我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

今天给大家推荐部影响咱价值观和金钱观挺大的纪录片《天生富足》(1与2)。这部纪录片其实不太能说是合法拍摄,且其实更能说是强生集团的家族成员Jamie Johnson,面对自我的人生困惑转而带着问题对同阶层朋友们的采访及其后续,上映之前便受到了来自家族内部的反对声以及其中某位采访对象的讼状。其中令我印象最为深刻的其实并不是片中他们的富足生活,而是那富足背后的心灵空虚与面色麻木,而这也可能是片名《天生富足》背后的含义——探寻这富足的代价及其成因。越看越觉得,这富足只是他们更有条件去实践自己的梦想,但也受到禁制,甚至这种禁制是限制你正常人生的方方面面,而如果你在其中模糊了自我的梦想,在其中你就会变得非常地压抑。因为你是什么,所以你不能干什么。我看到那其中某位王子,模糊地似乎在这称号下并没有自己的生活,我看到其中某位集团家族成员,在介绍自家火车站时都是面若无物,我看到他们声色,看到这声色下有孤独与逃避。人们往往希望成为别人是拿着自我的所有加上他人的所有舍弃他人之责任的那个“他人”,但我们都知道权力和责任往往同一而存,我们不可能在变成他人的同时拒绝他人自身面临的忧愁与责任。我看完后扪心自问下发现自己并不愿意成为他们这样,且想着如果社会铺好了一道金钱路让我们去攀爬,但路的尽头的人所见所感确实这般的空洞、所感确依旧是如此受限,我是否愿意成为他们呢?当然不。而这些镜头中最让我心起波澜的,是镜头前那个家族成员在聊到自己曾经去南美某海上钻井平台和工人们一起工作、给工人们分享自己曾经和父亲的旅行的时候空洞的眼睛里渐渐出现的闪光整个人都精神了(真的很反差),还有其中看似最没钱的年轻时候的伊万卡站在特朗普大厦上迎着朝霞说要把自家酒店开满这个城市的那个镜头,咱明白了,定义个人人生的并不是人的出身与财富,而是个人的梦想、信念以及自我所付出的实践。人都有安全感、他人认同、自我实现的需求,人又是最主要是受周围环境、相对落差所影响,任何环境下的人都有自我意义的危机,都有自我所需要突破的限制与追求的东西。关键是,自我要有意识,追求自我梦想,定义自我人生的意义才能真正突破这既定无聊的生活。

也许有人看到这会非常不同意,又觉得这个人非常无聊又啰嗦。但爱你所爱恨你所恨对一件事情一个微博做出判断本就是在自己的标尺上行动的表现呀[哈哈]我们都是以自我为尺度进行感知,幸福与不幸并不天生都有一个客观的标准,并非天生就有骄傲亦并非需要艳羡,走在自己的道路上去寻得自身的幸福,无外乎人。庄子所说“无待之乐”、向秀郭象所言“独化”便大抵是如此,“苟足于性,则虽大鹏,无以自贵于小鸟,小鸟无羡于天池。”“故大小虽殊,逍遥一也”“故举小大之殊,各有定分,非羡欲所及,则羡欲之累,可以决矣”(《逍遥游注》)“故造物者无主,而物各自造”“知万物之皆齐,死生之一贯,则「无执」、「无我」”(《齐物论注》)人都有自己的尺度,都有自我的欲望与不欲,都是自我的特殊,不必小大相羡,大有大的快乐,小有小的快乐,两种幸福齐等,没必要羡慕别人,更没必要非要抵达别人的快乐反倒忽视了自我内心的满足而平添了忧愁烦恼,人更应归于自我,在自我的道路上获得自我应去幸福[爱你]幸福源自欲望的满足,未能满足的过程中即是呈现出痛苦,人的欲望都成光谱各有不同,去追求满足自我所欲的欲望即可,也许在某事上比别人差点、落后点但那又有何待呢,本身就不是同个起点同条道路更并非是要到达同个终点、满足同个欲望才能达到幸福,人的幸福本质无关于同他人的比较而全在自我之感受。正如马斯克、马克思和我的欲望的区别[挤眼]马斯克可能觉得要在实现人类的星际殖民计划后才得到了最大满足,马克思可能觉得要所有人实现共产主义自己才得到最大幸福,而我可能觉得我要有更多的自由去独立地思考去研究很多很多自己感兴趣的东西得到智力上的满足才得到最大的幸福感,我们都有各自的目标,在或者曾经在各自行进的道路上努力,即使我们都还没能获得成功,“虽不能至心向往之”[爱你]我们也都体验到了为之奋斗的过程里因各自付出而得到的内心富足的反馈,过程中自我的幸福谁有能够磨灭,为了自己的梦想奋斗的感觉和意义就已是很好。正如李彦开复在本世纪初给中国学生的几封信中反复提到的“有勇气来改变可以改变的事情,有度量接受不可改变的事情 有智慧来分辨两者的不同”跟随自己的内心吧,我们对生活与幸福的感知始终是以我们自己为标尺,这就是天大的好事情,咱们不必非要比别人强,而是要知道自己想要的是什么、一步步接近自己的理想即可,可大可小,只要,幸福。

《半山文集》:人只要知道自己是在做什么,又能不那么看重结果,日子就很容易快乐。反过来说,人既不知道自己现在是在努力些什么,又很在乎每一件事情的结果,日子肯定是:做什么便痛苦于什么。

乔布斯:你们的时间有限,所以不要浪费时间或在别人的生活里。不要被信条所惑 – 盲从信条是活在别人的生活里。不要让任何人的意见淹没了你内在的心声。最重要的,拥有跟随内心和直觉的勇气。你的内心与直觉知道你真正想成为什么样的人。任何其他事物都是次要的。
美国诗人惠特曼“我不能,别的任何人也不能代替你走过那条路;你必须自己去走。”(《草叶集》)

咱自己——爱己所爱,行己所行,如果暂时没有所爱就用所行去倾力寻找也是充满意义的人生,相信时间与信念的力量,全神贯注,去实现自己相信的信念,人总能在自己专注付出的事物上获取人生的意义与幸福,不要辜负这场生命的盛宴[爱你]人都有向上的神性与潜在的惰性的,而潜意识中缚住咱手脚的往往是担心的自己辜负了自己……
去实现自己的想法呀,自己其实很值得重视、自己的梦想很值得被自己付出去实践看看的。即使失败了也没关系,伸出自己的右手放于胸前,摸摸自己跳动的那颗跳动的心脏,你依然在爱着自己,你的诞生就是奇迹、就是对这个世界最好的礼物,相信爱,继续去好好爱自己的呀[赢牛奶][爱你]“虽不能至,心向往之”,少些结果论带来的担忧与踌躇,即使失败了,咱依旧可以获得幸福,去全力让生活变好,生命本就虚无,是你自己的意识的存在,给世界慢慢增添着色彩。(最后一段撤回了自我的尺度,重归生命本身的虚无,看清了这点,再把自我的标尺加上,就能知道,自我意识是多么的珍贵——在茫茫迷雾见,让人有了可以出发的定点,正是这从0到1的突破,才让一切有了意义,不要辜负自己的生命,去好好享受的呀更是要)

人生而有限亦生而无限,不要过分否定自己,也不要过度依赖别人或同别人比较竞争,这生命的剧本,咱早早地确定好,终会有一个个都属于自己的礼物,等待着咱一一拆开,谁又能说这样的旅途,是没有意义的呢[爱你]豁达、乐观、开阔、向上,人生,自由惊喜,自由奇遇,自会遇到想见的自己,吸引到那个想遇到的人儿的[送花花][赢牛奶][爱你]去实现自己的说[送花花] https://t.cn/zRpuO9N

相对于宇宙,你就像一只在夜空中闪烁的萤火虫,你的生命转瞬即逝。

如果能彻底认识到你所做的一切不过是徒劳,你就能获得巨大的幸福感和平和感,因为你会意识到,生命不过是一场游戏。

但生命是一场有趣的游戏。在这场游戏中,唯一重要的事情就是,随着生命的展开,你要不断地体验现实。

既然如此,你为什么不以最积极的方式去诠释自己经历的一切呢?


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