【假如她是我的孩子，我还会拒绝给她消融治疗吗？】
2022年7月12日，星期二，上海的天气酷热难耐！这一天除了炽热的骄阳让我难受外，还有两例病情复杂的患者在确定治疗方案上让我颇感为难。
W奶奶今年78，身形瘦削，两米开外就能看到她的脖子鼓得老大，她是因为直径近20厘米的巨大甲状腺结节压迫气管导致呼吸困难而来，这枚结节已经伴随她生活了30年，因为农活重，家务忙，一直没有到医院正规地治疗过。尽管她口中声称不碍事，其实怎么可能不碍事呢！她站起身来呼吸还算好一些，一躺下来那巨大的结节立马就会把后方的气管挤扁。我让老人家试试吞咽口水，她都觉得比较费劲。无论是CT检查还是超声实时观察，她这枚左侧甲状腺结节的成分都很复杂，气管隆突处的管腔已成细细的月牙状了。由于一位亲戚曾经在我们中心做过甲状腺腺瘤微波消融治疗，取得良好的效果，所以她也想来消融治疗，指望着消融后日常生活和劳动不受啥影响。
L姑娘今年23，拥有美女级的青春靓丽外形，刚踏出大学校园不久。近期无意中发现自己的脖子似乎有一些突起，可触摸到一个硬物，没有疼痛，也没有呼吸与吞咽方面的丝毫不适。不过，她的警觉性倒是蛮强的，很快就去上海某著名三甲医院就医，超声检查发现她的左侧甲状腺长了一枚直径近3.4厘米的恶性倾向结节，并且颈部中央区有多枚淋巴结肿大，高度疑似癌转移。细针穿刺活检病理诊断证实她的甲状腺结节的确是乳头状癌，颈部淋巴结的确有癌转移。据她母亲描述，从那一刻起姑娘一扫平日欢声笑语的爽朗神情，跌入泪水涟涟、盲目抱怨甚至有些绝望的境地。尽管那家三甲医院外科专家对她表示极大的同情，愿意为她开绿灯尽早安排住院手术，她还是犹豫不决，幻想着不开刀就把她的癌灶治好。此时，互联网的威力显现了，她上网一搜，热消融治疗跳入她的眼帘，上海国际医学中心介入超声临床研究中心章建全教授团队在甲状腺乳头状癌和淋巴结转移癌的微波消融治疗领域拥有精湛的技术和丰富的经验，于是她抱着“必胜”的信心来到我们团队。为何她是怀着必胜的信心，直到故事的结尾我也才知晓缘由。
一位是巨大的良性结节，一心想消融治疗；
一位是很大的乳头状癌还同时伴有5枚以上、位置很深的中央区淋巴结转移癌，也是一心想消融治疗。
凭借多年的临床经验，我迅速判断出这两位患者的病情若是采取消融治疗，都够我们消融医生喝好几壶的。于是，我心中已经有了初步决定：建议她们都去外科开刀手术治疗。然而，这一老一少一听说我不给她俩消融治疗，心情非常不悦，反复地“缠”着我，说了一大堆很动听的好话，鼓励我为她们挑战困难。然而，好话虽美妙，困难避不掉！
我本人毕业于第二军医大学，长期工作于军队教学医院，从医伊始便知道遇到疑难复杂病例，一定要及时组织召开病例讨论会，发扬民主，听取各种意见，汇聚群体智慧，这个意识早已牢牢地在我们大脑中生根。
面对两位患者及其家属的真切希望，讨论会上团队每一位成员直抒己见，以专业的素养发表负责的意见，最终形成决议：
(1)那位78岁的老人家，虽然是良性结节，但是综合考量各种要素，认为热消融治疗对她疗效甚微，甚至会耽误最佳有效治疗时机，绝不可行。
(2)那位23岁姑娘，癌症病情相当复杂，虽然我们有处置的技术能力，但是工作量很大，消融治疗手术过程一定会非常艰辛，应想方设法动员她去外科开刀为上策。经过反复沟通，患者们都明明白白地离开了医院。
次日上午8时许，在去医院的路上我接到了团队陈主任的来电，告诉我那位23岁姑娘与父母一早就又来到医院，一定要和我再谈一谈，希望我给姑娘消融治疗。不知何故，刹那间我眼前猛地闪过我儿子的形象，继而又出现那位姑娘的模样，脑海中竟莫名地跳出一个问题：假如这个姑娘是我的女儿，我是不是还会拒绝给她做消融治疗呢？她的病情确实复杂，尤其是那些位置很深的淋巴结转移癌已经与锁骨下动脉根部、头臂干动脉紧贴在一起，要把穿刺针、消融针安全、有效地放到位，操作上的困难与风险是相当之大。是我真的驾驭不了这些困难和风险吗？如果我努力一下就能够驾驭它们，那我想回避的是什么呢？是辛苦的手术过程吗？是担心她日后会有什么严重的不良后果吗？如果她是我的孩子，她是那么地渴望获得我为她消融治疗，我会拒绝我的孩子吗？当然不能拒绝，我必须为她付出最大的努力！
到了医院后我故意板着脸，把话讲得严肃，目的是试一试她的信念是否真的很坚定。是的，她很坚定，父母也很坚定。
当姑娘和父母亲耳听到我同意为她消融治疗的决定时，她们长长地舒了一口气……，笑嘻嘻地去医院餐厅用午餐去了，而我们团队却进入了紧张忙碌的术前准备工作中。为了保障充足的精力和体力，我们特意将其他消融手术全部延期，集中一切力量只为她一人施治。
两个半小时过去了，我们成功地为她做了10枚淋巴结穿刺活检与消融以及一枚3.36厘米甲状腺癌灶的穿刺活检与消融。光微波消融耗时就长达38分钟16秒，而绝大多数甲状腺乳头状癌的消融治疗也就是3~4分钟。
原以为消融术中姑娘会出现这样那样的异常，没想到她竟没有感觉到什么不舒服，血压、心率、血氧饱和度的监测数据自始至终在正常范围内，术后讲话声音几乎没有异样。
她自己从手术台自如地移到转运车上，与我们手术团队全体人员合影留念。
当我们一行人走出手术室时，早已在手术室外等候的母亲一把拉住我问道“章教授，您还记得我吗？”，我说“当然记得啦，这两天我们都已经见面七八次了，怎么会不记得呢。”她说她十六年前就找过我，当时是姑娘的外公因为巨大肾脏囊肿在上海长征医院请我做了囊肿抽液硬化治疗，一次成功，效果很好，因此对我印象很深。没想到十六年以后，她女儿患了甲状腺乳头状癌，病情如此严重，焦急之际在网上查到一种叫做热消融治疗的技术，没想到眼前竟然跳出了章教授的名字，她们顿时感到有救了，于是直奔上海国际医学中心介入超声临床研究中心而来。
哦，此刻我仿佛明白了姑娘为什么会抱着“必胜”的信心了！
#章建全超微创医疗##甲状腺结节消融##上海国际医学中心##淋巴结转移##甲状腺手术# https://t.cn/RVJk9aF
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一位是巨大的良性结节，一心想消融治疗；
一位是很大的乳头状癌还同时伴有5枚以上、位置很深的中央区淋巴结转移癌，也是一心想消融治疗。
凭借多年的临床经验，我迅速判断出这两位患者的病情若是采取消融治疗，都够我们消融医生喝好几壶的。于是，我心中已经有了初步决定：建议她们都去外科开刀手术治疗。然而，这一老一少一听说我不给她俩消融治疗，心情非常不悦，反复地“缠”着我，说了一大堆很动听的好话，鼓励我为她们挑战困难。然而，好话虽美妙，困难避不掉！
我本人毕业于第二军医大学，长期工作于军队教学医院，从医伊始便知道遇到疑难复杂病例，一定要及时组织召开病例讨论会，发扬民主，听取各种意见，汇聚群体智慧，这个意识早已牢牢地在我们大脑中生根。
面对两位患者及其家属的真切希望，讨论会上团队每一位成员直抒己见，以专业的素养发表负责的意见，最终形成决议：
(1)那位78岁的老人家，虽然是良性结节，但是综合考量各种要素，认为热消融治疗对她疗效甚微，甚至会耽误最佳有效治疗时机，绝不可行。
(2)那位23岁姑娘，癌症病情相当复杂，虽然我们有处置的技术能力，但是工作量很大，消融治疗手术过程一定会非常艰辛，应想方设法动员她去外科开刀为上策。经过反复沟通，患者们都明明白白地离开了医院。
次日上午8时许，在去医院的路上我接到了团队陈主任的来电，告诉我那位23岁姑娘与父母一早就又来到医院，一定要和我再谈一谈，希望我给姑娘消融治疗。不知何故，刹那间我眼前猛地闪过我儿子的形象，继而又出现那位姑娘的模样，脑海中竟莫名地跳出一个问题：假如这个姑娘是我的女儿，我是不是还会拒绝给她做消融治疗呢？她的病情确实复杂，尤其是那些位置很深的淋巴结转移癌已经与锁骨下动脉根部、头臂干动脉紧贴在一起，要把穿刺针、消融针安全、有效地放到位，操作上的困难与风险是相当之大。是我真的驾驭不了这些困难和风险吗？如果我努力一下就能够驾驭它们，那我想回避的是什么呢？是辛苦的手术过程吗？是担心她日后会有什么严重的不良后果吗？如果她是我的孩子，她是那么地渴望获得我为她消融治疗，我会拒绝我的孩子吗？当然不能拒绝，我必须为她付出最大的努力！
到了医院后我故意板着脸，把话讲得严肃，目的是试一试她的信念是否真的很坚定。是的，她很坚定，父母也很坚定。
当姑娘和父母亲耳听到我同意为她消融治疗的决定时，她们长长地舒了一口气……，笑嘻嘻地去医院餐厅用午餐去了，而我们团队却进入了紧张忙碌的术前准备工作中。为了保障充足的精力和体力，我们特意将其他消融手术全部延期，集中一切力量只为她一人施治。
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原以为消融术中姑娘会出现这样那样的异常，没想到她竟没有感觉到什么不舒服，血压、心率、血氧饱和度的监测数据自始至终在正常范围内，术后讲话声音几乎没有异样。
她自己从手术台自如地移到转运车上，与我们手术团队全体人员合影留念。
当我们一行人走出手术室时，早已在手术室外等候的母亲一把拉住我问道“章教授，您还记得我吗？”，我说“当然记得啦，这两天我们都已经见面七八次了，怎么会不记得呢。”她说她十六年前就找过我，当时是姑娘的外公因为巨大肾脏囊肿在上海长征医院请我做了囊肿抽液硬化治疗，一次成功，效果很好，因此对我印象很深。没想到十六年以后，她女儿患了甲状腺乳头状癌，病情如此严重，焦急之际在网上查到一种叫做热消融治疗的技术，没想到眼前竟然跳出了章教授的名字，她们顿时感到有救了，于是直奔上海国际医学中心介入超声临床研究中心而来。
哦，此刻我仿佛明白了姑娘为什么会抱着“必胜”的信心了！
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#深圳立法尊重病人临终决定权#【#一文读懂深圳立法尊重病人临终决定权#】立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？如何来立生前预嘱？现在生前预嘱面临的最大问题是什么……红星新闻就此采访了深圳市第二人民医院老年科医生、深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛。
①立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？
李瑛：传统医学的做法是，患者到了临终的时候，比如肿瘤终末期或者老年多器官衰竭，虽然明知任何医疗措施都不可能逆转病情，但救死扶伤的医学精神，仍然会让大多数医生把患者送到ICU进行气管插管等生命支持系统维系生命。
在ICU中，患者会接受很多痛苦的医疗救治措施，躺在冷冰冰的病床上、全身插满各种管子、周身浮肿、皮肤溃烂，而且得不到亲人们的陪伴，最终结局也还是不治而终，而且很多家庭可能由此背负高额的医疗债务。这样的情形屡见不鲜。往往在送ICU之前，医生会征求患者家属意见要不要进ICU，大多数家属明知救不过来，但迫于亲情和害怕担上“不孝之子”等罪名而咬牙说“进”。
事后绝大多数家属都后悔不迭，尤其是新冠疫情之后，家属不允许进入ICU探视，根本没办法在亲人活着的时候再见上一面。有时候家属会想要亲人离开ICU，撤出气管插管或者其他生命支持系统，但这可能直接导致病人死亡，又牵扯到严重的伦理和法律问题。我们了解到，很多家属表示太难做决定了，如果躺在这里的人是我，我肯定不要进ICU。
从上面的事例我们可以清楚的看到，预立生前预嘱，在健康或者意识清楚的时候，提前把自己生命最后一公里时，要或不要什么样的医疗措施安排好，以备不时之需是多么的重要。
我的一位70多岁的结肠癌患者，从网上了解到签署了生前预嘱，在生命最后的时刻，医生可以按照签署人自己的意愿采取医疗措施时，于今年初和她的先生一起，专程到我的诊室要求签署生前预嘱，丈夫和孩子都非常尊重她的选择。现在她已处于临终期，医院的安宁疗护科完全按照她自己的意愿制定了医疗护理方案为她服务，并鼓励她的家人向她进行四道人生（道谢、道爱、道歉、道别），家人表示非常欣慰亲人得到了安宁疗护服务。
②如何来立生前预嘱？
李瑛：我们建议有民事行为能力的成年人都可以签署生前预嘱，虽然死亡离老年人和不可治愈的严重疾病患者更近，但是生命无常，明天和意外不知道哪一个先来。最好是在意识清楚、环境轻松的状态下，与家人、朋友、医生甚至律师等相关人士一起讨论，充分了解，然后做出决定，签署时需要有两个见证人。在地方没有立法和专设机构管理的情况下，填写的文件，只能自己或者交给家人保管。
目前国内流行最广泛的一个版本是由北京生前预嘱推广协会的选择与尊严网站推出的“我的五个愿望”，可以扫描二维码来填写，国内已经有5万多人填写，但对于14亿多人口的国家来说，这还是一个非常小的数字。当然，“我的五个愿望”只是生前预嘱的一种形式，它可以有很多形式，比如可以口头表达，或者录音录像。预嘱也是可以更新的，以立的最后一份为准。
目前，老年人来立的并不多，可能由于思想观念等问题不太愿意谈论死亡话题。一些经历过生死问题的中老年人填写预嘱的最多，也有越来越多的年轻人对此表现出非常积极的态度。
③深圳市生前预嘱推广协会去年才成立，今年相应内容就写进地方法，如何做到如此迅速？
李瑛：刚才上面谈到安宁疗护对生命末期患者的重要性，2019年深圳成为国家第二批安宁疗护试点城市以后，市卫健委非常重视安宁疗护工作的发展，但是最大的瓶颈在于很少有人知道安宁疗护这项服务。因此，很多有需求的患者得不到相应的服务。
在我们协会成立伊始，市卫健委就对我们寄予厚望，希望通过协会将生前预嘱理念推广到千家万户，人人知晓；同时，推动生前预嘱早日立法。刚好2021年是《深圳经济特区医疗条例》更新的一年，由市卫健委法规处牵头，联合我们协会和北京生前预嘱推广协会的专家一起，多次讨论了生前预嘱立法的内容，最后写入《深圳经济特区医疗条例》草案提交到市人大，于2021年的6月28日被纳入立法的计划，经过广泛征求意见，终于在今年的人大会议上表决全票通过。
④立下生前预嘱会不会在病人还有希望救治的时候就放弃治疗？
李瑛：这是一个非常严肃重要的问题，也是很多民众没有理解透而担心的问题。其实安宁疗护从定义上就已经很明确，是在不可治愈的伤病末期或临终时使用，也就是病人经过可及的最先进的现代医疗病情仍无法逆转时，才会进行安宁疗护。进入安宁疗护是有严格标准的，需要至少两位执业医师评估。绝不会对签署过预嘱的可救治的急性医疗患者（比如急性心梗、脑出血等）或未经过规范治疗的肿瘤患者等随意放弃原发病的治疗和抢救。
⑤如果签署生前预嘱时要求安宁疗护，但真正在临终时又口头要求气管插管等治疗，这时怎么办？
李瑛：这确实是一个非常复杂的问题。人在临终时，求生欲肯定都是有的。比如临终时严重的呼吸困难濒死感，可能大多数患者会要求进行气管插管救治。在5个愿望里，也提到了，假如生命支持措施对缓解症状有好处，那么我需要这些措施。但是对缓解症状无用之后，我要求撤掉它。不过撤掉生命支持治疗，会面临很多医学、伦理甚至是法律上的问题。
生前预嘱可以随时改变，即便到最后临终的时候也是可以的。我们尊重患者的选择，任何选择都没有对与错。但安宁疗护就是解除患者一切痛苦不适的医疗，如果患者发生这样的情况，安宁疗护技术是有办法让患者解除呼吸困难的感受，从而安宁坦然地接受死亡的到来。
⑥现在生前预嘱面临的最大问题是什么？
李瑛：现在最大的问题是民众对生前预嘱的知晓率太低。很多民众还不知道，生命末期的医疗权是可以掌握在自己手中的，这样就导致安宁疗护的选择率也很低，很少有临终病人或家属到医院寻求安宁疗护服务。然而，宣传生前预嘱是跟死亡教育相关联，很多国人非常忌讳谈论死亡，这也是推广中的最大问题之一。不过，这种情况在深圳比其他城市会好一些，可能是这个充满活力的城市年轻人多，接受新思想新观念的意识很强。生前预嘱已经在深圳立法，让签署人和安宁疗护工作者的利益得到了法律保护。我们希望早日达到生前预嘱家喻户晓的目标。（红星新闻）
①立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？
李瑛：传统医学的做法是，患者到了临终的时候，比如肿瘤终末期或者老年多器官衰竭，虽然明知任何医疗措施都不可能逆转病情，但救死扶伤的医学精神，仍然会让大多数医生把患者送到ICU进行气管插管等生命支持系统维系生命。
在ICU中，患者会接受很多痛苦的医疗救治措施，躺在冷冰冰的病床上、全身插满各种管子、周身浮肿、皮肤溃烂，而且得不到亲人们的陪伴，最终结局也还是不治而终，而且很多家庭可能由此背负高额的医疗债务。这样的情形屡见不鲜。往往在送ICU之前，医生会征求患者家属意见要不要进ICU，大多数家属明知救不过来，但迫于亲情和害怕担上“不孝之子”等罪名而咬牙说“进”。
事后绝大多数家属都后悔不迭，尤其是新冠疫情之后，家属不允许进入ICU探视，根本没办法在亲人活着的时候再见上一面。有时候家属会想要亲人离开ICU，撤出气管插管或者其他生命支持系统，但这可能直接导致病人死亡，又牵扯到严重的伦理和法律问题。我们了解到，很多家属表示太难做决定了，如果躺在这里的人是我，我肯定不要进ICU。
从上面的事例我们可以清楚的看到，预立生前预嘱，在健康或者意识清楚的时候，提前把自己生命最后一公里时，要或不要什么样的医疗措施安排好，以备不时之需是多么的重要。
我的一位70多岁的结肠癌患者，从网上了解到签署了生前预嘱，在生命最后的时刻，医生可以按照签署人自己的意愿采取医疗措施时，于今年初和她的先生一起，专程到我的诊室要求签署生前预嘱，丈夫和孩子都非常尊重她的选择。现在她已处于临终期，医院的安宁疗护科完全按照她自己的意愿制定了医疗护理方案为她服务，并鼓励她的家人向她进行四道人生（道谢、道爱、道歉、道别），家人表示非常欣慰亲人得到了安宁疗护服务。
②如何来立生前预嘱？
李瑛：我们建议有民事行为能力的成年人都可以签署生前预嘱，虽然死亡离老年人和不可治愈的严重疾病患者更近，但是生命无常，明天和意外不知道哪一个先来。最好是在意识清楚、环境轻松的状态下，与家人、朋友、医生甚至律师等相关人士一起讨论，充分了解，然后做出决定，签署时需要有两个见证人。在地方没有立法和专设机构管理的情况下，填写的文件，只能自己或者交给家人保管。
目前国内流行最广泛的一个版本是由北京生前预嘱推广协会的选择与尊严网站推出的“我的五个愿望”，可以扫描二维码来填写，国内已经有5万多人填写，但对于14亿多人口的国家来说，这还是一个非常小的数字。当然，“我的五个愿望”只是生前预嘱的一种形式，它可以有很多形式，比如可以口头表达，或者录音录像。预嘱也是可以更新的，以立的最后一份为准。
目前，老年人来立的并不多，可能由于思想观念等问题不太愿意谈论死亡话题。一些经历过生死问题的中老年人填写预嘱的最多，也有越来越多的年轻人对此表现出非常积极的态度。
③深圳市生前预嘱推广协会去年才成立，今年相应内容就写进地方法，如何做到如此迅速？
李瑛：刚才上面谈到安宁疗护对生命末期患者的重要性，2019年深圳成为国家第二批安宁疗护试点城市以后，市卫健委非常重视安宁疗护工作的发展，但是最大的瓶颈在于很少有人知道安宁疗护这项服务。因此，很多有需求的患者得不到相应的服务。
在我们协会成立伊始，市卫健委就对我们寄予厚望，希望通过协会将生前预嘱理念推广到千家万户，人人知晓；同时，推动生前预嘱早日立法。刚好2021年是《深圳经济特区医疗条例》更新的一年，由市卫健委法规处牵头，联合我们协会和北京生前预嘱推广协会的专家一起，多次讨论了生前预嘱立法的内容，最后写入《深圳经济特区医疗条例》草案提交到市人大，于2021年的6月28日被纳入立法的计划，经过广泛征求意见，终于在今年的人大会议上表决全票通过。
④立下生前预嘱会不会在病人还有希望救治的时候就放弃治疗？
李瑛：这是一个非常严肃重要的问题，也是很多民众没有理解透而担心的问题。其实安宁疗护从定义上就已经很明确，是在不可治愈的伤病末期或临终时使用，也就是病人经过可及的最先进的现代医疗病情仍无法逆转时，才会进行安宁疗护。进入安宁疗护是有严格标准的，需要至少两位执业医师评估。绝不会对签署过预嘱的可救治的急性医疗患者（比如急性心梗、脑出血等）或未经过规范治疗的肿瘤患者等随意放弃原发病的治疗和抢救。
⑤如果签署生前预嘱时要求安宁疗护，但真正在临终时又口头要求气管插管等治疗，这时怎么办？
李瑛：这确实是一个非常复杂的问题。人在临终时，求生欲肯定都是有的。比如临终时严重的呼吸困难濒死感，可能大多数患者会要求进行气管插管救治。在5个愿望里，也提到了，假如生命支持措施对缓解症状有好处，那么我需要这些措施。但是对缓解症状无用之后，我要求撤掉它。不过撤掉生命支持治疗，会面临很多医学、伦理甚至是法律上的问题。
生前预嘱可以随时改变，即便到最后临终的时候也是可以的。我们尊重患者的选择，任何选择都没有对与错。但安宁疗护就是解除患者一切痛苦不适的医疗，如果患者发生这样的情况，安宁疗护技术是有办法让患者解除呼吸困难的感受，从而安宁坦然地接受死亡的到来。
⑥现在生前预嘱面临的最大问题是什么？
李瑛：现在最大的问题是民众对生前预嘱的知晓率太低。很多民众还不知道，生命末期的医疗权是可以掌握在自己手中的，这样就导致安宁疗护的选择率也很低，很少有临终病人或家属到医院寻求安宁疗护服务。然而，宣传生前预嘱是跟死亡教育相关联，很多国人非常忌讳谈论死亡，这也是推广中的最大问题之一。不过，这种情况在深圳比其他城市会好一些，可能是这个充满活力的城市年轻人多，接受新思想新观念的意识很强。生前预嘱已经在深圳立法，让签署人和安宁疗护工作者的利益得到了法律保护。我们希望早日达到生前预嘱家喻户晓的目标。（红星新闻）
#深圳立法尊重病人临终决定权#【#一文读懂深圳立法尊重病人临终决定权#】立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？如何来立生前预嘱？现在生前预嘱面临的最大问题是什么……红星新闻就此采访了深圳市第二人民医院老年科医生、深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛。详见↓
①立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？
李瑛：传统医学的做法是，患者到了临终的时候，比如肿瘤终末期或者老年多器官衰竭，虽然明知任何医疗措施都不可能逆转病情，但救死扶伤的医学精神，仍然会让大多数医生把患者送到ICU进行气管插管等生命支持系统维系生命。
在ICU中，患者会接受很多痛苦的医疗救治措施，躺在冷冰冰的病床上、全身插满各种管子、周身浮肿、皮肤溃烂，而且得不到亲人们的陪伴，最终结局也还是不治而终，而且很多家庭可能由此背负高额的医疗债务。这样的情形屡见不鲜。往往在送ICU之前，医生会征求患者家属意见要不要进ICU，大多数家属明知救不过来，但迫于亲情和害怕担上“不孝之子”等罪名而咬牙说“进”。
事后绝大多数家属都后悔不迭，尤其是新冠疫情之后，家属不允许进入ICU探视，根本没办法在亲人活着的时候再见上一面。有时候家属会想要亲人离开ICU，撤出气管插管或者其他生命支持系统，但这可能直接导致病人死亡，又牵扯到严重的伦理和法律问题。我们了解到，很多家属表示太难做决定了，如果躺在这里的人是我，我肯定不要进ICU。
从上面的事例我们可以清楚的看到，预立生前预嘱，在健康或者意识清楚的时候，提前把自己生命最后一公里时，要或不要什么样的医疗措施安排好，以备不时之需是多么的重要。
我的一位70多岁的结肠癌患者，从网上了解到签署了生前预嘱，在生命最后的时刻，医生可以按照签署人自己的意愿采取医疗措施时，于今年初和她的先生一起，专程到我的诊室要求签署生前预嘱，丈夫和孩子都非常尊重她的选择。现在她已处于临终期，医院的安宁疗护科完全按照她自己的意愿制定了医疗护理方案为她服务，并鼓励她的家人向她进行四道人生（道谢、道爱、道歉、道别），家人表示非常欣慰亲人得到了安宁疗护服务。
②如何来立生前预嘱？
李瑛：我们建议有民事行为能力的成年人都可以签署生前预嘱，虽然死亡离老年人和不可治愈的严重疾病患者更近，但是生命无常，明天和意外不知道哪一个先来。最好是在意识清楚、环境轻松的状态下，与家人、朋友、医生甚至律师等相关人士一起讨论，充分了解，然后做出决定，签署时需要有两个见证人。在地方没有立法和专设机构管理的情况下，填写的文件，只能自己或者交给家人保管。
目前国内流行最广泛的一个版本是由北京生前预嘱推广协会的选择与尊严网站推出的“我的五个愿望”，可以扫描二维码来填写，国内已经有5万多人填写，但对于14亿多人口的国家来说，这还是一个非常小的数字。当然，“我的五个愿望”只是生前预嘱的一种形式，它可以有很多形式，比如可以口头表达，或者录音录像。预嘱也是可以更新的，以立的最后一份为准。
目前，老年人来立的并不多，可能由于思想观念等问题不太愿意谈论死亡话题。一些经历过生死问题的中老年人填写预嘱的最多，也有越来越多的年轻人对此表现出非常积极的态度。
③深圳市生前预嘱推广协会去年才成立，今年相应内容就写进地方法，如何做到如此迅速？
李瑛：刚才上面谈到安宁疗护对生命末期患者的重要性，2019年深圳成为国家第二批安宁疗护试点城市以后，市卫健委非常重视安宁疗护工作的发展，但是最大的瓶颈在于很少有人知道安宁疗护这项服务。因此，很多有需求的患者得不到相应的服务。
在我们协会成立伊始，市卫健委就对我们寄予厚望，希望通过协会将生前预嘱理念推广到千家万户，人人知晓；同时，推动生前预嘱早日立法。刚好2021年是《深圳经济特区医疗条例》更新的一年，由市卫健委法规处牵头，联合我们协会和北京生前预嘱推广协会的专家一起，多次讨论了生前预嘱立法的内容，最后写入《深圳经济特区医疗条例》草案提交到市人大，于2021年的6月28日被纳入立法的计划，经过广泛征求意见，终于在今年的人大会议上表决全票通过。
④立下生前预嘱会不会在病人还有希望救治的时候就放弃治疗？
李瑛：这是一个非常严肃重要的问题，也是很多民众没有理解透而担心的问题。其实安宁疗护从定义上就已经很明确，是在不可治愈的伤病末期或临终时使用，也就是病人经过可及的最先进的现代医疗病情仍无法逆转时，才会进行安宁疗护。进入安宁疗护是有严格标准的，需要至少两位执业医师评估。绝不会对签署过预嘱的可救治的急性医疗患者（比如急性心梗、脑出血等）或未经过规范治疗的肿瘤患者等随意放弃原发病的治疗和抢救。
⑤如果签署生前预嘱时要求安宁疗护，但真正在临终时又口头要求气管插管等治疗，这时怎么办？
李瑛：这确实是一个非常复杂的问题。人在临终时，求生欲肯定都是有的。比如临终时严重的呼吸困难濒死感，可能大多数患者会要求进行气管插管救治。在5个愿望里，也提到了，假如生命支持措施对缓解症状有好处，那么我需要这些措施。但是对缓解症状无用之后，我要求撤掉它。不过撤掉生命支持治疗，会面临很多医学、伦理甚至是法律上的问题。
生前预嘱可以随时改变，即便到最后临终的时候也是可以的。我们尊重患者的选择，任何选择都没有对与错。但安宁疗护就是解除患者一切痛苦不适的医疗，如果患者发生这样的情况，安宁疗护技术是有办法让患者解除呼吸困难的感受，从而安宁坦然地接受死亡的到来。
⑥现在生前预嘱面临的最大问题是什么？
李瑛：现在最大的问题是民众对生前预嘱的知晓率太低。很多民众还不知道，生命末期的医疗权是可以掌握在自己手中的，这样就导致安宁疗护的选择率也很低，很少有临终病人或家属到医院寻求安宁疗护服务。然而，宣传生前预嘱是跟死亡教育相关联，很多国人非常忌讳谈论死亡，这也是推广中的最大问题之一。不过，这种情况在深圳比其他城市会好一些，可能是这个充满活力的城市年轻人多，接受新思想新观念的意识很强。生前预嘱已经在深圳立法，让签署人和安宁疗护工作者的利益得到了法律保护。我们希望早日达到生前预嘱家喻户晓的目标。（红星新闻）
①立下生前预嘱会给病人的临终带来什么不同？
李瑛：传统医学的做法是，患者到了临终的时候，比如肿瘤终末期或者老年多器官衰竭，虽然明知任何医疗措施都不可能逆转病情，但救死扶伤的医学精神，仍然会让大多数医生把患者送到ICU进行气管插管等生命支持系统维系生命。
在ICU中，患者会接受很多痛苦的医疗救治措施，躺在冷冰冰的病床上、全身插满各种管子、周身浮肿、皮肤溃烂，而且得不到亲人们的陪伴，最终结局也还是不治而终，而且很多家庭可能由此背负高额的医疗债务。这样的情形屡见不鲜。往往在送ICU之前，医生会征求患者家属意见要不要进ICU，大多数家属明知救不过来，但迫于亲情和害怕担上“不孝之子”等罪名而咬牙说“进”。
事后绝大多数家属都后悔不迭，尤其是新冠疫情之后，家属不允许进入ICU探视，根本没办法在亲人活着的时候再见上一面。有时候家属会想要亲人离开ICU，撤出气管插管或者其他生命支持系统，但这可能直接导致病人死亡，又牵扯到严重的伦理和法律问题。我们了解到，很多家属表示太难做决定了，如果躺在这里的人是我，我肯定不要进ICU。
从上面的事例我们可以清楚的看到，预立生前预嘱，在健康或者意识清楚的时候，提前把自己生命最后一公里时，要或不要什么样的医疗措施安排好，以备不时之需是多么的重要。
我的一位70多岁的结肠癌患者，从网上了解到签署了生前预嘱，在生命最后的时刻，医生可以按照签署人自己的意愿采取医疗措施时，于今年初和她的先生一起，专程到我的诊室要求签署生前预嘱，丈夫和孩子都非常尊重她的选择。现在她已处于临终期，医院的安宁疗护科完全按照她自己的意愿制定了医疗护理方案为她服务，并鼓励她的家人向她进行四道人生（道谢、道爱、道歉、道别），家人表示非常欣慰亲人得到了安宁疗护服务。
②如何来立生前预嘱？
李瑛：我们建议有民事行为能力的成年人都可以签署生前预嘱，虽然死亡离老年人和不可治愈的严重疾病患者更近，但是生命无常，明天和意外不知道哪一个先来。最好是在意识清楚、环境轻松的状态下，与家人、朋友、医生甚至律师等相关人士一起讨论，充分了解，然后做出决定，签署时需要有两个见证人。在地方没有立法和专设机构管理的情况下，填写的文件，只能自己或者交给家人保管。
目前国内流行最广泛的一个版本是由北京生前预嘱推广协会的选择与尊严网站推出的“我的五个愿望”，可以扫描二维码来填写，国内已经有5万多人填写，但对于14亿多人口的国家来说，这还是一个非常小的数字。当然，“我的五个愿望”只是生前预嘱的一种形式，它可以有很多形式，比如可以口头表达，或者录音录像。预嘱也是可以更新的，以立的最后一份为准。
目前，老年人来立的并不多，可能由于思想观念等问题不太愿意谈论死亡话题。一些经历过生死问题的中老年人填写预嘱的最多，也有越来越多的年轻人对此表现出非常积极的态度。
③深圳市生前预嘱推广协会去年才成立，今年相应内容就写进地方法，如何做到如此迅速？
李瑛：刚才上面谈到安宁疗护对生命末期患者的重要性，2019年深圳成为国家第二批安宁疗护试点城市以后，市卫健委非常重视安宁疗护工作的发展，但是最大的瓶颈在于很少有人知道安宁疗护这项服务。因此，很多有需求的患者得不到相应的服务。
在我们协会成立伊始，市卫健委就对我们寄予厚望，希望通过协会将生前预嘱理念推广到千家万户，人人知晓；同时，推动生前预嘱早日立法。刚好2021年是《深圳经济特区医疗条例》更新的一年，由市卫健委法规处牵头，联合我们协会和北京生前预嘱推广协会的专家一起，多次讨论了生前预嘱立法的内容，最后写入《深圳经济特区医疗条例》草案提交到市人大，于2021年的6月28日被纳入立法的计划，经过广泛征求意见，终于在今年的人大会议上表决全票通过。
④立下生前预嘱会不会在病人还有希望救治的时候就放弃治疗？
李瑛：这是一个非常严肃重要的问题，也是很多民众没有理解透而担心的问题。其实安宁疗护从定义上就已经很明确，是在不可治愈的伤病末期或临终时使用，也就是病人经过可及的最先进的现代医疗病情仍无法逆转时，才会进行安宁疗护。进入安宁疗护是有严格标准的，需要至少两位执业医师评估。绝不会对签署过预嘱的可救治的急性医疗患者（比如急性心梗、脑出血等）或未经过规范治疗的肿瘤患者等随意放弃原发病的治疗和抢救。
⑤如果签署生前预嘱时要求安宁疗护，但真正在临终时又口头要求气管插管等治疗，这时怎么办？
李瑛：这确实是一个非常复杂的问题。人在临终时，求生欲肯定都是有的。比如临终时严重的呼吸困难濒死感，可能大多数患者会要求进行气管插管救治。在5个愿望里，也提到了，假如生命支持措施对缓解症状有好处，那么我需要这些措施。但是对缓解症状无用之后，我要求撤掉它。不过撤掉生命支持治疗，会面临很多医学、伦理甚至是法律上的问题。
生前预嘱可以随时改变，即便到最后临终的时候也是可以的。我们尊重患者的选择，任何选择都没有对与错。但安宁疗护就是解除患者一切痛苦不适的医疗，如果患者发生这样的情况，安宁疗护技术是有办法让患者解除呼吸困难的感受，从而安宁坦然地接受死亡的到来。
⑥现在生前预嘱面临的最大问题是什么？
李瑛：现在最大的问题是民众对生前预嘱的知晓率太低。很多民众还不知道，生命末期的医疗权是可以掌握在自己手中的，这样就导致安宁疗护的选择率也很低，很少有临终病人或家属到医院寻求安宁疗护服务。然而，宣传生前预嘱是跟死亡教育相关联，很多国人非常忌讳谈论死亡，这也是推广中的最大问题之一。不过，这种情况在深圳比其他城市会好一些，可能是这个充满活力的城市年轻人多，接受新思想新观念的意识很强。生前预嘱已经在深圳立法，让签署人和安宁疗护工作者的利益得到了法律保护。我们希望早日达到生前预嘱家喻户晓的目标。（红星新闻）
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