我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

《你最喜欢的古诗词有哪些?》[心]

1.“何时杖尔看南雪,我与梅花两白头。”
去年南京大雪时,刚好看到这句,心生欢喜。

2.“浮生只合尊前老,雪满长安道。”
朋友让我想几句关于长安的诗,最先想起的便是它。

3.“醉后不知天在水,满船清梦压星河。”
这该是多么浪漫的一个人,借着一丝酒意,在抒写天真。

4.“人生到处知何似,应是飞鸿踏雪泥。”
我没有走过很远的路,也没有爱过几个人,却早早地生出了这般悲凉的心境。

5.“柴门闻犬吠,风雪夜归人。”
至简的词句,那夜的风雪,那夜归人的心境,尽到眼前来。

6.“荷笠带斜阳,青山独归远。”
也是刘长卿的诗句。

7.“连雨不知春去,一晴方觉夏深。”
每年入夏都会发这样一条动态,特别是午睡醒来,抬眼看见窗外的绿叶与阳光,太有代入感了。

8.“秋风生渭水,落叶满长安。”
曾和一个朋友关于“生”和“吹”在微博争论了很多,后来发现是版本问题,我更爱“秋风生渭水”,多了些磅礴之气。

9.“别后相思空一水,重来回首已三生。”
黄景仁最有名的诗句当属“似此星辰非昨夜”和“百无一用是书生”了,而我偏爱这句,时过境迁,世事两茫茫。

10.“欲买桂花同载酒,终不似、少年游。”
又是时过境迁的沧桑感,年岁渐长,我好像有些懂得了这其中凄凉。

11.“困倚危楼,过尽飞鸿字字愁。”
愁,似乎是文人骚客亘古不变的主题,写愁的名句太多,我只是刚好想到这一句。

12.“直道相思了无益,未妨惆怅是轻狂。”
从前有人问我“玲珑骰子安红豆,入骨相思知不知”,我便回了这句。

13.“占得人间一味愚。”
东坡写这句时,应该是有些置气的意思,他沉浮的一生不过刚刚开始。可细看来,大智如愚,也是一种极高的人生哲学吧。

14.“春水碧于天,画船听雨眠。”
这大约是我心里最有江南味的诗句了。

15.“山中无历日,寒尽不知年。”
忘了尘世种种,忘了年岁几何,这应该就是归隐的最高境界了吧。

16.“山中何事,松花酿酒,春水煎茶。”
如果上一句的隐居生活给人的感觉清冷的,那这一句是不是多了些明朗的色彩呢?

17.“得成比目何辞死,愿作鸳鸯不羡仙。”
私以为,这是最动人的情话。

18.“书中无别意,惟怅久离居。”
我已经很久没见过你了,以及我很想你。

19.“可怜无定河边骨,犹是春闺梦里人。”
年少时读到这句,暗自心疼好久。

20.“人生如逆旅,我亦是行人。”
来自东坡男神,人生不易,且行且珍惜。

21.“起来搔首,梅影横窗瘦。”
说到写梅的名句,我首先想起的是林逋的“疏影横斜水清浅,暗香浮动月黄昏”。这句的风格是明快的,梅影横窗瘦却加入词人重重心绪,平添几分萧瑟。

22.“半衾幽梦香初散,满纸春心墨未干。”
忘了在哪看到的,应当是站在女子的视角,如此大胆地袒露相思。

23.“君埋泉下泥销骨,我寄人间雪满头。”
白居易怀念元稹的句子,毕竟是真爱啊……

24.“易求无价宝,难得有心郎。”
鱼玄机这句戳了多少女子的心!

25.“相思一夜梅花发,忽到窗前疑似君。”
这首《有所思》特别长,我只记得这一句了,思念至极,会模糊了一个人的感官。

26.“春未绿,鬓先丝,人间别久不成悲。”
我们分别太久了,以至于我已经忘记了悲伤本身。

27.“相顾无相识,长歌怀采薇。”
初见这句便念念不忘,人生大多数时候都是孤独的吧。

28.“长沟流月去无声,杏花疏影里,吹笛到天明。”
世事一场大梦,追忆似水流年。

29.“欲将心事付瑶筝,知音少,弦断有谁听?”
以前看过一句乐府诗“不惜歌者苦,但伤知音稀。”同样的惆怅,人生最大的寂寞大约就是不知我者谓我何求了吧。

30.“此生合是诗人未,细雨骑驴入剑门。”
潦倒孤寂的身影,做着一个铁马冰河的梦。

31.“渐写到别来,此情深处,红笺为无色。”
一度很喜欢晏几道这个不务正业的官二代,又一个游遍花丛的多情才子。

32.“秋阴不散霜飞晚,留得枯荷听雨声。”
早春去拙政园时正值雨天,留听阁外几枝枯荷七零八落,可不就是留得枯荷听雨声么。

33.“前村深雪里,昨夜一枝开。”
从“数枝开”到“一枝开”,那种欣喜与灵动,跃然纸上。

34.“绮陌敛香尘,雪霁前村。”
天色净朗,雪后初晴。

35.“无物结同心,烟花不堪剪。”
钱塘苏小小,这一抹香魂,引得多少才子心驰神往。

36.“从此音尘各悄然,春山如黛草如烟。”
也是黄景仁的诗句,微博看过一句话“最好的前任要像死了一样”。

37.“我未成名君未嫁,可能俱是不如人。”
这是罗隐与云英重逢之时写下的诗句,天大地大,两个失意之人惺惺相惜。

38.“元知造物心肠别,老却英雄似等闲。”
山河破碎,是陆游终其一生的憾事,弥留之际仍心心念念,“王师北定中原日,家祭勿忘告乃翁”。

39.“梦入江南烟水路,行尽江南,不与离人遇。”
也是小山词,也说离愁别绪。

40.“芒鞋破钵无人识,踏过樱花第几桥?”
每年樱花开都会想起这句,以前翻过苏曼殊的作品,颇多惊艳之句。有时会想,如若相遇,他便是赠我一钵无情泪也不算遗憾。

41.“不堪盈手赠,还寝梦佳期。”
月夜思怀,直入我心。

42.“世间无限丹青手,一片伤心画不成。”
八辈子也写不出来,我首先想到的就是这一句。

43.“夜深知雪重,时闻折竹声。”
雪夜寒深,仿佛身临其境。
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1.“何时杖尔看南雪,我与梅花两白头。”
去年南京大雪时,刚好看到这句,心生欢喜。

2.“浮生只合尊前老,雪满长安道。”
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3.“醉后不知天在水,满船清梦压星河。”
这该是多么浪漫的一个人,借着一丝酒意,在抒写天真。

4.“人生到处知何似,应是飞鸿踏雪泥。”
我没有走过很远的路,也没有爱过几个人,却早早地生出了这般悲凉的心境。

5.“柴门闻犬吠,风雪夜归人。”
至简的词句,那夜的风雪,那夜归人的心境,尽到眼前来。

6.“荷笠带斜阳,青山独归远。”
也是刘长卿的诗句。

7.“连雨不知春去,一晴方觉夏深。”
每年入夏都会发这样一条动态,特别是午睡醒来,抬眼看见窗外的绿叶与阳光,太有代入感了。

8.“秋风生渭水,落叶满长安。”
曾和一个朋友关于“生”和“吹”在微博争论了很多,后来发现是版本问题,我更爱“秋风生渭水”,多了些磅礴之气。

9.“别后相思空一水,重来回首已三生。”
黄景仁最有名的诗句当属“似此星辰非昨夜”和“百无一用是书生”了,而我偏爱这句,时过境迁,世事两茫茫。

10.“欲买桂花同载酒,终不似、少年游。”
又是时过境迁的沧桑感,年岁渐长,我好像有些懂得了这其中凄凉。

11.“困倚危楼,过尽飞鸿字字愁。”
愁,似乎是文人骚客亘古不变的主题,写愁的名句太多,我只是刚好想到这一句。

12.“直道相思了无益,未妨惆怅是轻狂。”
从前有人问我“玲珑骰子安红豆,入骨相思知不知”,我便回了这句。

13.“占得人间一味愚。”
东坡写这句时,应该是有些置气的意思,他沉浮的一生不过刚刚开始。可细看来,大智如愚,也是一种极高的人生哲学吧。

14.“春水碧于天,画船听雨眠。”
这大约是我心里最有江南味的诗句了。

15.“山中无历日,寒尽不知年。”
忘了尘世种种,忘了年岁几何,这应该就是归隐的最高境界了吧。

16.“山中何事,松花酿酒,春水煎茶。”
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17.“得成比目何辞死,愿作鸳鸯不羡仙。”
私以为,这是最动人的情话。

18.“书中无别意,惟怅久离居。”
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19.“可怜无定河边骨,犹是春闺梦里人。”
年少时读到这句,暗自心疼好久。

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21.“起来搔首,梅影横窗瘦。”
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22.“半衾幽梦香初散,满纸春心墨未干。”
忘了在哪看到的,应当是站在女子的视角,如此大胆地袒露相思。

23.“君埋泉下泥销骨,我寄人间雪满头。”
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26.“春未绿,鬓先丝,人间别久不成悲。”
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28.“长沟流月去无声,杏花疏影里,吹笛到天明。”
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36.“从此音尘各悄然,春山如黛草如烟。”
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