我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

爱心造型的花
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健康报 | “把脉定向”的11场评估会

近期,北京协和医院连续召开了11场学科高质量发展评估会,邀请国内百名医学专家对该院54个临床医技和平台科室进行学科评估,通过高级别“会诊”,给自己来了一番“体检”,以明确高质量发展的下一站。

“我们是谁?我们将走向哪里?我们应该怎么走?”每一场评估会开场时,北京协和医院院长张抒扬都会提出同样的问题。

不拼规模拼质量

对北京协和医院而言,中国医学界排头兵的定位,历经百年而愈加清晰。先后培养出张孝骞、林巧稚、曾宪九、吴阶平、诸福棠等一批医学大家,协和医院为中国建立起了培养现代医学人才的体系。

然而,展望未来,医院内部对学科发展的讨论也有不少。综合医院的学科发展普遍存在规模小、床位少、人员少、资源受限的情况,如何以小博大、以科博院?

评估会上,该院妇科肿瘤中心主任向阳直言不讳,当前欧美国家仍然引领着妇科肿瘤学科发展的风向,大多数新药、新疗法都由这些国家来牵头研发,“相对较少的临床研究使我们无法产出一些突破性的研究成果,这是我们的短板”。

北京协和医院曾在妊娠滋养细胞肿瘤、恶性生殖细胞肿瘤的诊治方面取得了一系列重大进步。“但医院在领导全国乃至全球临床多中心研究方面,在创新转化医学研究方面,还是有短板,这也是我们要补齐的地方。”向阳表示,在中国女性子宫内膜癌整体诊治策略研究、生殖细胞肿瘤规范诊治,以及妇科肿瘤基于病理、分子和免疫特征的综合诊疗体系的建立与优化等方面,还有很多工作需要争先,“我们要坚持看别人看不了的病,引领妇科肿瘤疑难病症的临床诊疗方向发展”。

“我们希望在今后3~5年内,提出1~2个新的艾滋病抗病毒治疗方案,更改、更新国内艾滋病诊疗指南,建立艾滋病全国规范化诊疗协作网。”在评估会上,该院感染内科主任李太生提到,感染内科在北京协和医院是一个比较小的科,只有40名员工、38张床,年门诊量约5万人次。

这么“小”的科室,迎战的是诸多医学的难题。21世纪初,李太生及其团队开展了“中国艾滋病患者的抗病毒治疗研究”项目,不仅证明了国产仿制药的疗效与国外原研药相当,同时提出了治疗领域的“中国方案”。“今后,我们将继续推进多中心队列研究,力争实现艾滋病功能性治愈的突破。”李太生说。

参加评估会的“大咖”还对李太生提出了更大的难题。“在新冠病毒相关研究中,中国还需在世界上增强声音,非常希望北京协和医院在这方面能有所突破。如果明年、后年再来一个大的感染性疾病,我们能否更加高效地予以应对?”中华医学会老年医学分会第八届主任委员、解放军总医院心血管科李小鹰主任医师发问。

“大咖”敲响了桌子

内分泌科是北京协和医院的传统优势强科,收治的多是来自全国各地的疑难重症患者,大查房记录甚至被同行“抢购”,被视为临床诊断的“金标准”。近年来,内分泌科年门诊量不断攀升,科研领域涉及内分泌代谢疾病的流行病学、临床诊疗和基础研究各个层面。站在如此高的平台上,肩负众多患者治愈疾病、维系健康的期待,用“千钧重担”来形容内分泌科所面临的压力,恰如其分。

站上讲台前,内分泌科主任夏维波先在讲稿上画了重点:随着社会经济的发展,内分泌代谢疾病已经成为严重威胁人民健康的疾病,内分泌代谢疾病的防控是健康中国建设的重要任务之一。“此前,我们已经在糖尿病、肥胖和骨质疏松症等方面形成了全国的协作网络和相应研究队列,今后要形成社区、医院以及协作网共同合作的诊疗和研究模式,通过社区筛查、风险分层、精准治疗、长期随访干预,最终减轻代谢疾病患者长期的疾病负担。”夏维波说。

此处该有掌声,“大咖”却敲响了桌子。解放军总医院国家慢性肾病临床医学研究中心主任陈香美院士举例说,国内医生普遍还是用1型糖尿病的临床分期标准判断2型糖尿病肾病病程进展,这是不科学的,“需要突破糖尿病的科研瓶颈,改变科研滞后于临床的现象,希望全国的专家能够一起努力,尽快拿出2型糖尿病肾病的临床分期标准以指导临床”。

在另一场评估会上,了解到该院重症医学科(ICU)床位数占医院总床位数比例低,首都医科大学附属复兴医院原院长席修明犀利地指出,未来大型城市三甲医院的ICU床位数应占医院总床位数的8%~10%,西方发达国家已达到20%,“ICU床位数与人口数的比例应在十万分之三十,而我国才十万分之三。如果大型城市的ICU得不到充分发展,那么在面对重大灾难抢救的时候就无法冲在最前面,所以一定要把ICU的资源测算好”。

“盛景”下提出“发展四问”

一场场评估会,不是给各科室用来展示成绩的。该院邀请医学领域的“战略科学家”和学科带头人,分批次听取学科建设专题汇报,提出咨询指导意见。一大批学术泰斗与资深专家从学科发展总体规划的角度出发,从国内国际前沿高度出发,为各科室“把脉定向”。有的评委语重心长,提到北京协和医院不能有技术、能力、学术、人才上的短板;有的专家直言不讳,指出有些学科发展方向还不够明确;有的学者一针见血,指出排名前列的学科在“盛景”下的隐忧……

在资源有限的条件下如何实现学科高质量发展?中国科学院院士沈岩提出了“发展四问”:“哪些是本领域里重要的疾病?哪些是本科室传统的优势?哪些是医院里其他学科非常有优势的工作,又能够交叉融合形成自己的新优势?哪些是未来一段时间内能够产出高水平研究成果的?”

中国工程院院士巴德年参加了4场学科评估会,强调“别太在乎谁排第一、谁排第二,要在乎的是继续努力”;北京协和医院名誉院长赵玉沛院士认为“学科建设的重要任务就是传承与创新”;中国工程院院士詹启敏对北京协和医院各学科如数家珍,提出“让突破点成为学科制高点”;中国医学科学院(北京协和医学院)院校长王辰院士表示“各学科应立足本院,广泛开展院内外、国际合作”。

“不以发表论文为目标,而是把临床需求凝练为科学问题,认识疾病、解决疾病。”与会专家一句句语重心长的话,汇成了共识:以北京协和医院为代表的公立医院推进高质量发展,应对标国家高水平科技的自立自强和卫生事业发展的迫切需求,结合我国疾病谱的变化和中国特色疾病,在公共卫生、预防医学、重大灾难抢救、精神心理等方面进行前瞻性布局,发挥医疗国家队的示范引领作用。

“专家的意见我们照单全收”

“高质量发展的四大路径是党建引领、学科带动、人才强基、管理增效。学科评估的目的是注入发展新动力,转变发展新方式,实现发展新格局。看清历史方位才能走向未来。”在总结中,北京协和医院党委书记吴沛新表示,评估会全面、前瞻、动态、务实,各学科明辨了形势、清醒了认识、明确了方向、强化了协同。对于有国际竞争力的学科,要以解决大科学问题、书写国际指南、牵头国际国内多中心研究、引领医学发展范式为己任。对于蓬勃发展的学科,要进一步凝练聚焦优势方向,内培外引优秀人才,合纵连横优势学科,作出具有显示度的科学研究。

北京协和医院拥有54个专科、2000余张床位,与国外一流医院相比规模大致相当,在国内却只是中等体量。近40个小时的头脑风暴,让北京协和医院“如何建设一流医院”的方案更为明晰。

“高质量发展必须立足于医院的综合实力、学科交叉、学科群的整合与重构,立足于国家医学中心、疑难重症及罕见病国家重点实验室、转化医学国家重大科技基础设施等高水平平台建设,聚焦临床治病需要,从临床问题入手,积极开展基础与临床研究,重视成果转化和临床应用,在改善临床结局上力求新的突破。”张抒扬表示,“学科规划要落地,要明确定什么项目、做什么题、建什么平台、靠什么人、结什么果。为此,我们在规划当中提出了以目标为导向的5项清单:平台清单、项目清单、人才清单、技术清单和成果清单。”

“专家的意见我们照单全收。”张抒扬表示,工作专班正紧锣密鼓将意见建议梳理总结并反馈给科室,科室在此基础上制订完善学科高质量发展规划。医院也将根据学科评估结果,通过机制、资金、平台等条件支持为学科发展提供不竭动力。

来源/健康报
文字/叶龙杰、崔芳、陈明雁、陈恔、徐琨


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