网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

#荣耀神秘黑市[超话]#
小天鹅出掉了[摇摇马],v8也有宝子加联系了[摇摇马][摇摇马]
自己搞了个六月中旬待接的女鹅的图图
可惜以后没有粉香厨娘了,不过粉香我觉得海报好看,局内手感一般,所以短暂拥有过也就可以了[熊猫]
还是想在蹲漂亮hao怎么办捏,该不该分享出来捏[交税](据我所知,之前分享过的有几个卖掉了又重新上架还加了,有一个文案还是用的我在微博推的,直接尬住,我已经把那条分享的帖子编辑掉了,所以后来看到的hao我什么都没有问直接分享的)
也不能说是代蹲?单纯分享[毕业帽]
目前看过已知我想要厨娘蓝莓,大家想要紫瑶 粉香 祈雪 异界 双兰情人节 心曲 凤凰 白鹤梁。。。

看了今天的数据,个人分析如下(20220531):

依据上海市卫健委公布的数据,2022年5月30日0—24时,新增本土新冠肺炎确诊病例9例和无症状感染者22例,其中2例确诊病例为既往无症状感染者转归,7例确诊病例和22例无症状感染者在隔离管控中发现。新增境外输入性新冠肺炎确诊病例4例和无症状感染者5例,均在闭环管控中发现(如图1所示)。可见:

1、直接确诊和无症状患者划归确诊数量为9例,进入1位数的第2天,数据呈现震荡归零趋势。当前累计确诊57995例,累计出院56098例,出院者比例第30日持续保持翻转比例,目前已达96.73%,达到九成以上的第18天,前几日从近向前分别是96.43%、96.22%、96.07%、95.86%...在院患者数量持续减少中,现有1309例,较前一日减少180例,现在是收尾期(不含无症状)(如图2所示);

2、无症状转确诊患者2人,同样进入1位数,与昨日持平,明确的归零趋势,现在是防疫工作大反攻阶段的第34天,动态清零收尾工作的第29天(如图3所示);

3、管控区内新增阳性患者29例,降至百人以下的第2天,其中无症状22例,直接确诊7例,继续大幅收敛,呈现归零趋势,最近大家一定要提防社区传播,包括邻居之间的通风口气溶胶传播和下水道粪口传播,按照要求距离佩戴口罩进行核酸检测,发现可传播的病例,必须做到应测尽测、应收尽收、应治尽治(如图4所示);

4、社会面新增数量0例,第6次社会面清零,考虑到之前7日内社会面出现4例沪卫标确诊,经验告诉我们新冠感染者很少孤立出现,希望不要有扩散情况。社会面一定要保持高频检测、有限流动,不能放松,防止偶发传播和蔓延。各位市民一定要全力配合,尽快完全实现社会面清零,不要耽误你我大家上班赚钱(如图5所示);

5、【?】确诊比例为新增确诊人数除以新增阳性人数,昨日为31.03%,数据震荡严重,第3次创造了本月新高,希望不是由于减少了核酸检测数量造成的,建议上海方面能增加每日核酸检测数量的通报数据,以便于疫情分析、趋势判断和终结流言。同时希望各位居民一定要做到应测尽测,才能保证没有漏检患者,保证过段时间全面复工复产之后疫情不会反复,不然刚解封就会再“静默”(如图6所示);

6、昨日新增死亡为0人,当前累计死亡588人,今后死亡患者会是偶发现象,很难一直维持0新增,但或个位数新增,由于我们对该数据进行了数值模拟,所以前期死亡患者数量与我们的预估完全一致,在大反攻之前病死率一度激增,后来张伯礼老师团队介入以后出现了明显好转,应该是中医中药在本轮疫情的医疗救治方面发挥了重要作用(如图7所示);

7、我们计算的病死率为参照流行病学规范,死亡人数除以确诊数,当前数字是1.03%(动态),较前几日下降万分之一个百分点,最终病死率数值可能已经与该数值比较接近了,如果锁定到1.03的话,意味着今后一段时间还将死亡9人左右。我们还会持续跟踪,当前病死率符合前期所有预判,本轮疫情病死率峰值为3.0%,今后降幅有限(如图8所示);

8、防疫工作大反攻阶段的第34天,动态清零收尾工作的第29天,累计阳性患者超过56.88万人,累计按照沪卫标确诊5.79万人,累计死亡588人,当前处于动态清零前的震荡落地趋势当中;

9、收尾工作已经做了接近一个月,这是一场攻坚战、拉锯战、持久战,现在的疫情发展态势得到了全面控制,但各省依然零星检测到上海输出病例,联系到上海经济中心的地位,虽然可能存在检测上的病例遗漏,但确实可以考虑有限放开,但一定在放开后一定一定要保持高频核酸检测,严密调查每一位阳性患者的流动范围和密接人员,做到在运动中歼灭病毒的有生力量。

所以,下一步可能就是运动战了,北京深圳和天津的运动战经验很值得借鉴,事实证明了奥密克戎及其变异毒株无法突破中国版防疫措施,动态清零完全能够做到,动态清零是维系社会高速发展、保障人民健康、提升民众生活水平的最佳方案,也是保持各位家里老人孩子都健康、正常上班多赚钱的最好方法。本博最近增加了很多上海的粉丝朋友,因为大家知道我们每天费时费力分析这些数据,目的只有一个,就是为了上海更好、为了中国更好。而数据分析的根基是数据的采集和数据的整理,其意义是为决策提供服务、为社会增加前瞻性预判,请上海方面务必保证数据的真实性和可靠性,实事求是是科学可持续发展的基础,当前阶段上海基础数据的部分震荡不符合归零时段的震荡规律(如本文第5条)令人产生一定程度的忧虑,希望这只是因各省市援沪医疗队陆续撤出带来的数据检测和归口过程的时差震荡。实事求是同样是动态清零工作的重要依托,只有明确的阳性案例和体现真实情况的数据才能支撑我们继续打赢下一个阶段的运动战,千万不能再复发了。

现在即将大面积复工复产,运动战即将打响,上海加油!

备注1:基于世界卫生组织数据(最新流行毒株),按照美国确诊与美国病死的峰值统计方法可见,患者从确诊到死亡的病程一般为15天左右,所以我们为了尽可能减少偏差,使用当日病死人数除以15日之前的总确诊人数算得。

备注2:感染致死率(infection fatality rate, IFR)是死亡人数与所有被该病毒感染的人数(包括无症状者)之比。病死率(case fatality rate, CFR)是死亡人数与发病(确诊)的病例数之比,疾病的病死率需要在后期全部流行结束以后统计,统计方法是病死率等于死亡总量除以死亡加康复总量,所以目前我们计算的病死率称为“动态病死率”,用于决策分析和疫情研判。我们仔细斟酌过,我们的病死率计算和统计是绝对正确的,其它人计算的所谓低病死率是不规范的。

备注3:总数据汇总表如图9所示。

(以上分析的数据源来自上海市卫健委,最终解释权归上海卫健委所有)

#上海新增本土确诊9例无症状22例#


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