对于此刻我的处境，这是一种不该。但是，有时候我也不这么觉得，努力和汗水是不会得到自己想要的，就像吃药治病，不对症所有的只是解决当下，说不定还能适得其反，我相信诗和未来。
西瓜总是甜的，但是外卖总是给边角料，浪费我媳妇的一片苦心，让我觉得心里有小小的愤怒，如果可以，以后我每次都把最好的给她，那样我才欢喜。西瓜汁最好的营养，让我游戏得意忘形烟灰进去了，有些许的不该和失落。
撑着肚子，吃完脆蜜瓜，时间很快，不知不觉就七点了，她说困了要睡觉，才忽然发现，只顾着自己，最近她都没有好好休息，也许心里压着很多事情说不出来吧。
我坐在椅子上，不敢吃药，想着晚上睡觉在吃药，身体的疲惫依旧，心里被喜欢的人爱着就是最大的享受。
我不想把水果留到明天，那个冰箱总觉得不行害怕变味儿，我把葡萄和圣女果都洗了 葡萄不是纯甜的，但也是很鲜的巨峰，有她的微笑总是美好，但是圣女果实在是撑不下去了，就等着晚一点吃完刷牙吃药睡觉，也是不错的选择！
人说事有轻重缓急，我当下应该轻格局和未来，重生存和当下，缓目标和计划，急和她每一刻的时光。
这是美好的一天，衣来伸手，饭来张口，让我有种错觉，希望抱着她，就可以这样的永远；让我心疼她的细心和委屈的自己，这样的处境和这样的自己。
再写的心境有点乱了，但是我知道，我想
岁月慢一点，我想永恒；
时间快一点，我想证明。
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
(文/匿名）
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
(文/匿名）
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