1.我们是一群身处祖国各地的爸爸妈妈，我们的孩子患有同一种疾病：乙型血友病。这是一种终身性疾病，由于缺少凝血因子九，中重度患者会发生自发性关节内出血或脑出血。长期反复关节内出血，会造成关节残疾。一次脑出血，即可危及生命。
2.目前普遍的治疗方案是从外界输注（俗称的打吊瓶等方式）凝血因子九以维持基本的止血功能。且应尽可能选择规范化预防治疗，在不出血时就定期输注凝血因子九，预防出血。
3.目前常见的药品有人凝血酶原复合物、人凝血因子IX、重组人凝血因子IX。前两种从人血中提炼，难免受到产量不稳定的限制，特别是在疫情时期，且存在未知病毒的感染风险。最后一种则不含血液成分，由人工合成，将病毒感染的潜在风险降至最低。
4.国内市场能买的重组人凝血因子IX仅有贝赋。2021年听闻上市了一种被患者及家属俗称“长效九因子”的新药——赛玖凝。下图1中，我以20kg体重的儿童为标准，计算比较了贝赋、赛玖凝两种重组药品。得出结论如下：使用赛玖凝①费用更低，可减少医保支出；②打针次数降低，提升患者生活质量；③维持更高谷浓度，有益患者关节健康。
5.在此，我们作为患者和小患者的家属，恳请各位领导重新研讨赛玖凝进入国家医保目录的可能性。

同理心（Empathy）是一个心理学概念，亦即设身处地地对他人的情绪和情感的认知性的觉知、把握与理解。主要体现在情绪自控、换位思考、倾听能力以及表达尊重等与情商相关的方面。相关研究表明，患有自闭症障碍，裹挟在群氓心理中，或生活在仇恨和暴力文化里的人，很难有同理心。缺乏同理心的人是一群失忆的人，他们自己被强盗暴揍、抢劫、侮辱过，很多年后，当他们再次看到看到强盗欺负别的弱者时，却怎么也唤醒不了他们对于苦难的记忆，怎么也激活不了他们对于被欺凌者者的同理心，居然还有人会为强盗喝彩。
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（#明天就是五一小长假了#）

你是否真正了解特殊人群的内心？他们的生活中有太多不公，有人能够调整自己，勇于面对来自社会的误解与一样的眼光；但是有人却深陷深渊之中，无法脱身。

纪录片《不一样的我》便记录了一群在生活中遇到挑战的人，他们有的患有白癜风，有的患有抽动秽语综合症。这部令人深省的纪录片将患有相同疾病的陌生人聚集在一起，记录下来他们互相帮助，互相拯救的过程。

一个因为自己的皮肤状况感到压抑和害羞，另一个和他情况一样但成为了网络模特，当两人相遇会发生什么？被烧伤的病人能帮助同龄人从更积极的角度看待问题吗？这部纪录片改变了我们的视角，改变了我们的生活，帮助我们用不同的眼光看待“差异”。