我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

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【如何预防双胎早产?】
对于双胎早产的预防,除了规律的产检以外,医学上的预测、一些相关的干预以及生活方式的把握等这些方法也是相当重要:

①双胎早产在医学上的预测方法主要有两种:一种是经阴道测量宫颈的长度,另一种是fFN,即取阴道的分泌物来测量胎儿纤维连接蛋白。这两种方法都有一定的预测意义,但是对于哪一种更优,目前还没有明确的结论。

②孕妈妈要时刻注意观察自己的身体情况,看看自己有没有腹痛,有没有阴道出血,有没有流液,如果有观察到这些异常的情况,就要及时就医,进行合理而有效的治疗。

③在生活方式上,孕妈妈要学会观察自己的宫缩情况,大概在32周左右就会出现生理性的宫缩,但是如果在1个小时之内有超过6次的宫缩,并且宫缩的强度达到不能忍的地步,需要及时就医。除此之外,还要注意发生早产的诱发因素,比如精神紧张、过度劳累、由于饮食不节导致腹泻或者常年的便秘、慢性的咳嗽、反复的牙龈出血、口腔炎症等等。

刚说和几个朋友相约北京看墨白。其中一位是做设计的姐姐,昨天她想找我聊天,说她也遇到了一些女性的问题。

其实所有故事都要千篇一律了。她在孕期受到不公正的对待,先是以“不利于工作”为由降薪,而这位姐姐当面去质问时,她的组长甚至拿不出一个证据,只说“公司要求降的”;之后她据理力争,结果却被暗中穿小鞋,被安排很边缘的工作,降低绩效,进一步缩减工资。

“我们公司产假缩水,产假法定是6个月,公司只给3个月。我要继续争取6个月。但是我又很害怕,最后的结果是劳动仲裁上法院,我内心虽然会这么做,但是仍然很惶恐。”

其实我一开始心里是不想鼓励她折腾的。因为她快预产期,我担心她身体。而且,既然上了法院就需要考虑各种可能的结果。

我虽然希望人人都有勇气去争取自己应有的权益,但我真的不希望这权益的获得是以每个人的伤痕累累为代价的,所以我甚至一开始也在和她周旋。可是她的毅力却对我影响太大了。

她说:“因为我了解到,国家其实对孕期女性、甚至对女性,真的有很多保护。但是落实到我们竟然一条都享受不到。如果不冒险,就不会改革”。

但我终究没有权利替她做决定,只能说:“就看你敢不敢做被钉上火刑架那一个”

“虽然我觉得我真的不能给到你什么建议,但换做是我,我会想,如果我在这样的公司待着,他既然敢不顾孕妇的既得利益,你觉得他会为一个作为母亲的员工敞开大门吗?”

“如果我的孩子出生后,我会不会因为我要顾家的身份而被公司疏离。”

这每一步都如在刀尖上行走,走错一步都可能会滑向无尽长夜。

而我又一次被她的坚定打动:“我看到唐山的事件后,我才发现,舆论发酵竟然是解决问题、被看见的最好办法”

“我一个女生怕啥”

我看她木已成舟,于是就帮她出主意看能否通过私信一些大V的方式来获得一些关注度。她说“我都好怕,知道我想坚持的人,不鼓励我这么做,阿怪竟然支持我,好鼓励人,好感人。”

可是我明明是愧疚的那一个。因为我真的发现,现实有很多事情不得不去妥协,而你若要揭竿而起,你就必须去权衡多方利益。而一旦做了,甚至会面临信念崩塌的危险,这种感觉我可太了解了,痛苦至极,我真的不希望身边的人再承受和我一样的痛苦了。可是亲爱的,这件事情即便没有结果,你也已经比我强太多了。

“我想到和你聊是因为我认为你能激发更多想法,看到更深层的本质,弥补我想不到的角度,因为这件事情对于我肯定是没有过去的。对我的精神还挺重创的,之后生完宝宝,我大概好久不会踏入职场,或者是社交;我需要先自我关闭,疗愈自己一段时间再慢慢的打开,然后再去继续相信内心美好的东西。”

在她面前我真的自愧不如。经过去年的谷底,我内心真的很难再相信一些美好的东西了,所以对我来说,乐观,且依旧抱有美好是多么难得的一件事。有人看我刚强勇敢,其实这勇气全都来自于去年冬天我在手里握了很久的手术刀,本来想一刀致命的,但是不知道怎么,这手术刀拿在手里突然有了一种踏实感:既然可以选择随时终结自己的生命,为什么不再多苟延残喘一下。

可我也深知我到底也会是个失败的女性主义者,我无数次扪心自问,如果到了那一步自己会如何选择,而我无时无刻都在想,若万不得已,我真的会除去我的子宫。华夏大地上容不得一个反对秩序的身影,那我就先消解自己的存在以求得某种“自-由”。

所以现在反而是她更能安慰我了:“阿怪这不是你的错。我们的生活还是很好的,虽然现实如此,但是生命的生动足以让我们感动。”

我看到消息这时候在路上走着,眼泪一瞬间就止不住涌出来了。我真的好丑陋啊。

姐姐劝我“不要想不开”,我说我应该是想得太开了,有人说这叫“慧极必伤”,我也自我安慰:至少也能说我是“极慧之人”了吧。

而我现在做事的一些勇气,也都来自于“反正死不了”这一条原则。信念崩塌之后又要如何重建,或者像我一样,将信念主动夷为平地,便也无所惧怕的了。也还好,姐姐描述说,“一种反向的生命力”。

当然她最后也说,担心自己的信念在这件事情结束了之后全部崩掉,但她现在的信念是:“生下宝宝,和公司势力决战。”我也希望她的发声可以被看到,即便没有结果,但至少她的想法也足以鼓励每一个鲜活的人了。

每个人都是这样,每件想做的事都是活下去的动力。想来也是,除了想做的事,还有未知旅途上偶然闯入的惊喜。这些也可以支撑我生活好久了。

最后呢,希望她身体健康,我问她能否让我把这件事讲出来,她完全同意,她说要不夸张地复述自己的经历,我说我想写她的想法。因为这件事可能没有结果,但是她的想法却可以影响太多太多人了。


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