#文明城市# #文明银川# 【银川:为民办实事 共享高品质生活】“民之所忧,我必念之;民之所盼,我必行之。”自党史学习教育活动开展以来,全市各级党组织和广大党员干部始终坚持人民至上,扎实开展“我为群众办实事”实践活动,以百姓所思所盼为努力方向,用心用情用力解决好群众“急难愁盼”问题,以实实在在的工作成效,让群众有更多、更直接、更实在的获得感、幸福感、安全感,共享高品质幸福生活、共享高质量发展成果。
老旧小区改造 圆了群众安居梦
“从去年到今年,我们小区环境可以说是大变样,小区里的道路全部都重新铺了,还安装了路灯,施划了停车位,建了自行车棚,彻底更换了下水管网,旧楼新住真是让人舒心,感谢政府为我们办了件大好事。”6月24日,说起政府实施的老旧小区改造工程,兴庆区新月小区居民李怀金伸出大拇指点赞。
“我们小区是1993年建成的,没有改造前,小区基础设施差,生活环境更是一片脏乱。”在小区住了近30年,李怀金深有感触,他告诉记者,过去,小区里的路面坑坑洼洼,下水道堵塞已经困扰住户多年,成了小区的老大难问题,因此造成的邻里纠纷不断。面对群众的“急难愁盼”,去年,新月小区被纳入兴庆区老旧小区改造范围。与此同时,居民们积极响应,主动配合工作组入户摸底、征询意见,期盼着老旧小区的改造成果早日呈现。改造前期,兴庆区住建部门也把居民提出的想法汇总起来,并体现在设计方案里,最大程度地获得居民的支持。
据兴庆区新华街街道永安社区党委书记李树元介绍,新月小区主要进行了下水管网、道路铺设、停车棚新建等方面的改造,目前改造基本结束,门禁系统和停车棚充电桩将于7月份完工。改造后的小区,环境显著改善,基础设施不断完善,配套功能逐步齐全,群众居住舒适度、满意度大幅提升。
老旧小区改造是一项以“新”换“心”的民生工程,近年来,我市在补齐基础设施短板、完善老旧小区居住功能、提高安全防范能力、优化人居环境、提升服务水平、改善老旧小区生活品质等方面不断发力,让居民感受到了“幸福来敲门”的喜悦。
记者了解到,今年,全市各县(市)区将对137个、214万平方米、2.74万户的老旧小区进行改造,估算总投资7.5亿元;到2022年底,形成成熟的老旧小区改造制度框架、政策体系和工作机制。下一步,全市各部门将用“绣花功夫”做实做细老旧小区改造工作,不断增加群众的幸福感。
实施交通疏堵“6+N”工程 提高出行效率
最近,家住宝湖路(亲水大街—正源街)沿线小区居民会发现,家门口的道路发生了明显变化,不仅道路拓宽了,还多了一条慢行绿道。“沿华雁湖畔绿道一路走来,沿途风景如画,彩色的人行道与周边绿植相得益彰,宛如一条彩色的丝带沿河飘荡。”家住宝湖路国奥村的居民黄芹描述说。
路在景中,景在路上。宝湖路慢行绿道就像一条“彩虹”生态长廊,环绕在华雁湖周边,为其围上了漂亮的丝带。夏日清晨或者傍晚时分,不少市民在这里或散步,或跑步,或骑单车,或带着孩子游玩嬉戏,惬意无比。黄芹说:“慢行绿道未修建之前,机动车道仅有1米多宽,人车混行,走在其中提心吊胆,现在建了慢行绿道之后,道路宽敞得很,车道分明,行走在慢行绿道上,既舒适又安全。”
宝湖路(亲水大街—正源街)路段作为城南交通的重要通道,曾经因机动车道窄,行人、非机动车和机动车混行,交通易拥堵,存在安全隐患而饱受诟病。作为银川市“交通疏堵6+N”项目中53项配套工程之一,今年3月,宝湖路慢行绿道工程正式实施,项目西起亲水大街,东至正源街,通过2566米的慢行绿道改造,宝湖路的机动车道增加至7条,同时向南北两侧林带各拓宽6.5米,用2.5米宽的绿化带作为硬隔离,并新增各2米宽的人行道和非机动车道,极大提升了市民出行的安全性。
记者了解到,近年来,银川市新建大量楼宇社区,但道路建设跟不上城市发展,因为路网不畅造成的交通拥堵,已经成为群众烦心事之一。为解决这一问题,银川市实施了交通疏堵“6+N”工程,包括节点立交化改造、打通断头路、建设立体过街设施、道路交叉口渠化等不同工程措施在内的建设项目。此外,从群众切实需要出发,我市将原计划投资17亿元实施的32个项目,增加到总投资30亿元的72个项目,将分四批实施,目前各项目正在有序实施中。
持续建设小微公园 扮靓城市空间
6月26日下午,家住丽园南区三期的梁秋艳带着孩子到家门口新建的小微公园里玩耍。此时,有几位老人在休闲椅上休息,家长和孩子们则在健身设施上运动,一派温馨惬意的场景。“送孩子去幼儿园每天都要经过小微公园,接园的时候我都会带孩子来这玩上一会,这里环境好、又安全,孩子能开心玩耍,我也能运动健身,每天的幸福感都是满满的。”
梁秋艳口中的小微公园位于金凤区城市中轴线宁安大街与长城路西北处,建设面积约1公顷,投资285万元。该公园建设兼顾城市中轴线车行景观与周边校园需求,构建乔、灌、草结合的道路立体景观与宽敞休闲空间。“虽然小微公园刚建好,绿色植物也才刚种上不久,但过个几年,小公园里肯定是枝繁叶茂,绿树成荫,鸟语花香,走着逛着,看着美景,心情肯定很好,想想都高兴。”梁秋艳乐呵呵地说。她认为,城市里不能没有小微公园,小微公园的建设,不仅满足了居民对高品质生活的追求,也提升了城市的品质。
如今的银川,像这样无门无墙、随处可进的小微公园是星罗棋布,见缝插绿、造景添彩,不仅为广大市民提供了休闲娱乐的好去处,同时也为城市增添了一抹清新绿色。
“今年市园林管理局共新建了6处小微公园,目前绿化建设已经全部完成,园内的基础设施和健身器材正在逐步完善中,整体将于8月底完工。”据银川市园林管理局相关负责人介绍,从2014年以来,共打造了70多个小微公园,这些集观赏休闲、游憩社交、体育锻炼、文化教育等多种功能的城市街头小微公园,已经成了银川市民生活中不可或缺的存在,市民推窗就能见绿。
实干之责,始终如一;征途漫漫,惟有奋斗。民生服务,永远在路上,全市各级党组织和广大党员干部将不断巩固拓展党史学习教育成果,继续用心用情用力办实事办好事,多谋民生之利,多解民生之忧,持续把“我为群众办实事”实践活动引向深入,为实现人民对美好生活的向往不懈努力,让新时代银川的发展更具温度、更有质感。
老旧小区改造 圆了群众安居梦
“从去年到今年,我们小区环境可以说是大变样,小区里的道路全部都重新铺了,还安装了路灯,施划了停车位,建了自行车棚,彻底更换了下水管网,旧楼新住真是让人舒心,感谢政府为我们办了件大好事。”6月24日,说起政府实施的老旧小区改造工程,兴庆区新月小区居民李怀金伸出大拇指点赞。
“我们小区是1993年建成的,没有改造前,小区基础设施差,生活环境更是一片脏乱。”在小区住了近30年,李怀金深有感触,他告诉记者,过去,小区里的路面坑坑洼洼,下水道堵塞已经困扰住户多年,成了小区的老大难问题,因此造成的邻里纠纷不断。面对群众的“急难愁盼”,去年,新月小区被纳入兴庆区老旧小区改造范围。与此同时,居民们积极响应,主动配合工作组入户摸底、征询意见,期盼着老旧小区的改造成果早日呈现。改造前期,兴庆区住建部门也把居民提出的想法汇总起来,并体现在设计方案里,最大程度地获得居民的支持。
据兴庆区新华街街道永安社区党委书记李树元介绍,新月小区主要进行了下水管网、道路铺设、停车棚新建等方面的改造,目前改造基本结束,门禁系统和停车棚充电桩将于7月份完工。改造后的小区,环境显著改善,基础设施不断完善,配套功能逐步齐全,群众居住舒适度、满意度大幅提升。
老旧小区改造是一项以“新”换“心”的民生工程,近年来,我市在补齐基础设施短板、完善老旧小区居住功能、提高安全防范能力、优化人居环境、提升服务水平、改善老旧小区生活品质等方面不断发力,让居民感受到了“幸福来敲门”的喜悦。
记者了解到,今年,全市各县(市)区将对137个、214万平方米、2.74万户的老旧小区进行改造,估算总投资7.5亿元;到2022年底,形成成熟的老旧小区改造制度框架、政策体系和工作机制。下一步,全市各部门将用“绣花功夫”做实做细老旧小区改造工作,不断增加群众的幸福感。
实施交通疏堵“6+N”工程 提高出行效率
最近,家住宝湖路(亲水大街—正源街)沿线小区居民会发现,家门口的道路发生了明显变化,不仅道路拓宽了,还多了一条慢行绿道。“沿华雁湖畔绿道一路走来,沿途风景如画,彩色的人行道与周边绿植相得益彰,宛如一条彩色的丝带沿河飘荡。”家住宝湖路国奥村的居民黄芹描述说。
路在景中,景在路上。宝湖路慢行绿道就像一条“彩虹”生态长廊,环绕在华雁湖周边,为其围上了漂亮的丝带。夏日清晨或者傍晚时分,不少市民在这里或散步,或跑步,或骑单车,或带着孩子游玩嬉戏,惬意无比。黄芹说:“慢行绿道未修建之前,机动车道仅有1米多宽,人车混行,走在其中提心吊胆,现在建了慢行绿道之后,道路宽敞得很,车道分明,行走在慢行绿道上,既舒适又安全。”
宝湖路(亲水大街—正源街)路段作为城南交通的重要通道,曾经因机动车道窄,行人、非机动车和机动车混行,交通易拥堵,存在安全隐患而饱受诟病。作为银川市“交通疏堵6+N”项目中53项配套工程之一,今年3月,宝湖路慢行绿道工程正式实施,项目西起亲水大街,东至正源街,通过2566米的慢行绿道改造,宝湖路的机动车道增加至7条,同时向南北两侧林带各拓宽6.5米,用2.5米宽的绿化带作为硬隔离,并新增各2米宽的人行道和非机动车道,极大提升了市民出行的安全性。
记者了解到,近年来,银川市新建大量楼宇社区,但道路建设跟不上城市发展,因为路网不畅造成的交通拥堵,已经成为群众烦心事之一。为解决这一问题,银川市实施了交通疏堵“6+N”工程,包括节点立交化改造、打通断头路、建设立体过街设施、道路交叉口渠化等不同工程措施在内的建设项目。此外,从群众切实需要出发,我市将原计划投资17亿元实施的32个项目,增加到总投资30亿元的72个项目,将分四批实施,目前各项目正在有序实施中。
持续建设小微公园 扮靓城市空间
6月26日下午,家住丽园南区三期的梁秋艳带着孩子到家门口新建的小微公园里玩耍。此时,有几位老人在休闲椅上休息,家长和孩子们则在健身设施上运动,一派温馨惬意的场景。“送孩子去幼儿园每天都要经过小微公园,接园的时候我都会带孩子来这玩上一会,这里环境好、又安全,孩子能开心玩耍,我也能运动健身,每天的幸福感都是满满的。”
梁秋艳口中的小微公园位于金凤区城市中轴线宁安大街与长城路西北处,建设面积约1公顷,投资285万元。该公园建设兼顾城市中轴线车行景观与周边校园需求,构建乔、灌、草结合的道路立体景观与宽敞休闲空间。“虽然小微公园刚建好,绿色植物也才刚种上不久,但过个几年,小公园里肯定是枝繁叶茂,绿树成荫,鸟语花香,走着逛着,看着美景,心情肯定很好,想想都高兴。”梁秋艳乐呵呵地说。她认为,城市里不能没有小微公园,小微公园的建设,不仅满足了居民对高品质生活的追求,也提升了城市的品质。
如今的银川,像这样无门无墙、随处可进的小微公园是星罗棋布,见缝插绿、造景添彩,不仅为广大市民提供了休闲娱乐的好去处,同时也为城市增添了一抹清新绿色。
“今年市园林管理局共新建了6处小微公园,目前绿化建设已经全部完成,园内的基础设施和健身器材正在逐步完善中,整体将于8月底完工。”据银川市园林管理局相关负责人介绍,从2014年以来,共打造了70多个小微公园,这些集观赏休闲、游憩社交、体育锻炼、文化教育等多种功能的城市街头小微公园,已经成了银川市民生活中不可或缺的存在,市民推窗就能见绿。
实干之责,始终如一;征途漫漫,惟有奋斗。民生服务,永远在路上,全市各级党组织和广大党员干部将不断巩固拓展党史学习教育成果,继续用心用情用力办实事办好事,多谋民生之利,多解民生之忧,持续把“我为群众办实事”实践活动引向深入,为实现人民对美好生活的向往不懈努力,让新时代银川的发展更具温度、更有质感。
网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
文/网友
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
文/网友
上海要复工了 过几天就要回上海了[泪]
时间好快啊 没想到已经在家陪待了快3个月 从刚回来 抱他都怕把他弄疼了 到现在 抱着他举高高 或者把他丢车里坐着让他自个玩 他也慢慢的会叫baba mama了[哇]
每天 四个大人围着他转 我爸也基本没怎么上过班[允悲]全家的重心和焦点都放在他身上 就算四个大人全天候在家陪着 但还是每天都感觉搞不定一个几个月大的小孩……
真的好可爱好憨啊 每天都很配合我们的表演哈哈哈哈 只要逗他 他就对我们憨憨笑 哪怕已经困到睁不开眼 醒来就一个人在床上玩 也不吵不闹 真的算是超级乖超级棒超级爱笑的小宝宝了[憧憬]
每天我还没醒 爸爸妈妈问他“ys 在哪里呢” 他就看向我的房间 哈哈哈哈哈他不知道小姨是谁 但知道ys是谁[单身狗]
等上班了 我要努力赚钱钱 多给买可爱的衣服和玩具 还有好吃的 争取当一个合格的小姨[污] https://t.cn/Ryhp93v
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