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眼看痊愈无望。王红和丈夫商量,决定在自己去世之后,捐献遗体供医学研究,为渐冻人做一点贡献。她形容自己现在生活在地狱里,“等我一断气儿,让孩子爸赶紧把我送到医院里,让医生解剖我的大脑,看看渐冻症咋得的?能研究出治愈的药物最好。身体其他部分,能用的我都捐。”
郭志国不在她面前表现出分离的痛苦,答应了她。
9月,在大连的医院办理出院,结账时,王红还是崩溃大哭。一旁的病友听说她的情况,建议王红网上筹钱。
郭志国也暗暗在为妻子能活下去孤注一掷。
10月,夫妻俩在在北京协和医院门诊处,自费购买了延缓渐冻症的药物。当时,医生给王红推荐了四种药物,建议她一起服用,效果更好,每月价格在5000到7000不等。最终,王红只选择了其中一种,每盒3817.7元。医生开了四盒,一次性缴纳了15271元。一盒有56片,能吃28天。药物平均只能延长患者3个月的寿命。四盒药物的费用几乎是郭志国去年一年的收入。
他们还了解到,后期,几乎所有渐冻症患者,最终都需要切开气管,使用有创呼吸机。病情加重,还需住ICU——治疗换算后的费用,这简直是天文数字。
王红始终忘不了医生说的那句话:“有钱的话能缓解,没钱就不行了,药物很贵。”但她不甘心,再次想到网络筹款,有好心人的帮助,或许可以再去治疗。知道自己的病很难痊愈,只希望能治疗到生活自理,不拖累丈夫,好让郭志国工作赚钱。毕竟家中毫无收入,女儿还要上学。
王红含泪提起自己得病后种种艰难境况,也表达着自己渺小又艰难的憧憬:如若病情稳定住,她希望摆脱轮椅,去大海边散步,去北京天安门,看一次升旗。
陌生人伸出了援手,筹款数字不停在增长。虽然距离目标治疗费用还很遥远,但这些陌生的援助足够让郭志国燃起希望:或许,自己真的能带着妻子去北京复查。
“如果......去北京复查后,孩子妈身体状态好点了,还是带她去一趟天安门。”
这一次,郭志国难得地主动袒露想法。王红默默地看着丈夫,没有再讲话。
我问他:“想怎么去?”
“推着俺给孩子妈买的二手轮椅去。”
眼看痊愈无望。王红和丈夫商量,决定在自己去世之后,捐献遗体供医学研究,为渐冻人做一点贡献。她形容自己现在生活在地狱里,“等我一断气儿,让孩子爸赶紧把我送到医院里,让医生解剖我的大脑,看看渐冻症咋得的?能研究出治愈的药物最好。身体其他部分,能用的我都捐。”
郭志国不在她面前表现出分离的痛苦,答应了她。
9月,在大连的医院办理出院,结账时,王红还是崩溃大哭。一旁的病友听说她的情况,建议王红网上筹钱。
郭志国也暗暗在为妻子能活下去孤注一掷。
10月,夫妻俩在在北京协和医院门诊处,自费购买了延缓渐冻症的药物。当时,医生给王红推荐了四种药物,建议她一起服用,效果更好,每月价格在5000到7000不等。最终,王红只选择了其中一种,每盒3817.7元。医生开了四盒,一次性缴纳了15271元。一盒有56片,能吃28天。药物平均只能延长患者3个月的寿命。四盒药物的费用几乎是郭志国去年一年的收入。
他们还了解到,后期,几乎所有渐冻症患者,最终都需要切开气管,使用有创呼吸机。病情加重,还需住ICU——治疗换算后的费用,这简直是天文数字。
王红始终忘不了医生说的那句话:“有钱的话能缓解,没钱就不行了,药物很贵。”但她不甘心,再次想到网络筹款,有好心人的帮助,或许可以再去治疗。知道自己的病很难痊愈,只希望能治疗到生活自理,不拖累丈夫,好让郭志国工作赚钱。毕竟家中毫无收入,女儿还要上学。
王红含泪提起自己得病后种种艰难境况,也表达着自己渺小又艰难的憧憬:如若病情稳定住,她希望摆脱轮椅,去大海边散步,去北京天安门,看一次升旗。
陌生人伸出了援手,筹款数字不停在增长。虽然距离目标治疗费用还很遥远,但这些陌生的援助足够让郭志国燃起希望:或许,自己真的能带着妻子去北京复查。
“如果......去北京复查后,孩子妈身体状态好点了,还是带她去一趟天安门。”
这一次,郭志国难得地主动袒露想法。王红默默地看着丈夫,没有再讲话。
我问他:“想怎么去?”
“推着俺给孩子妈买的二手轮椅去。”
【麦积区集中供热扩建工程火热进行中 看看有没有涉及你们家?】
麦积区桥南集中供热扩建工程是全区重点民生工程之一,该工程是在天水华瑞热力有限公司现有热源厂西侧扩建锅炉房一座,安装116MW燃煤热水锅炉一台,充分利用公司热源厂原有的构筑物进行改建,新建一级供热管网2×5.44(一供一回,双向敷设),外建12座热力交换站,项目总投资15271.46万元,该项目建成后锅炉房新增供热能力116MW,新增供热面积约205万平方米,供暖范围扩大到东起颖川河,西至武警总队,南起南山,北至兴陇路。实现桥南片区集中供热全域覆盖。
目前,锅炉及附属设备用房主体施工和脱硫脱硝除尘设施已完成,敷设供热管网4.1公里,正在进行锅炉和附属设备的安装,预计今年12月底全部完工并投入使用。投入运行后,华瑞热力供热面积由160万平方米增加到365万平方米。
https://t.cn/Ai3cLEAa
麦积区桥南集中供热扩建工程是全区重点民生工程之一,该工程是在天水华瑞热力有限公司现有热源厂西侧扩建锅炉房一座,安装116MW燃煤热水锅炉一台,充分利用公司热源厂原有的构筑物进行改建,新建一级供热管网2×5.44(一供一回,双向敷设),外建12座热力交换站,项目总投资15271.46万元,该项目建成后锅炉房新增供热能力116MW,新增供热面积约205万平方米,供暖范围扩大到东起颖川河,西至武警总队,南起南山,北至兴陇路。实现桥南片区集中供热全域覆盖。
目前,锅炉及附属设备用房主体施工和脱硫脱硝除尘设施已完成,敷设供热管网4.1公里,正在进行锅炉和附属设备的安装,预计今年12月底全部完工并投入使用。投入运行后,华瑞热力供热面积由160万平方米增加到365万平方米。
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只想说,生活如此美好,为何事事多艰!昨天我们因为财产丢失维权,在延庆区下屯法院开庭,欣慰的是负责这次的法官可能是我们维权所遇到的最为有正义感的法律工作人员。叹息的是再一次气愤一是被告一方的漠视法律漠视国家和人民的尊严。在法庭上公然胡说,公然撒谎难道不收法律的约束吗?二是北京市12345非紧急救助中心的工作效率,我们已经记不清多少次向12345反应我们的问题,包括我们的担心,我们一在要求公开透明的解决我们的问题,要求比延庆区政府高一级的部门来公开面对我们的事情,结果我们所反应的总是回馈到不作为的延庆区政府,把人民当做皮球踢来踢去,叫人民自己去当福尔摩斯调查取证。问题是有些事人民真的没有权利去调查!现在把我们的事焦点到下面这个土地使用证。作为老百姓都能发现里面很多问题,难道作为专业执法者你们没发现吗?图片三阴影部分两排房子是我们从七一年左右就居住的企业福利分房,曾经延庆农场办过房产证,是国有住房性质,但是被某些人不知道通过什么方式让延庆政府2005年把包括我们房屋在內的一千平米左右的15271'63平米的土地面积办成畜禽饲养用地。而且后来这个海润天禾有限公司就是拿着这个土地使用证强行驱逐我们,侵犯我们的人权,霸占我们的的房子!我们十几户无奈维权。但是天平越来越像他们倾斜。难道我们真的错了吗?再一次申明我们的父辈有些是参加过解放战争,抗美援朝的老革命,有些是国家第一批劳动建设者,因为在延庆农场工作,享受当时的国家福利政策才在此居住生活。难道这些不收现在的法律保护吗? https://t.cn/zRGCVYO
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