【疾病知识】
各位小伙伴大家好啊✋我们又见面了,这学期带给大家好奇的各种疾病知识。第一期我们首先介绍大家熟悉的新冠肺炎。
️新型冠状病毒病因
我们所谓的新冠其实主要是由新型冠状病毒(2019 novel coronavirus, 2019-nCoV)引发肺部感染所导致。新型冠状病该病毒可以感染包括人类在内的多种宿主。据目前病毒基因序列对比分析,病毒的自然宿主很有可能是蝙蝠。而从蝙蝠传播到人,这一过程的传播媒介究竟是什,目前暂且不详。而新型冠状病毒肺炎正是由于新冠病毒感染引起的肺部炎症,这样的疾病是通过呼吸道,飞沫或亲密接触感染的。
新型冠状病毒病症
新型冠状病毒肺炎一般以发热、干咳和乏力为主,严重时可导致呼吸衰竭甚至死亡。多数感染新冠的普通型患者,首发症状主要为发热干咳、胸闷、气喘、乏力、咳痰,可能有咳血症状。未见鼻塞、流涕部分患者可能出现纳差、味觉异常、嗅觉消失的表现,少数伴有腹痛、腹泻、恶心呕吐等消化道不适症状,也有部分患者没有任何症状表现,称为无症状感染者。
新冠病毒预防措施
1、尽量减少外出,不要去人群聚集处,避免近距离接触任何有感冒或流感样症状的人2、外出前往公共场所,如去医院就诊或乘坐交通工具时,注意佩戴医用外科口罩或N95口罩。3、不要接触、购买和食用野生动物。4、注意手卫生,勤洗手,使用洗手液或肥皂。
各位小伙伴大家好啊✋我们又见面了,这学期带给大家好奇的各种疾病知识。第一期我们首先介绍大家熟悉的新冠肺炎。
️新型冠状病毒病因
我们所谓的新冠其实主要是由新型冠状病毒(2019 novel coronavirus, 2019-nCoV)引发肺部感染所导致。新型冠状病该病毒可以感染包括人类在内的多种宿主。据目前病毒基因序列对比分析,病毒的自然宿主很有可能是蝙蝠。而从蝙蝠传播到人,这一过程的传播媒介究竟是什,目前暂且不详。而新型冠状病毒肺炎正是由于新冠病毒感染引起的肺部炎症,这样的疾病是通过呼吸道,飞沫或亲密接触感染的。
新型冠状病毒病症
新型冠状病毒肺炎一般以发热、干咳和乏力为主,严重时可导致呼吸衰竭甚至死亡。多数感染新冠的普通型患者,首发症状主要为发热干咳、胸闷、气喘、乏力、咳痰,可能有咳血症状。未见鼻塞、流涕部分患者可能出现纳差、味觉异常、嗅觉消失的表现,少数伴有腹痛、腹泻、恶心呕吐等消化道不适症状,也有部分患者没有任何症状表现,称为无症状感染者。
新冠病毒预防措施
1、尽量减少外出,不要去人群聚集处,避免近距离接触任何有感冒或流感样症状的人2、外出前往公共场所,如去医院就诊或乘坐交通工具时,注意佩戴医用外科口罩或N95口罩。3、不要接触、购买和食用野生动物。4、注意手卫生,勤洗手,使用洗手液或肥皂。
这3种牙膏千万别买,或可诱发癌症!家里有的赶紧扔掉……

彩云红河谷

4天前
随着生活水平提高、生活节奏加快以及工作压力增大,国人的口腔健康问题越来越突出,大家对口腔的保健意识也日益增强,顺应消费者需求的各种功能牙膏也应运而生,琳琅满目!
大部分功能型牙膏主要是为预防口腔疾病,以及配合口腔治疗后的日常卫生维护的。

在功能型牙膏中按其功能分为防龋牙膏 、脱敏牙膏 、消炎牙膏 、抗结石牙膏 、除烟渍牙膏 、美白牙膏和除口臭牙膏……
然而正是这些颇受欢迎的“特效牙膏”,可能存在各种隐患!因为一些“特效”添加剂会影响全身健康,甚至诱发癌症!

近年,权威国际学术期刊《自然通讯》(Nature Communications)发表一项研究:部分牙膏中含有一种抗菌剂三氯生(TCS)可能会对人体肠道造成损害,进而诱发肠炎。
实验表明,三氯生会破坏实验动物肠道微生物群的结构和生态动力学,从而破坏肠道“微生态平衡”,诱发或加重相关肠炎,并使相关肠道肿瘤的发病率升高!
TCS 同时还会干扰内分泌,尤其是对女性性激素的影响相对显著。因此,备孕、怀孕、哺乳期妇女及儿童,不建议长期选用含三氯生的牙膏!
除TCS外,还有多种添加剂会影响人体健康!
到底哪些牙膏有可能对全身产生负面影响?我们今天就来一起探讨一下。
牙膏哪些功能性成分有害?
三氯生(TCS)
三氯生是一种相对低毒性的广谱抗菌剂。由于其抗菌和抗真菌作用,三氯生在许多商业产品中能够找到,例如漱口水、牙膏和消毒剂。
当与共聚物实质性结合时,它可以被添加到牙膏中,以减少牙菌斑和牙龈炎症。与只含氟物的牙膏相比,含氟化物和三氯生/共聚物的牙膏可以减少牙菌斑、牙龈炎症和牙龈出血,减少龋齿,但却没有足够证据表明可以预防牙周炎。

三氯生会干扰正常的内分泌功能。低剂量长时间接触三氯生会打破甲状腺稳态,并可能会造成神经发育障碍、代谢紊乱、心脏毒性和诱发癌症。
三氯生会增加人类前列腺癌细胞、人肺癌细胞、各类人乳腺癌细胞的增殖、迁移和侵袭 。
二氧化钛
据俄罗斯卫星通讯社sputniknews报道,法国国家农业研究所的专家们发现,二氧化钛、二氧化钛纳米材料(TiO2 NMs)可能会影响健康!
长期接触二氧化钛的动物中有40%肠黏膜发生癌前病变。
苯扎氯铵(BAC)、苄索氯铵 (BET) 和氯二甲苯酚 (PCMX) ,尤其BAC
这些抗菌化合物能破坏肠道内菌群平衡,不利于肠道健康。实验动物长时间暴露于低剂量中会增加或加重结肠炎及相关结肠肿瘤发生。
不同人群要注意哪些成分?
1.有口腔溃疡的患者,不建议使用含有月桂基硫酸钠成分(SLS/SLES)的牙膏。
月桂硫酸酯钠、月桂醇聚醚硫酸酯钠以及十二烷基硫酸钠等,被称为S系牙膏。这类成分在牙膏中担当起泡剂、乳化剂、清洁等角色。
医学研究证实,这些SLS/SLES成分具有刺激性,会破坏口腔的保护层“黏液素”,导致口腔黏膜干燥,发生微小破裂,增加口腔溃疡。

2.三氯生成分可以抑制牙菌斑连续12小时,三氯生能减少由于 SLS 导致的口腔黏膜严重脱落。
TCS 具有一定的激素活性,尤其是对女性性激素,因此备孕、怀孕期妇女挑选牙膏时,不要长期选用含三氯生的!
3.含有染料剂成分的牙膏不能买,对人体健康不利,如果不小心吞下去,容易刺激到呼吸道,所以牙膏最好买白色的。

4.如果含有阿斯巴甜成分的牙膏尽量不买,最好是选有天然木糖醇、甜叶菊等口味的牙膏。
5.摩擦剂太粗的牙膏不能买,粗颗粒的牙膏摩擦剂,能更高效地去除牙齿表面色素。虽然短时间牙齿貌似白了,但是长时间使用可能损伤牙釉质。如果真的想要美白牙齿,建议超薄全瓷贴面。
6.含有酒精的牙膏不能买,虽然酒精能消毒,并短暂掩盖口气,但长期使用会扰乱口腔微生态平衡,引发口腔疾病。
如何挑选牙膏?
首先,牙膏不是药膏!牙膏在口腔内逗留时间短,所谓“特效成分”在短时间内很难发挥作用。
牙膏的基本作用是辅助牙刷进行口腔清洁,在刷牙这件事情上最关键的是掌握正确的巴氏刷牙法!
口腔较为健康的人选择普通牙膏即可,不同种类的牙膏最好交替使用,避免耐药性。

无论哪类功效牙膏都是治标不治本,无法代替口腔治疗,发现了口腔问题,还是尽早去专业的口腔医院或口腔科治疗为上。
另外,牙膏越贵越好吗?
多数人秉承着“一分价钱一分货”的消费理念。但是,决定牙膏原料成本和牙膏效果的是牙膏中的摩擦剂,一般来说,高档牙膏会使用较好的摩擦剂;而普通牙膏使用的摩擦剂比较一般,当然也不排除高档牙膏也使用低档摩擦剂的情况。
牙膏也并不是价格越高就越好,选择符合自己口腔情况的牙膏即可。
一般没有口腔问题的市民,选择普通清洁型牙膏即可。
研究发现,在低成本和高成本洁齿剂之间,干预后平均菌斑评分不具有统计学意义的差异。即使在研究参与者中进行了每日刷牙一次和两次的低成本和高成本牙膏组之间的单独比较,结果也是同样的。
挑选牙膏
万不可迷信“价高者优”
还是要认准专业口腔护理品牌的产品

彩云红河谷

4天前
随着生活水平提高、生活节奏加快以及工作压力增大,国人的口腔健康问题越来越突出,大家对口腔的保健意识也日益增强,顺应消费者需求的各种功能牙膏也应运而生,琳琅满目!
大部分功能型牙膏主要是为预防口腔疾病,以及配合口腔治疗后的日常卫生维护的。

在功能型牙膏中按其功能分为防龋牙膏 、脱敏牙膏 、消炎牙膏 、抗结石牙膏 、除烟渍牙膏 、美白牙膏和除口臭牙膏……
然而正是这些颇受欢迎的“特效牙膏”,可能存在各种隐患!因为一些“特效”添加剂会影响全身健康,甚至诱发癌症!

近年,权威国际学术期刊《自然通讯》(Nature Communications)发表一项研究:部分牙膏中含有一种抗菌剂三氯生(TCS)可能会对人体肠道造成损害,进而诱发肠炎。
实验表明,三氯生会破坏实验动物肠道微生物群的结构和生态动力学,从而破坏肠道“微生态平衡”,诱发或加重相关肠炎,并使相关肠道肿瘤的发病率升高!
TCS 同时还会干扰内分泌,尤其是对女性性激素的影响相对显著。因此,备孕、怀孕、哺乳期妇女及儿童,不建议长期选用含三氯生的牙膏!
除TCS外,还有多种添加剂会影响人体健康!
到底哪些牙膏有可能对全身产生负面影响?我们今天就来一起探讨一下。
牙膏哪些功能性成分有害?
三氯生(TCS)
三氯生是一种相对低毒性的广谱抗菌剂。由于其抗菌和抗真菌作用,三氯生在许多商业产品中能够找到,例如漱口水、牙膏和消毒剂。
当与共聚物实质性结合时,它可以被添加到牙膏中,以减少牙菌斑和牙龈炎症。与只含氟物的牙膏相比,含氟化物和三氯生/共聚物的牙膏可以减少牙菌斑、牙龈炎症和牙龈出血,减少龋齿,但却没有足够证据表明可以预防牙周炎。

三氯生会干扰正常的内分泌功能。低剂量长时间接触三氯生会打破甲状腺稳态,并可能会造成神经发育障碍、代谢紊乱、心脏毒性和诱发癌症。
三氯生会增加人类前列腺癌细胞、人肺癌细胞、各类人乳腺癌细胞的增殖、迁移和侵袭 。
二氧化钛
据俄罗斯卫星通讯社sputniknews报道,法国国家农业研究所的专家们发现,二氧化钛、二氧化钛纳米材料(TiO2 NMs)可能会影响健康!
长期接触二氧化钛的动物中有40%肠黏膜发生癌前病变。
苯扎氯铵(BAC)、苄索氯铵 (BET) 和氯二甲苯酚 (PCMX) ,尤其BAC
这些抗菌化合物能破坏肠道内菌群平衡,不利于肠道健康。实验动物长时间暴露于低剂量中会增加或加重结肠炎及相关结肠肿瘤发生。
不同人群要注意哪些成分?
1.有口腔溃疡的患者,不建议使用含有月桂基硫酸钠成分(SLS/SLES)的牙膏。
月桂硫酸酯钠、月桂醇聚醚硫酸酯钠以及十二烷基硫酸钠等,被称为S系牙膏。这类成分在牙膏中担当起泡剂、乳化剂、清洁等角色。
医学研究证实,这些SLS/SLES成分具有刺激性,会破坏口腔的保护层“黏液素”,导致口腔黏膜干燥,发生微小破裂,增加口腔溃疡。

2.三氯生成分可以抑制牙菌斑连续12小时,三氯生能减少由于 SLS 导致的口腔黏膜严重脱落。
TCS 具有一定的激素活性,尤其是对女性性激素,因此备孕、怀孕期妇女挑选牙膏时,不要长期选用含三氯生的!
3.含有染料剂成分的牙膏不能买,对人体健康不利,如果不小心吞下去,容易刺激到呼吸道,所以牙膏最好买白色的。

4.如果含有阿斯巴甜成分的牙膏尽量不买,最好是选有天然木糖醇、甜叶菊等口味的牙膏。
5.摩擦剂太粗的牙膏不能买,粗颗粒的牙膏摩擦剂,能更高效地去除牙齿表面色素。虽然短时间牙齿貌似白了,但是长时间使用可能损伤牙釉质。如果真的想要美白牙齿,建议超薄全瓷贴面。
6.含有酒精的牙膏不能买,虽然酒精能消毒,并短暂掩盖口气,但长期使用会扰乱口腔微生态平衡,引发口腔疾病。
如何挑选牙膏?
首先,牙膏不是药膏!牙膏在口腔内逗留时间短,所谓“特效成分”在短时间内很难发挥作用。
牙膏的基本作用是辅助牙刷进行口腔清洁,在刷牙这件事情上最关键的是掌握正确的巴氏刷牙法!
口腔较为健康的人选择普通牙膏即可,不同种类的牙膏最好交替使用,避免耐药性。

无论哪类功效牙膏都是治标不治本,无法代替口腔治疗,发现了口腔问题,还是尽早去专业的口腔医院或口腔科治疗为上。
另外,牙膏越贵越好吗?
多数人秉承着“一分价钱一分货”的消费理念。但是,决定牙膏原料成本和牙膏效果的是牙膏中的摩擦剂,一般来说,高档牙膏会使用较好的摩擦剂;而普通牙膏使用的摩擦剂比较一般,当然也不排除高档牙膏也使用低档摩擦剂的情况。
牙膏也并不是价格越高就越好,选择符合自己口腔情况的牙膏即可。
一般没有口腔问题的市民,选择普通清洁型牙膏即可。
研究发现,在低成本和高成本洁齿剂之间,干预后平均菌斑评分不具有统计学意义的差异。即使在研究参与者中进行了每日刷牙一次和两次的低成本和高成本牙膏组之间的单独比较,结果也是同样的。
挑选牙膏
万不可迷信“价高者优”
还是要认准专业口腔护理品牌的产品
#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文:“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日,身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳(十堰晚报2021年5月13日16版曾报道)得知这一消息后,激动地说:“我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村,离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻,以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症,父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病,但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病,患者一般会在出生后的6个月到18个月开始,肌肉功能退化、不能独立坐和行走,并且会越来越严重,最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年,还能扶着东西走动,后来病情加重,只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因,12岁时,读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候,只有她一个人在家,一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗,然而十多年的求医路,让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排,唐煜琳与轮椅为伴,看完了500多本书,写出了500多篇文章,成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日,经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,从今年1月1日起执行。近日,记者联系上唐煜琳,将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已,她赶紧上网搜索,得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光,给我带来了希望,让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院,准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬,“是时候该让家人笑一笑了!真幸运出生在伟大的祖国,感谢国家没有放弃我们,我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计,国际确认的罕见病有近7000种,我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示,超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗,导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示,诊断罕见病所需的技术门槛较高,成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年,国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选,太和医院名列其中,成为全国罕见病诊疗协作网成员单位,也是目前我市唯一一家。
据介绍,在太和医院儿童诊疗中心,每年接诊的罕见病患儿不超过10例,接诊过的罕见病种达25种,其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症;在眼科,每年接诊罕见病患者200余例,主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤;在血液内科,每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来,太和医院借助全国罕见病诊疗协作网,通过多学科联合诊疗等举措,实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导,提高对罕见病患者的治疗水平,为他们提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见,能诊断罕见病的医生也罕见,能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说,罕见病的患病人群少,所以诊疗技术和药物研发成本高,患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力,一旦不幸罹患罕见病,绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中,治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中,国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商,最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着,从今年1月1日起,诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元,降到现在纳入医保后的3.3万元,患者治疗脊髓性肌肉萎缩症,每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价,能让更多患者得到治疗,给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉,近年来,我市在做好保基本之余,不断释放医保改革红利,让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来,还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病,已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前,市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围,按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说,虽然生活艰难、前路漫漫,但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉,目前经过基本医保、大病保险梯次减负,在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内,医疗报销比例分别达到85%和70%左右,农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后,政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注,但医保无法为所有高价药物托底,也是一个不争的事实。为此,我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议,一是出台罕见病配套政策;二是建立重特大疾病与医疗救助制度;三是借鉴外地经验,采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式,建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”,重点解决罕见病患者个人负担较重(主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用)可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村,离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻,以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症,父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病,但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病,患者一般会在出生后的6个月到18个月开始,肌肉功能退化、不能独立坐和行走,并且会越来越严重,最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年,还能扶着东西走动,后来病情加重,只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因,12岁时,读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候,只有她一个人在家,一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗,然而十多年的求医路,让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排,唐煜琳与轮椅为伴,看完了500多本书,写出了500多篇文章,成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日,经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,从今年1月1日起执行。近日,记者联系上唐煜琳,将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已,她赶紧上网搜索,得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光,给我带来了希望,让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院,准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬,“是时候该让家人笑一笑了!真幸运出生在伟大的祖国,感谢国家没有放弃我们,我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计,国际确认的罕见病有近7000种,我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示,超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗,导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示,诊断罕见病所需的技术门槛较高,成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年,国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选,太和医院名列其中,成为全国罕见病诊疗协作网成员单位,也是目前我市唯一一家。
据介绍,在太和医院儿童诊疗中心,每年接诊的罕见病患儿不超过10例,接诊过的罕见病种达25种,其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症;在眼科,每年接诊罕见病患者200余例,主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤;在血液内科,每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来,太和医院借助全国罕见病诊疗协作网,通过多学科联合诊疗等举措,实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导,提高对罕见病患者的治疗水平,为他们提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见,能诊断罕见病的医生也罕见,能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说,罕见病的患病人群少,所以诊疗技术和药物研发成本高,患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力,一旦不幸罹患罕见病,绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中,治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中,国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商,最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着,从今年1月1日起,诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元,降到现在纳入医保后的3.3万元,患者治疗脊髓性肌肉萎缩症,每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价,能让更多患者得到治疗,给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉,近年来,我市在做好保基本之余,不断释放医保改革红利,让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来,还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病,已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前,市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围,按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说,虽然生活艰难、前路漫漫,但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉,目前经过基本医保、大病保险梯次减负,在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内,医疗报销比例分别达到85%和70%左右,农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后,政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注,但医保无法为所有高价药物托底,也是一个不争的事实。为此,我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议,一是出台罕见病配套政策;二是建立重特大疾病与医疗救助制度;三是借鉴外地经验,采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式,建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”,重点解决罕见病患者个人负担较重(主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用)可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
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