我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

人生百病的百药对治法

《大藏治病药》是唐代高僧释灵澈所著,选取了一百种人们心理、思想方面的疾病表现,又融合佛、儒二道,提出了一百种对治的方法。体现心病心药医的思想,对当前的人们自我修养有一定的参考价值。

【大藏经曰:救灾解难,不如防之为易。疗疾治病,不如避之为吉。今人见左,不务防之而务救之,不务避之而务药之。譬之有君者,不思励治以求安。有身者,不惜保养以全寿。是以圣人求福于未兆,绝祸于未萌。盖灾生于稍稍,病起于微微。人以小善为无益而不为,以小恶为无损而不改。孰知小善不起,灾难立成;小恶不止,大祸立至。故太上特指心病要目百行,以为病者之鉴。人能静坐持照察病有无,心病心医,治以心药。奚伺卢扁,以疗厥疾。无使病积于中。倾溃莫遏,萧墙祸起,恐非金石草木可攻。所为长年,因无病故,智者勉焉。

喜怒偏执是一病,亡义取利是一病,

好色坏德是一病,专心系爱是一病,

憎欲无理是一病,纵贪蔽过是一病,

毁人自誉是一病,擅变自可是一病,

轻口喜言是一病,快意遂非是一病,

以智轻人是一病,乘权纵横是一病,

非人自是是一病,侮易孤寡是一病,

以力胜人是一病,威势自协是一病,

语欲胜人是一病,贷不念偿是一病,

曲人自直是一病,以直伤人是一病,

与恶人交是一病,喜怒自伐是一病,

愚人自贤是一病,以功自矜是一病,

诽议名贤是一病,以劳自怨是一病,

以虚为实是一病,喜说人过是一病,

以富骄人是一病,以贱讪贵是一病,

谗人求媚是一病,以德自显是一病,

以贵轻人是一病,以贫妒富是一病,

败人成功是一病,以私乱公是一病,

好自掩饰是一病,危人自安是一病,

阴阳嫉妒是一病,激厉旁悖是一病,

多憎少爱是一病,坚执争斗是一病,

推负著人是一病,文拒钩锡是一病,

持人长短是一病,假人自信是一病,

施人望报是一病,无施责人是一病,

与人追悔是一病,好自怨憎是一病,

好杀虫畜是一病,蛊道厌人是一病,

毁訾高才是一病,憎人胜己是一病,

毒药鸩饮是一病,心不平等是一病,

以贤唝嗃是一病,追念旧恶是一病,

不受谏谕是一病,内疏外亲是一病,

投书败人是一病,笑愚痴人是一病,

烦苛轻躁是一病,擿捶无理是一病,

好自作正是一病,多疑少信是一病,

笑颠狂人是一病,蹲踞无礼是一病,

丑言恶语是一病,轻慢老少是一病,

恶态丑对是一病,了戾自用是一病,

好喜嗜笑是一病,当权任性是一病,

诡谲谀谄是一病,嗜得怀诈是一病,

两舌无信是一病,乘酒凶横是一病,

骂詈风雨是一病,恶言好杀是一病,

教人堕胎是一病,干预人事是一病,

钻穴窥人是一病,不借怀怨是一病,

负债逃走是一病,背向异词是一病,

喜抵捍戾是一病,调戏必固是一病,

故迷误人是一病,探巢破卵是一病,

惊胎损形是一病,水火败伤是一病,

笑盲聋哑是一病,乱人嫁娶是一病,

教人捶擿是一病,教人作恶是一病,

含祸离爱是一病,唱祸道非是一病,

见货欲得是一病,强夺人物是一病。

此为百病也。人能一念,除此百病。日逐检点,使一病不作,决无灾害痛苦,烦恼凶危。不惟自己保命延年,子孙百世,永受其福矣。

大藏经曰:古之圣人,其为善也,无小而不崇。其于恶也,无微而不改。改恶崇善,是药饵也。录所谓百药以治之:

思无邪僻是一药,行宽心和是一药,

动静有礼是一药,起居有度是一药,

近德远色是一药,清心寡欲是一药,

推分引义是一药,不取非分是一药,

虽憎犹爱是一药,心无嫉妒是一药,

教化愚顽是一药,谏正邪乱是一药,

戒敕恶仆是一药,开导迷误是一药,

扶接老幼是一药,心无狡诈是一药,

拔祸济难是一药,常行方便是一药,

怜孤恤寡是一药,矜贫救厄是一药,

位高下士是一药,语言谦逊是一药,

不负宿债是一药,愍慰笃信是一药,

敬爱卑微是一药,语言端悫是一药,

推直引曲是一药,不争是非是一药,

逢侵不鄙是一药,受辱能忍是一药,

扬善隐恶是一药,推好取丑是一药,

与多取少是一药,称叹贤良是一药,

见贤内省是一药,不自夸彰是一药,

推功引善是一药,不自伐善是一药,

不掩人功是一药,劳苦不恨是一药,

怀诚抱信是一药,覆蔽阴恶是一药,

崇尚胜己是一药,安贫自乐是一药,

不自尊大是一药,好成人功是一药,

不好阴谋是一药,得失不形是一药,

积德树恩是一药,生不骂詈是一药,

不评论人是一药,甜言美语是一药,

灾病自咎是一药,恶不归人是一药,

施不望报是一药,不杀生命是一药,

心平气和是一药,不忌人美是一药,

心静意定是一药,不念旧恶是一药,

匡邪弼恶是一药,听教伏善是一药,

忿怒能制是一药,不干求人是一药,

无思无虑是一药,尊奉高年是一药,

对人恭肃是一药,内修孝悌是一药,

恬静守分是一药,和悦妻孥是一药,

以食饮人是一药,助修善事是一药,

乐天知命是一药,远嫌避疑是一药,

宽舒大度是一药,敬信经典是一药,

息心抱道是一药,为善不倦是一药,

济度贫穷是一药,舍药救疾是一药,

信礼神佛是一药,知机知足是一药,

清闲无欲是一药,仁慈谦让是一药,

好生恶杀是一药,不宝厚藏是一药,

不犯禁忌是一药,节俭守中是一药,

谦己下人是一药,随事不慢是一药,

喜谈人德是一药,不造妄语是一药,

贵能援人是一药,富能救人是一药,

不尚争斗是一药,不淫妓眚是一药,

不生奸盗是一药,不怀咒厌是一药,

不乐词讼是一药,扶老挈幼是一药。

此为百药也。人有疾病,皆因过恶阴掩不见,故应以疾病,因缘饮食、风寒、恶气而起。由人犯违圣教,以致魂迷魄丧,不在形中,肌体空虚,神气不守,故风寒恶气得以中之。

是以有德者,虽处幽暗,不敢为非;虽居荣禄,不敢为恶。量体而衣,随分而食,虽富且贵,不敢恣欲;虽贫且贱,不敢为非。是以外无残暴,内无疾病也。吾人可不 以百病自究,以百药自治,养吾天和,一吾心志,作耆年颐寿之地也哉!”

#曾国藩传#
[微风][微风][微风]
[作揖]
曾国藩20句经典名言,指引人生前进的方向!

1. 既往不恋,当下不杂,未来不迎。

2. 为人不可过于聪明。

3. 天下古今之庸人,皆以一惰字致败;天下古今之人才,皆以一傲字致败。

4. 倚天照海花无数,流水高山心自知。

5. 唯天下之至诚能胜天下之至伪;唯天下之至拙能胜天下之至巧。

6. 用功不求太猛,但求有恒。

7. 坚其志,苦其心,劳其力,事无大小,必有所成。

8. 人生莫惧少时贫。

9. 讨人嫌,离不得个骄字。

10. 天可补,海可填,南山可移。日月既往,不可复追。

11. 士人读书,第一要有志,有志,则断不甘为下流。第二要有识,有识,则知学问无尽,不敢以一得自足;如河伯之观海,如井蛙之窥天,皆无见识也。第三要有恒。有恒,则断无不成之事。此三者缺一不可。

12. 凡人做一事,便须全副精神注在此一事,首尾不懈,不可见异思迁,做这样,想那样,坐这山,望那山。人而无恒,终身一无所成。

13. 少年经不得顺境,中年经不得闲境,晚年经不得逆境。曾国藩人生三境说。

14. 人该省事,不该怕事。人该脱俗,不可矫俗。不该顺时,不可趋时。

15. 多躁者必无沉毅之识,多畏者必无卓越之见,多欲者必无慷慨之节,多言者必无质实之心,多勇者必无文学之雅。

16. 与多疑人共事,事必不成。与好利人共事,己必受累。

17. 行事不可任心,说话不可任口。

18. 轻财足以聚人,侓己足以服人,量宽足以得人,身先足以率人。

19. 一个喜欢读书的人,品格不会坏到哪去;一个品格好的人,一生的运气不会差到哪去。

20. 男儿自立,必须有倔强之气。
#名人名言##曾国藩传#
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1. 既往不恋,当下不杂,未来不迎。

2. 为人不可过于聪明。

3. 天下古今之庸人,皆以一惰字致败;天下古今之人才,皆以一傲字致败。

4. 倚天照海花无数,流水高山心自知。

5. 唯天下之至诚能胜天下之至伪;唯天下之至拙能胜天下之至巧。

6. 用功不求太猛,但求有恒。

7. 坚其志,苦其心,劳其力,事无大小,必有所成。

8. 人生莫惧少时贫。

9. 讨人嫌,离不得个骄字。

10. 天可补,海可填,南山可移。日月既往,不可复追。

11. 士人读书,第一要有志,有志,则断不甘为下流。第二要有识,有识,则知学问无尽,不敢以一得自足;如河伯之观海,如井蛙之窥天,皆无见识也。第三要有恒。有恒,则断无不成之事。此三者缺一不可。

12. 凡人做一事,便须全副精神注在此一事,首尾不懈,不可见异思迁,做这样,想那样,坐这山,望那山。人而无恒,终身一无所成。

13. 少年经不得顺境,中年经不得闲境,晚年经不得逆境。曾国藩人生三境说。

14. 人该省事,不该怕事。人该脱俗,不可矫俗。不该顺时,不可趋时。

15. 多躁者必无沉毅之识,多畏者必无卓越之见,多欲者必无慷慨之节,多言者必无质实之心,多勇者必无文学之雅。

16. 与多疑人共事,事必不成。与好利人共事,己必受累。

17. 行事不可任心,说话不可任口。

18. 轻财足以聚人,侓己足以服人,量宽足以得人,身先足以率人。

19. 一个喜欢读书的人,品格不会坏到哪去;一个品格好的人,一生的运气不会差到哪去。

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