值得收藏的电子书:《我想飞进天空》作者东田直树
内容简介
日本男孩东田直树是一个重度自闭症患者,他虽然很难说出一句完整的话,但是能够通过字母键盘,慢慢拼凑出心中真正想表达的话,解答了许多人对于自闭儿的疑惑。在《我想飞进天空》中,他以问答的形式,向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界。东田直树的回答既诚恳又带着自嘲,让人惊讶的是,其实他知道自己有些行为跟别人不一样,甚至很奇怪,但是他就是没办法控制;他甚至知道别人会用异样的眼光看自己,但是他处之泰然,还能以幽默的态度看待这件事(没错,自闭儿也是有幽默感的!)。即使你周围没有自闭症者,或者你自认为是个“正常人”,这些问答仍然会让你深受启发和触动。
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(访问密码:304729)
内容简介
日本男孩东田直树是一个重度自闭症患者,他虽然很难说出一句完整的话,但是能够通过字母键盘,慢慢拼凑出心中真正想表达的话,解答了许多人对于自闭儿的疑惑。在《我想飞进天空》中,他以问答的形式,向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界。东田直树的回答既诚恳又带着自嘲,让人惊讶的是,其实他知道自己有些行为跟别人不一样,甚至很奇怪,但是他就是没办法控制;他甚至知道别人会用异样的眼光看自己,但是他处之泰然,还能以幽默的态度看待这件事(没错,自闭儿也是有幽默感的!)。即使你周围没有自闭症者,或者你自认为是个“正常人”,这些问答仍然会让你深受启发和触动。
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夏夏成长的故事——语言迟缓还是自闭症?我们走过这样一段路
因为有太多焦虑的妈妈经常在深夜问我,夏夏以前是怎么样子,几个月的时候会讲话,几个月的时候讲句子,我有时候也记不太清楚,所以我根据一直以来的记录,梳理成一个时间线给大家参考吧。
夏夏2017年6月21出生的,可以对照图里的时间线。
图一:夏夏一周岁儿保,不会说话不会说爸爸妈妈也没有其他发音,做调查问卷的时候发现她的沟通能力为0,我们第一次被医生提醒,有自闭症的可能,建议三个月后再做个筛查。
那时候的我们心里一咯噔,但是也没太往心里去。
图二:一岁一个月,我在出差,她无意识地说了mamamama,我差点哭了(后面她又不说了)
图三:一岁一个月,紧接着会无意识叫babababa
图四:一周岁三个月儿保,依然只会babamama的发音,不知道什么意思。
图五:一岁半,只会咿咿呀呀,没有有意义的语言。
图六:一岁九个月,还是没有语言,只有眼神交流(老母亲居然觉得进步了),还有短暂注意力。知贝欧茜医生说她对人的兴趣不够,后来邹小兵医生第一次诊断也是这么说的。
图七:一岁十个月,会哼字母歌的曲调,就是用同一个音哼一段旋律。老母亲很开心。(视频可以搜索那条微博看)
图八:一岁11个月,在小区荡秋千的时候,跟着我们说了“姐姐”,终于说了爸爸妈妈发音以外的第三个词,老母亲高兴坏了。
图九:两周岁一个月,终于学会有意识地喊妈妈!里程碑!
图十:两岁一个月,会说一些动物和人物称谓,会数1到9,认知也有进步,知道眼睛鼻子嘴巴在哪里。
图十一:两岁两个月,开始教一些单词,从她感兴趣的卡通人物开始简化着教她发音,比如叠词代替,还有教一些日常高频的词。
图十二:两岁两个月,会念26个字母。
图十三:两岁五个月,去公园玩的时候对着池塘里的鱼说:好大! (老母亲非常开心,她有自主开口了,之前都是跟读词汇而已)
图十四:两岁半,会指着说爸爸妈妈夏夏,会说“不吃”“不喜欢”。
图十五:两岁九个月,我们刚开心了不久,又有新的担忧。因为夏夏虽然有词汇有语言了,但是只说重复我们教给她的语言结构,并没有真正理解,这个时候其他小朋友的语言都几乎是可以和大人正常交流的。我们又开始焦虑了。
图十六:两岁十个月,玩恐龙玩具,讲了一些简单的句子。
图十七:三岁五个月,能和大人有一些你来我往的交流,有些有逻辑,有些没逻辑。
图十八:三岁九个月,在幼儿园可以当众自我介绍和讲故事,虽然视频里没有讲完,但是她确实可以拿着绘本书讲完一个故事。
介绍完以上时间线,老母亲有几点解释说明一下。
这份整理的价值在于,夏夏的语言算是很晚,没有定期带孩子儿保的家长,如果对比觉得自己孩子语言发育比夏夏这个时间线还晚,要引起重视,带孩子去认真做一次儿保或者直接挂当地大医院的儿童行为发育科,听听医生的意见。
关于自闭症:
我们个人感觉,结合医生说法:夏夏是带有一点点自闭症特质的正常人,小的时候对人没有兴趣,没有共同注意,没有眼神交流,导致语言落后很多。
后来经过家庭营造更多的互动和一点点不成熟的干预,她的眼神和共同注意好了很多,对人逐渐有兴趣,所以语言也逐渐赶上来了。用医生的话说,我们逐渐把她拉到天平另一端。
现在的夏夏依然有一点点特质,比如应名还不太好,眼神交流也比较短暂,但是在幼儿园生活已经很融入集体,可以交朋友,可以跟小朋友交流(一开始进幼儿园还比较孤僻),上课回答问题很积极,所以老母亲觉得她已经逐渐趋向于普通孩子了。就像医生说的那样,她是可以带着特质生活的普通人。
有一个问题很重要:有人直接问我,你觉得夏夏现在这样的结果,是你们干预的成果还是因为她本来就不是自闭症儿童或者说不严重。
我真诚地回答说:是后者。夏夏本来就只有一点特质,所以我们做的更多是陪玩和引导,没有带她进行正规的干预,我们所付出的跟真正在干预的家长的付出是不能比的。
所以我不能以一个成功干预的家长自居,否则就是欺世盗名,更误导了其他家长。
真正觉得自己孩子需要帮助的家长,要去@小卷毛王炸炸 那里看看她是怎么给王炸进行每日干预的,可以说得上非常系统和严格执行,需要家长无限的恒心耐心,我就不班门弄斧了。
稍后我再整理一个视频版本,从夏夏的牙牙学语开始(估计我会一边剪一边落泪)
因为有太多焦虑的妈妈经常在深夜问我,夏夏以前是怎么样子,几个月的时候会讲话,几个月的时候讲句子,我有时候也记不太清楚,所以我根据一直以来的记录,梳理成一个时间线给大家参考吧。
夏夏2017年6月21出生的,可以对照图里的时间线。
图一:夏夏一周岁儿保,不会说话不会说爸爸妈妈也没有其他发音,做调查问卷的时候发现她的沟通能力为0,我们第一次被医生提醒,有自闭症的可能,建议三个月后再做个筛查。
那时候的我们心里一咯噔,但是也没太往心里去。
图二:一岁一个月,我在出差,她无意识地说了mamamama,我差点哭了(后面她又不说了)
图三:一岁一个月,紧接着会无意识叫babababa
图四:一周岁三个月儿保,依然只会babamama的发音,不知道什么意思。
图五:一岁半,只会咿咿呀呀,没有有意义的语言。
图六:一岁九个月,还是没有语言,只有眼神交流(老母亲居然觉得进步了),还有短暂注意力。知贝欧茜医生说她对人的兴趣不够,后来邹小兵医生第一次诊断也是这么说的。
图七:一岁十个月,会哼字母歌的曲调,就是用同一个音哼一段旋律。老母亲很开心。(视频可以搜索那条微博看)
图八:一岁11个月,在小区荡秋千的时候,跟着我们说了“姐姐”,终于说了爸爸妈妈发音以外的第三个词,老母亲高兴坏了。
图九:两周岁一个月,终于学会有意识地喊妈妈!里程碑!
图十:两岁一个月,会说一些动物和人物称谓,会数1到9,认知也有进步,知道眼睛鼻子嘴巴在哪里。
图十一:两岁两个月,开始教一些单词,从她感兴趣的卡通人物开始简化着教她发音,比如叠词代替,还有教一些日常高频的词。
图十二:两岁两个月,会念26个字母。
图十三:两岁五个月,去公园玩的时候对着池塘里的鱼说:好大! (老母亲非常开心,她有自主开口了,之前都是跟读词汇而已)
图十四:两岁半,会指着说爸爸妈妈夏夏,会说“不吃”“不喜欢”。
图十五:两岁九个月,我们刚开心了不久,又有新的担忧。因为夏夏虽然有词汇有语言了,但是只说重复我们教给她的语言结构,并没有真正理解,这个时候其他小朋友的语言都几乎是可以和大人正常交流的。我们又开始焦虑了。
图十六:两岁十个月,玩恐龙玩具,讲了一些简单的句子。
图十七:三岁五个月,能和大人有一些你来我往的交流,有些有逻辑,有些没逻辑。
图十八:三岁九个月,在幼儿园可以当众自我介绍和讲故事,虽然视频里没有讲完,但是她确实可以拿着绘本书讲完一个故事。
介绍完以上时间线,老母亲有几点解释说明一下。
这份整理的价值在于,夏夏的语言算是很晚,没有定期带孩子儿保的家长,如果对比觉得自己孩子语言发育比夏夏这个时间线还晚,要引起重视,带孩子去认真做一次儿保或者直接挂当地大医院的儿童行为发育科,听听医生的意见。
关于自闭症:
我们个人感觉,结合医生说法:夏夏是带有一点点自闭症特质的正常人,小的时候对人没有兴趣,没有共同注意,没有眼神交流,导致语言落后很多。
后来经过家庭营造更多的互动和一点点不成熟的干预,她的眼神和共同注意好了很多,对人逐渐有兴趣,所以语言也逐渐赶上来了。用医生的话说,我们逐渐把她拉到天平另一端。
现在的夏夏依然有一点点特质,比如应名还不太好,眼神交流也比较短暂,但是在幼儿园生活已经很融入集体,可以交朋友,可以跟小朋友交流(一开始进幼儿园还比较孤僻),上课回答问题很积极,所以老母亲觉得她已经逐渐趋向于普通孩子了。就像医生说的那样,她是可以带着特质生活的普通人。
有一个问题很重要:有人直接问我,你觉得夏夏现在这样的结果,是你们干预的成果还是因为她本来就不是自闭症儿童或者说不严重。
我真诚地回答说:是后者。夏夏本来就只有一点特质,所以我们做的更多是陪玩和引导,没有带她进行正规的干预,我们所付出的跟真正在干预的家长的付出是不能比的。
所以我不能以一个成功干预的家长自居,否则就是欺世盗名,更误导了其他家长。
真正觉得自己孩子需要帮助的家长,要去@小卷毛王炸炸 那里看看她是怎么给王炸进行每日干预的,可以说得上非常系统和严格执行,需要家长无限的恒心耐心,我就不班门弄斧了。
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《我想飞进天空》
作者东田直树是一个重度自闭症患者,但却具有一定的文学天赋。他通过字母键盘,慢慢拼凑出心中真正想表达的话,解答了许多人对于自闭儿的疑惑。在这本书中,他以问答的形式,向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界,为我们与自闭儿的沟通打开了另一扇门,为我们观察这个世界开辟了一个新的视角。让我们明白,自闭症儿童并不是没有感受,而是缺乏表达方式。#与星儿同行[超话]##与星儿同行##临沂大学[超话]#
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