#穿汉服跳舞走红女孩康复出院# 【毛坯房里的绝症舞者:00后女孩因吃激素药发胖,穿唐装跳舞圈粉60万】“我其实不属于现代,我应该属于唐朝那个以胖为美的时代。”视频中的女孩翩翩起舞,或调侃或自嘲,她配上了这样一句旁白。

由于患有系统性红斑狼疮,刀妹多年受困于服用激素性药物所导致的肥胖、生理疼痛以及无来由的嘲笑。阔别舞台十年后,她鼓起勇气再度起舞,跳给自己,也回馈粉丝。

近期,一个短视频账号为 @胖刀刀刀妹要快乐 的胖女孩儿在网络走红,并一举登上微博热搜头条。她身穿各种传统舞蹈服饰,在一间毛坯厨房里翩翩起舞,长袖飘飘,眼神顾盼。

很多迹象表明,对于这位饱受病痛折磨的年轻舞者来说,能在小屏幕前再度起舞,并收获网友的支持与鼓励,也许是她生命旅程中难得的快乐时光。

再度病危后通过网络筹集医药费

刀妹躺在病床上,手上打着吊针,身上插满管子,日渐丰腴的躯体和脸上蝴蝶状的印记无不提醒着她病危复发的事实。

原本刀妹并没有将这次复发放在心上,患病10年,她有过五六次复发的经历,有时是因为不小心晒到了太阳,有时是因为情绪波动太大,还有一次是因为贫血。对于刀妹而言,和狼疮共存是她很小就学会的事情。

今年10月前,刀妹就因病发住了两次院,本以为住院有助于康复,没想到10月病情再度复发,出现了比以往更严重的症状,全身湿疹、后脑疼痛难受、周身乏力、牙齿出血严重,血小板数低至25,被送往西南医科大学附属医院抢救时,医院甚至下达了病危通知书。医生在诊疗中指出,她每天都要输10瓶人体免疫球蛋白,药物全部自费,这意味着每天的治疗费用接近7千元。

刀妹看着高昂的治疗费用清单和醒目到刺眼的病危通知书,一筹莫展。她在朋友圈写道:“红斑狼疮的刀妹最近心情不好,没办法给您带来快乐,我很抱歉。” 入院治疗给这个清苦的小家庭带来了繁重的经济压力,务农的父母实在无力承受,不得已,刀妹发起了网络筹款,希望得到广大网友的支持和帮助。

刀妹通过视频发布病情之后,不少网友和粉丝通过粉丝群、评论留言的方式给刀妹加油打气,也有粉丝自发为其捐款,希望帮她度过困难时刻。刀妹称,自10月24日开启水滴筹以来,得到了很多素未谋面的好心人的帮助,“我家庭条件并不好,是大家的帮助帮我渡过了经济上的难关,我真的很感动”。

10月29日,刀妹通过视频回应自己再次病危住院一事。在视频中,刀妹称自己目前处于恢复期,血小板不足、高血压、精力差等问题仍亟待解决,但精神状态已经好很多。当日,她在朋友圈写下,“谢谢你们对我的爱,刀妹重生了。”

11月7日,刀妹康复出院,并录制“金玉良缘氛围舞”回馈粉丝。“我的生命很顽强,希望大家不要担心我了。我看到很多人帮助我,我真的很感动,很想哭,我告诉自己一定要坚强地活下来,活下来才会有更多希望!”

11岁身患“不死的癌症”

刀妹原名王敏,今年21岁,来自四川泸州,11岁那年患上红斑狼疮,如今已经是第十个年头。

刀妹和红斑狼疮的相遇本是一场意外。11岁那年,已经学舞4年的刀妹意外从楼梯上滚落,紧接着骨头痛、浑身僵硬、皮肤瘙痒、持续性的口腔溃疡……母亲带她跑了多家医院,最后得到的诊断是——系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮(SLE)对于很多人来说都是一种很陌生的疾病。它遍及全身各个系统,在患病的某个阶段,患者的鼻梁和两侧颧部,会出现像蝴蝶一样形态的红斑。

SLE还有一个令人闻风丧胆的别名——不死的癌症。顾名思义,这种疾病如同癌症一般无法治愈,需要终身服用激素控制病情。然而劳累、情绪波动,甚至阳光,都能成为打开疾病之门的钥匙。这种疾病常见于青年女性,它带来的疼痛、溃疡、骨质疏松,这些看不见的影响都可以藏起来,但治疗过程中不可避免的激素性肥胖,却是无处可藏的。

为了治疗,刀妹需要每天服用12颗免疫抑制剂(激素药物),体重从原来的80斤迅速“膨胀”到了120斤。激素用量大的时候,刀妹需要同时服用护胃的药,以及钙片,因为大剂量激素会损坏胃黏膜,还会造成骨质疏松。

剧烈运动成为禁忌,更别说是舞蹈,梦想猝然夭折。跟舞蹈梦想一同被粉碎的,还有青春期女孩脆弱而又敏感的自尊。

再次回到学校,刀妹气球似的身材无疑成了同学们关注的焦点。同学嘲笑她,叫她“胖子”、“猪八戒”,闹一阵觉得没意思,自然就停下了,可刀妹要哭很久才能平复心情。她变得忧郁,不明白自己做错了什么——自己只是病了,一个病人为什么要被嘲笑呢?后来,不论是走在路上还是坐在公交车上,只要旁人的眼光在她身上多停留一秒钟,她好像就能读出对方眼中的嘲弄,听到对方在说她胖。

在少女情窦初开的青葱岁月,刀妹也曾对一个男孩暗生情愫。终于有一天鼓起勇气向男生表白,但最终被婉拒。她自嘲道:“如此丑陋的我去给一个男生表白,呵呵你也觉得可笑吧,结果就是我被婉拒了。当时我非常想哭,但我努力地忍,咬牙齿,但眼泪就是忍不住。你们永远都不知道,喜欢一个人但由于外貌被拒绝的那种感觉,真的很痛苦。”

在毛坯房穿唐装跳舞走红网络

2016年,刀妹第一次接触短视频,她在快手发布的第一条视频是分享自己患病后发胖不得已放弃舞蹈的故事。在评论区有不少网友给她留言支持,“是吃了激素药才发胖的,疾病不可怕,心态一定要好,祝健康伴随你”,“胖胖的才可爱啊”,“战胜病魔,回到梦想开始的地方”。

没有人嫌弃她胖,更没有嘲笑的声音,大家都用温暖的语句,为她点赞。渐渐地,刀妹从病痛的阴郁中走了出来,开始接触之前不敢接触的运动,试着去很远的地方旅行,人也变得越来越自信和开朗。

接触网络以前,刀妹以为整个县城只有自己一个孤独的狼疮病人,后来在网上认识的病友把她拉进了红斑狼疮病友群,她才第一次知道世界上有那么多同样患病的人。他们和刀妹有着一样的遭遇,也吃激素,也变得很胖,刀妹和其中一个病友逐渐熟稔,经常约着去复查、抽血、开药。

“我也是这个病,曾经从120斤长到160斤。”直播间里,有人和刀妹一样是狼疮患者。还有人患了其他免疫性疾病,同样需要吃激素。有些人讲述自己认识的狼疮患者治愈的经历(目前主流医学认为狼疮不可治愈只能控制),更多人在直播间里分享自己遭遇挫折时的迷惘无助。他们在刀妹的直播间里,既是在劝慰开导这个小姑娘,又从她身上汲取重新面对生活的勇气。刀妹决定,出院后为他们正式跳一支舞。

7月3日,刀妹第一次穿古装起舞,表演唐舞《丽人行》。刀妹身着唐装,踩着鼓点翩翩起舞。背景就选在了自家厨房——一间完全没有装修的毛坯房:墙面未经粉刷,地板也只是水泥地,家里没有一件像样的家具,甚至墙壁上还有明显的裂缝,但这似乎毫不影响舞者的表演状态。刀妹裙裾飘飞,舞姿婀娜。很多粉丝被她所感染,纷纷叫好,当即关注。

《丽人行》反响意外的好,点赞和评论近80万。网友评论称,“有点杨贵妃那味儿了”,“灵活的小胖子”,“活出了精彩”。身患重病却能乐观自信地翩翩起舞,刀妹的经历鼓舞了很多人。跳《丽人行》走红后,刀妹成了大家印象里那个“穿古装跳舞的胖女孩”。

从一开始的犹抱琵琶半遮面,到挑战各种鲜艳的服饰,各种风格的舞蹈,刀妹都一一学来,在直播间里展示。甚至,她还练起了肚皮舞。虽然直播间的舞蹈视频只有短短几分钟,但刀妹精益求精,每次她都要练上大半天,一次次纠正自己的动作,一定要让自己完美、再完美。

这个曾经因病放弃舞蹈的女孩又开始跳舞了,这让她感到快活,也让她收获了快手65.7万粉丝的关注和喜爱。(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

#縱橫天下文學社#「 再美的畫卷,再靚麗的人生,在時光剝離下最終祗剩下,殘缺的畫面與分離的場景,所以每一個人都要好好去珍惜把握,那三世修來的緣。如君是在天上飛翔的風箏,我願是那根被牽引着的線,如真是三世修來的緣,我祈禱着彼此,能是空中飛翔的風箏和那根牽着細細的線。」#縱橫浪花# https://t.cn/R2WxksT

我的一个长篇连载

残雪候伴

13

无论怎么样,我都得承认我喜欢上了陆斌。我喜欢同陆斌待在陆斌个人设计工作室里的时光。陆斌喜欢看书,有一间书房。这天下午,我们就坐在书房里喝我煮的水果粥和阅读。
我看见陆斌的书房的墙上贴着一张合影。我说,你和张丽姐的故事饶有兴味地在合影,你们是怎么认识的?
陆斌说,喜欢打听,把你的耳朵咬掉放在我肚子里听个明白。我和你姐姐的故事,你已经知道的就是全部。
我说,从你嘴里没有说过一件详细的事情。
陆斌说,你了解你姐姐的个性,你也知道了我,应该能够揣测出我和你姐姐比朋友多的就是等待和验证。我们之间的故事就一定很简单。不同的是,你姐姐张丽是一个比你坚定和现实一些。我对她的确有很多遗憾,一个女人的等待和验证也是一个男人的幸运。
我说,姐姐那么真诚也无法打动你,我是不是也应该由被动变成主动。
陆斌说,这种担心不能没有。
我说,我应该怎么做呢?
陆斌说,什么时候让我同小悠见一面,我真想让孩子早早体会拥有新爸爸的快乐。
我说,我会同孩子进行沟通,我也希望孩子能够早早地接受你。
陆斌说,你还有什么忧虑的呢?
我说,除了姐姐,你还喜欢过别的女人没有?
陆斌说,真不是此地无银三百两?我今天只想讨论我和你的问题。你总是急着搞清楚我的过去,是担心我欺骗你吗?
我说,我是女人正常有的反应。心以心对。你怕触及你的爱情所不能够忍受的才能够真正获取所爱的承受。
陆斌说,给一切掌握在你的手中。我只是担心我给你的不够多。
我说,恋上了你,我觉得已经很心动了,感情道路上的障碍••••••
陆斌掐话说,我对待自己的感情是十分慎重的。你张丽姐姐之外,我的确爱过别的女人。
我说,男人,作一一交代纯属偶然。
陆斌说,我不是带有枷锁的人,感情是需要自由的。
我说,我明白你的意思,自由会随着我们越来越密切的关系让我们少一些误会吗?今后的我们肯定还得做好节外生枝的预备。
陆斌说,你闭上眼睛,想一想我的样子,你能够说出我有哪些方面令你感到满意。这些方面能不能让你足够的信任我呢?
我说,感情不专一,我不能够容忍。对待朋友太过信任,吃再多苦我还不能不高兴。所以,对我很用心,我变得不知道该怎么减轻这一点,不给你负担。
陆斌说,有意思。我的不好之处还有很多很多,你发现的没有发现的,你能够容忍吗?你心疼的难耐我同也必得难受。
我说,我只说一点,其余的在于你能不能行动上去改变。我们讲清楚什么是自由。
陆斌说,这么说来,你能容忍我一切最终,你知道自由的无比重要!
我说,对。
陆斌说,你觉得是不是爱得很累呢?
我说,对。
陆斌说,你为什么会觉得累呢?
我说,因为爱你。
陆斌说,我等的是说这一句的方式。
我说,什么样的方式你会喜欢?
陆斌说,我爱你。
我说,我得来的主动,算不算够好?
陆斌说,你做到了我的要求。爱情是需要双方主动的。
我说,这得分情况。你主动我接受,事实反而变得更加被动这往往更真实的情况,定有不能完全真正获取了心中的一些隐秘。
陆斌说,你总是有理由和借口。我必须得改造改造你。让你在我面前挑不出我的毛病,对我还处处主动示爱。
我说,这项巨大的工程,你打算花费多长时间呢?爱可不是通过改造而产生的。
陆斌说,我有无穷多的方式方法。为了所爱的人,我还在继续研究。
我说,你得给我挑挑毛病。
陆斌说,每个人都有毛病,你的毛病就是没有自己。你让我看见最快乐的那个你就是我最期望的事情了。
我说,说到尾,没有自己,像你。你为什么还会爱这样的我呢?
陆斌说,因为你有个隐藏着的那个更加美好的你愿意给我。
我说,讽刺意味的说我,要你不断的挖掘一个我?
陆斌说,别以小女子之心度男人之腹,也别自我臆断。
我说,男权。
陆斌说,说者无心听者有意,全在于你的理解。
我说,我在你的面前表里如一。如果你认为我隐藏了自己,那么,是你没有把自己看清楚,用另一重眼光来看我。
陆斌说,这个讲法很有趣。看与被看,都是由看者所决定的。对吗?
我说,不对吗?你看得不够吗?
陆斌说,对。感性的眼光看待人和事的时候,什么都是好的美的,加上那么丝丝入扣意念的朦胧打扰。正是一句话说,我见青山多妩媚,料青山见我应如是。你清澈又纯净心子,露出心初一刻。
我说,那别的方式呢?你有吗?
陆斌说,迷人。横看成岭侧成峰,远近高低各不同。审视着你你也美。
我说,你是用理性了,感性认识现。你用感性多些,才发现理性才清醒。你令我糊涂了。你得有两双眼看两个我。我有两个我。你看得见。
陆斌说,你的眼看我,我有几个我呢?
我说,这是一个奇特的现象。你好像担心起你来了?
陆斌说,理性的你,感性的你,清醒不清醒的我,我要你令我清醒。
我说,我怎么只看见一个你呢?
陆斌说,你有看的秘诀。我有两个自己,一个爱你,一个不爱你。我剩下了你世界里一个我。
我说,我理解你了。
陆斌说,是不是很有趣呢?
我说,不爱我的那一个你才是清醒的你,爱情的自在。你保护他好吗?
陆斌说,我们的自由交织了。
我说,感情的容量我们一样了。你给我不爱你的理由吧。
陆斌突然站起身来,陆斌把我拥抱在怀里。
陆斌说,接受我的爱情。
我说,我爱你。


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