置身事外
跳出问题看问题,置身事外去审视问题。
这其实是系统论最好的应用,因为只有跳出系统之外,才能够清楚的看清楚问题的症结所在,就像一个人,永远无法提着自己脑袋升起来。就像一个人如果永远用自我视角去看自己的话,它永远无法达到至高境界。
必须要站在人之外去审视自我,也就是具有上帝的视角,或先贤的视角,也就是慎独的视角。
这个关键性的问题,其实就是马斯克所念念叨叨的第一因,只有站在问题之外,你才能找到第一因,也就是西方的科学方法论者不停提醒人们的要第一序改变,也是禅宗千年以来,追求顿悟的根本问题。
以上我所说的这些世间的法则,他本质上都是一件事儿,都是关于个体与整体,系统内和系统内外的辩证关系的重大体悟。
这是人与人之间不同的奥秘所在,然而,体悟到他并且践行他,这中间本身就有巨大的鸿沟,因为如果人不能抛弃,生死名利痛爱等等一切的牵绊,就不能够以轻松的心态去实践这个原则,从而也不能达到真正的置身事外,天人合一的视角。
完全去践行这些伟大真理,完全按照天理的视角,置身事外的原则去实践自己的人生,那是要他自己的生命来作为代价的,不管是肉体上的痛苦还是人格上的荣辱,还是荣华富贵的诱惑,这些都是考验自身的,人的生命,是人唯一可以利用并且消耗的资源,但这个代价是如此之大,多少人能够拿自己的生命去践行天理或者是侍奉生命。
之所以伟大之人的人格人品,能够产生巨大的精神力量,就是他们能够用自己的生命去践行伟大的理念,你比如说张骞凿空西域,他汉武帝之命出使西域,中间被匈奴人抓去了九年,后来找机会逃了出来受尽磨难也没有改初衷,他逃出来的第一个念头,居然不是回到汉朝的首都长安,而是又踏上了去莎车于田这些西域国家的路,在完成使命之后,又一次被匈奴人给抓住了他,又历经磨难,五年之后终于回到了长安,完成他的使命,前后长达十五年,这几乎是不能想象的,伟人之所以伟,因为他决意完成上天交给他的使命,用自己的生命作为代价,用自己的痛苦作为食粮,这种精神完全操控肉体的现象,在现代人当中确实不多见。
我想说的是,上面这种例子有太多太多,不管是毛教员他洞穿时局,明白整个中国最根本的问题就在于要动员老百姓,是团结起来的,想他们之所想,痛他们之所痛,给他们想要的利益,这句话听起来很刺耳或者充满权谋,但实际上翻译成圣贤之语,就是爱民如子,为天下苍生立命。
马斯克经常念叨,要为人类开辟外星殖民地,开创第二家园,从整个人类的高度去践行商业梦想等等,一切的伟大之人莫不如此。
所以我想说的是这些案例,都指向了一个终极的要义,就是置身室外的。站在系统之外去思考,心量极其广大,思维及其广大,完全放弃了个人的荣辱得失,没有计较个人的成败,无论是关于商业还是政治,还是人伦还是道义,这些人他觉得这些想法是对的,他们就会义无反顾的去实践。
所谓置身事外的去考虑问题,并不是说完全脱离实际,而是要比问题的系统更大一些。它不是局限于个人的那点小利益,或者说是公司的小利益,或者是团队的小利益,他是站在更大的系统上面,你比如说毛教员他是站在全中国的系统,而不是说他个人或者是阶级的系统,马斯克是站在全人类的系统,而张千则是站在国家的系统之上。
系统是分层,大圈套小圈,站在更大的系统上面,他们依然没有跳出系统,但是对于他个人来说,他确实是置身事外了,正是因为他们的新的出发点是在系统之外,是在个人的系统之外,所以他们才能代表着更大系统的利益,从而能够取得更大的成就。
再说回来,在很多时候我们寻求问题的解决,困难问题的解决,都在苦思冥想着,第一因的改变就在更底层,或者说是小系统之外,从而希望出奇迹致胜,跳出传统,解决难题的圈子,摆脱问题的泥沼,希望有神来一笔,天才的办法来解决目前的困境,这种事情并非不存在。
无论是人生的修行,苦思或者是问题的解决,都是同样的圆圈,都是同样的递归,都是同样的奥秘,也就是说都是在刚才所说的话当中,它是需要向底层去寻找问题改变的第一因,同时也是立足于更大的系统这两者是一致的,越底层的原因就蕴藏在越大的系统当中,要跳出个人或者是小团队的立场背景。
之所以出现这种情况的根本原因是,出现普通办法难以解决的问题,本身很有可能是这个问题不是问题,如果你想继续解决,那就是内卷内耗,是在做无用功,而要立足于更大的系统向更深层次找原因,如果说不能意识到这一点,不能够想出新的办法,不能够改变更大的系统,那么内卷内耗无用功,几乎是必然。
比如说中国古代朝代的更替,到了明朝末年,你崇祯在努力怎么去用功?怎么去勤奋也是枉然,因为你要解决的问题,它不是问题,而这个问题只是一个信号,需要改变整个帝国系统的信号。
一个公司也是这样子的,如果比如说建筑行业,在行业周期的尾部,你怎么去努力,越是接更多的活,可能越是加速了你公司的破产,所以你要解决的问题或许不是问题,你需要的只是换一个思路,那么这就是向下寻找第一因的过程。
站在圈子之外去考虑问题,今天只是简单探讨了一下,明天继续。
跳出问题看问题,置身事外去审视问题。
这其实是系统论最好的应用,因为只有跳出系统之外,才能够清楚的看清楚问题的症结所在,就像一个人,永远无法提着自己脑袋升起来。就像一个人如果永远用自我视角去看自己的话,它永远无法达到至高境界。
必须要站在人之外去审视自我,也就是具有上帝的视角,或先贤的视角,也就是慎独的视角。
这个关键性的问题,其实就是马斯克所念念叨叨的第一因,只有站在问题之外,你才能找到第一因,也就是西方的科学方法论者不停提醒人们的要第一序改变,也是禅宗千年以来,追求顿悟的根本问题。
以上我所说的这些世间的法则,他本质上都是一件事儿,都是关于个体与整体,系统内和系统内外的辩证关系的重大体悟。
这是人与人之间不同的奥秘所在,然而,体悟到他并且践行他,这中间本身就有巨大的鸿沟,因为如果人不能抛弃,生死名利痛爱等等一切的牵绊,就不能够以轻松的心态去实践这个原则,从而也不能达到真正的置身事外,天人合一的视角。
完全去践行这些伟大真理,完全按照天理的视角,置身事外的原则去实践自己的人生,那是要他自己的生命来作为代价的,不管是肉体上的痛苦还是人格上的荣辱,还是荣华富贵的诱惑,这些都是考验自身的,人的生命,是人唯一可以利用并且消耗的资源,但这个代价是如此之大,多少人能够拿自己的生命去践行天理或者是侍奉生命。
之所以伟大之人的人格人品,能够产生巨大的精神力量,就是他们能够用自己的生命去践行伟大的理念,你比如说张骞凿空西域,他汉武帝之命出使西域,中间被匈奴人抓去了九年,后来找机会逃了出来受尽磨难也没有改初衷,他逃出来的第一个念头,居然不是回到汉朝的首都长安,而是又踏上了去莎车于田这些西域国家的路,在完成使命之后,又一次被匈奴人给抓住了他,又历经磨难,五年之后终于回到了长安,完成他的使命,前后长达十五年,这几乎是不能想象的,伟人之所以伟,因为他决意完成上天交给他的使命,用自己的生命作为代价,用自己的痛苦作为食粮,这种精神完全操控肉体的现象,在现代人当中确实不多见。
我想说的是,上面这种例子有太多太多,不管是毛教员他洞穿时局,明白整个中国最根本的问题就在于要动员老百姓,是团结起来的,想他们之所想,痛他们之所痛,给他们想要的利益,这句话听起来很刺耳或者充满权谋,但实际上翻译成圣贤之语,就是爱民如子,为天下苍生立命。
马斯克经常念叨,要为人类开辟外星殖民地,开创第二家园,从整个人类的高度去践行商业梦想等等,一切的伟大之人莫不如此。
所以我想说的是这些案例,都指向了一个终极的要义,就是置身室外的。站在系统之外去思考,心量极其广大,思维及其广大,完全放弃了个人的荣辱得失,没有计较个人的成败,无论是关于商业还是政治,还是人伦还是道义,这些人他觉得这些想法是对的,他们就会义无反顾的去实践。
所谓置身事外的去考虑问题,并不是说完全脱离实际,而是要比问题的系统更大一些。它不是局限于个人的那点小利益,或者说是公司的小利益,或者是团队的小利益,他是站在更大的系统上面,你比如说毛教员他是站在全中国的系统,而不是说他个人或者是阶级的系统,马斯克是站在全人类的系统,而张千则是站在国家的系统之上。
系统是分层,大圈套小圈,站在更大的系统上面,他们依然没有跳出系统,但是对于他个人来说,他确实是置身事外了,正是因为他们的新的出发点是在系统之外,是在个人的系统之外,所以他们才能代表着更大系统的利益,从而能够取得更大的成就。
再说回来,在很多时候我们寻求问题的解决,困难问题的解决,都在苦思冥想着,第一因的改变就在更底层,或者说是小系统之外,从而希望出奇迹致胜,跳出传统,解决难题的圈子,摆脱问题的泥沼,希望有神来一笔,天才的办法来解决目前的困境,这种事情并非不存在。
无论是人生的修行,苦思或者是问题的解决,都是同样的圆圈,都是同样的递归,都是同样的奥秘,也就是说都是在刚才所说的话当中,它是需要向底层去寻找问题改变的第一因,同时也是立足于更大的系统这两者是一致的,越底层的原因就蕴藏在越大的系统当中,要跳出个人或者是小团队的立场背景。
之所以出现这种情况的根本原因是,出现普通办法难以解决的问题,本身很有可能是这个问题不是问题,如果你想继续解决,那就是内卷内耗,是在做无用功,而要立足于更大的系统向更深层次找原因,如果说不能意识到这一点,不能够想出新的办法,不能够改变更大的系统,那么内卷内耗无用功,几乎是必然。
比如说中国古代朝代的更替,到了明朝末年,你崇祯在努力怎么去用功?怎么去勤奋也是枉然,因为你要解决的问题,它不是问题,而这个问题只是一个信号,需要改变整个帝国系统的信号。
一个公司也是这样子的,如果比如说建筑行业,在行业周期的尾部,你怎么去努力,越是接更多的活,可能越是加速了你公司的破产,所以你要解决的问题或许不是问题,你需要的只是换一个思路,那么这就是向下寻找第一因的过程。
站在圈子之外去考虑问题,今天只是简单探讨了一下,明天继续。
孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…
父母和孩子之间,都是生死之交。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间,都是生死之交。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
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要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
中饭接晚饭
无奈应接忙
人生有自性
家囯两不忘
对超哥来说,吃饭喝酒只是一种任务,如果是真的朋友,最好清茶一盏侃侃而谈。
有的人总认为,要想办成一件事,必须杯酒交错,必须用酒精打开人与人之间的隔膜,才可以开诚布公,他可以放下戒备,但对超哥这样的人来说,喝完酒和不喝酒是同一状态,不喝酒也可以,一字一句坦诚相待,喝完酒之后也是,头脑清醒绝不发酒疯,如此一来,为何要借酒精这个东西,去所谓打开心扉办成事?
但是随乡入俗,人与人之间,他会有一个了解的过程,所以如果真的要超哥喝酒,我只能说四个字,勉为其难,随乡入俗。
喝酒,对超哥来说,
不是享受而是勉为其难的完成任务。
酒本毒药,一发穿肠。
超哥今天中午跟教育局的同志们,小吃了一顿,晚上又要跟领导推心置腹,但就像超哥今天中午面对援疆干部中大高材生所说的那番话一样,何期自信?本自清净,何其自性,本无生灭,何其自性,本无动摇,何其自信,本自具足,何期自性,能生万法。
世事变幻,人事纷扰,唯一能够坚定的是自己内心的方向,内心的信念,公事有公事处理的方法,私事也不能落下,在这样的一个年代,任你是口舌如簧,任你是精致利己,任你是各怀鬼胎,任你风霜暴雨,有我自性,巍然不动,又随势而为。
无奈应接忙
人生有自性
家囯两不忘
对超哥来说,吃饭喝酒只是一种任务,如果是真的朋友,最好清茶一盏侃侃而谈。
有的人总认为,要想办成一件事,必须杯酒交错,必须用酒精打开人与人之间的隔膜,才可以开诚布公,他可以放下戒备,但对超哥这样的人来说,喝完酒和不喝酒是同一状态,不喝酒也可以,一字一句坦诚相待,喝完酒之后也是,头脑清醒绝不发酒疯,如此一来,为何要借酒精这个东西,去所谓打开心扉办成事?
但是随乡入俗,人与人之间,他会有一个了解的过程,所以如果真的要超哥喝酒,我只能说四个字,勉为其难,随乡入俗。
喝酒,对超哥来说,
不是享受而是勉为其难的完成任务。
酒本毒药,一发穿肠。
超哥今天中午跟教育局的同志们,小吃了一顿,晚上又要跟领导推心置腹,但就像超哥今天中午面对援疆干部中大高材生所说的那番话一样,何期自信?本自清净,何其自性,本无生灭,何其自性,本无动摇,何其自信,本自具足,何期自性,能生万法。
世事变幻,人事纷扰,唯一能够坚定的是自己内心的方向,内心的信念,公事有公事处理的方法,私事也不能落下,在这样的一个年代,任你是口舌如簧,任你是精致利己,任你是各怀鬼胎,任你风霜暴雨,有我自性,巍然不动,又随势而为。
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