#三联美食# “不是所有的面加上海鲜就能叫海鲜面。”在浙江，所有面馆老板都会和我强调这句话，至于什么才是海鲜面的精髓，每个地方的摊主说法不一，有人说是海鲜，有人说是汤，还有人说是碗的大小，总之没有人提起面或者粉。
在我这个北方人看来，这样的说法让面很没有面子。直到吃上一口海鲜面的时候，所有为了面的那些惋惜情绪仿佛一笔勾销了，农作物与海产品的所有恩怨在这碗面里和解，这是海产与陆产的完美结合，条状的主食和鱼虾蟹贝共同沐浴在充满海水味道的白色浓汤里，飘出诱人的香味。
浙江人好闯荡，温州人领先一步，其中乐清人走得最远，所以在各地都能看到乐清海鲜面馆。北京的小海鲜面、上海的黄鱼面大多是这种面的分支。如果问浙江人哪里的海鲜面最好吃，就会引来争执，似乎只有尝遍了浙江各地的海鲜面，才能体会到其中的细微差别。
海鲜面大致可分为两个派系：渔港派和城市派。城市派菜单固定，碗里的海鲜标准化，且汤大多是提前熬制好的鱼高汤，在浙江之外的地方，售卖的大多是这类海鲜面。
这种面强调的是面、海鲜与汤的平衡感，吃饱是刚需，海鲜是佐料。在象山、舟山、岱山、松门这些典型的海港区，渔港派的海鲜面则显得有些“失衡”，但，这是一种极富美感的失衡，因为碗里的海鲜很强势，占了主导，面在碗中像个小配菜，分量不大，吃不吃两可。
两个派别没有明显的分界，各自安好，倾向“私人定制”。渔港派似乎吃起来更随心所欲，我个人是倾向渔港派的，因为那里总有更多选择。
抵达舟山的当晚，我和渔民出了海，回到酒店睡醒时已是第二天晚上10点半，舟山市区的大多数餐厅在9点多就关门了，只有海莲路上还有几家尚未熄灯的餐厅，其中三家面馆并排开着，两家生意冷清，唯有那家“飞珠面馆”，人影绰绰。
走进去的时候，端着炒锅的女老板正向客人推销着最后一只红膏蟹，那客人和我一样来自北方，他从未吃过蟹面，女老板笑了笑，“你就听我飞珠的吧，舟山人从小就这么吃”。毫无疑问，这句话打消了客人的疑虑。
这家面馆的清汤面售价不过10元上下，海鲜任由搭配，稍不克制，就会点出一碗百元的面。安康鱼肝、大头红虾、梅童鱼和带鱼，我给面加码的时候，飞珠一个劲儿地说：“够了，太晚了不要吃太多！”她清点着塑料筐里的海鲜，心里算着价格，嘴上还关切地问着：“刚下班吗？这么晚才来吃饭？”还没等我回答，她就已经算好了钱，“85块”，说着就转身做起面来。
厨房空间不大，设计得很合理，墙边是一排炉灶，每个灶上放着一口炒锅，每只锅只烧一碗面；二十几样海鲜摆在靠门的一边，鱿鱼、望潮、黄鱼、梅童鱼、蛏子、红虾、青虾、白蟹、鱼杂、带鱼、马鲛鱼、虾潺……码放整齐，方便进来的客人选择，炉灶和海鲜台的一侧码放着酱油、耗油、糖、盐、味精等调味瓶，飞珠的操作台被她擦拭得格外干净，墙上几乎没什么油污，这种格局和舟山的大多面馆相差无几。
不同的是这里的烟火气，它不是一种具象的炊烟袅袅，而是一种心理上的需求，似乎一走进这里，就会从飞珠身上得到一种安全感。
她做菜的样子很利落，清油炒虾，油烟刚冒起来，顷刻加入一大碗水，待开锅了，再放安康鱼肝和梅童。“鱼肝要煮久一点，梅童煮的汤是最好的鱼汤。”我不知道这样的介绍飞珠每天会重复多少次。她说话慢条斯理，显得很有耐心，她又问道：“是不是喜欢嫩一点的带鱼？”她的判断很准确。
带鱼、米面、菜依次下锅，最后飞珠转身从桌子下面的大锅里盛了一勺汤，神秘地倒了进去，我问她这是什么汤，她笑着回答：“秘密。”不多时，面煮好了，飞珠转身拿过一个碗放在桌上，那碗大得像个小洗脸盆似的。
她端起锅，一股脑倒了进去。这面量不小，比着碗口冒出一个尖。不知道从什么时候开始，所有的面都把料放在了上面，有一种披金戴银的努力，飞珠没有刻意摆盘，倒出来什么样就是什么样。吃面时仍旧能听到有人喊号：“黄鱼、蛏子米线。”“谁加的熏鱼？”声音此起彼伏，大家都井然有序，一碗碗面端上来。
看着客人不多了，飞珠给自己煮了一碗蔬菜素面。她吃得很专注，那碗素面就像是她的安慰剂。我本以为像飞珠这样的人是喜欢热闹的，看到这一幕突然想到了厨师安东尼·伯尔顿说的“大厨的那种孤独感”。
我率先打破了安静，和飞珠聊了起来。飞珠姓杨，父亲和哥哥都是舟山的渔民，她从小帮家里照顾生意，做久了也熟悉了各种鱼。上世纪90年代初，她决定用自己的名字开家面摊，用青春对赌明天。
周围的人也支持她这么做，认为飞珠天生性格好，爱说笑，好干净，适合做生意。从那时开始，飞珠的生意确实总比同类的铺子好一些。
从街头面摊慢慢变成面馆，孩子转眼间上了大学，日子一天天地过，飞珠的性格好像一点都没变。这几年喜欢拍美食的人多了起来，这碗出色的舟山海鲜面也开始被更多的人知道了。有一天，飞珠的面馆上了《早餐中国》，自此生意变得一发不可收拾。
每天清早7点多，舟山大街上还是空荡荡的时候，飞珠便会完成当天的采买，提着装海鲜的黑袋子往店里赶。生意从上午10点开始火爆，很多人站在店里等着空位，一时间小小的面店挤得像沙丁鱼罐头，飞珠说“要一直忙活到晚饭后”，并且经常喊来老公和家里的亲戚帮忙烧菜、斩蟹。
聊着聊着，飞珠给我展示了她的秘方，那是杂鱼、鸡脚、猪骨、猪皮和老汤一起熬制而成的汤，用于面出锅前的点睛。
旁边一对从上海来的夫妇正在分吃一碗面，有个北方客人听出了他们的口音，问道：“上海的黄鱼面不够好吃吗？”男人回答，总吃也会腻，城里的海鲜面永远是固定的搭配，虾、螃蟹，秋天搞个大闸蟹，无非这些，“好多小海鲜在上海是吃不到的”。
仿佛正宗的海鲜面必出自“老太婆”之手。在餐饮的江湖上，“老太婆”是个封号，也是名头，是藏匿在普通人中的烹饪高手。总之在浙江，名叫老太婆的面店比比皆是。象山古城旁边，就有一家名叫老太婆的面馆。从古城出来的时候，我们赶上了寒潮，于是一头钻进去取暖。
面馆老太婆是洪阿姨，她说“今天是象山气温最低的一天”。海面上的风很大，大小渔船纷纷回港，抛锚、停泊，长居海上的渔民大多上了岸。
每当坏天气来临的时候，便能换来数日的假期，渔民们换上陆地上穿的冬装，在市巷中穿行，除了到小店买买海货之余，还能逛逛小店，给远方家里的小孩邮寄些玩具、衣服或海产品。
象山紧邻宁海和三门，饮食上自然会受些影响，当地的海域相对开阔，鱼的种群也有些不同。象山渔民说，在杭州，翻过一座山，口音就变了，口味也变了，话听不懂，饭吃不惯，除了这碗海鲜面。
洪阿姨推荐了跳跳鱼。10厘米长的乌黑小鱼，在塑料池里张着嘴，匍匐、跳跃，看起来很是可爱。老太婆抓起几条，用菜刀“哐哐”拍了几下鱼头，案板上一片血迹。她娴熟地用刀从尾鳍处往鱼嘴划开，掏出内脏，攥着鱼身，用温水冲了几下，随即用小刀斜向鱼头开始刮鳞，试图不对鱼肉造成损伤。
煮面的过程十分简单，不一会儿洪阿姨端着碗走了出来。跳跳鱼和大排的组合很是奇妙，肉香和鱼香滋润了寡淡的碱水面。洪阿姨说，南方人喜欢米面，北方人喜欢麦面，碱水面南北通吃，就像大排和跳跳鱼，海陆双汇。
汤里漂着碎肉颗粒，定睛一看，不是肉，也不是火腿，而是鱼干。“象山冬天的面汤是要喝完的，出海的人不能喝酒，喝碗热汤也可以御寒。”洪阿姨拿了些鱼虾干货，继续说：“小鱼、小虾米、干鱼骨，这些便宜的干海货都可以熬汤，汤烧得越白越好。”
吃着这碗粗犷的海鲜面，我突然想到，在浙江，海鲜面的精髓大概就是“煮海”吧。随后，我常常用一碗“海水汤”的味道去形容海鲜面，有些面馆老板听不太懂普通话，微笑着点头，说，“N撅的浩béi浩”（你觉得好就好）。
《一碗海鲜面，体会大海的韵味》文 |黑麦
在我这个北方人看来，这样的说法让面很没有面子。直到吃上一口海鲜面的时候，所有为了面的那些惋惜情绪仿佛一笔勾销了，农作物与海产品的所有恩怨在这碗面里和解，这是海产与陆产的完美结合，条状的主食和鱼虾蟹贝共同沐浴在充满海水味道的白色浓汤里，飘出诱人的香味。
浙江人好闯荡，温州人领先一步，其中乐清人走得最远，所以在各地都能看到乐清海鲜面馆。北京的小海鲜面、上海的黄鱼面大多是这种面的分支。如果问浙江人哪里的海鲜面最好吃，就会引来争执，似乎只有尝遍了浙江各地的海鲜面，才能体会到其中的细微差别。
海鲜面大致可分为两个派系：渔港派和城市派。城市派菜单固定，碗里的海鲜标准化，且汤大多是提前熬制好的鱼高汤，在浙江之外的地方，售卖的大多是这类海鲜面。
这种面强调的是面、海鲜与汤的平衡感，吃饱是刚需，海鲜是佐料。在象山、舟山、岱山、松门这些典型的海港区，渔港派的海鲜面则显得有些“失衡”，但，这是一种极富美感的失衡，因为碗里的海鲜很强势，占了主导，面在碗中像个小配菜，分量不大，吃不吃两可。
两个派别没有明显的分界，各自安好，倾向“私人定制”。渔港派似乎吃起来更随心所欲，我个人是倾向渔港派的，因为那里总有更多选择。
抵达舟山的当晚，我和渔民出了海，回到酒店睡醒时已是第二天晚上10点半，舟山市区的大多数餐厅在9点多就关门了，只有海莲路上还有几家尚未熄灯的餐厅，其中三家面馆并排开着，两家生意冷清，唯有那家“飞珠面馆”，人影绰绰。
走进去的时候，端着炒锅的女老板正向客人推销着最后一只红膏蟹，那客人和我一样来自北方，他从未吃过蟹面，女老板笑了笑，“你就听我飞珠的吧，舟山人从小就这么吃”。毫无疑问，这句话打消了客人的疑虑。
这家面馆的清汤面售价不过10元上下，海鲜任由搭配，稍不克制，就会点出一碗百元的面。安康鱼肝、大头红虾、梅童鱼和带鱼，我给面加码的时候，飞珠一个劲儿地说：“够了，太晚了不要吃太多！”她清点着塑料筐里的海鲜，心里算着价格，嘴上还关切地问着：“刚下班吗？这么晚才来吃饭？”还没等我回答，她就已经算好了钱，“85块”，说着就转身做起面来。
厨房空间不大，设计得很合理，墙边是一排炉灶，每个灶上放着一口炒锅，每只锅只烧一碗面；二十几样海鲜摆在靠门的一边，鱿鱼、望潮、黄鱼、梅童鱼、蛏子、红虾、青虾、白蟹、鱼杂、带鱼、马鲛鱼、虾潺……码放整齐，方便进来的客人选择，炉灶和海鲜台的一侧码放着酱油、耗油、糖、盐、味精等调味瓶，飞珠的操作台被她擦拭得格外干净，墙上几乎没什么油污，这种格局和舟山的大多面馆相差无几。
不同的是这里的烟火气，它不是一种具象的炊烟袅袅，而是一种心理上的需求，似乎一走进这里，就会从飞珠身上得到一种安全感。
她做菜的样子很利落，清油炒虾，油烟刚冒起来，顷刻加入一大碗水，待开锅了，再放安康鱼肝和梅童。“鱼肝要煮久一点，梅童煮的汤是最好的鱼汤。”我不知道这样的介绍飞珠每天会重复多少次。她说话慢条斯理，显得很有耐心，她又问道：“是不是喜欢嫩一点的带鱼？”她的判断很准确。
带鱼、米面、菜依次下锅，最后飞珠转身从桌子下面的大锅里盛了一勺汤，神秘地倒了进去，我问她这是什么汤，她笑着回答：“秘密。”不多时，面煮好了，飞珠转身拿过一个碗放在桌上，那碗大得像个小洗脸盆似的。
她端起锅，一股脑倒了进去。这面量不小，比着碗口冒出一个尖。不知道从什么时候开始，所有的面都把料放在了上面，有一种披金戴银的努力，飞珠没有刻意摆盘，倒出来什么样就是什么样。吃面时仍旧能听到有人喊号：“黄鱼、蛏子米线。”“谁加的熏鱼？”声音此起彼伏，大家都井然有序，一碗碗面端上来。
看着客人不多了，飞珠给自己煮了一碗蔬菜素面。她吃得很专注，那碗素面就像是她的安慰剂。我本以为像飞珠这样的人是喜欢热闹的，看到这一幕突然想到了厨师安东尼·伯尔顿说的“大厨的那种孤独感”。
我率先打破了安静，和飞珠聊了起来。飞珠姓杨，父亲和哥哥都是舟山的渔民，她从小帮家里照顾生意，做久了也熟悉了各种鱼。上世纪90年代初，她决定用自己的名字开家面摊，用青春对赌明天。
周围的人也支持她这么做，认为飞珠天生性格好，爱说笑，好干净，适合做生意。从那时开始，飞珠的生意确实总比同类的铺子好一些。
从街头面摊慢慢变成面馆，孩子转眼间上了大学，日子一天天地过，飞珠的性格好像一点都没变。这几年喜欢拍美食的人多了起来，这碗出色的舟山海鲜面也开始被更多的人知道了。有一天，飞珠的面馆上了《早餐中国》，自此生意变得一发不可收拾。
每天清早7点多，舟山大街上还是空荡荡的时候，飞珠便会完成当天的采买，提着装海鲜的黑袋子往店里赶。生意从上午10点开始火爆，很多人站在店里等着空位，一时间小小的面店挤得像沙丁鱼罐头，飞珠说“要一直忙活到晚饭后”，并且经常喊来老公和家里的亲戚帮忙烧菜、斩蟹。
聊着聊着，飞珠给我展示了她的秘方，那是杂鱼、鸡脚、猪骨、猪皮和老汤一起熬制而成的汤，用于面出锅前的点睛。
旁边一对从上海来的夫妇正在分吃一碗面，有个北方客人听出了他们的口音，问道：“上海的黄鱼面不够好吃吗？”男人回答，总吃也会腻，城里的海鲜面永远是固定的搭配，虾、螃蟹，秋天搞个大闸蟹，无非这些，“好多小海鲜在上海是吃不到的”。
仿佛正宗的海鲜面必出自“老太婆”之手。在餐饮的江湖上，“老太婆”是个封号，也是名头，是藏匿在普通人中的烹饪高手。总之在浙江，名叫老太婆的面店比比皆是。象山古城旁边，就有一家名叫老太婆的面馆。从古城出来的时候，我们赶上了寒潮，于是一头钻进去取暖。
面馆老太婆是洪阿姨，她说“今天是象山气温最低的一天”。海面上的风很大，大小渔船纷纷回港，抛锚、停泊，长居海上的渔民大多上了岸。
每当坏天气来临的时候，便能换来数日的假期，渔民们换上陆地上穿的冬装，在市巷中穿行，除了到小店买买海货之余，还能逛逛小店，给远方家里的小孩邮寄些玩具、衣服或海产品。
象山紧邻宁海和三门，饮食上自然会受些影响，当地的海域相对开阔，鱼的种群也有些不同。象山渔民说，在杭州，翻过一座山，口音就变了，口味也变了，话听不懂，饭吃不惯，除了这碗海鲜面。
洪阿姨推荐了跳跳鱼。10厘米长的乌黑小鱼，在塑料池里张着嘴，匍匐、跳跃，看起来很是可爱。老太婆抓起几条，用菜刀“哐哐”拍了几下鱼头，案板上一片血迹。她娴熟地用刀从尾鳍处往鱼嘴划开，掏出内脏，攥着鱼身，用温水冲了几下，随即用小刀斜向鱼头开始刮鳞，试图不对鱼肉造成损伤。
煮面的过程十分简单，不一会儿洪阿姨端着碗走了出来。跳跳鱼和大排的组合很是奇妙，肉香和鱼香滋润了寡淡的碱水面。洪阿姨说，南方人喜欢米面，北方人喜欢麦面，碱水面南北通吃，就像大排和跳跳鱼，海陆双汇。
汤里漂着碎肉颗粒，定睛一看，不是肉，也不是火腿，而是鱼干。“象山冬天的面汤是要喝完的，出海的人不能喝酒，喝碗热汤也可以御寒。”洪阿姨拿了些鱼虾干货，继续说：“小鱼、小虾米、干鱼骨，这些便宜的干海货都可以熬汤，汤烧得越白越好。”
吃着这碗粗犷的海鲜面，我突然想到，在浙江，海鲜面的精髓大概就是“煮海”吧。随后，我常常用一碗“海水汤”的味道去形容海鲜面，有些面馆老板听不太懂普通话，微笑着点头，说，“N撅的浩béi浩”（你觉得好就好）。
《一碗海鲜面，体会大海的韵味》文 |黑麦
祝中考的同学：中考加油，祝你切成四季，未来可期，以梦为马，不负韶华 天再热热不过心有信心，一切皆有可能，祝中考顺利，前程似锦，加油！保持热爱 奔赴山海
纵有疾风起 人生不言弃
心之所向 素履以往
越努力 越幸运
眼里是阳光，笑里是坦荡
前途似海，来日方长
所求皆如愿，所行化坦途
默默努力，悄悄发光
志当存高远
勇敢去冒险
平淡不平庸
热爱是梦想的起点
静下来 做更好的自己
心怀远方 奋勇前行
不负韶华 不负青春
把握现在 创造未来
不驰于空想
就算步伐很小 也要步步前进 愿全力以赴，满载而归
以梦为马 不负韶华
星光不负赶路人
生活不倦，温暖无限
愿你永远笑容灿烂
奋斗不喧哗，成功自有声
窗外有风景，笔下有前程
生活明朗 万物可爱
知足且上进，温柔且坚定
宁静致远 厚积薄发
泼墨执笔 未来可期
心怀不惧 方能无畏
道阻且长 行则将至
悄悄厉害，万事尽可期待
全力以赴 未来可期
好运藏在努力里
愿你嘴角上扬，眼里有星光
愿历尽千帆，归来仍少年
硕果在前，勇敢去摘
行动胜于言语
永远自在 清澈明朗
全力以赴 定有所成
以梦为马 不负韶华#中考加油# [打call][打call][打call]
纵有疾风起 人生不言弃
心之所向 素履以往
越努力 越幸运
眼里是阳光，笑里是坦荡
前途似海，来日方长
所求皆如愿，所行化坦途
默默努力，悄悄发光
志当存高远
勇敢去冒险
平淡不平庸
热爱是梦想的起点
静下来 做更好的自己
心怀远方 奋勇前行
不负韶华 不负青春
把握现在 创造未来
不驰于空想
就算步伐很小 也要步步前进 愿全力以赴，满载而归
以梦为马 不负韶华
星光不负赶路人
生活不倦，温暖无限
愿你永远笑容灿烂
奋斗不喧哗，成功自有声
窗外有风景，笔下有前程
生活明朗 万物可爱
知足且上进，温柔且坚定
宁静致远 厚积薄发
泼墨执笔 未来可期
心怀不惧 方能无畏
道阻且长 行则将至
悄悄厉害，万事尽可期待
全力以赴 未来可期
好运藏在努力里
愿你嘴角上扬，眼里有星光
愿历尽千帆，归来仍少年
硕果在前，勇敢去摘
行动胜于言语
永远自在 清澈明朗
全力以赴 定有所成
以梦为马 不负韶华#中考加油# [打call][打call][打call]
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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