【“我要放弃哪个女儿？”42岁妈妈每天被折磨，这道生死选择题太难了！】将近70万元。这笔钱是给二女儿用，还是给小女儿用？
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
｛听这首歌可以把兰之写哭｝
分享给大家
《hurt》Johnny Cash
i hurt myself today
我今日又再度沉溺在自我伤害中
to see if i still feel
为了确定我还可以感知一切
i focus on the pain
集中全部的精力感受伤痛
the only thing that's real
这是我仅存的真实
the needle tears a hole
针刺般的痛蜇
the old familiar sting
仿佛旧日的伤口
try to kill it all away
我试着驱逐这一切
but i remember everything
但我依然将他们全部铭记于心
what have i become?
什么又是我本来的相貌呢
my sweetest friend
我最亲爱的朋友
everyone i know
而我熟知的一切
goes away in the end
皆已经消失远去
you could have it all
你远远胜于
my empire of dirt
我在这肮脏尘世中所争夺的一切
i will let you down
而我恐于只会让你失望
i will make you hurt
只会让你受伤害
i wear my crown of shit
当我背负荆棘制成的王冠
on my liar's chair
在由谎言构筑的王座上安坐
full of broken thoughts
但那一切破碎满溢的思绪
i cannot repair
我却无法弥补
beneath the stain of time
世界在时光的冲刷下褪去本来的颜色
the feeling disappears
我的知觉已经麻木
you are someone else
当你的灵魂走进人海
i am still right here
而我却无法再前进一步
what have i become?
什么又是我本来的相貌呢
my sweetest friend
我最重要的朋友
everyone i know
如今我熟知的一切
goes away in the end
皆已消逝远去
you could have it all
你远远胜于
my empire of dirt
我在这肮脏尘世中所争夺的一切
i will let you down
而我只会辜负你的期望
i will make you hurt
让你受到伤害
if i could start again
如果有一天我可以让这一切重新开始
a million miles away
我会踏遍整个世界
i would keep myself
保留着那个真实的自我
i would find a way
继续寻找那条灵魂的路
分享给大家
《hurt》Johnny Cash
i hurt myself today
我今日又再度沉溺在自我伤害中
to see if i still feel
为了确定我还可以感知一切
i focus on the pain
集中全部的精力感受伤痛
the only thing that's real
这是我仅存的真实
the needle tears a hole
针刺般的痛蜇
the old familiar sting
仿佛旧日的伤口
try to kill it all away
我试着驱逐这一切
but i remember everything
但我依然将他们全部铭记于心
what have i become?
什么又是我本来的相貌呢
my sweetest friend
我最亲爱的朋友
everyone i know
而我熟知的一切
goes away in the end
皆已经消失远去
you could have it all
你远远胜于
my empire of dirt
我在这肮脏尘世中所争夺的一切
i will let you down
而我恐于只会让你失望
i will make you hurt
只会让你受伤害
i wear my crown of shit
当我背负荆棘制成的王冠
on my liar's chair
在由谎言构筑的王座上安坐
full of broken thoughts
但那一切破碎满溢的思绪
i cannot repair
我却无法弥补
beneath the stain of time
世界在时光的冲刷下褪去本来的颜色
the feeling disappears
我的知觉已经麻木
you are someone else
当你的灵魂走进人海
i am still right here
而我却无法再前进一步
what have i become?
什么又是我本来的相貌呢
my sweetest friend
我最重要的朋友
everyone i know
如今我熟知的一切
goes away in the end
皆已消逝远去
you could have it all
你远远胜于
my empire of dirt
我在这肮脏尘世中所争夺的一切
i will let you down
而我只会辜负你的期望
i will make you hurt
让你受到伤害
if i could start again
如果有一天我可以让这一切重新开始
a million miles away
我会踏遍整个世界
i would keep myself
保留着那个真实的自我
i would find a way
继续寻找那条灵魂的路
又梦到爷爷了……
好像上次要出发去广州找工作也是梦到你了
最近老是会梦到你
为什么呢？？
记得今天早上的梦里的你跟我说要好好保护你的女人——奶奶
不要让她一个人待着
要有人陪着她
她会害怕
也担心她会出意外没人知道
吓得我惊醒了
……
也有一次梦见了老婆婆了
居然梦见她溺水走了
我疯了……
……
这是在暗示什么还是什么？
好担心
好害怕
别让我再失去了
这是我仅存的唯一支撑和拥有了
好像上次要出发去广州找工作也是梦到你了
最近老是会梦到你
为什么呢？？
记得今天早上的梦里的你跟我说要好好保护你的女人——奶奶
不要让她一个人待着
要有人陪着她
她会害怕
也担心她会出意外没人知道
吓得我惊醒了
……
也有一次梦见了老婆婆了
居然梦见她溺水走了
我疯了……
……
这是在暗示什么还是什么？
好担心
好害怕
别让我再失去了
这是我仅存的唯一支撑和拥有了
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