昨晚和三个孩子吃的韩餐，有说有笑的一顿晚餐，还是年轻啊，笑起来太有感染力啦，不自觉跟着他们一起开怀大笑，许多时候父母都是矛盾的希望长大但是又不希望长大，越长大越孤单，快乐越少～～但是生命的延续与传承下去长大是最终目的～～看着孩子们的笑容很治愈～～希望一直这样下去无论多少岁哈哈哈哈
#拥抱浪漫[超话]#
来广州之前整个人的状态都不好，我吃了很多药，除了平时要吃的降压药，还吃了很多药为了能够让我正常生活。我的猫离开的这一个月，浑浑噩噩的过着，每天吃药睡觉，睁眼等天黑，天黑再吃药睡觉。那个陪伴我六年的小猫咪的突然离开让我猝不及防，医生给我很多建议，最后我选了那个“其他信仰”去见曾轶可吧，去听她在舞台上唱歌吧！刚好延期在周一，那是冥冥之中注定让我可以和她见一次吧！
出发前一晚发现自己48小时核酸结果没有出来，担心自己不能登机，到济南以后立马打车去做加急核酸，等我回到机场，核酸结果也出来了，如果放在往常一定会捶胸顿足自己是个冤大头，可是这次我很淡定，还和出租车司机说“太好了！这样就算是双重保险了！”只要能顺利去见一面，就努力排除一切障碍，顺利见面就好了。飞机延误，从十分钟到半个小时然后一个小时，一个半小时终于登机了。三个小时的飞行，窗外从阳光明媚到阴雨绵绵。落地一刻也不敢耽搁的去酒店，但是在出地铁的一瞬间，我就改变了想法，六月末的广州，闷热潮湿，走几步就浑身湿透了，我决定到酒店先一个澡，舒舒服服的去最后一排看她吧！卡点去现场，然后锁定最后一排，7:59进场。
她出现了，她唱歌，她弹吉他，她在舞台上闪闪发光，她说我们都需要接触和自由，所以她来了。所以…我也来了，我来得到一些能量，我想好好生活，可我实在没有力气了，见她一面带来的力量真的可以治愈很久。虽然给受过伤的小孩再多温暖都是徒劳的，可是拜托一直给下去吧，哪怕只有一点点，真的会幸福很久，她会继续相信这个世界的。
排队去签名的时候，我把前两天写好的信从包里拿出来，又装进去，然后又拿出来，好像怎么都不太对，怎么都不合适，紧张的像第一次见面一样，明明已经见过几次了呀。我走到她面前的时候，我其实没有太关注她的签名，我只想把信给她，告诉她我想说的话。她对我笑了，她笑得很温柔，很美好，就像16年那次一样，我用眼睛和心努力装下她。装下这个微笑。后来见过几次，都没有这样的微笑，我回来几天，只要想起这个微笑心里都是温暖的。
和朋友分开后一个人走在广州零点的街头，远远望了一下广州塔，每次来都很匆忙，匆忙的没能好好感受一下这座城市。这里和我在的北方小城不同，我的城市虽然白天像炭烤一样，可夜幕降临后是有一丝凉意的。这里湿漉漉的空气让刘海儿好像泄气一般有些扎眼睛。和19年6月末的长沙一样，一样的没有归属感。听不懂的方言，没有导航就走不出去的小巷子。夜生活的丰富程度是我这个土生土长北方人可以震惊的程度。导航带我走了一条小路，下过雨的路面坑坑洼洼，雨水被鞋跟带起会溅到小腿上，我每一步都走得很小心，但因为天气闷热，每一步我都尽力迈的很大步。手里护着那张她签过名字的海报不被顺着屋檐落下的雨水打湿。
第二天的见面让我更加坚定要有一个好身体才能愉快的见面。我在第二排被挤到几次视线模糊，我不停的深呼吸，努力调整自己呼吸的频率。我感觉到自己心跳很快，我有一点点慌张，我怕以前晕倒的事情会再次发生，我只能把口罩揪下来，空气稀薄我就踮踮脚尖努力呼吸。和第一天在最后一排不同，这里可以清楚的用眼睛装下她，看清她每一个小表情。那种激动和兴奋的感觉是更强烈的。相机里有那么一瞬间拍到了她的对视，我承认，那一刻因为人潮拥挤加速跳动的心脏好像漏了一拍。周围的一切都不再拥挤，我好像脱离了这个空间，我听不到任何声音，他们好像被按下了暂停键，我只能感受到自己漏拍后剧烈波动的心跳声。但也就短短的三十秒，我就被再次拥挤的人群带回这个维度，我开始更努力的用眼睛，用心，用相机装下她。因为我想做一个记录者，记录所有特别的瞬间，记录所有普通的日子。当我的记忆不再清晰的时候，我就能靠这些来回忆。
毫无意外的，结束的时候，我像个疯子一样，披头散发的走出场地去排队，我的辫子几乎都要散开了。仿佛刚刚是去经历了一场战争，我是那个冲在前面的战士，这场战争浪漫和平，没有人员伤亡。但我真真切切的体会了。我还是喜欢最后一排，至少我真的很讨厌自己无法呼吸的感觉。吃药才能顺利呼吸的人，是没办法赌上健康去前排了，往后的见面就让我在人群之后和她拥抱吧！签名的时候告诉她济南见，心里想着这次让我在山东等你吧！十人一组的拍照让我恰好站在她身边。我好像一下恍惚了，被旁边人挤着往她身边靠近的感觉好像一下回到16年，第一次见面，我也被身边红色衣服的男生不停的挤着，我甚至整个人都退到她身后了，那次感觉自己下巴是可以搭在她肩膀上的高度，站在她身边说话是刚好在她耳边的。这次我开始期待合照，我想看看六年了自己长高了没有。我也在她耳边说着记得看信，说着我们济南见。我不停的重复着下次的见面是因为真的舍不得这两天的见面就要结束了，我已经在期待下一次了。疫情的变化总是猝不及防，很怕意外发生，所以不停的强调着。她怎么可以这么多年都没有变呢，怎么可以永远说话都那么温柔，回答一个“嗯”就像六年前一样，一下子我好像忘记自己在2022年的广州。其实有很多话想说，可是不知道为什么，站在她身边就什么都说不出口了。辛苦啦，我们浪漫呀～下次见面前，我肯定提前写个小纸条准备好这短暂的一句话的时间。下次可不可以问问你，还喜欢温柔和呆子吗？
合照结束，跟朋友们告别，就匆忙赶末班地铁去机场了。她留给我的除了美好的回忆和13年的陪伴，还有很多珍贵的友谊。有些人真的好久不见，我们陪伴彼此从学生时代到毕业工作再到有的人成了孩子的妈妈。我们有自己的生活，在她有活动的时候会努力见面，这次因为疫情，我们只能在自己的城市或者周边的城市分开见她。后来我们也打趣道，哪里是想见她，是想见你们。其实是想见她和你们。总要有一次我们能一起见到她！
在机场也认识新的朋友，我们因为她的这次演出可以短暂的在机场分享着自己13年发生的一些和她有关的事情，度过这个有点儿疲惫的夜晚。我们也约定以后可以一起去见她！
回来的三个小时飞行我以为自己可以在飞机上修修图片，结果从我坐下那一刻就睡着了，直到飞机降落巨大的冲击力把我震醒。关于曾轶可带给我的“往南”行就这样结束了。回家放下行李简单洗漱一下就赶去上班了。真真切切的见面真的很重要，这两天我特别开心，好吧，回到家没有小猫咪迎接我，我还是一瞬间就回到原点，卧室里都是她存在过的样子，可是我再也没有那只小猫咪在我每次出门见她回来后等我啦。但还是很感谢这两天的相遇，感谢那个微笑，感谢那个对视，感谢你带给我的全部力量。我要努力的生活啦！问候秋天
@曾轶可NewestNews https://t.cn/RuQ52aU
来广州之前整个人的状态都不好，我吃了很多药，除了平时要吃的降压药，还吃了很多药为了能够让我正常生活。我的猫离开的这一个月，浑浑噩噩的过着，每天吃药睡觉，睁眼等天黑，天黑再吃药睡觉。那个陪伴我六年的小猫咪的突然离开让我猝不及防，医生给我很多建议，最后我选了那个“其他信仰”去见曾轶可吧，去听她在舞台上唱歌吧！刚好延期在周一，那是冥冥之中注定让我可以和她见一次吧！
出发前一晚发现自己48小时核酸结果没有出来，担心自己不能登机，到济南以后立马打车去做加急核酸，等我回到机场，核酸结果也出来了，如果放在往常一定会捶胸顿足自己是个冤大头，可是这次我很淡定，还和出租车司机说“太好了！这样就算是双重保险了！”只要能顺利去见一面，就努力排除一切障碍，顺利见面就好了。飞机延误，从十分钟到半个小时然后一个小时，一个半小时终于登机了。三个小时的飞行，窗外从阳光明媚到阴雨绵绵。落地一刻也不敢耽搁的去酒店，但是在出地铁的一瞬间，我就改变了想法，六月末的广州，闷热潮湿，走几步就浑身湿透了，我决定到酒店先一个澡，舒舒服服的去最后一排看她吧！卡点去现场，然后锁定最后一排，7:59进场。
她出现了，她唱歌，她弹吉他，她在舞台上闪闪发光，她说我们都需要接触和自由，所以她来了。所以…我也来了，我来得到一些能量，我想好好生活，可我实在没有力气了，见她一面带来的力量真的可以治愈很久。虽然给受过伤的小孩再多温暖都是徒劳的，可是拜托一直给下去吧，哪怕只有一点点，真的会幸福很久，她会继续相信这个世界的。
排队去签名的时候，我把前两天写好的信从包里拿出来，又装进去，然后又拿出来，好像怎么都不太对，怎么都不合适，紧张的像第一次见面一样，明明已经见过几次了呀。我走到她面前的时候，我其实没有太关注她的签名，我只想把信给她，告诉她我想说的话。她对我笑了，她笑得很温柔，很美好，就像16年那次一样，我用眼睛和心努力装下她。装下这个微笑。后来见过几次，都没有这样的微笑，我回来几天，只要想起这个微笑心里都是温暖的。
和朋友分开后一个人走在广州零点的街头，远远望了一下广州塔，每次来都很匆忙，匆忙的没能好好感受一下这座城市。这里和我在的北方小城不同，我的城市虽然白天像炭烤一样，可夜幕降临后是有一丝凉意的。这里湿漉漉的空气让刘海儿好像泄气一般有些扎眼睛。和19年6月末的长沙一样，一样的没有归属感。听不懂的方言，没有导航就走不出去的小巷子。夜生活的丰富程度是我这个土生土长北方人可以震惊的程度。导航带我走了一条小路，下过雨的路面坑坑洼洼，雨水被鞋跟带起会溅到小腿上，我每一步都走得很小心，但因为天气闷热，每一步我都尽力迈的很大步。手里护着那张她签过名字的海报不被顺着屋檐落下的雨水打湿。
第二天的见面让我更加坚定要有一个好身体才能愉快的见面。我在第二排被挤到几次视线模糊，我不停的深呼吸，努力调整自己呼吸的频率。我感觉到自己心跳很快，我有一点点慌张，我怕以前晕倒的事情会再次发生，我只能把口罩揪下来，空气稀薄我就踮踮脚尖努力呼吸。和第一天在最后一排不同，这里可以清楚的用眼睛装下她，看清她每一个小表情。那种激动和兴奋的感觉是更强烈的。相机里有那么一瞬间拍到了她的对视，我承认，那一刻因为人潮拥挤加速跳动的心脏好像漏了一拍。周围的一切都不再拥挤，我好像脱离了这个空间，我听不到任何声音，他们好像被按下了暂停键，我只能感受到自己漏拍后剧烈波动的心跳声。但也就短短的三十秒，我就被再次拥挤的人群带回这个维度，我开始更努力的用眼睛，用心，用相机装下她。因为我想做一个记录者，记录所有特别的瞬间，记录所有普通的日子。当我的记忆不再清晰的时候，我就能靠这些来回忆。
毫无意外的，结束的时候，我像个疯子一样，披头散发的走出场地去排队，我的辫子几乎都要散开了。仿佛刚刚是去经历了一场战争，我是那个冲在前面的战士，这场战争浪漫和平，没有人员伤亡。但我真真切切的体会了。我还是喜欢最后一排，至少我真的很讨厌自己无法呼吸的感觉。吃药才能顺利呼吸的人，是没办法赌上健康去前排了，往后的见面就让我在人群之后和她拥抱吧！签名的时候告诉她济南见，心里想着这次让我在山东等你吧！十人一组的拍照让我恰好站在她身边。我好像一下恍惚了，被旁边人挤着往她身边靠近的感觉好像一下回到16年，第一次见面，我也被身边红色衣服的男生不停的挤着，我甚至整个人都退到她身后了，那次感觉自己下巴是可以搭在她肩膀上的高度，站在她身边说话是刚好在她耳边的。这次我开始期待合照，我想看看六年了自己长高了没有。我也在她耳边说着记得看信，说着我们济南见。我不停的重复着下次的见面是因为真的舍不得这两天的见面就要结束了，我已经在期待下一次了。疫情的变化总是猝不及防，很怕意外发生，所以不停的强调着。她怎么可以这么多年都没有变呢，怎么可以永远说话都那么温柔，回答一个“嗯”就像六年前一样，一下子我好像忘记自己在2022年的广州。其实有很多话想说，可是不知道为什么，站在她身边就什么都说不出口了。辛苦啦，我们浪漫呀～下次见面前，我肯定提前写个小纸条准备好这短暂的一句话的时间。下次可不可以问问你，还喜欢温柔和呆子吗？
合照结束，跟朋友们告别，就匆忙赶末班地铁去机场了。她留给我的除了美好的回忆和13年的陪伴，还有很多珍贵的友谊。有些人真的好久不见，我们陪伴彼此从学生时代到毕业工作再到有的人成了孩子的妈妈。我们有自己的生活，在她有活动的时候会努力见面，这次因为疫情，我们只能在自己的城市或者周边的城市分开见她。后来我们也打趣道，哪里是想见她，是想见你们。其实是想见她和你们。总要有一次我们能一起见到她！
在机场也认识新的朋友，我们因为她的这次演出可以短暂的在机场分享着自己13年发生的一些和她有关的事情，度过这个有点儿疲惫的夜晚。我们也约定以后可以一起去见她！
回来的三个小时飞行我以为自己可以在飞机上修修图片，结果从我坐下那一刻就睡着了，直到飞机降落巨大的冲击力把我震醒。关于曾轶可带给我的“往南”行就这样结束了。回家放下行李简单洗漱一下就赶去上班了。真真切切的见面真的很重要，这两天我特别开心，好吧，回到家没有小猫咪迎接我，我还是一瞬间就回到原点，卧室里都是她存在过的样子，可是我再也没有那只小猫咪在我每次出门见她回来后等我啦。但还是很感谢这两天的相遇，感谢那个微笑，感谢那个对视，感谢你带给我的全部力量。我要努力的生活啦！问候秋天
@曾轶可NewestNews https://t.cn/RuQ52aU
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
✋热门推荐