“闭眼黑”来了!大V发质疑肖战颜值,章阅读量高三倍小新不懂,为何人会变得如此邪恶。搭讪未果就打人?喝酒了就可以打人?看了“唐山打人”视频,小新不觉得那些动作是搭讪,更像是骚扰;也不认为喝了酒就可以失态动手,准确的说那叫施暴。都2022年了,竟然还有人在评论区说,“女生大晚上不回家不是正经人。大晚上还在外面活该被打。”小新真想喷你一口盐汽水,你是脑子坏掉了吗?大晚上就是你作恶的理由?是不是正经人,跟早上晚上有啥关系?正经人能说出你这样的P话?

孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

【“知网未经我同意,冒用我名字私立了个银行账户,还假冒我签名”…】
#中国知网向赵德馨教授夫妇登门道歉#
中国科学报:5月13日,国家市场监管总局网站发布通知称,在前期核查的基础上,对知网涉嫌实施垄断行为立案调查。随后知网发布公告回应被调查,表示将全力配合、深刻自省、彻底整改。

提起知网的纷纷扰扰,人们很自然地就会想起那位“撬动”知网的老人——中南财经政法大学退休教授赵德馨。

5月13日,《中国科学报》从赵德馨教授处获悉,知网于12日下午登门道歉,表达了重新上架他与妻子周秀鸾论文作品的意愿。

赵德馨告诉《中国科学报》,在他们夫妻起诉知网侵权后,后者不仅下架了他们的涉案作品,连同没有涉及诉讼的作品也都悉数下架。

他曾主动向知网提出希望恢复这些作品,但对方一直置之不理。直到妻子胜诉后,近几天才得到他们的回应。

“他们希望我们这边先出具作品上架的授权书。但根据律师建议,我们将经过慎重思考,在双方都有足够诚意的前提下,再签订相关协议。”赵德馨表示。

约一周前,中国裁判文书网公布了10份由北京知识产权法院做出的,对《中国学术期刊(光盘版)》电子杂志社有限公司(即知网主办单位)与周秀鸾侵害作品信息网络传播权纠纷案的二审民事判决书。法院判定知网对周秀鸾所著4篇学术论文构成侵权,向周秀鸾赔偿相应经济损失,并驳回了知网的全部上诉。

一口气赢下10桩诉讼案的周秀鸾,正是去年凭一己之力将知网推进舆论漩涡的“硬核老人”——赵德馨的妻子。据悉,这对学术伉俪均为中南财经政法大学退休教授。赵德馨今年90岁,周秀鸾93岁。

2021年末,赵德馨起诉知网侵权事件引发轩然大波。他控诉知网在未经本人授权的情况下,擅自转载其100余篇论文,且从未支付任何稿费,甚至作者下载自己的论文还需要付费。最终,法院判定赵德馨胜诉,依法获赔经济损失共计70余万元。但在两位老人胜诉后,知网却分别下架了他们的全部署名论文。

近日,知网态度似乎有所变化,派工作人员登门致歉,并声称希望尽快得到二老的合法授权书,以便将他们的署名论文重新上架。

因周秀鸾教授听力下降,所以由赵德馨教授代表夫妇二人就此事接受了《中国科学报》的采访。

《中国科学报》:中国裁判文书网上近日公布的判决书中,一批涉案论文是赵德馨和周秀鸾两位教授合作完成的。为何在这次诉讼中,您选择放弃主张作品的一系列实体权利,以周老师的名义来起诉呢?

赵德馨:

我和周秀鸾教授是一对夫妻,同一个专业,长期在一个单位工作,所以很多学术成果是我们合作完成的。

我们决定以她的名义来起诉,一方面是体现我对她的尊重,另一方面也有“技术”上的考虑。互联网法院规定每一次起诉不能超过4篇文章,我的文章比较多一点,她的文章比较少一点。为了把诉讼的流程缩短,就把我们两人合作的文章放在她那边去起诉了。

一开始周老师不是特别理解。劝我,说我们年龄都大了,也不缺钱,也担心我的身体。我跟她说,这不是钱的问题,是“权”的问题,是维护自己的权利。她懂了,后来就很支持我。

图2、3:周秀鸾教授在给《长江日报》记者的手写信中,阐述了自己维权的初衷

《中国科学报》:这种一旦涉及诉讼纠纷,就下架作者作品的行为,是否会阻碍很多人的维权脚步?

赵德馨:

是的。我身边就有这样的例子。我的很多文章是合作署名的,当时就有合作者表示不愿授权给我打官司,理由可以总结为“三怕”:第一,怕中国知网把他的文章下架了;第二,怕新发表的文章不被知网收录;第三,怕连期刊都不再收录他的文章。因为很多期刊和知网也有合作,我就接到过期刊总编的电话,他们希望我撤诉,不要告知网。

我们几个人都已经退休了,而且很多论文已经传播了数十年之久,同行知道去哪里获取这些作品。但对年轻的研究者来说,上述几个问题确实是不可忽视的。

《中国科学报》:目前两位老师在与知网的诉讼中,基本全部胜诉。你们还有其他诉讼在开展吗?

赵德馨:

我们跟知网的官司还没打完。而且除了论文之外,还有一个很重要的案子。

早在2006年,知网就跟我签订合同,把《中国经济史辞典》做成电子版,合同约定:如果有用户付费下载《词典》或其中的条目,就分一部分钱给我,每条大概是一块3毛钱左右。合同上清清楚楚地写明了一个收款账户,但在这个账户上,我一分钱都没有收到过。近期我们确认过,这个账户还是正常起作用的。

所以钱去哪里了呢?我专门去咨询这个问题,才得知,知网未经我的同意,冒用我的名字私立了一个银行账户,还假冒了我的签名。

这个事情已经触犯了刑法,我已经委托律师去打官司了。

《中国科学报》:目前你们夫妻二人胜诉知网获赔的金额有多少呢?

赵德馨:

我这边是70余万,周老师这边大概是不到10万。

《中国科学报》:你们是主要针对知网维权吗?还是其他学术网站和其他平台也有涉及?

赵德馨:

没有针对知网,我还起诉过北京万方等。大家都盯着知网的案子,也是因为知网影响力最大。

可以看出在国内,这种学术作品网络传播的侵权行为是比较普遍的现象。

《中国科学报》:针对知网开展的这一系列维权工作,两位老师期待的最理想结果是什么?

赵德馨:

我们的愿望肯定不是让知网垮台,我是不希望出现这种学术期刊网站一家独大的局面,希望按照社会主义市场经济的原则来建设和管理知识平台。你利用了作者的文章,就该支付一定稿酬。相应的,有用户从你的网站下载文章,也应该支付一定费用。但平台获取的利润应当合乎国家政策,不应该出现当前的暴利、两头吃,还不断涨价的现象。

《中国科学报》:知网目前已经和两位老师重新商议了作品上架的事情,您对这个结果满意吗?

赵德馨:

知网工作人员告诉我,他们换了新的领导,我的感觉是新人新态度。但对方的诚意是否足够,我们还会谨慎观察。

知网败诉后下架论文的行为是否合法?这是学界普遍关心的问题。对此,《中国科学报》采访到了北京市伟博律师事务所主任李伟民律师,请他从法律角度进行解答。

《中国科学报》:判决书中所谓的“侵权行为”是指哪些行为?知网下架原告作品算不算进一步侵权?

李伟民:

知网与相关杂志社之间的协议书等均不足以证明杂志社自作者处取得合法授权,亦不足以证明知网通过杂志社取得了作者的合法授权,也就是说,知网可能取得了杂志社的授权,但是未取得期刊中单篇文章作者的授权。

因此,知网在没有取得作者许可的背景下,在其经营的知网各个端口向不特定公众提供涉案作品的下载阅读服务,侵害了权利人对涉案作品的信息网络传播权,应当承担侵权赔偿责任。

在实践中,一般网站一旦侵权行为成立,停止侵权下架是应有之义。但是知网具有特殊性。据其官网介绍,知网目前在全球50多个国家和地区拥有2.7万家机构用户,年下载文献总量达到20亿篇次,用户涵盖高校科研、党政企及其智库、公检法军、医药卫生、中小学与农村,其中高校用户覆盖76%的世界前500强大学。已经形成了绝对的学术资源垄断地位。因此,从反垄断法角度出发,知网直接拒绝发生商业上的往来,败诉后下架作品,侵害了作者的权利。


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