我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
(文/匿名)
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
(文/匿名)
#张叔平是数学界的斯内普吧# 在今晚更新的天才基本法中,不苟言笑的“斯内普”张叔平终于展露内心,自己在集训营制定的严苛规则只是在“用自己的方式保护他们的自尊”,这种固执的温柔可太让人喜欢了!王骁为什么对每个角色的控制力都这么强呢,演员的魅力加持原来是真的!#王骁气场控制力好强# #张叔平是教数学的斯内普#
【#官方回应张晓林公益事件# :所做公益有瑕疵,属个人行为】 最近,一段视频在网上流传,内容让许多人感动落泪。视频里,一个3岁的小女孩走到一座雕像前,对着雕像又亲又抱,眼眶湿润,久久不肯离去……
这个女孩名叫培培,雕像之人是她已故的父亲张晓林。据媒体报道,从2014年开始,张晓林扎根四川大凉山开展教育公益,通过个人的力量募资帮助大凉山地区建立了39座希望学校,直至2020年初因病去世。
张晓林的事迹和公益精神再次被热议,但此时事件突然发生“反转”——微博上出现了一则爆料帖,指称张晓林借慈善募捐敛财,并对他的私德提出种种质疑。这则微博的内容引起大众一片哗然,被广泛转发。
公众信任是公益的生命线。如果一位大家心目中的公益楷模人品崩塌,对于公益项目的开展将是致命的,这一点已经有许多先例和教训可鉴。
事实真相究竟是什么?
是是非非
据媒体报道,张晓林是江苏如皋人,2014年因为一次偶然的自驾旅行,被大凉山的贫困面貌和孩子们的教育困境所触动,踏上了公益之路。一开始,他只是给大凉山的孩子们募捐和派发物资,后来开始通过个人力量募资修建希望小学。截至2020年,张晓林共参与捐建了39座希望学校(最后一所由其妻子吴美丽完成),并购置课桌等硬件教学设施。
在媒体的公开报道中,6年时间里,张晓林除了筹建希望小学,还为大凉山的孩子筹建22间浴室、8个引水工程、6座桥、2条路,发放物资700多吨,等等。因为他对公益的投入,曾被评为“时代楷模第十五届中国十大公益道德模范”。
2020年初,张晓林因患肝癌去世,留下了妻子和一名1岁的女儿。两年后,女儿培培拥抱爸爸塑像的视频在网上流传,意外引发一场关于张晓林和他所做的公益的是非之争。
7月17日,微博ID为“陈蕙”的人发帖质疑张晓林。陈蕙的认证信息为“资深导师,美国瑜伽理疗协会、全美瑜伽联盟最高资质E-RYT500教师”。陈蕙指称,张晓林所建的希望小学大多为空壳小学,是他用来募捐敛财的工具;张晓林并无慈善募捐资质,他拿着一份当地教育局盖章的私人募捐账号申请书,诱骗捐款人捐钱。
陈蕙自称也在凉山做公益,并接触过张晓林,之所以发长文披露张晓林是“一个骗子”,是因为不希望有人再借着公益之名行欺骗之实,消费大家的善心与同情心。
陈蕙还指责张晓林私德有亏,称自己认识一位“会跳肚皮舞的安徽大男孩”志愿者宝山,说张晓林威逼利诱宝山的女朋友,和她发生了性关系。
《中国慈善家》记者联系到宝山,他明确表示不认识“陈蕙”,帖子里有关他的内容都是虚构的谣言。
宝山说,他早在2014年就在大凉山结识了张晓林,那时他们都才刚开始涉足公益。他们所做的事情主要是通过朋友圈募集一些衣服和鞋,然后派发给大凉山的孩子。那时,宝山还是学生,经常利用寒暑假去大凉山做公益。
“我根本不认识这个陈蕙,帖子里关于我的内容纯属无稽之谈,你一定要查出是谁在造谣。”宝山在电话里告诉《中国慈善家》。
在宝山眼里,张晓林做事雷厉风行,说干就干。“网友质疑他敛财,不太可信。在山里建学校,运输成本挺高的,有时材料成本还赶不上运输成本。”宝山说,“真能敛那么多钱(网传上千万元),那得多少人给他打钱啊,不可思议。再说,如果他有那么多钱,也不至于后来看病的时候那么麻烦。”
宝山告诉记者,张晓林生病时,自己去探望过他。那时,张晓林家经济状况并不太好,治疗所用的药非常昂贵,一盒药可能要一两万元,当时他们夫妻俩还为看病的钱发愁过。
还有人质疑培培抱着爸爸雕像的视频是“摆拍”。《中国慈善家》联系上当时在场的一位知情人阿洛。她是张晓林曾经帮助过的一位贫困生,今年刚刚大学毕业。
阿洛告诉《中国慈善家》,视频大约是在两个月前拍摄的,当时,吴美丽正带着培培在大凉山探访,在张晓林援建的一所希望小学开展公益活动。
那天,吴美丽忙着给学生分发物资,培培就自己跑去存放爸爸石像的教室。之前她看到过这个塑像,知道它置放在哪里。培培对着塑像开心地喊“爸爸”,伸出双手拥抱。过来找女儿的吴美丽看到了这一幕,眼泪就掉下来了,她抱起女儿,一家人抱在了一起。
阿洛和朋友正好经过,看到这感人的一幕,有人便拿起手机记录了下来。“我对我说的话负责,当时没有一点的摆拍,都是朋友抓拍的。”阿洛说,“朋友拍完就传到了网上,我们也不知道是什么原因突然就火了。”
阿洛说,不管是在学业上还是生活上,张晓林都曾经给过她很多帮助。“他在大凉山做的公益大家都是有目共睹的,只要来实地看一看、问一问、听一听,就不难证实。我不能理解为什么有人质疑他是骗子。”
而关于张晓林塑像的来由,公益人士何雨情告诉《中国慈善家》,在张晓林去世后,她到大凉山为张晓林拍摄一个纪录片,在采访当地教育部门和希望小学的老师和学生后,何雨情很受感动,就想为张晓林做一个铜像,在第39所希望小学建成剪彩仪式上使用。
何雨情说,制作这个铜像需要10万元。雕塑家朱英元知道张晓林的事迹后,无偿为塑像提供制作,而材料成本费由爱心人士捐赠。
一位和张晓林一起共事多年的公益人也向《中国慈善家》证实,张晓林建希望小学、修桥这个事实都是存在的,毕竟,建学校都要经过当地行政主管部门批准才能建得起来,不是像有些网上传言说的那样,“租两间房子、挂个牌子”就能糊弄出一个希望小学。
“至于他建的学校现在有没有用,要看具体的情况,初期肯定是有学生的。”这位公益人士坦言,他知道张晓林曾经修建过一条桥,修好之后没多久就垮了。“至于他是否从中获利,只有他和他的家人知道了,因为他没有机构,都是个人行为。”
关于发帖质疑的陈蕙其人,记者采访了多位事件当事人以及大凉山公益圈人士,均没听说过有这个人。目前,陈蕙已经删除了相关微博。记者试图联系其本人,但截至发稿未获回应。
做过很多实事,也存在很多瑕疵
针对张晓林的质疑已经引起官方的关注,凉山州和昭觉县均成立了调查组,分级调查,逐个学校进行核实,目前现场调查工作已结束。
7月21日,昭觉县教育局工作人员在接受《中国慈善家》采访时表示:“这两天我们都是加班加点,调查核实这件事。我们也成立了调查组,派人到多个地方去核实。”他透露,目前调查掌握的信息显示,张晓林确实为大凉山的教育做过不少实事。
一位陪同调查组前往现场调查的教育系统人员告诉《中国慈善家》,从现场的情况看,张晓林所做的项目的确存在,但调查组无法知晓其项目具体的花费情况。
“学校该新建的新建,浴室该改进的改进,水窑该打的都打了,但这些项目最终花了多少钱谁也不知道,(学校)碑文上没有体现项目额度,也没有体现谁捐了多少钱,这些信息教育局不清楚,学校不清楚,村委会也不清楚,也只有他自己清楚。”前述人员说。
调查组相关人员告诉《中国慈善家》,张晓林在大凉山做公益,和其他公益人横向交流很少,很多人对他和他所做的事情不太了解。调查组认为,张晓林做的公益更多是一种个人行为。
这位教育系统人员坦言,自己也是因为这次舆情,才知道了张晓林和他的教育公益。“我个人理解,这不太正常,毕竟我对大凉山的教育公益还是掌握得比较全面的。他做了这么多年公益,且不管质量如何,数量是有的,学校都摆在那里。但从公益项目规范的角度而言,建学校应该有计划、有设计、有招标,最后有验收,而张晓林的项目在这些问题上瑕疵比较多。”
清华大学公共管理学院副教授、公益慈善研究院副院长贾西津在接受《中国慈善家》采访时表示,长期以来,由于设立公益组织的法律限制,很多公益人不得不用个人身份做事。但个人公益行为由于在公开透明方面存在天然不足,一直以来饱受诟病。
在贾西津看来,个人账户接收捐赠,对捐赠者没有任何法律保障,对接收管理方来说也没有保障,容易引起公众的质疑。
“没有监管,也没有公开透明,对真正的公益人是不利的,所以建议公益人先要设置好自己的公益架构、制度和规则。”贾西津认为,即使个人公益行为,也应该通过组织路径来实现公益目的,比如通过慈善组织、民非等一般社会组织,还可以通过代管、专项基金、甚至公司来达到公开透明的目的,这样对公益人士自身也是一种保护。
贾西津建议,如果受条件限制,只能以个人身份做公益,要尽量给自己建好规制。“比如要有专门的账户,至少有两人进行钱账分开管理,清晰保留账目明细,并主动公开,尤其要向利益相关方有所交代,请他们参与监督。”
(@中国慈善家杂志 作者: 温如军 )
这个女孩名叫培培,雕像之人是她已故的父亲张晓林。据媒体报道,从2014年开始,张晓林扎根四川大凉山开展教育公益,通过个人的力量募资帮助大凉山地区建立了39座希望学校,直至2020年初因病去世。
张晓林的事迹和公益精神再次被热议,但此时事件突然发生“反转”——微博上出现了一则爆料帖,指称张晓林借慈善募捐敛财,并对他的私德提出种种质疑。这则微博的内容引起大众一片哗然,被广泛转发。
公众信任是公益的生命线。如果一位大家心目中的公益楷模人品崩塌,对于公益项目的开展将是致命的,这一点已经有许多先例和教训可鉴。
事实真相究竟是什么?
是是非非
据媒体报道,张晓林是江苏如皋人,2014年因为一次偶然的自驾旅行,被大凉山的贫困面貌和孩子们的教育困境所触动,踏上了公益之路。一开始,他只是给大凉山的孩子们募捐和派发物资,后来开始通过个人力量募资修建希望小学。截至2020年,张晓林共参与捐建了39座希望学校(最后一所由其妻子吴美丽完成),并购置课桌等硬件教学设施。
在媒体的公开报道中,6年时间里,张晓林除了筹建希望小学,还为大凉山的孩子筹建22间浴室、8个引水工程、6座桥、2条路,发放物资700多吨,等等。因为他对公益的投入,曾被评为“时代楷模第十五届中国十大公益道德模范”。
2020年初,张晓林因患肝癌去世,留下了妻子和一名1岁的女儿。两年后,女儿培培拥抱爸爸塑像的视频在网上流传,意外引发一场关于张晓林和他所做的公益的是非之争。
7月17日,微博ID为“陈蕙”的人发帖质疑张晓林。陈蕙的认证信息为“资深导师,美国瑜伽理疗协会、全美瑜伽联盟最高资质E-RYT500教师”。陈蕙指称,张晓林所建的希望小学大多为空壳小学,是他用来募捐敛财的工具;张晓林并无慈善募捐资质,他拿着一份当地教育局盖章的私人募捐账号申请书,诱骗捐款人捐钱。
陈蕙自称也在凉山做公益,并接触过张晓林,之所以发长文披露张晓林是“一个骗子”,是因为不希望有人再借着公益之名行欺骗之实,消费大家的善心与同情心。
陈蕙还指责张晓林私德有亏,称自己认识一位“会跳肚皮舞的安徽大男孩”志愿者宝山,说张晓林威逼利诱宝山的女朋友,和她发生了性关系。
《中国慈善家》记者联系到宝山,他明确表示不认识“陈蕙”,帖子里有关他的内容都是虚构的谣言。
宝山说,他早在2014年就在大凉山结识了张晓林,那时他们都才刚开始涉足公益。他们所做的事情主要是通过朋友圈募集一些衣服和鞋,然后派发给大凉山的孩子。那时,宝山还是学生,经常利用寒暑假去大凉山做公益。
“我根本不认识这个陈蕙,帖子里关于我的内容纯属无稽之谈,你一定要查出是谁在造谣。”宝山在电话里告诉《中国慈善家》。
在宝山眼里,张晓林做事雷厉风行,说干就干。“网友质疑他敛财,不太可信。在山里建学校,运输成本挺高的,有时材料成本还赶不上运输成本。”宝山说,“真能敛那么多钱(网传上千万元),那得多少人给他打钱啊,不可思议。再说,如果他有那么多钱,也不至于后来看病的时候那么麻烦。”
宝山告诉记者,张晓林生病时,自己去探望过他。那时,张晓林家经济状况并不太好,治疗所用的药非常昂贵,一盒药可能要一两万元,当时他们夫妻俩还为看病的钱发愁过。
还有人质疑培培抱着爸爸雕像的视频是“摆拍”。《中国慈善家》联系上当时在场的一位知情人阿洛。她是张晓林曾经帮助过的一位贫困生,今年刚刚大学毕业。
阿洛告诉《中国慈善家》,视频大约是在两个月前拍摄的,当时,吴美丽正带着培培在大凉山探访,在张晓林援建的一所希望小学开展公益活动。
那天,吴美丽忙着给学生分发物资,培培就自己跑去存放爸爸石像的教室。之前她看到过这个塑像,知道它置放在哪里。培培对着塑像开心地喊“爸爸”,伸出双手拥抱。过来找女儿的吴美丽看到了这一幕,眼泪就掉下来了,她抱起女儿,一家人抱在了一起。
阿洛和朋友正好经过,看到这感人的一幕,有人便拿起手机记录了下来。“我对我说的话负责,当时没有一点的摆拍,都是朋友抓拍的。”阿洛说,“朋友拍完就传到了网上,我们也不知道是什么原因突然就火了。”
阿洛说,不管是在学业上还是生活上,张晓林都曾经给过她很多帮助。“他在大凉山做的公益大家都是有目共睹的,只要来实地看一看、问一问、听一听,就不难证实。我不能理解为什么有人质疑他是骗子。”
而关于张晓林塑像的来由,公益人士何雨情告诉《中国慈善家》,在张晓林去世后,她到大凉山为张晓林拍摄一个纪录片,在采访当地教育部门和希望小学的老师和学生后,何雨情很受感动,就想为张晓林做一个铜像,在第39所希望小学建成剪彩仪式上使用。
何雨情说,制作这个铜像需要10万元。雕塑家朱英元知道张晓林的事迹后,无偿为塑像提供制作,而材料成本费由爱心人士捐赠。
一位和张晓林一起共事多年的公益人也向《中国慈善家》证实,张晓林建希望小学、修桥这个事实都是存在的,毕竟,建学校都要经过当地行政主管部门批准才能建得起来,不是像有些网上传言说的那样,“租两间房子、挂个牌子”就能糊弄出一个希望小学。
“至于他建的学校现在有没有用,要看具体的情况,初期肯定是有学生的。”这位公益人士坦言,他知道张晓林曾经修建过一条桥,修好之后没多久就垮了。“至于他是否从中获利,只有他和他的家人知道了,因为他没有机构,都是个人行为。”
关于发帖质疑的陈蕙其人,记者采访了多位事件当事人以及大凉山公益圈人士,均没听说过有这个人。目前,陈蕙已经删除了相关微博。记者试图联系其本人,但截至发稿未获回应。
做过很多实事,也存在很多瑕疵
针对张晓林的质疑已经引起官方的关注,凉山州和昭觉县均成立了调查组,分级调查,逐个学校进行核实,目前现场调查工作已结束。
7月21日,昭觉县教育局工作人员在接受《中国慈善家》采访时表示:“这两天我们都是加班加点,调查核实这件事。我们也成立了调查组,派人到多个地方去核实。”他透露,目前调查掌握的信息显示,张晓林确实为大凉山的教育做过不少实事。
一位陪同调查组前往现场调查的教育系统人员告诉《中国慈善家》,从现场的情况看,张晓林所做的项目的确存在,但调查组无法知晓其项目具体的花费情况。
“学校该新建的新建,浴室该改进的改进,水窑该打的都打了,但这些项目最终花了多少钱谁也不知道,(学校)碑文上没有体现项目额度,也没有体现谁捐了多少钱,这些信息教育局不清楚,学校不清楚,村委会也不清楚,也只有他自己清楚。”前述人员说。
调查组相关人员告诉《中国慈善家》,张晓林在大凉山做公益,和其他公益人横向交流很少,很多人对他和他所做的事情不太了解。调查组认为,张晓林做的公益更多是一种个人行为。
这位教育系统人员坦言,自己也是因为这次舆情,才知道了张晓林和他的教育公益。“我个人理解,这不太正常,毕竟我对大凉山的教育公益还是掌握得比较全面的。他做了这么多年公益,且不管质量如何,数量是有的,学校都摆在那里。但从公益项目规范的角度而言,建学校应该有计划、有设计、有招标,最后有验收,而张晓林的项目在这些问题上瑕疵比较多。”
清华大学公共管理学院副教授、公益慈善研究院副院长贾西津在接受《中国慈善家》采访时表示,长期以来,由于设立公益组织的法律限制,很多公益人不得不用个人身份做事。但个人公益行为由于在公开透明方面存在天然不足,一直以来饱受诟病。
在贾西津看来,个人账户接收捐赠,对捐赠者没有任何法律保障,对接收管理方来说也没有保障,容易引起公众的质疑。
“没有监管,也没有公开透明,对真正的公益人是不利的,所以建议公益人先要设置好自己的公益架构、制度和规则。”贾西津认为,即使个人公益行为,也应该通过组织路径来实现公益目的,比如通过慈善组织、民非等一般社会组织,还可以通过代管、专项基金、甚至公司来达到公开透明的目的,这样对公益人士自身也是一种保护。
贾西津建议,如果受条件限制,只能以个人身份做公益,要尽量给自己建好规制。“比如要有专门的账户,至少有两人进行钱账分开管理,清晰保留账目明细,并主动公开,尤其要向利益相关方有所交代,请他们参与监督。”
(@中国慈善家杂志 作者: 温如军 )
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