仙桃市沙湖中心卫生院
2022年“世界家庭医生日”主题活动总结

2022年5月19日是第12个“世界家庭医生日”,沙湖中心卫生院组织医务人员在本辖区隆达春汽车配件企业、尧帮村开展主题为“与家医相约和健康相伴”宣传、体检筛查活动。
根据“湖北省基层心脑血管疾病一体化防治“进百县、入千镇、惠万民”仙桃专项行动方案”及基层心脑血管疾病一体化防治“进百县、入千镇、惠万民”仙桃专项行动启动安排表,5月17日上午,我院家庭医生团队在沙湖原种场隆达春汽车电器有限公司开展体检筛查活动:
活动当日医务人员为企业职工面对面的讲解相关政策,帮助企业职工建立规范化电子健康档案,进行心脑血管病筛查体检服务。截止当日上午,共筛查185人。
5月19日,医护人员在沙湖镇尧帮村为村民们提供测量血压、血糖以及健康咨询,并对日常疾病防治知识、卫生保健等知识进行宣传。此外,沙湖中心卫生院工作人员还为村民宣讲家庭医生签约服务理念、内容、流程等有关政策知识,并现场为居民进行家庭医生签约服务。据统计,当日签约65人次。
此次活动旨在宣传普及家庭医生签约服务政策,让广大居民了解家庭医生签约服务政策,引导更多居民签约家庭医生,参与签约服务。家庭医生签约后,家庭医生将为居民提供基本医疗服务、基本公共卫生服务、健康管理服务、出诊服务等。

仙桃市沙湖中心卫生院
2022年5月23日

孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

太多人问,从我个人的角度试着回答下:

1.画面是真的吗?是真的,但是画面的收集工作耗时不长,所以穿帮bug比较多(比如说舒适的大巴后面停的是大公交啊,比如竖拇指点赞的和后面比心的仔细看其实都是一个人啊之类的),都理解下,仓促下可以了;

2.郭向晖说的是真的吗?可能是吧,毕竟也是刚看到,以前也不轻清楚,那应该知情吗?应该知情……吧;

3.王伍说的是真的吗?是真的,前面是实情,后面可能聊嗨了,把崇高的理想也一块聊了,有事实、有适当的延展,挺好的;

4.有什么没说到的吗?也有,也就是一天一夜的无数细节,上面说的下面做的、下面做的上面总结公布的,太多不对称,摸索阶段,过程比较多元复杂繁琐,内容篇幅有限,考虑到大众的阅读感受全省略了直接上结果也未尝不可,哦,是直接上理想;

5.报道是在什么时间?21日晚,经历了前一天从15:00持续到凌晨的大规模聚集混乱迁徙,以及第二天一整天的第二轮操作之后的晚上的风平浪静时;

6.进行沟通劝导了?进行了,大体分三个阶段:第一阶段大部分居民反馈是简单粗暴甚至威胁,就比如“你要是不走回头XX就来抓你把你买到山里啊!”那种小时候都听过的,第二阶段比较形式主义,敲门问走吗,不走,然后问的人也不废话就走了,最后一个阶段会有人来问不走的理由,三个阶段都没有强制,都是“自愿”的原则;

7.服务保障工作非常精细?嗯,后来算是吧,居民最大的情绪来源就是工作人员貌似基本没思考就开始执行,居民什么都不知道才会恐慌、抗拒,所以精细在哪了?报道上的精细倒是看到了,“家里的水电气热是否安全”似乎没看到有人确认,说不走就停水停电的倒是听到过(也有居民反馈确实这么办了),停水停电所以能确保水电气热安全?倒是说得通;报道里着重加粗的“对于老人、病人,由120急救车开展转运”?说老人走不了就背下去,要么就轮椅担架抬出去,“确认”工作没感觉到,执行力度倒是感觉到了,确实使命必达,不过也想问问:多老算老?多病算病?120对于什么标准的老人、病人开展转运?反正我知道的大部分我认知中的“老人”都是自己坐大公交转运的;还有着重加粗的对于宠物的安排,一开始根本不管,就说人必须走,宠物必须不能走,后来闹的人多了才安排,虽然是被动的,倒也算得上是越来越精细了;

8.等车前还为居民提供面屏、N95等基础防护物资?看照片吧,网上已经太多了,但是要说的是,第二天开始确实开始有了,猜测:一开始因为组织工作不够“精细”导致人员瞬间大规模长时间聚集,物资保障资源的需求瞬间爆炸,因此在没有准备足量的情况下只能采取“不提(假装没这事儿)”的策略——你要就说没有,你使劲要也没有,你强悍的玩命要没准就有了,“会哭的孩子有奶吃”;第二天开始剩下的人逐渐少了,开始有序撤离,而且很多人因为头一天没有所以自己买了备上了,需求量开始大幅度下降,你问他要就会给你,到了晚上所剩无几的需求那基本就是标配了;

9.住宿方面没问题吗?中肯的说,天差地别,有很好的(四五星水平),也有极差的(就是你想的很差的那种),居民戏称开盲盒,当然还有开出隐藏版的,比如被送去正常营业的(非隔离)酒店,结果被前台“像狗一样(居民自己描述)”轰出来(因为天热时间久,居民开始脱防护服,就集中在街边,居民、酒店、路人,三方全慌),所以,住宿这事全凭运气(四五星酒店使用中央空调,所以全都封死不能用,反倒是低端一些的酒店是房间独立安装的空调,所以谁说条件好就一定舒服?);

10.居民满意吗?满意……吗?报道通篇没有采访居民的内容,只有单方面叙述,可见一斑,猜测情绪一定有—— 第一天15:00通知17:00挨家挨户敲门让下楼上车,无保障、无差别对待,没有解释,一系列问题没有答案更别说方案,只有被命令(第一波走的基本都是不养宠物、没有任何牵挂、身强力壮的年轻人,以及了解内情的人),夜里一直折腾到凌晨2:00,手段为上门咣咣敲门和大喇叭对着放,注意刚才说的,这时候没走的有相当一部分是老幼病残孕,这么折腾没事也得给折腾出事来了吧?(还有好不容易下了楼上了车,然后说今晚没酒店了又让回家的)这里有几个点,居民对这种所谓“集中隔离”的目的以及一系列的谜之操作不理解,疾控明确说“这种整栋楼(还别说一个小区)集中隔离需要下发文件,但出管控文件的领导说没这个事,这是街道行为”,事实上也确实有居民反应,在被送去的隔离点,工作人员说没接到命令,要求送回小区;现在是信息时代,以上所有居民的真实经历必然会在各种居民群和其他渠道中同步,还没走的就更不敢走,并且情绪是复杂的(不仅仅是愤怒,应该还有无助、恐慌、难过等等)。

昨天有没走的老人一直在家中惴惴不安,怕被遗弃,打过几次电话,到最后说“干脆我们现在下楼吧,谁谁谁都走了,楼里没人了,巴拉巴拉的”,我说您放松点,您先想想,您是不是觉得在家里是最安全的,就算酒店也安全,那风险是不是来自出家门到酒店的整个过程以及不知道去的酒店是否就符合防疫安全标准(有居民反应去的酒店特别脏,咨询前台说确实没消毒,但他们这儿一直营业不是风险区所以肯定不会有问题,呵呵,难道消毒不是酒店的日常操作?),如果说不用去酒店了在家隔离就可以,那不是您希望的吗,如果非让您去不可,那也得等工作人员来找您,但至少要确认三点:第一要明确告诉工作人员自己的年龄、病情(有人出主意说在家不出声,被当做没人贴上封条,自己偷偷在家隔离,我不赞成,一定要让工作人员知道家里有人),和工作人员沟通最好不要从熟悉的安全的环境离开,就居家最好,第二如果打死也要动,去哪要告知,怎么做好保障要告知,至少要有明确的回复,并且要录音(鉴于太多的前车之鉴,问题该提出还是要提出的,食言不食言保证不了,但至少留个证据),第三在转移过程中必须要提供防护服防护物资,穿戴好再出门(别听他们说没事没风险绝对安全,要真这样他们穿什么防护服),所以别着急,踏踏实实的,如果没人来问就好好居家隔离,有人来那就如上三点,所以着什么急自己跑出去?

以上不可能穷尽所有,权当其中一个侧面的主观的角度作为参考。疫情来的突然,会面临很多的第一次,我觉得在探索的道路上有任何问题都正常,复盘、提升就好,但是混淆视听就不那么好了,事实是什么是必须要做个澄清的,如果连正视问题的勇气都没有,就根本谈不上问题的解决。前两天刚说过,现在有一部分媒体人的素养和基本功如此随便和低劣,更别谈所谓的媒体责任社会责任了,做事先做人。这篇报道我就不说什么了,也曾经是新闻工作者,我懂,但这水平……

最后,南新园小区疫情逐渐升级不是居民的问题,是社区管理和防疫工作引发的问题,理解突如其来的情况导致工作量、工作经验、工作能力上的需求爆炸,但要不是众多民间志愿者自发帮忙,可能社区第一天就直接崩溃瘫痪了——事情总会过去,也总会好起来,但咱得实话实说、得有良心,农夫与蛇的故事都听过,就别演了,谁也不是傻子,做事先做人,还是要引用《三体》里的那句话,要给岁月以文明,而不是给文明以岁月。

很多人在各个环节都正做着努力不要歧视任何人,不要事不关己,咱们没什么不同。否则昨天的上海,今天的南新园,就是明天的整个北京,后天的其他各省市。


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