记录豆包的抗病史4
拿完骨穿结果，悬了五天的心终于落地了，我相信大家可以想象这五天内作为一名母亲的心情，我几乎昼夜不眠，阅读了所有和白血病有关的资料和病理，对照豆包的身体状况，下意识的安慰自己。好在一切正常！
因为不是血液病，主任给我们开了两针增白针，让我们去看风湿免疫科。我们挂了两天的号都没有风湿免疫专家出诊，最后在儿研所发现风湿免疫科每天都有号，当天下午我们便带着孩子前往了儿研所。
儿研所虽然人多，但不像儿童医院人山人海，没多久就排到我们进去看专家了。
专家是个年龄大的男医生，看完我们所有的化验报告，便开始检查他肿胀的手，豆包从右手无名指肿胀，后期已经变成了左手手腕肿大，带的整个左手不能动，无法正常活动。这也是我们怀疑他会不会是风湿的原因。
接着摸了他的淋巴以及一系列的常规检查，然后告诉我们，他要住院！我问医生，您诊断他是什么疾病？这也是我们将近一个月的求医路上，第一次听到医生给豆包确定病情。医生说：“他应该是组织淋巴结炎，他的手关节肿痛是发烧所致，是这个病的特点。”我紧跟着问医生，他住院需要什么检查和怎么治疗？医生说要听住院医生的。
其实在医生没有确诊这个病之前，老公已经了解过这个病，他也怀疑过，发烧、皮疹、白细胞低、贫血、全身淋巴肿大，豆包全占了。这个病西医没有太好的治疗方法，就是查病毒，用抗生素，用激素等等……
接着老公和家人负责查找治疗这个病最有效的方法，希望豆包的痛苦和伤害可以降到最低。我带着豆包来到了住院处医生办公室，咨询医生豆包这种情况需要怎么治疗？医生说：“进来要把所有的化验检查都做了，查出是什么病因，再治疗。”我问都需要做什么检查？医生说：“骨穿、活检、抽血所有检查都要做，必须查出原因再治疗！”我说我们再儿童医院已经做完骨穿了，结果没事。医生便有些不耐烦说：“不是你做一次就一劳永逸，要不断的检查，不断的做，我们还要从新做。”
我带着豆包离开了住院处，他使劲的拉着我的手边哭边恳求的说：“妈妈我不住院，我不做骨穿……”我用胳膊搂住他瘦小的身体，咱们不住院，咱们去看中医。
到了车里老公打来电话，他说，组织淋巴结炎在中医叫“瘰痢”，南京中医院有个专家叫徐大成，十年前他在网上看过徐主任发表过一篇有关瘰痢病的论文。他的老师徐学春老先生便是治疗淋巴闻名全国。
我也咨询了卫生部，南京中医院是全国治疗瘰痢病的重点医院。随后我们便带上豆包踏上了去南京的求医路……
拿完骨穿结果，悬了五天的心终于落地了，我相信大家可以想象这五天内作为一名母亲的心情，我几乎昼夜不眠，阅读了所有和白血病有关的资料和病理，对照豆包的身体状况，下意识的安慰自己。好在一切正常！
因为不是血液病，主任给我们开了两针增白针，让我们去看风湿免疫科。我们挂了两天的号都没有风湿免疫专家出诊，最后在儿研所发现风湿免疫科每天都有号，当天下午我们便带着孩子前往了儿研所。
儿研所虽然人多，但不像儿童医院人山人海，没多久就排到我们进去看专家了。
专家是个年龄大的男医生，看完我们所有的化验报告，便开始检查他肿胀的手，豆包从右手无名指肿胀，后期已经变成了左手手腕肿大，带的整个左手不能动，无法正常活动。这也是我们怀疑他会不会是风湿的原因。
接着摸了他的淋巴以及一系列的常规检查，然后告诉我们，他要住院！我问医生，您诊断他是什么疾病？这也是我们将近一个月的求医路上，第一次听到医生给豆包确定病情。医生说：“他应该是组织淋巴结炎，他的手关节肿痛是发烧所致，是这个病的特点。”我紧跟着问医生，他住院需要什么检查和怎么治疗？医生说要听住院医生的。
其实在医生没有确诊这个病之前，老公已经了解过这个病，他也怀疑过，发烧、皮疹、白细胞低、贫血、全身淋巴肿大，豆包全占了。这个病西医没有太好的治疗方法，就是查病毒，用抗生素，用激素等等……
接着老公和家人负责查找治疗这个病最有效的方法，希望豆包的痛苦和伤害可以降到最低。我带着豆包来到了住院处医生办公室，咨询医生豆包这种情况需要怎么治疗？医生说：“进来要把所有的化验检查都做了，查出是什么病因，再治疗。”我问都需要做什么检查？医生说：“骨穿、活检、抽血所有检查都要做，必须查出原因再治疗！”我说我们再儿童医院已经做完骨穿了，结果没事。医生便有些不耐烦说：“不是你做一次就一劳永逸，要不断的检查，不断的做，我们还要从新做。”
我带着豆包离开了住院处，他使劲的拉着我的手边哭边恳求的说：“妈妈我不住院，我不做骨穿……”我用胳膊搂住他瘦小的身体，咱们不住院，咱们去看中医。
到了车里老公打来电话，他说，组织淋巴结炎在中医叫“瘰痢”，南京中医院有个专家叫徐大成，十年前他在网上看过徐主任发表过一篇有关瘰痢病的论文。他的老师徐学春老先生便是治疗淋巴闻名全国。
我也咨询了卫生部，南京中医院是全国治疗瘰痢病的重点医院。随后我们便带上豆包踏上了去南京的求医路……
记录豆包的抗病史3
4月12日，一大早我们带着豆包到昨天预约的护士站排队，医生说就是在旁对的治疗室做穿刺，大家排好队，因为人多，大概十分钟一个患儿。
为了不让豆包太紧张，提前给他下载了一些英文的动画片。但他还会时不时的问我，妈妈骨穿是不是很疼？妈妈一会儿会陪我进去吗？我故意不回答他的问题，把话题转移和他聊起动画片的内容。
十点开始做，第一个小朋友进去了，门口所有的家长都很紧张，此时鸦雀无声，能听见化疗室的家长在聊天，应该是一个新患儿的家长在咨询老患儿家长。隐约的听到那位老患儿家长说，他们已经治疗两年了，现在不用住院，只是定期过来化疗，一切指标都正常了。
就在这时，治疗室里传出医生叫名字的声音。下一个到豆包了，医生一把便把他拉了进去，没等我反应过来，治疗室的门已经关上了。我清楚的听见豆包在里面尖叫，哭泣。我知道他一定很害怕，从来没有离开过我，独自去承受这些。治疗室外的我眼睛舍不得眨一下，总怕错过什么，而眼泪从眼眶里翻涌而出。我宁愿所有的一切都来让我去承受。
此时的十分钟如同过了几年一样漫长，医生开开门，让把豆包抱出去，结果要17号才可以拿到。豆包因为第一针动了一下，又在臀部多扎了一针。
之后就是即漫长又煎熬的等待，那段时间让我感受过什么叫天要塌下来的感觉。那时的我就是每天对照着网上的病例，观察豆包身上有没有类似的状况，他有一点点变化，都会让我毛孔耸立，出血点，流鼻血，在这等待的几天里全都出现过。
我不敢当着豆包面掉眼泪，他总是劝我说：“妈妈别伤心了，我没事，这不是好着嘛？”
有一天他突然鼻子流血了，我帮他处理的同时眼泪跟着一起流了下来，豆包用小手抚摸着我脸，帮我擦干眼泪说“妈妈没事，妈妈以前救过那么多小朋友，我一定不会有事的，妈妈说是不是好人就会长寿？” 我点点头，宝贝一定不会有事的。他这么懂事，让我更是忍不住流泪。
万幸的是，豆包的骨穿结果一切正常。但血液科的专家说，他的报告一切正常不是血液病，你还要看其他科室，例如，风湿免疫科……
就这样我们又踏上了风湿免疫科的求医路……
4月12日，一大早我们带着豆包到昨天预约的护士站排队，医生说就是在旁对的治疗室做穿刺，大家排好队，因为人多，大概十分钟一个患儿。
为了不让豆包太紧张，提前给他下载了一些英文的动画片。但他还会时不时的问我，妈妈骨穿是不是很疼？妈妈一会儿会陪我进去吗？我故意不回答他的问题，把话题转移和他聊起动画片的内容。
十点开始做，第一个小朋友进去了，门口所有的家长都很紧张，此时鸦雀无声，能听见化疗室的家长在聊天，应该是一个新患儿的家长在咨询老患儿家长。隐约的听到那位老患儿家长说，他们已经治疗两年了，现在不用住院，只是定期过来化疗，一切指标都正常了。
就在这时，治疗室里传出医生叫名字的声音。下一个到豆包了，医生一把便把他拉了进去，没等我反应过来，治疗室的门已经关上了。我清楚的听见豆包在里面尖叫，哭泣。我知道他一定很害怕，从来没有离开过我，独自去承受这些。治疗室外的我眼睛舍不得眨一下，总怕错过什么，而眼泪从眼眶里翻涌而出。我宁愿所有的一切都来让我去承受。
此时的十分钟如同过了几年一样漫长，医生开开门，让把豆包抱出去，结果要17号才可以拿到。豆包因为第一针动了一下，又在臀部多扎了一针。
之后就是即漫长又煎熬的等待，那段时间让我感受过什么叫天要塌下来的感觉。那时的我就是每天对照着网上的病例，观察豆包身上有没有类似的状况，他有一点点变化，都会让我毛孔耸立，出血点，流鼻血，在这等待的几天里全都出现过。
我不敢当着豆包面掉眼泪，他总是劝我说：“妈妈别伤心了，我没事，这不是好着嘛？”
有一天他突然鼻子流血了，我帮他处理的同时眼泪跟着一起流了下来，豆包用小手抚摸着我脸，帮我擦干眼泪说“妈妈没事，妈妈以前救过那么多小朋友，我一定不会有事的，妈妈说是不是好人就会长寿？” 我点点头，宝贝一定不会有事的。他这么懂事，让我更是忍不住流泪。
万幸的是，豆包的骨穿结果一切正常。但血液科的专家说，他的报告一切正常不是血液病，你还要看其他科室，例如，风湿免疫科……
就这样我们又踏上了风湿免疫科的求医路……
记录豆包的抗病史2
4月11日，在零点的时候，终于挂上了血液科专家的号，从第一次拿到验血报告开始，全家人就不停的在网上查找有关资料和病例，希望能早些排除白血病。
到了儿童医院又一次验血，又一次被广播喊到护士站要求签字。血液科的专家说：“必须做骨穿排除是否是白血病，才能有进一步的治疗。”
在这之前我已经在网上查阅过，诊断白血病的方法就是做骨髓穿刺，用一根很长的针，从孩子的胸口中间或是骨盆位置取骨髓来化验，一般化验需要三到五天拿结果。
我拿着医生开的骨穿申请单，和老公商量了很久，决定先把钱交了，去预约，回去再研究。
预约是在白血病化疗门诊，要走过长长的走廊，两边是化疗室，房间里外病床上，长椅上全是光着头，带着口罩的小朋友，我要穿过拥挤的楼道，到达护士站去预约，护士站排着长队，护士们忙碌的为排队的儿童输化疗药物。我不敢打扰，只是在旁边站着傻傻的看着身边过往的小朋友和他们的家人。曾经以为白血病离我们太遥远了！
正在我发呆的时候，一位护士问我有什么事，我告知是过来预约骨穿的，她帮我把预约做好，说明天上午十点到这里过来排队，因为做骨穿的人很多，要早一点来。我紧跟着问护士，做骨穿疼吗？医生说：“不疼，你看这里的病人，每人都做过好几次了。”
我当时就被吓到了，下意识的回头看了看身边可怜的孩子们……
回家的路上一句话也没有说，豆包小的时候打预防针都哭的不要不要的，怎么忍受的了做骨穿，可是不做骨穿就不能排除白血病，又怕把病情耽误，因为他每天都在发烧中，我们没有任何的办法，只是不停的用物理降温来控制他的温度。
4月11日，在零点的时候，终于挂上了血液科专家的号，从第一次拿到验血报告开始，全家人就不停的在网上查找有关资料和病例，希望能早些排除白血病。
到了儿童医院又一次验血，又一次被广播喊到护士站要求签字。血液科的专家说：“必须做骨穿排除是否是白血病，才能有进一步的治疗。”
在这之前我已经在网上查阅过，诊断白血病的方法就是做骨髓穿刺，用一根很长的针，从孩子的胸口中间或是骨盆位置取骨髓来化验，一般化验需要三到五天拿结果。
我拿着医生开的骨穿申请单，和老公商量了很久，决定先把钱交了，去预约，回去再研究。
预约是在白血病化疗门诊，要走过长长的走廊，两边是化疗室，房间里外病床上，长椅上全是光着头，带着口罩的小朋友，我要穿过拥挤的楼道，到达护士站去预约，护士站排着长队，护士们忙碌的为排队的儿童输化疗药物。我不敢打扰，只是在旁边站着傻傻的看着身边过往的小朋友和他们的家人。曾经以为白血病离我们太遥远了！
正在我发呆的时候，一位护士问我有什么事，我告知是过来预约骨穿的，她帮我把预约做好，说明天上午十点到这里过来排队，因为做骨穿的人很多，要早一点来。我紧跟着问护士，做骨穿疼吗？医生说：“不疼，你看这里的病人，每人都做过好几次了。”
我当时就被吓到了，下意识的回头看了看身边可怜的孩子们……
回家的路上一句话也没有说，豆包小的时候打预防针都哭的不要不要的，怎么忍受的了做骨穿，可是不做骨穿就不能排除白血病，又怕把病情耽误，因为他每天都在发烧中，我们没有任何的办法，只是不停的用物理降温来控制他的温度。
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