【世界自闭症日 合肥专家呼吁:给来自星星的他们更多不戴有色眼镜的关爱】4 月 2 日是"世界提高自闭症意识日",自闭症儿童被称为"来自遥远星球的孩子",在人们的印象里,他们活在自己的世界中,似乎对外界浑然不知。其实,他们也有丰富、敏感的内心世界。合肥市第四人民医院(安徽省精神卫生中心)儿童青少年心理科朱丽主任在采访中呼吁,社会和大众应科学地认识自闭症,给予患儿更多的包容和关爱,为他们创造更加有爱的成长空间。
患儿:"我比你们想象中的要聪明"
"因为病毒传染的太快了,电视上的专家要人们呆在家里不到处乱跑,这样我们一家人就开始了在家大眼瞪小眼的日子。妈妈一有空就给我找事做,爸爸一有空就睡觉。有一天,爸爸在睡觉,妈妈说想不到会有一天在家睡觉也能为国家做贡献。我一听立刻脱衣服要睡觉,我说不能让爸爸一个人贡献,我也要为祖国做贡献。"这是一位叫天佑的小朋友日记里的一段话,字里行间充满童趣,读完令人忍俊不禁。这个古灵精怪的孩子真可爱。
令人想不到的是,他是一个自闭症患儿。从 2 岁被确诊后,父母一直坚持为他治疗和训练十几年。今年 15 岁的他,在蚌埠的一所特教学校上学。由于妈妈常年坚持不懈的训练,天佑的文字表达能力发展得非常好。用他自己的话说,"我比你们想象中的要聪明"。
在妈妈专门为他开通的公众号"星语星愿 2005 "里,发布了许多天佑写的日记,记录的都是他和爸爸妈妈日常生活,情感细腻、文字鲜活,平凡琐碎的日常生活被他写的引人入胜,很多人看了以后感叹不已。长期关注自闭症儿童的作家张雁采访他以后,非常吃惊,认为天佑 "对自己情绪、情感的认知,对内心世界的描绘,胜过很多正常的同龄人"。
尽管如此,作为一个"低典重"(低口语、典型、重度自闭症)儿童,天佑在口语交流和生活自理能力方面存有障碍,不能跟其他孩子一样上普通学校,日常生活也需要妈妈照顾。在一年一度的自闭症日来临之际,这些"星星的孩子"常常会受到一些额外的关注,但天佑妈妈认为,最重要的不是一时的关注,而是社会对自闭症群体持之以恒的包容和关爱。
病因:尚不完全清楚患病率有增高趋势
朱丽主任介绍,儿童自闭症,通常也称为孤独症,是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有 3/4 的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
该症患病率 3~4/ 万。但近年报道有增高的趋势,据美国国立卫生研究院精神健康研究所(NIMH)的数据,美国自闭症患病率在 1 ‰~2 ‰。国内未见自闭症的全国流调数据,仅部分地区作了相关报道,如 2010 年报道,广东自闭症患病率为 0.67%,深圳地区高达 1.32%。
自闭症的病因还不完全清楚,目前的研究表明,某些危险因素可能同自闭症的发病相关如遗传、孕期感染与免疫和孕期理化因子刺激等。
症状:社交和言语交流缺陷是典型
朱丽主任介绍,自闭症患儿在社会交往方面存在质的缺陷。在婴儿期,患儿回避目光接触,对人的声音缺乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。在幼儿期,患儿仍回避目光接触,呼之常无反应,对父母不产生依恋,缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,不会以适当的方式与同龄儿童交往,不能与同龄儿童建立伙伴关系,不会与他人分享快乐,遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。
学龄期后,随着年龄增长及病情改善,患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情,但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往,但交往方式仍存在问题,他们对社交常情缺乏理解,对他人情绪缺乏反应,不能根据社交场合调整自己的行为。
除此之外,该症患儿言语交流方面存在明显障碍,包括:语言理解力不同程度受损;言语发育迟缓或不发育,也有部分患儿 2-3 岁前曾有表达性言语,但以后逐渐减少,甚至完全消失;言语形式及内容异常:患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语,语法结构、人称代词常用错,语调、语速、节律、重音等也存在异常;言语运用能力受损:部分患儿虽然会背儿歌、背广告词,但却很少用言语进行交流,且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈,纠缠于同一话题。
建议:早发现早治疗贵在坚持
朱丽主任介绍,因为病因和病理机制尚未研究清楚,目前没有任何特效药物可以治疗它的核心症状,家长们切勿因求治心切而盲目听信虚夸广告,造成不必要的财产损失。
治疗的最佳方法是早发现,早治疗。治疗年龄越早,改善程度越明显。坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案。治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案。促进家庭参与,让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程,形成综合治疗团队。治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康,预防其他疾病。
自闭症治疗贵在坚持,早期干预及时加上持之以恒的教育训练,很多孩子后期都能够达到自己照顾自己、能和社会简单交流的状态。坚持治疗是有显著效果的,在前述天佑的例子里,很多人觉得他有语言天赋,其实是更重要的应归功于他妈妈十几年如一日的坚持。
朱丽主任呼吁,关注不是同情,关爱不是怜悯。生病不是孩子的过错,也不是家长的过错,希望大家不要戴着有色眼镜去关爱,而是真正的去了解这个疾病,真正的去包容和关爱自闭症患儿。
患儿:"我比你们想象中的要聪明"
"因为病毒传染的太快了,电视上的专家要人们呆在家里不到处乱跑,这样我们一家人就开始了在家大眼瞪小眼的日子。妈妈一有空就给我找事做,爸爸一有空就睡觉。有一天,爸爸在睡觉,妈妈说想不到会有一天在家睡觉也能为国家做贡献。我一听立刻脱衣服要睡觉,我说不能让爸爸一个人贡献,我也要为祖国做贡献。"这是一位叫天佑的小朋友日记里的一段话,字里行间充满童趣,读完令人忍俊不禁。这个古灵精怪的孩子真可爱。
令人想不到的是,他是一个自闭症患儿。从 2 岁被确诊后,父母一直坚持为他治疗和训练十几年。今年 15 岁的他,在蚌埠的一所特教学校上学。由于妈妈常年坚持不懈的训练,天佑的文字表达能力发展得非常好。用他自己的话说,"我比你们想象中的要聪明"。
在妈妈专门为他开通的公众号"星语星愿 2005 "里,发布了许多天佑写的日记,记录的都是他和爸爸妈妈日常生活,情感细腻、文字鲜活,平凡琐碎的日常生活被他写的引人入胜,很多人看了以后感叹不已。长期关注自闭症儿童的作家张雁采访他以后,非常吃惊,认为天佑 "对自己情绪、情感的认知,对内心世界的描绘,胜过很多正常的同龄人"。
尽管如此,作为一个"低典重"(低口语、典型、重度自闭症)儿童,天佑在口语交流和生活自理能力方面存有障碍,不能跟其他孩子一样上普通学校,日常生活也需要妈妈照顾。在一年一度的自闭症日来临之际,这些"星星的孩子"常常会受到一些额外的关注,但天佑妈妈认为,最重要的不是一时的关注,而是社会对自闭症群体持之以恒的包容和关爱。
病因:尚不完全清楚患病率有增高趋势
朱丽主任介绍,儿童自闭症,通常也称为孤独症,是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有 3/4 的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
该症患病率 3~4/ 万。但近年报道有增高的趋势,据美国国立卫生研究院精神健康研究所(NIMH)的数据,美国自闭症患病率在 1 ‰~2 ‰。国内未见自闭症的全国流调数据,仅部分地区作了相关报道,如 2010 年报道,广东自闭症患病率为 0.67%,深圳地区高达 1.32%。
自闭症的病因还不完全清楚,目前的研究表明,某些危险因素可能同自闭症的发病相关如遗传、孕期感染与免疫和孕期理化因子刺激等。
症状:社交和言语交流缺陷是典型
朱丽主任介绍,自闭症患儿在社会交往方面存在质的缺陷。在婴儿期,患儿回避目光接触,对人的声音缺乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。在幼儿期,患儿仍回避目光接触,呼之常无反应,对父母不产生依恋,缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,不会以适当的方式与同龄儿童交往,不能与同龄儿童建立伙伴关系,不会与他人分享快乐,遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。
学龄期后,随着年龄增长及病情改善,患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情,但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往,但交往方式仍存在问题,他们对社交常情缺乏理解,对他人情绪缺乏反应,不能根据社交场合调整自己的行为。
除此之外,该症患儿言语交流方面存在明显障碍,包括:语言理解力不同程度受损;言语发育迟缓或不发育,也有部分患儿 2-3 岁前曾有表达性言语,但以后逐渐减少,甚至完全消失;言语形式及内容异常:患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语,语法结构、人称代词常用错,语调、语速、节律、重音等也存在异常;言语运用能力受损:部分患儿虽然会背儿歌、背广告词,但却很少用言语进行交流,且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈,纠缠于同一话题。
建议:早发现早治疗贵在坚持
朱丽主任介绍,因为病因和病理机制尚未研究清楚,目前没有任何特效药物可以治疗它的核心症状,家长们切勿因求治心切而盲目听信虚夸广告,造成不必要的财产损失。
治疗的最佳方法是早发现,早治疗。治疗年龄越早,改善程度越明显。坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案。治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案。促进家庭参与,让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程,形成综合治疗团队。治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康,预防其他疾病。
自闭症治疗贵在坚持,早期干预及时加上持之以恒的教育训练,很多孩子后期都能够达到自己照顾自己、能和社会简单交流的状态。坚持治疗是有显著效果的,在前述天佑的例子里,很多人觉得他有语言天赋,其实是更重要的应归功于他妈妈十几年如一日的坚持。
朱丽主任呼吁,关注不是同情,关爱不是怜悯。生病不是孩子的过错,也不是家长的过错,希望大家不要戴着有色眼镜去关爱,而是真正的去了解这个疾病,真正的去包容和关爱自闭症患儿。
【剧照】2020.02.12 JTBC官网更新文晶熙剧照 (剧中饰演女主角睦海媛的阿姨,沈明如;在北岘里经营一家民宿)
"到底什么时候能脱下太阳眼镜呢?"
文晶熙,充满独特时尚哲学的剧照公开
在公开的剧照中,展现了在北岘里的明如的日常生活。
紧闭的嘴唇和面无表情的脸庞,像是真的被冷却了一样。
在被凉飕飕的冷气所侵蚀的时候,某种异质的部分就会映入眼帘。
就是在室内也不摘下墨镜。 甚至在读书。
虽然室内是无用之物,但她随时随地都戴着太阳镜,这是因为她独有的"时尚哲学"。
传闻中还有"睡觉时也戴墨镜"的说法。
沈明如像一副不知所云的墨镜,她身边的一切都是问号。
对这样的名女来说,究竟有什么故事值得期待。
《天气好的话我去找你》将于2月24日星期一晚上9点30分首播
"到底什么时候能脱下太阳眼镜呢?"
文晶熙,充满独特时尚哲学的剧照公开
在公开的剧照中,展现了在北岘里的明如的日常生活。
紧闭的嘴唇和面无表情的脸庞,像是真的被冷却了一样。
在被凉飕飕的冷气所侵蚀的时候,某种异质的部分就会映入眼帘。
就是在室内也不摘下墨镜。 甚至在读书。
虽然室内是无用之物,但她随时随地都戴着太阳镜,这是因为她独有的"时尚哲学"。
传闻中还有"睡觉时也戴墨镜"的说法。
沈明如像一副不知所云的墨镜,她身边的一切都是问号。
对这样的名女来说,究竟有什么故事值得期待。
《天气好的话我去找你》将于2月24日星期一晚上9点30分首播
威哥放假咯
本来脱下眼镜在放松,威哥突然说“你别动!你这个侧脸很好看!”马上拿起手机帮我拍,就有了以下的图一[机智]
今天猛得发现,好久没有下厨了!突然好想吃咖喱鸡,马上上淘宝买材料,坐等材料到家[嘿哈]
上周四一下班,几个同事就一起坐轻轨去常平玩,就好像大学时期一样,这种感觉太好了,再不玩就要老咯嘻嘻[太开心]
本来脱下眼镜在放松,威哥突然说“你别动!你这个侧脸很好看!”马上拿起手机帮我拍,就有了以下的图一[机智]
今天猛得发现,好久没有下厨了!突然好想吃咖喱鸡,马上上淘宝买材料,坐等材料到家[嘿哈]
上周四一下班,几个同事就一起坐轻轨去常平玩,就好像大学时期一样,这种感觉太好了,再不玩就要老咯嘻嘻[太开心]
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