她儿子,产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

《類經》
【類經五卷】
脉色类(三)

诊有十度诊有阴阳(《素问.方盛衰论》O七)

诊有十度,度人脉度、脏度、肉度、筋度、腧度。(诊法虽有十度,而总不外手阴阳也。十度,谓脉脏肉筋腧,是谓五度左右相同,各有其二,二五十也。脉度者,如《经脉》、《脉度》等篇是也。脏度如《本藏》、《肠胃》、《平人绝谷》等篇是也。肉度,如《卫气失常》等篇是也。筋度,如《经筋篇》是也。腧度,如《气府》、《气穴》、《本输》等篇是也。度,数也。O度人之度音铎,余音杜。)阴阳相尽,人病自具。(凡此十度者,人身阴阳之理尽之矣,故人之疾病亦无不具见于此。)脉动如常,散阴颇阳,脉脱不具,诊无常行。(脉动无常,言脉无常体也。散阴颇阳,言阴气散失者,脉颇类阳也。何也?如仲景曰:若脉浮大者,气实血虚也。叔和曰:诸浮脉无根者皆死。又曰:有表无里者死。谓真阴散而孤阳在,脉颇似阳而无根者,非真阳之脉也,此其脉有所脱而阴阳脉不全具矣,诊此者有不可以阴阳之常法行也,盖谓其当慎耳。)诊必上下,度民君卿。(贵贱尊卑,劳逸有异,膏梁藜藿,气质不同,故当度民君卿,分别上下以为诊。O度,入声。)受师不卒,使术不明,不察逆从,是为妄行,持雌失雄,弃阴附阳,不知并合,诊故不明,(卒,尽也。雌雄,即阴阳之义。《生气通天论》曰:阴阳离决,精神乃绝。故凡善诊者,见其阴必察其阳,见其阳必察其阴。使不知阴阳逆从之理,并合之妙,是真庸庸者耳,诊焉得明?)传之后世,反论自章。(理既不明,而妄传后世,则谬言反论。终必自章露也。)至阴虚,天气绝;至阳盛,地气不足。(至阴至阳,即天地之道也,设有乖离,败乱乃至。《六微旨大论》曰:气之升降,天地之更用也。升已而降,降者谓天;降已而升,升者谓地。天气下降,气留于地;地气上升,气腾于天。故《易》以地在天上而为泰,言其交也;天在地上而为否,言其不交也。此云至阴虚者,言地气若衰而不升,不升则无以降,故天气绝。至阳盛者,言天气若亢而不降,不降则无以升,故地气不足。盖阴阳二气,互藏其根,更相为用,不可偏废。此借天地自然之适,以喻人之阴阳贵和也。丹溪引此虚盛二字,以证阳常有余,阴常于,阴常不足,其说左矣。)阴阳并交,至人之所行。(并交者,阴阳不相失而得其和平也。此其调摄五妙,惟至人者乃能行之。)阴阳并交者,阳气先至,阴气后至。是以圣人持珍之道,先后阴阳而持之。(凡阴阳之道,阳动阴静,阳纲阴柔,阳倡阴随,阳施阴受,阳升阴降,阳前阴后,阳上阴下,阳左阴右,数者为阳,迟者为阴,表者为阳,里者为阴,至者为阳,去者为阴,进者为阳,退者为阴,发生者为阳,收藏者为阴,阳之行速,阴之行迟。故阴阳并交者,必阳先至,而阴后至,是以圣人之持诊者,在察阴阳先后以测其精要也。)奇恒之势,乃六十首,诊合微之事,追阴阳之变,章五中之情;其中之论,取虚实之要,知此乃足以诊。(奇,异也。恒,常也。六十首,即《禁服篇》所谓通于九针六十篇之义,今失其传矣。诊合微之事者,参诸诊之法,而合其精微也。追阴阳之变者,求阴阳盛衰之变也。章,明也。五中,五脏也。五度,即前十度也。必能会此数者而伍其妙,斯足以言诊矣。)是以切阴不得阳,诊消亡,得阳不得阴,守学不湛,知左不知右,知右不知左,知上不知下,知先不知后,故治不久。(切阴不得阳、诊消亡者,言人生以阳为主,不得其阳,焉得不亡?如《阴阳别论》曰:所谓阴者,真脏也,见则为则,败必死矣。所谓阳者,胃脘之阳也。《平人气象论》曰:人无胃气死。脉无胃气死。是皆言此阳字。湛,明也。若但知得阳而不知阳中有阴及阴平阳秘之道者,是为偏守其学,亦属不明。如左右、上下,先后者,皆阴阳之道也。使不知左右,则不明升降之理;不知上下,则不明清浊之宜;
不知先后,则不明缓急之用,安望其久安长治而万世不殆哉。)知丑知善,知病知不病,知高知下,知性知起,知行知止,用之有纪,诊道乃具,万世不殆。(凡此数者,皆有对待之理,若差之毫厘,则缪以千里。故凡病之善恶,形之动静,皆所当辨。能明此义而用之有纪,诊道斯备,故可万世无殆矣。纪,条理也。殆,危也。)起所有余,知所不足,(起,兴起也。言将治其有余,当察其不足。盖邪气多有余,正气多不足。若只知知有余,而忘其不足,则取败之道也。此示人以根本当慎之意。)度事上下,脉事因格。(能度形情之高下,则脉事因之可格至而知也。)是以形弱气虚死;(中外俱败也。)形气有余,脉气不足死;(外貌无恙,脏气已坏也。)脉气有余,形气不足生。(脏气未伤者,形衰无害,盖以根本为主世。又如《三部九候论》曰:形肉已脱,九候虽调犹死。盖脱与不足,本自不同,而形肉既脱,脾元绝矣,故脉气虽调,亦所不治。当与此节互求其义。)待述……!

风起时,笑看落花;风停时,淡看天际。懂得放下,生命才会更加完美,不以得为喜,不以失为忧,不过分苛求自己,相信生命总有它的轮回。顺其自然,随遇而安,把当下的日子过好。
人生没有尽头,只有看不透。快乐是心的愉悦,幸福是心的满足,人生只是一个过程,在这个过程里我们一天天缩短生命的距离,只有用宽容与爱去拉长生命每一天,去坦然面对痛苦与快乐的时刻,把人生中的每一天过好,才是对此生最大的圆满,愿此生,做一个知足幸福快乐的人!


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