我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

(文/匿名)

独处也是一种能力
文/周国平

独处是人生中的美好时刻和美好体验,虽则有些寂寞,寂寞中却又有一种充实。独处是灵魂生长的必要空间,在独处时,我们从别人和事务中抽身出来,回到了自己。这时候,我们独自面对自己和上帝,开始了与自己的心灵以及与宇宙中的神秘力量的对话。

一切严格意义上的灵魂生活都是在独处时展开的。和别人一起谈古说今,引经据典,那是闲聊和讨论;唯有自己沉浸于古往今来大师们的杰作之时,才会有真正的心灵感悟。和别人一起游山玩水,那只是旅游;唯有自己独自面对苍茫的群山和大海之时,才会真正感受到与大自然的沟通。

人们往往把交往看作一种能力,却忽略了独处也是一种能力,并且在一定意义上是比交往更为重要的一种能力。如果说不擅交际是一种性格的弱点,那么,不耐孤独就简直是一种灵魂的缺陷了。

从心理学的观点看,人之需要独处,是为了进行内在的整合。所谓整合,就是把新的经验放到内在记忆中的某个恰当位置上。唯有经过这一整合的过程,外来的印象才能被自我所消化,自我也才能成为一个既独立又生长着的系统。所以,有无独处的能力,关系到一个人能否真正形成一个相对自足的内心世界,而这又会进而影响到他与外部世界的关系。

对于独处的爱好与一个人的性格完全无关,爱好独处的人同样可能是一个性格活泼、喜欢朋友的人,只是无论他怎么乐于与别人交往,独处始终是他生活中的必需。在他看来,一种缺乏交往的生活固然是一种缺陷,一种缺乏独处的生活则简直是一种灾难了。

当然,人是一种社会性的动物,他需要与他的同类交往,需要爱和被爱,否则就无法生存。世上没有一个人能够忍受绝对的孤独。但是,绝对不能忍受孤独的人却是一个灵魂空虚的人。

世上正有这样的一些人,他们最怕的就是独处,让他们和自己呆一会儿,对于他们简直是一种酷刑。只要闲了下来,他们就必须找个地方去消遣。他们的日子表面上过得十分热闹,实际上他们的内心极其空虚。他们所做的一切都是为了想方设法避免面对面看见自己。对此我只能有一个解释,就是连他们自己也感觉到了自己的贫乏,和这样贫乏的自己呆在一起是顶没有意思的,再无聊的消遣也比这有趣得多。这样做的结果是他们变得越来越贫乏,越来越没有了自己,形成了一个恶性循环。

独处的确是一个检验,用它可以测出一个人的灵魂的深度,测出一个人对自己的真正感觉,他是否厌烦自己。对于每一个人来说,不厌烦自己是一个起码要求。一个连自己也不爱的人,我敢断定他对于别人也是不会有多少价值的,他不可能有高质量的社会交往。他跑到别人那里去,对于别人只是一个打扰,一种侵犯。一切交往的质量都取决于交往者本身的质量。唯有在两个灵魂充实丰富的人之间,才可能有真正动人的爱情和友谊。我敢担保历史上和现实生活中找不出一个例子,能够驳倒我的这个论断,证明某一个浅薄之辈竟也会有此种美好的经历。

对于一个人来说,独处和交往均属必需。但是,独处更本质,因为在独处时,人是直接面对世界的整体,面对万物之源的。相反,在交往时,人却只是面对部分,面对过程的片断。人群聚集之处,只有凡人琐事,过眼烟云,没有上帝和永恒。

也许可以说,独处是时间性的,交往是空间性的。

我们经常与别人谈话,内容大抵是事务的处理、利益的分配、是非的争执、恩怨的倾诉、公关、交际、新闻等等。独处的时候,我们有时也在心中说话,细察其内容,仍不外上述这些,因此实际上也是在对别人说话,是对别人说话的预演或延续。我们真正与自己谈话的时候是十分稀少的。

要能够与自己谈话,必须把心从世俗事务和人际关系中摆脱出来,回到自己。这是发生在灵魂中的谈话,是一种内在生活。哲学教人立足于根本审视世界,反省人生,带给人的就是过内在生活的能力。

与自己谈话的确是一种能力,而且是一种罕见的能力。有许多人,你不让他说凡事俗务,他就不知道说什么好了。他只关心外界的事情,结果也就只拥有仅仅适合于与别人交谈的语言了。这样的人面对自己当然无话可说。可是,一个与自己无话可说的人,难道会对别人说出什么有意思的话吗?哪怕他谈论的是天下大事,你仍感到是在听市井琐闻,因为在里面找不到那个把一切连结为整体的核心,那个照亮一切的精神。

阅读是与历史上的伟大灵魂交谈,借此把人类创造的精神财富“占为己有”。写作是与自己的灵魂交谈,借此把外在的生命经历转变成内在的心灵财富。信仰是与心中的上帝交谈,借此积聚“天上的财富”。这是人生不可缺少的三种交谈,而这三种交谈都是在独处中进行的。

我需要一种内在的沉静,可以以逸待劳地接收和整理一切外来印象。这样,我才觉得自己具有一种连续性和完整性。当我被过于纷繁的外部生活搅得不复安宁时,我就断裂了,破碎了,因而也就失去了吸收消化外来印象的能力。

世界是我的食物。人只用少量时间进食,大部分时间在消化。独处就是我消化世界。

如果没有好胃口,天天吃宴席有什么快乐?如果没有好的感受力,频频周游世界有什么乐趣?反之,天天吃宴席的人怎么会有好胃口,频频周游世界的人怎么会有好的感受力?

心灵和胃一样,需要休息和复原,独处便是心灵的休养方式。当心灵因充分休息而饱满,又因久不活动而饥渴时,它能最敏锐地品味新的印象。

高质量的活动和高质量的宁静都需要,而后者实为前者的前提。

直接面对自己似乎是一件令人难以忍受的事,所以人们往往要设法逃避。逃避自我有二法,一是事务,二是消遣。我们忙于职业上和生活上的种种事务,一旦闲下来,又用聊天、娱乐和其他种种消遣打发时光。

对于文人来说,许多时候,读书和写作也只是一种消遣或一种事务,比起斗鸡走狗之辈,诚然有雅俗之别,但逃避自我的实质则为一。我天性不宜交际。在多数场合,我不是觉得对方乏味,就是害怕对方觉得我乏味。可是我既不愿忍受对方的乏味,也不愿费劲使自己显得有趣,那都太累了。我独处时最轻松,因为我不觉得自己乏味,即使乏味,也自己承受,不累及他人,无需感到不安。

这么好的夜晚,宁静,孤独,精力充沛,无论做什么,都觉得可惜了,糟蹋了。我什么也不做,只是坐在灯前,吸着烟……

我从我的真朋友和假朋友那里抽身出来,回到了我自己。只有我自己。

这样的时候是非常好的。没有爱,没有怨,没有激动,没有烦恼,可是依然强烈地感觉到自己的存在,感到充实。这样的感觉是非常好的。

一个夜晚就这么过去了。可是我仍然不想睡觉。这是这样的一种时候,什么也不想做,包括睡觉。

通宵达旦地坐在喧闹的电视机前,他们把这叫做过年。

我躲在我的小屋里,守着我今年的最后一刻寂寞。当岁月的闸门一年一度打开时,我要独自坐在坝上,看我的生命的河水汹涌流过。这河水流向永恒,我不能想象我缺席,使它不带着我的虔诚,也不能想象有宾客,使它带着酒宴的污秽。

我要为自己定一个原则:每天夜晚,每个周末,每年年底,只属于我自己。在这些时间里,我不做任何履约交差的事情,而只读我自己想读的书,只写我自己想写的东西。如果不想读不想写,我就什么也不做,宁肯闲着,也决不应付差事。差事是应付不完的,唯一的办法是人为地加以限制,确保自己的自由时间。

在舞曲和欢笑声中,我思索人生。在沉思和独处中,我享受人生。

有的人只有在沸腾的交往中才能辨认他的自我。有的人却只有在宁静的独处中才能辨认他的自我。

如何去和无神论者谈信仰?
一、有人说,任何一种形式的宗教都是排他的,这使其带有了先天上的狭隘性。很多无神论者把此话奉为圭臬,但这句话其实只讲对了一半。凡是论及宗教,必然要提到宗教信仰,其典型的表现形式便是对宗教神明的尊奉。在所有宗教信仰中,可归纳为三类基本形态,即:
一神信仰,认为唯有自身宗教所信仰的对象才是唯一的真神,其他信仰必然因此而遭到排斥。此类宗教往往具有明显的排他性,且因为君权与神权间的屡次交锋而影响到人类历史的进程;

多神信仰,其信奉的宗教中有多位具有不同职责的神明,神明各司其职却又主次分明。这一类的宗教信仰往往有一个逐渐丰富和庞杂的过程,因其具有极大的包容性,所以会与民间信仰及其他宗教的某些教条互相融合,从而形成了杂而多端的特性。道教则是这一类信仰形式的典型代表。

泛神信仰,即认为天地之间的万事万物都是有灵性的,所以又称为万物有灵论。此信仰多存在部落时期,展现的是人们对天地自然的敬畏之心。

大凡宗教之流,概在此三种信仰之中,因为不同的信仰模式而具有了不同的宗教特征。单纯地认为任何宗教都具备排他性,这样一句话本身就是对宗教的歧视与排斥。基于大众在过往的教育背景中对宗教的偏差认知,一位宗教人士想要和普通的无神论者(或称无信仰者)去探讨信仰的本质,二者之间往往很难找到契合之处。但与其他宗教信仰不同,道教是一个兼具有多神信仰和泛灵论的宗教,其对天人宇宙以及人生哲学的思考,恰恰可以为有神论者与无神论者找到共同的需求点。

而作为一名道人,难免会被人们问及世上是否存在神明的问题。此时,需要明辨的并不是神明的存在与否,而是我们身为一介凡人,是否明白了信仰的根本。

二、毫无疑问,道教以“道”为最高信仰。道是什么?千百年来,人们用规律、法则、秩序等等概念试图去为“道”字找到一个合理的、现代化的解释,然而再精确的解释都不过是字面意义上的再阐发,却很难触及到因道而衍生出来的哲学体系。在修道者看来,道既是信仰的对象,同时也是对人生的指导。形而上,道则可以抽象为一种对人天宇宙的认知;形而下,道则具化成为对万事万物的实践应用。所以若谈及道教信仰,第一点一定不是对神明主宰的痴迷,而是对人生天地之间的宇宙观、世界观和人生价值观的思索。

在此基础上,才进一步衍伸出信仰的范畴。诚然,道教作为一个宗教,必定是信奉神明之功的。但在道教教义的解读下,认为神明与凡人、与天地万物都是道气所化,彼此之所以有差别,也只在于秉持的阴阳二气的多寡有别。既然如此,道人与信众在神明之前所进行的一系列祈福、转运、超拔等斋醮科仪,便不是完全把人类命运的主宰权交于虚空神人的手中,人与神之间也并非是牧者与羊群的关系。正相反,道教信仰的是“我命在我不在天”,尤为强调每个人在面对人生时所表现出来的强大的主观能动性。即便神仙法力无边,也终究需要通过信者自我的改变来起到效用。道教信仰,强调每一个人都应该积极主动地面对生活中的一切遭遇,唯有此时,才是修行正当时。
道教作为源于中国本土的宗教,其对“宗教”这一词汇的定义也与外来教派有所差别。道教遵从的是祖先教法,中华民族历来以家族单位作为最具凝聚力的生活圈,历代祖先的言行往往具备无上意义。所以道教之宗与百姓之宗,本来并无二致。道教之教,在于以先圣之言行来教化当今之世人,神明起到的是榜样与楷模的力量。但真正的信仰,不是限于宗教和神明,而是能让人们发觉自己内心的真实,并且不断提升对真善美的理解。修道是要具化到每一个个体身上的,是在为自身修,而不是为了神仙和信仰去修。道教修行的首要目标是认识自己,对于普罗大众来说,想明白自己,远比想明白神灵更困难。

三、当其他宗教选择接受神的旨意而苦行精修时,道教却在倡导人们要孝养双亲、与人为善。《行孝歌》开篇就说“自古神仙把道传,孝道成为百行源”,强调每一个修道者去成为一个踏踏实实的人,听天命、尽人事,坦然接受命运给予的一切安排。宗教与信仰,归根于底仍然是世间法。道教信仰的根本只在于“自然”二字,做好每个人的本分,这便是修行的自然。

当身为一名道教信仰者,在面对无神论者及无信仰者的质疑时,大可不必起干戈。信仰是道人对自身的戒持,是大众对善念善行的珍视。当心中存有大爱,敬畏每一种存在于世的生灵,并感恩生活给予自身的所有,于此,是否具有某种宗教信仰早已不再重要。道教信仰是在使人明理,而不是使人盲从,更不是去迷信某些道法、道术。从信仰的本真上来思考,没有谁是绝对的对错,只要能让每一个人变得更好,道教称之为“缮性”,这就是信仰所追求的目标。在此前提下,有无信仰只不过是外在表现的手段不同罢了。
因此,与其去进行有神还是无神的智辩,不如踏踏实实去做一些利益众生的行迹。一件善行的力量,要比一千万句向善的口号更值得被尊重。而我们所谈论的信仰,也终将随着这一趟有去无回的人生旅程而淡去。能否留下生前身后名不重要,重要的是你是否曾无愧于心地认真生活过。道,就在这场生活之中,你信或者不信,它就在哪里,直至恒久。
作者:武当玄拙 腾讯道学   


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