【用药近一年,那个吃“世界上最贵的糖”的女孩,怎么样了?】还记得希希吗?那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿,这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病,目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展,但是按希希的体重算下来,一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日,媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师,不忍心看着女儿病情快速恶化,只好申请信用贷、挂出房子,想尽办法筹集了半年的药费。他们说,就把这个药当成奖励她的糖,攒够了钱就吃一颗,钱不够就先不吃,这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去,希希长高了,自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯

身板终于可以挺直,独立走完春游的路

每周五,刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药,早上9点到,下午3点走。为此,身为高校教师的她特地没在周五安排课程,将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元,每周注射一次,每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年,然而眼见药效不错,他们只能咬牙一次又一次筹钱,争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型,这类分型的患者智力不受影响,但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗,随时会有生命威胁,大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月,希希每个月长高1 公分,三个月以后每个月长高0.5 公分,现在已经长到了99 公分。而用药前,她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮,她有时候还会念叨,“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说,这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错,“小姑娘有些化验指标还没降下来,但总体反应不错,还是令人欣慰的。”
刘女士说,以前读托班的时候,女儿经常有气无力地趴在桌上,或是靠在其他小朋友身上,背永远挺不直。现在,幼儿园组织到西湖边春游,她全程自己走了下来,这在以前是不可想象的,“你看她现在大腿多有力,耐力多好!”

经历过惊心动魄时刻,也有过从绝望到感动

这一年里,他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时,希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗,医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助,但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药,吸氧气,停药半小时,然后延长注射的适应时间,缓慢增加剂量。
重新开始注射,刘女士趴在床边一动不动,密切观察着女儿的状态,同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家,她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节,希希穿着汉服、扎着双丸子头,和幼儿园的小朋友们一起表演了节目,结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节,被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中,刘女士接到了税务部门工作人员的电话,对方告知希希的医药费不满足退税条件,需要悉数返还。她听了解释才明白,只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税,自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元,”刘女士清楚记得退税的数额,“说实话,在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱?但就是那一瞬间,觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久,她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信,以个人的名义补上了这笔钱,还多给了一些,“她说她也有两个女儿,小女儿和我们家希希差不多大,理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”

许多感恩铭记在心,希望能有机会回馈

希希用药时间能从半年一点点延长,也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后,很多读者前来询问,纷纷表示要捐款资助,但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款,她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响,也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月,一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌,自己手术、化疗要一大笔费用,刘女士着实无奈,最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元,一位退休老专家捐了一万元,不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心,刘女士和丈夫都清楚地印在心里,却不敢当面道谢,“我们没有勇气面对他们,希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会,就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保,他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助,“生病也不能丢了人品。”
她说,世界上有近8000种罕见病,目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右,“我们起码有药可医,也努力用上了,其实已经足够幸运。”(钱江晚报)

【用药近一年,那个吃“世界上最贵的糖”的女孩,怎么样了?】还记得希希吗?那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿,这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病,目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展,但是按希希的体重算下来,一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日,钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师,不忍心看着女儿病情快速恶化,只好申请信用贷、挂出房子,想尽办法筹集了半年的药费。他们说,就把这个药当成奖励她的糖,攒够了钱就吃一颗,钱不够就先不吃,这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去,希希长高了,自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯

身板终于可以挺直,独立走完春游的路

每周五,刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药,早上9点到,下午3点走。为此,身为高校教师的她特地没在周五安排课程,将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元,每周注射一次,每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年,然而眼见药效不错,他们只能咬牙一次又一次筹钱,争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型,这类分型的患者智力不受影响,但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗,随时会有生命威胁,大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月,希希每个月长高1 公分,三个月以后每个月长高0.5 公分,现在已经长到了99 公分。而用药前,她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮,她有时候还会念叨,“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说,这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错,“小姑娘有些化验指标还没降下来,但总体反应不错,还是令人欣慰的。”
刘女士说,以前读托班的时候,女儿经常有气无力地趴在桌上,或是靠在其他小朋友身上,背永远挺不直。现在,幼儿园组织到西湖边春游,她全程自己走了下来,这在以前是不可想象的,“你看她现在大腿多有力,耐力多好!”

经历过惊心动魄时刻,也有过从绝望到感动

这一年里,他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时,希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗,医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助,但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药,吸氧气,停药半小时,然后延长注射的适应时间,缓慢增加剂量。
重新开始注射,刘女士趴在床边一动不动,密切观察着女儿的状态,同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家,她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节,希希穿着汉服、扎着双丸子头,和幼儿园的小朋友们一起表演了节目,结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节,被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中,刘女士接到了税务部门工作人员的电话,对方告知希希的医药费不满足退税条件,需要悉数返还。她听了解释才明白,只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税,自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元,”刘女士清楚记得退税的数额,“说实话,在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱?但就是那一瞬间,觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久,她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信,以个人的名义补上了这笔钱,还多给了一些,“她说她也有两个女儿,小女儿和我们家希希差不多大,理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”

许多感恩铭记在心,希望能有机会回馈

希希用药时间能从半年一点点延长,也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后,很多读者前来询问,纷纷表示要捐款资助,但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款,她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响,也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月,一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌,自己手术、化疗要一大笔费用,刘女士着实无奈,最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元,一位退休老专家捐了一万元,不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心,刘女士和丈夫都清楚地印在心里,却不敢当面道谢,“我们没有勇气面对他们,希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会,就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保,他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助,“生病也不能丢了人品。”
她说,世界上有近8000种罕见病,目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右,“我们起码有药可医,也努力用上了,其实已经足够幸运。”(钱江晚报·小时新闻记者 张冰清)

还记得孟子义参加《五十公里桃花坞》时,经纪人说:希望节目录制完,合约还在。
说这话是担心孟子义在节目里被黑得太厉害,一气之下解约吗?
不过,节目录制到现在,孟子义已经“翻身”了,她不仅没有被全网黑,反而是收割了一大波粉丝。不仅如此,在《奔跑吧》也是备受欢迎。
最新一期中,她要卸任坞长,郭麒麟接任。他口误说“大家选我当坞长”,然后孟子义嘴快立刻回答:大家没有选你。
苏芒立刻去扒她的胳膊,意图阻止她说这些话。后面她对郭麒麟说:我们支持你。
从这个举动能够看出,苏芒其实也挺喜欢孟子义的,不然也不会扒她,提醒她不要说话不过脑子。
苏芒其实是个很在乎别人评价的人。之前,她没有以这样的形式出现在大家的面前,记者发的通稿也都是溢美之辞,所以这一次她上节目被网友黑,其实内心是很崩溃的。
最新一期节目中,明显能够看出她想为自己辩解。
所以,当她看到孟子义如此被黑都不会生气的时候,她内心对这个小姑娘是有很多好感存在的。
可以说,孟子义真的是凭实力被大家喜欢。
《五十公里桃花坞》虽说是15个人的综艺节目,但镜头分配上并不平均。从第一期到最新一期,观众能够感受到,孟子义的镜头是越来越多的。
镜头增多,不是因为她咖位大,而是因为她话题多,能够给节目组带来流量。
大家还记得《五十公里桃花坞》刚开播的时候,一直被观众称为“尴尬”。尤其是宋丹丹问张翰代表作,而张翰拒绝回答时。虽然这些“名场面”都上了热搜,但是这毕竟对明星本身会造成一些不好的影响。
尤其是宋丹丹这样的前辈,这样的话题太多,好像也不合适。
直到孟子义“横空出世”,替大家抗下了这一切。
孟子义和郭麒麟坐在汽车后排,她不会系安全带,郭麒麟帮她系,顺口说了句:咱俩今天的色系还挺搭。
孟子义立马回到:你不会想和我炒CP吧?
就这句话,把她送上热搜,广场上全是铺天盖地的“黑”。她虽然机智地晒出自己与经纪人的聊天记录,并且说自己“已经被骂了”。
但网友好像并没有停止黑她。
节目组抓住这个时机,开始各种剪辑。
比如她说周也和粤粤像是村口“谈恋爱”的。
比如她故意“抢”C位。
比如她说“这个节目不用钩心斗角”。
甚至还放出郭麒麟的犀利问题:你上一次节目被黑一次,你后悔上这个节目吗?你觉得你会被大家票选为桃花坞最讨厌的坞民吗?
节目组明明可以放过孟子义,可是它没有,因为孟子义的话和举动都能带来大量的话题,粉丝的正面营销和路人的反炒,能够给节目组带来大量的流量。
不仅如此,节目组还有意无意地为孟子义组CP。
一开始是她跟郭麒麟,后来看着营销不起来,便开始营销她跟张翰。至今他俩积累了很多CP粉,甚至有粉丝建议他俩合拍一部甜宠剧。
别说,这还真有可能。
但,孟子义却能够在这样被“黑”的情况下“杀出重围”,收割一大波路人粉,靠的是自己的努力。
首先,她有颜值。在“颜值即正义”的情况下,她自然能够收获粉丝。在桃花坞的这几期里,她的造型从来没有失误过,她每一次出现都是美美的,即便是周也,也被她压制得死死的。
之前张翰在节目中就吐槽过,孟子义早晨起来需要花两三个小时来化妆。
她的努力真的没有白费。每次出现,都能让“颜狗”舔屏。
其次,她很真诚。进驻桃花坞之前,她对经纪人说,到时候大家发现她就是这样的人,也就不会黑她了。
当时网友的反应都是“呵呵呵”。
但这么多期节目录制下来,大家发现,她真的就是那样一个“傻大姐”。
她没什么坏心眼。被大家开玩笑吐槽,也只是一笑而过。所以郭麒麟、赖冠霖和张翰都感慨她的玩笑。
知道她不会放在心上。
就连苏芒都说:你是个开得起玩笑的女孩。
最新一期,大家看完前面剪辑播出的节目,取笑孟子义“告状”和“眼神”,她哈哈一笑。
她还会自黑。
她对每一个人是真的掏心掏肺地好。
进驻桃花坞之前,她为大家准备了很多东西,甚至还贴心地准备了加绒的床单。
周也过生日,她特意买的衣服、准备蛋糕给她过生日,还在门前撒了很多花瓣说:希望她能够永永久久走花路。
张翰在L宅,她下厨做饭,为他送行。
虽然她只会一道菜火腿炒蛋,但是她却用这一道菜养活了8号宅这几个人。
想必大家在录完之后,一定会想念这道菜的吧!
第三,她跟大家相处得很好。
她能够当选坞长,虽然表面上是张翰和郭麒麟的“恶作剧”,但她能够得到7票,说明了大家对她的认可。
而且她当坞长也是很负责的。
也许她能力不够,但是她成为坞长后,确实尽心尽力地在为桃花坞做事。
就像当初他们开始筹建超市的时候,她也是在认真地做笔记。
她混在各个屋里,虽然总是在各家厨房吃饭,但也是因为这个举动,她跟大家都熟络起来。
大家看到了她的真实感,自然也就会加以维护。
孟子义应该是《五十公里桃花坞》最大的受益人了吧,她的经纪人恐怕也没有想到她会收到如此好的效果。
真的是败也综艺,成也综艺。
不过孟子义要想彻底扭转大家对她的“刻板印象”,还是需要用作品支撑。
希望这次综艺能够给她带来足够的热度,让她接到好的剧本吧!千万别成为“综艺咖”,那样只会毁了自己辛苦积攒起来的路人缘。


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