戈谢病等罕见病高值药品难入医保 专家建议小步快跑
媒体报道称，近日，一位网友在人民网地方领导留言板留言，请求将治疗其女儿所患戈谢病的思而赞纳入医保。河南省医保局回应称，“正积极向国家医保局建议，将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保目录。”这一回应给患者及其家庭带来了希望，但面对期待了解相关进展的总台央广记者，河南省医保局表现出讳莫如深的态度。戈谢病等部分罕见病已被医学攻克，其药价却是普通家庭难以承受之昂贵。
全国人大代表建议戈谢病纳入医保目录，国家医保局拒绝
今年五月的十三届全国人大三次会议上，全国人大代表黄细花提出了将戈谢病列入罕见病医保目录的建议，国家医疗保障局于九月对其建议作出了答复。中国之声《新闻有观点》对黄细花进行了独家采访。
黄细花称，一位戈谢病患者的母亲曾联系到她，告诉黄细花戈谢病可以通过药物治疗，患者在用药顺利的情况下“可以正常生活”，无奈于药价昂贵，难以负担。因此黄细花向全国人大提出了将其列入医保的建议。遗憾的是，那位母亲还是“没能留住”她的孩子。
国家医保局九月的回函中称，医保部门高度重视罕见病患者的医疗保障工作，但考虑到2019年我国城乡居民医保“人均筹资仅800元左右”，对于“每年每人数百万”药费的戈谢病，基本医保“难以承受”。这一答复在黄细花看来“还不是很乐观”。此外答复还提到，部分地区对特殊罕见病患者高额医疗费用负担的缓解，“带来了地区间待遇差异和政策攀比等问题”，让黄细花不甚满意。
△国家医疗保障局给黄细花答复的部分内容/受访者供图
“办法总比问题多，”黄细花说，她建议国家层面上应就此选择不同经济发展程度的区域进行试点，通过大病保险、医疗救助、财政专项等方式加以辅助，并在试点成功的基础上进一步推开，否则“这个问题就永远没有办法去解决”，给更多家庭带来遗憾。
黄细花认为，戈谢病医疗负担的问题只是“时间的问题”，在经济发展和国家医保体系的不断完善下最终能得到解决。黄细花也希望更多代表能去为患者家庭呼吁，希望更多的省份去做一些探索，“一点点地往前推。”
罕见病保障专家：浙江多层次保障机制成功，不等于可全国推行
浙江省是国家医保局在答复中提到的“缓解罕见病高额费用负担部分省份”之一，今年元旦，《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》（下文简称《通知》）正式施行，戈谢病被纳入罕见病用药保障范围。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主委谢俊明接受了中国之声《新闻有观点》的采访。
谢俊明说，《通知》的定位与指向十分明确，即对罕见病的高值用药的保障进行全省统筹，“统一保障范围、统一筹资标准、统一待遇水平、统一诊治规范、统一用药管理”。谢俊明介绍称，浙江省建立了罕见病用药保障基金，由财政进行管辖。各统筹区每年1月底前根据上年底基本医疗保险参保人数，按每年每人2元标准，一次性从本统筹区大病保险基金中上解至浙江省罕见病用药保障基金。
在待遇水平方面，谢俊明说，浙江省施行费用累加计算分段报销，即“0—30万元，报销比例为80%；30—70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销。”按照这一政策计算，患者的个人负担封顶不过10万元。
即便如此，仍然存在着无法负担一年10万元药费的家庭。在这样的情况下，《通知》规定，民政部门应给予医疗救助，社会慈善机构亦应予以帮扶。此外，谢俊明认为，基本医保属于日常生活保障，而罕见病发病率极低的特征恰恰与保险更为相符。
在国家收回地方医保局“责任”的背景下，罕见病作为为数不多的一个领域被保留了下来，有地方对此进行机制探索。而在谢俊明看来，浙江的经验能不能推广至全国，仍是一个难以回答的问题。此外谢俊明还提到，在罕见病的医疗保障中，诊疗的规范性也是一个必须解决的先决问题。
北大医学人文研究院教授：期待“上位法”顶层设计
国家医保目录于去年九月进行调整，部分罕见病用药得以覆盖，其中未包括戈谢病。北京大学医学人文研究院教授王岳在接受中国之声《新闻有观点》采访时表示，国家医保资金确实有限，无法做到对罕见病的全复盖，只能讲求受惠面最大的原则，尽可能让更多人受益。
“不能完全依赖单纯的医保资金来解决罕见病问题，”王岳说，应建立多元筹资的新途径，例如社会慈善或专项基金的发行。此外，王岳建议从国务院的层面上，主持制定一部关于罕见病的行政法规，在顶层设计上进行制度安排，以明确资金筹集等相关问题。王岳介绍称，从发达国家的立法经验上看，政府在此问题上有首要责任，一则筹资，二则帮助患者寻找药物，提高药物的可及性。
对于各省发展情况悬殊而出现的“分灶吃饭”的现象，王岳认为，“全国资金最终肯定会统一”，同时也要防止各地区资金简单拉平后出现的新的不公平，因此应“在两者间找到较好的平衡点”。但无论如何，王岳称，弱势群体的基本保障必须满足，这与该地区的经济发展水平程度无关。
“除了政府参与，也要发挥社会力量，”王岳说，“一定要建立社会共治的机制，”激发起社会帮助罕见病患者的主动性。“只有大家都来共同帮助罕见病患者和他们的家庭，这个问题才可能从根本上解决。”
媒体报道称，近日，一位网友在人民网地方领导留言板留言，请求将治疗其女儿所患戈谢病的思而赞纳入医保。河南省医保局回应称，“正积极向国家医保局建议，将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保目录。”这一回应给患者及其家庭带来了希望，但面对期待了解相关进展的总台央广记者，河南省医保局表现出讳莫如深的态度。戈谢病等部分罕见病已被医学攻克，其药价却是普通家庭难以承受之昂贵。
全国人大代表建议戈谢病纳入医保目录，国家医保局拒绝
今年五月的十三届全国人大三次会议上，全国人大代表黄细花提出了将戈谢病列入罕见病医保目录的建议，国家医疗保障局于九月对其建议作出了答复。中国之声《新闻有观点》对黄细花进行了独家采访。
黄细花称，一位戈谢病患者的母亲曾联系到她，告诉黄细花戈谢病可以通过药物治疗，患者在用药顺利的情况下“可以正常生活”，无奈于药价昂贵，难以负担。因此黄细花向全国人大提出了将其列入医保的建议。遗憾的是，那位母亲还是“没能留住”她的孩子。
国家医保局九月的回函中称，医保部门高度重视罕见病患者的医疗保障工作，但考虑到2019年我国城乡居民医保“人均筹资仅800元左右”，对于“每年每人数百万”药费的戈谢病，基本医保“难以承受”。这一答复在黄细花看来“还不是很乐观”。此外答复还提到，部分地区对特殊罕见病患者高额医疗费用负担的缓解，“带来了地区间待遇差异和政策攀比等问题”，让黄细花不甚满意。
△国家医疗保障局给黄细花答复的部分内容/受访者供图
“办法总比问题多，”黄细花说，她建议国家层面上应就此选择不同经济发展程度的区域进行试点，通过大病保险、医疗救助、财政专项等方式加以辅助，并在试点成功的基础上进一步推开，否则“这个问题就永远没有办法去解决”，给更多家庭带来遗憾。
黄细花认为，戈谢病医疗负担的问题只是“时间的问题”，在经济发展和国家医保体系的不断完善下最终能得到解决。黄细花也希望更多代表能去为患者家庭呼吁，希望更多的省份去做一些探索，“一点点地往前推。”
罕见病保障专家：浙江多层次保障机制成功，不等于可全国推行
浙江省是国家医保局在答复中提到的“缓解罕见病高额费用负担部分省份”之一，今年元旦，《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》（下文简称《通知》）正式施行，戈谢病被纳入罕见病用药保障范围。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主委谢俊明接受了中国之声《新闻有观点》的采访。
谢俊明说，《通知》的定位与指向十分明确，即对罕见病的高值用药的保障进行全省统筹，“统一保障范围、统一筹资标准、统一待遇水平、统一诊治规范、统一用药管理”。谢俊明介绍称，浙江省建立了罕见病用药保障基金，由财政进行管辖。各统筹区每年1月底前根据上年底基本医疗保险参保人数，按每年每人2元标准，一次性从本统筹区大病保险基金中上解至浙江省罕见病用药保障基金。
在待遇水平方面，谢俊明说，浙江省施行费用累加计算分段报销，即“0—30万元，报销比例为80%；30—70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销。”按照这一政策计算，患者的个人负担封顶不过10万元。
即便如此，仍然存在着无法负担一年10万元药费的家庭。在这样的情况下，《通知》规定，民政部门应给予医疗救助，社会慈善机构亦应予以帮扶。此外，谢俊明认为，基本医保属于日常生活保障，而罕见病发病率极低的特征恰恰与保险更为相符。
在国家收回地方医保局“责任”的背景下，罕见病作为为数不多的一个领域被保留了下来，有地方对此进行机制探索。而在谢俊明看来，浙江的经验能不能推广至全国，仍是一个难以回答的问题。此外谢俊明还提到，在罕见病的医疗保障中，诊疗的规范性也是一个必须解决的先决问题。
北大医学人文研究院教授：期待“上位法”顶层设计
国家医保目录于去年九月进行调整，部分罕见病用药得以覆盖，其中未包括戈谢病。北京大学医学人文研究院教授王岳在接受中国之声《新闻有观点》采访时表示，国家医保资金确实有限，无法做到对罕见病的全复盖，只能讲求受惠面最大的原则，尽可能让更多人受益。
“不能完全依赖单纯的医保资金来解决罕见病问题，”王岳说，应建立多元筹资的新途径，例如社会慈善或专项基金的发行。此外，王岳建议从国务院的层面上，主持制定一部关于罕见病的行政法规，在顶层设计上进行制度安排，以明确资金筹集等相关问题。王岳介绍称，从发达国家的立法经验上看，政府在此问题上有首要责任，一则筹资，二则帮助患者寻找药物，提高药物的可及性。
对于各省发展情况悬殊而出现的“分灶吃饭”的现象，王岳认为，“全国资金最终肯定会统一”，同时也要防止各地区资金简单拉平后出现的新的不公平，因此应“在两者间找到较好的平衡点”。但无论如何，王岳称，弱势群体的基本保障必须满足，这与该地区的经济发展水平程度无关。
“除了政府参与，也要发挥社会力量，”王岳说，“一定要建立社会共治的机制，”激发起社会帮助罕见病患者的主动性。“只有大家都来共同帮助罕见病患者和他们的家庭，这个问题才可能从根本上解决。”
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集成水路技术能有效解决净水器漏水难题，是行业一大风
集成水路技术
日前，就净水器行业带有普遍性的两大话题，一是行业漏水难题，二是行业创新发展方向问题，《电器》杂志社记者刘志刚与水丽净水总经理庞亚辉老师做了系统访谈，如下为访谈内容摘要。
漏水原因有多重，高品质净水器风险小
《电器》：就净水产品而言，在研发制造生产过程中，解决漏水问题恐怕是各个企业都十分关注的，这个问题通常涉及净水设备的哪些零部件？
庞亚辉：净水器的漏水问题涉及面比较广，很多层面都存在漏水的风险，比如管件接头、滤瓶、压力桶、甚至鹅颈龙头，乃至电器元件失灵，等等，都有可能导致净水机或者叫净水器产品的漏水问题发生，当然也包括商用净水设备也存在着此问题。
《电器》：从新闻报道来看，净水设备漏水现象并不少见，对品牌甚至是行业发展都造成了一定的影响，您认为造成这种现象的原因有哪些？贵公司在防止漏水方面主要采取哪些手段与技术？对旗下产品进行了哪些改进？效果如何？
庞亚辉：导致净水器漏水的原因是多方面的，主要可以分为两个方面原因一方面是净水器本身的产品制造质量问题，另一方面则是人为原因导致的漏水。当然，还有第三方面的原因，就是客观原因，比如净水机因天气冰封被冻裂而漏水，等等。
集成水路技术
首先，分析净水器本身的质量问题，如果所用的原材料材质不好就有可能产生漏水，再比如滤瓶没有做耐压爆破实验或者水锤实验，甚至小微企业根本没条件做相关实验，导致组装的机器安装后稍有受压或者水锤严重了就可能导致机器漏水。再有就是整机厂家对来料检查不严格、或者整机组装完毕后没充分的检测，都可能产生漏水隐患。
其次，是人为因素，比如产品组装过程中工人的麻痹大意或者没有按照操作流程规范执行到位、整机测试时对抽检率太小，在比如机器安装时安装工人执行是否到位，机器在使用过程中，可能被用户挪动位置，甚至自行网购滤芯自行更换，都有可能导致净水器漏水。
对于水丽净水而言，我们对CILLY水の丽品牌净水器的原材料购进性能检测，对各部件的耐压、耐水锤实验，对整机的试水、气检，乃至跌落实验都有严格的规定，而且各个部件绝大部分都可以自己生产，即便不能生产的，所选择的供应商也都是国内外高知名度的以确保品质。不仅如此，在细节方面，比如我们的压力桶采取的是自带泄压阀的压力桶，这就杜绝了压力桶爆桶漏水的问题，水丽简爱款集成水路净水器的推出，也使得净水器安全性得到了进一步的提高。
不只杜绝漏水，集成水路技术对净水行业意义深远
《电器》：一体式水路板与水路集成一体是否为同一技术？能否有效解决漏水问题？这一技术的优势是什么？是否存在局限性或者不足？这项技术是否有技术难点，对净水设备制造成本是否有影响？
庞亚辉：应该是叫法不同，目前行业内趋向于叫“集成水路技术”，或者叫“集成水路净水器”。对于“集成水路净水器能否有效解决漏水”这一问题，首先得建立一个前提，即运用集成水路技术开发的水路板得是安全可靠的，否则集成水路净水器也同样会漏水。比如水丽集成水路净水器的水路板都要经受35公斤的打压试验。
集成水路技术
如果生产厂家解决了集成水路的品质过关性问题，则相对传统的净水器而言，它的安全性就提高了很多。比如我们CILLY水丽集成水路净水器的推出，至少有四大优势：第一，节省了近40多个水路管件、管线、弯头和接头，首先在产品生产环节把人工犯错误的概率降到了最低，由此水丽产品安全性就自然提高了。第二，因为集成水路净水器的生产工序和环节的简化，那么工人装配产品的效率就被提高了，缩短了整机装配的时间。第三，正因为节省了近40种管件、接头、弯头、管线的连接和使用，那么净水器整机在安装和使用过程中的漏水的风险也就趋近于零了。第四，集成水路技术的使用，使得产品的水损率比较低，节水效能更加的明显。
如果说到技术难点和门槛的话，根据我们水丽集成水路产品特性，有这样几点，第一，进入门槛比较高，对生产厂家的硬件设备投入要求高，不是你可以到处购进配件随意组装的传统净水器那样简单，那是动辄得大几百万乃至上千万的投资才能启动的。第二，对水路的集成、水路的编排走向和端口集成等的工业设计要求很高。第三，对集成水路板的焊接工艺要求很高。所有这些工作，都需要厂家结合自身的实际进行摸索中去完善。
就成本而言，前期投资成本大，期初单台成本肯定是增加的，如果规模化效应实现超越了一定的数量平衡点，则与传统净水器相比较而言，因为节省了大量的部件、接头、弯头、卡扣、管线等，成本其实是下降的。
《电器》：目前哪些净水企业采用水路集成水路技术？这项技术在行业内的发展前景如何？
集成水路技术
庞亚辉：目前已经上市销售的采取集成水路技术的净水器品牌比较多，比如美的、飞利浦、海尔、CILLY水丽、四季沐歌、苏泊尔、云米，等等，有的是通过OEM上马销售的集成水路产品，有的是自主研发委托生产的，有的是完全自主研发自主生产的。
因为集成水路净水器的特点一方面提升了生产效率，另一方面提升了产品的安全性，所以大家跟进的速度都比较快，会是产品未来发展的方向之一，前景不错，是个产品风口。对于集成水路净水器的发展，品牌整机企业基本上是一致看好。
《电器》：公司所生产的集成水路板是否为独家技术？与行业中其他企业相关类似技术有何不同？产品除了自用，是否销售给其他企业？
庞亚辉：我们公司生产的集成水路板是自主研发的，获得了几十项发明专利和实用新型专利技术，已经形成了专利池保护系统。水丽集成水路技术与同行比较起来，以平面水流流动为原始创意创新思路，这样水流流动会更加的顺畅，水损率会更低一些。同行的，大部分是立体的水流流动创意模式的水路板，要“穿桥打洞”。目前公司所生产的集成水路产品除了供应CILLY水丽品牌销售外，还与各大高知名度品牌企业形成了OEM或ODM合作方式。
集成水路技术
《电器》杂志全媒体，是由中国轻工业联合会主管、中国家用电器协会主办的全方位、多角度、深层次报道家用电器行业发展的最具权威性的行业综合性月刊。
集成水路技术
日前，就净水器行业带有普遍性的两大话题，一是行业漏水难题，二是行业创新发展方向问题，《电器》杂志社记者刘志刚与水丽净水总经理庞亚辉老师做了系统访谈，如下为访谈内容摘要。
漏水原因有多重，高品质净水器风险小
《电器》：就净水产品而言，在研发制造生产过程中，解决漏水问题恐怕是各个企业都十分关注的，这个问题通常涉及净水设备的哪些零部件？
庞亚辉：净水器的漏水问题涉及面比较广，很多层面都存在漏水的风险，比如管件接头、滤瓶、压力桶、甚至鹅颈龙头，乃至电器元件失灵，等等，都有可能导致净水机或者叫净水器产品的漏水问题发生，当然也包括商用净水设备也存在着此问题。
《电器》：从新闻报道来看，净水设备漏水现象并不少见，对品牌甚至是行业发展都造成了一定的影响，您认为造成这种现象的原因有哪些？贵公司在防止漏水方面主要采取哪些手段与技术？对旗下产品进行了哪些改进？效果如何？
庞亚辉：导致净水器漏水的原因是多方面的，主要可以分为两个方面原因一方面是净水器本身的产品制造质量问题，另一方面则是人为原因导致的漏水。当然，还有第三方面的原因，就是客观原因，比如净水机因天气冰封被冻裂而漏水，等等。
集成水路技术
首先，分析净水器本身的质量问题，如果所用的原材料材质不好就有可能产生漏水，再比如滤瓶没有做耐压爆破实验或者水锤实验，甚至小微企业根本没条件做相关实验，导致组装的机器安装后稍有受压或者水锤严重了就可能导致机器漏水。再有就是整机厂家对来料检查不严格、或者整机组装完毕后没充分的检测，都可能产生漏水隐患。
其次，是人为因素，比如产品组装过程中工人的麻痹大意或者没有按照操作流程规范执行到位、整机测试时对抽检率太小，在比如机器安装时安装工人执行是否到位，机器在使用过程中，可能被用户挪动位置，甚至自行网购滤芯自行更换，都有可能导致净水器漏水。
对于水丽净水而言，我们对CILLY水の丽品牌净水器的原材料购进性能检测，对各部件的耐压、耐水锤实验，对整机的试水、气检，乃至跌落实验都有严格的规定，而且各个部件绝大部分都可以自己生产，即便不能生产的，所选择的供应商也都是国内外高知名度的以确保品质。不仅如此，在细节方面，比如我们的压力桶采取的是自带泄压阀的压力桶，这就杜绝了压力桶爆桶漏水的问题，水丽简爱款集成水路净水器的推出，也使得净水器安全性得到了进一步的提高。
不只杜绝漏水，集成水路技术对净水行业意义深远
《电器》：一体式水路板与水路集成一体是否为同一技术？能否有效解决漏水问题？这一技术的优势是什么？是否存在局限性或者不足？这项技术是否有技术难点，对净水设备制造成本是否有影响？
庞亚辉：应该是叫法不同，目前行业内趋向于叫“集成水路技术”，或者叫“集成水路净水器”。对于“集成水路净水器能否有效解决漏水”这一问题，首先得建立一个前提，即运用集成水路技术开发的水路板得是安全可靠的，否则集成水路净水器也同样会漏水。比如水丽集成水路净水器的水路板都要经受35公斤的打压试验。
集成水路技术
如果生产厂家解决了集成水路的品质过关性问题，则相对传统的净水器而言，它的安全性就提高了很多。比如我们CILLY水丽集成水路净水器的推出，至少有四大优势：第一，节省了近40多个水路管件、管线、弯头和接头，首先在产品生产环节把人工犯错误的概率降到了最低，由此水丽产品安全性就自然提高了。第二，因为集成水路净水器的生产工序和环节的简化，那么工人装配产品的效率就被提高了，缩短了整机装配的时间。第三，正因为节省了近40种管件、接头、弯头、管线的连接和使用，那么净水器整机在安装和使用过程中的漏水的风险也就趋近于零了。第四，集成水路技术的使用，使得产品的水损率比较低，节水效能更加的明显。
如果说到技术难点和门槛的话，根据我们水丽集成水路产品特性，有这样几点，第一，进入门槛比较高，对生产厂家的硬件设备投入要求高，不是你可以到处购进配件随意组装的传统净水器那样简单，那是动辄得大几百万乃至上千万的投资才能启动的。第二，对水路的集成、水路的编排走向和端口集成等的工业设计要求很高。第三，对集成水路板的焊接工艺要求很高。所有这些工作，都需要厂家结合自身的实际进行摸索中去完善。
就成本而言，前期投资成本大，期初单台成本肯定是增加的，如果规模化效应实现超越了一定的数量平衡点，则与传统净水器相比较而言，因为节省了大量的部件、接头、弯头、卡扣、管线等，成本其实是下降的。
《电器》：目前哪些净水企业采用水路集成水路技术？这项技术在行业内的发展前景如何？
集成水路技术
庞亚辉：目前已经上市销售的采取集成水路技术的净水器品牌比较多，比如美的、飞利浦、海尔、CILLY水丽、四季沐歌、苏泊尔、云米，等等，有的是通过OEM上马销售的集成水路产品，有的是自主研发委托生产的，有的是完全自主研发自主生产的。
因为集成水路净水器的特点一方面提升了生产效率，另一方面提升了产品的安全性，所以大家跟进的速度都比较快，会是产品未来发展的方向之一，前景不错，是个产品风口。对于集成水路净水器的发展，品牌整机企业基本上是一致看好。
《电器》：公司所生产的集成水路板是否为独家技术？与行业中其他企业相关类似技术有何不同？产品除了自用，是否销售给其他企业？
庞亚辉：我们公司生产的集成水路板是自主研发的，获得了几十项发明专利和实用新型专利技术，已经形成了专利池保护系统。水丽集成水路技术与同行比较起来，以平面水流流动为原始创意创新思路，这样水流流动会更加的顺畅，水损率会更低一些。同行的，大部分是立体的水流流动创意模式的水路板，要“穿桥打洞”。目前公司所生产的集成水路产品除了供应CILLY水丽品牌销售外，还与各大高知名度品牌企业形成了OEM或ODM合作方式。
集成水路技术
《电器》杂志全媒体，是由中国轻工业联合会主管、中国家用电器协会主办的全方位、多角度、深层次报道家用电器行业发展的最具权威性的行业综合性月刊。
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