〈1〉
微博只是人设,别暗自揣测、妄加评论。

〈2〉
别向别人打听我的人,打听我的事,我对每个人说的、做的都不一样。

〈3〉
若你没有经历过我的旅程,就不要来批判我走的道路。

〈4〉
总有些人看不惯我、讨厌我,我没关系,也无所谓,反正心里堵的那个人又不是我。

〈5〉
懒于解释,也无谓能否做个好人,也许我活得不尽纯粹,但至少过得自由。

〈6〉
还有以有些人的理解能力,我解释了你也不见得懂,所以,你继续渺茫吧。

嘿嘿嘿……

#山猫科普[超话]# 那天,她和他丈夫特意从北京飞杭州,再坐动车,专程过来看我,来表示她们夫妻俩对我的感谢,了却了她半年多来的一个心愿。

故事,说来话长。

13年前,她患了乳腺癌,医生给她做了手术后,恢复很顺利。

从此老公陪她走上了漫漫抗癌路,她经历了化疗放疗等一系列治疗。

2年前,发现她肺部有了转移灶,然后又开始接受化疗。

再后来,她肺里的转移灶没了,肝脏又发现了多个转移灶,她肝功能越来越差。

到半年前的时候,她人已经很虚弱。

后来几天,她滴米未进,人还出现了幻听幻觉等情况。

这个时候,她想到了见见自己的小姐妹,她在英国剑桥留学时候的同学。

一到姐妹所在地,她就体力不支,马上住进了医院。

医院给她做了检查,发现她的肝脏上有很多个转移灶。

她的肝功能很糟糕:谷丙转氨酶2000多,总胆红素500多,直接胆红素为主。这说明她的胆道,被肿瘤堵住了。

她的小姐妹是我的好朋友,她们姐妹俩希望我能够给个主意。所以,这事情就和我有了关联。

她的病,关键节点在由于多发的转移性肿瘤压迫了肝内胆管,造成肝内胆汁淤积,导致肝功能的损害,所以解决问题的关键在于解决梗阻。

如果不解决她胆道梗阻问题,把胆汁引流出来,留给她的时间,已经没有几天了,很可能就是个位数字。

问题是怎么来解决她的梗阻问题呢?

当然是应该消除引起梗阻的肿瘤。

她的身体状况,决定了给她手术已经不可能。

给她做B超引导下射频消融,因为肝脏上肿瘤个数实在太多,疗效并不好。那么,剩下的唯一方法就是化疗。

大家都知道,化疗是很伤身体的,往往会杀敌一千自损八百。

因为化疗对肝脏有损害,所以肝功能不好的病人,特别是像她这样的肝功能很糟糕的病人,是禁忌做化疗的。

这种肝功能下做化疗,她很可能会因为做化疗而死在医院。

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病人如果因为化疗而死在医院,以目前的医疗环境和社会氛围,医生和医院多少可能会有点麻烦。

不给她做化疗,医生和医院不会有风险,但是她的肝脏由于胆汁淤积,导致肝功能衰竭,她也撑不了几天了。

然而,她如果能够撑过化疗,那么她还会有一线生机。

她有强烈的求生欲望,她丈夫在和我电话时候几次痛哭,表示不能放弃对她的治疗。

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在医疗上,没有十全十美的方案。

任何医疗方案,都是各方权衡利弊的结果。

电话里,我和她丈夫长谈了一次,中心思想就是:她接受化疗可能很快死在医院里,也可能获得一线生机。

她不接受化疗,百分之一百很快死,只是可能比因为化疗死在医院里多活几天。

与其等死,不如拼一拼。

如果是我的亲人,我会选择拼一拼。如果她死于化疗,也是无怨无悔,不能怪医生。

如果能够挺过去,说不定还有一线生机。

我鼓励她丈夫用他的真诚去打动主管医生,希望能够采取积极的治疗措施,而不是被动等死,表明态度,即使是死在医院里,也不会怪医生。

我鼓励他用他的诚意,去打动主管医生,在目前这个环境下,唯有让医生没有后顾之忧,医生才能放手一搏啊。

我和她电话里长谈了3次,委婉地告诉她的病情重,需要化疗,但是给了她很多的希望。

每一次谈话,都以她的笑声结束。她对治疗,充满了信心。

我也和主管医生做了沟通,中心思想就是,夫妻两人都是留学英国的博士,都是高素质的人才,不会做医闹。

如果医生采取化疗方案,积极治疗,真有什么意外,他们家不会怪医生。我希望医生放下包袱去放手一搏。

医患双方就这么愉快地决定了开始化疗。

化疗的效果出奇地好。她的肝功能迅速改善。除了白细胞降低,全身肌肉痛外,几乎没有大的反应。

她顺利出院,回到了老家,到前几天,5次化疗已经结束,开始了内分泌治疗。肝脏里的转移瘤,前几天的CT上竟然已经看不到了。

那天中午,我请她们夫妻两人吃了一顿饭。她能够吃下鱼虾和肉,饭量还真不错,我对于这种化疗的疗效非常满意。

至少,她当时的生活质量还是可以的。

吃完早饭,我带他们在金华转了转,送他们上火车。她要去南京,吃一种南京特色的小面去了。看来,她对生活又重新燃起了信心。

看起来,这件事情有了完美的结局。

很遗憾的是,在大约半年后,她的疾病又加重,最后去世了。

但是,至少,那次冒险的化疗,给她延长了一年的生命。

目前,大家都知道的原因,很多时候,患者进了医院,不信任医生,什么事情都提防着医生。

而医生,又何尝不是提心吊胆地提防着病人呢?

如果医患之间的互信,越来越缺乏,这是一个很悲哀的事情,这种态势下,医生和病人,谁都是受害者。

很多大医院里,对于高风险的手术,都已经没有医生敢做了。

面对疾病,医生和病人是同一条战壕上的盟友,一个出钱,一个出力,唯有医患互信,精诚团结,才能战胜疾病。

我请每一个人都能够明白,我是医生,如果你进了医院,请你无论如何要信任我。

为了生命的尊严,你若生死相托,我才能放手一搏!

小龚今年32岁,来自河北。年纪轻轻的他却已经历过了生命中的不堪承受之重,所幸当滔天巨浪袭来之时,他遇上了一位仁心医者,手把手拉着他闯过难关。经过生命中的这次惊涛骇浪,相信他以后能一直平静地正常生活!
大约22年前,小龚还是个刚满十岁的小男孩,性格阳光开朗,生活无忧无虑,每天蹦蹦跶跶去上学。父母看着孩子健康快乐地成长,心中也由衷地高兴,期盼着孩子能一直这么无忧无虑的长大成人,学业有成,事业有成,生活幸福。
但是命运总是难以预料,十岁的小龚出现频繁摔跤,这在以前是从未有过的,孩子体质也一直不错,父母觉得这很不正常,赶紧带孩子到医院就诊,经头颅CT检查提示脑积水,但当地医院无法治疗。父母便带孩子到北京的一家著名神经外科专科医院就诊,行脑室腹腔分流术。
这次病情算是有惊无险,经过手术治疗,术后恢复得不错,小龚重新恢复正常的生活。但命运的魔爪并未就此收手,如果说这次的脑积水和手术治疗只是小龚生命中泛起的一层涟漪,那么后面等待他的则可算得上是一场惊涛骇浪。
父母原以为孩子的病已经治好了,以后可以正常生活、工作。但是,在21年后的2021年9月,已经31岁的小龚旧病复发,出现严重的头晕、双下肢活动障碍。再次就诊于北京的那家医院,再次行脑室腹腔分流术,这样小龚体内就留存有两套分流管。但是这次的治疗并不成功,经过8天的短暂缓解后,小龚再次出现头晕、步态不稳,又经过反复多次调压,不仅未见好转,甚至逐渐加重,先后出现落日征、进食困难、无法行走、言语障碍、吞咽困难。期间,父母带着小龚反复就诊、出院、回家、再入院就诊……有一次在到了医院门口,孩子已完全没有反应,年迈的父母抱着孩子在门口痛哭失声。
后来父母又带小龚去过天津一家大型医院就诊,医生曾试图去除21年前的那套旧分流管,但是没有成功,术中见分流管腐蚀,取管过程中腹腔段断裂,而分流管脑室端医生尝试取出失败,考虑脑室端已被脑组织或脉络丛黏连,医生担心手术取出会导致患者大出血危及生命而不得已终止手术,结果只去除了分流泵,头端和腹端的分流管仍残留体内,这也就给后续患者的病情埋下隐患。此后虽经过一直反复调压,患者病情任然反反复复/没有改善,且进行性加重,后期发展成昏睡至昏迷状态、无法言语、无法行走,肌张力高,最后鼻饲饮食、卧床状态。家属先后到过北京天津的多家大型医院,听了多位专家的意见,都没有得到满意的治疗方案。
后来小龚的父母经过多方打听查找,了解到北京航空总医院脑脊液病神经外科陈红伟主任团队非常擅长脑积水及各种术后并发症的治疗,便慕名前往就诊。陈红伟主任接诊后经过问诊和查看病历影像资料,了解患者的病史症状,他肯定地告诉家属:“患者属于脑积水分流术后隐匿性失败并发症的一种,很不容易识别,若要治疗必须去掉原来残留在体内的分流管,否则无法治愈,而且取出分流管后短期内无法进行分流手术,治疗时间可能要比较长。”这一句话让家属坚定了治疗的信心。
陈红伟主任召集团队专家会诊讨论,对患者病情进行详细充分的诊断评估,制定了科学周密的治疗方案,应用一整套独特的脑脊液专科技术,采取脑室镜微创技术探查并清除脑深部异物,术中见分流管已被颅内脉络丛组织、血管组织等严重包裹,经过内镜下的仔细分离,顺利完整取出存留体内的分流管。取出的分流管经过细菌培养显示存在球菌感染,可能是长年的慢性感染,然后团队为其进行独特的脑脊液长程引流、净化、抗感染治疗。经过团队近4个月的科学系统治疗,患者颅内感染已得到有效控制,并顺利完成改良式的脑室腹腔分流术。患者状态已明显好转,于近日顺利出院。
出院前,小龚父亲表达了对陈红伟主任及脑脊液科团队的由衷感谢,“非常非常感谢陈主任,真是对我们孩子精心治疗,团队的医生护士们,主治大夫解医生,还有王医生,非常感谢,一百多天,他们部分昼夜地护理照顾,对我们病人非常关心,感谢感谢!”
专家提醒:脑积水分流手术是神经外科中看似很简单的手术,但也是神经外科同道公认的术后并发症发生率最高的一种术式,传统的脑室腹腔分流术分流术后并发症发生率为20%以上,而此患者出现的分流并发症属于隐匿性,很多医生不会识别,所以并不在这 20%的统计范围内,换句话说传统的分流术后并发症发生率比这个统计数字可能还高。航空总医院脑脊液病神经外科经过十几年的经验总结,经传统分流术进行改良,手术最终成功几率显著提高。


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