我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

CR929转为中俄自产,完全排除西方供应,国家安全高于商业利益



 

据白杨观察室报道:

原创

2022-6-22 12:01 · 来自陕西 · 优质军事领域创作者

上周末新航母的下水,给关注我国先进制造业发展的人无疑是打了一剂强心针,新航母的下水无疑是证明了我国的造船工业,已经达到了非常高的水平上;造船工业的既定目标已经交出大半的答卷了,现在的压力又一次主要来到了航空工业那里,毕竟我国作为重点工程的大飞机们,可还有好几款都在大家的重点期待当中呢。

一飞院与西飞的那款隐身大飞翼就不用说了,商飞作为主体的两款民用客机也同样是关注的重点,C919项目在经历了几年的反复延迟之后,在前两个月总算完成了首架量产交付机的出厂首飞,进入了交付试飞的阶段;而中俄联合的CR929则一直以来因为中俄合作的诚意问题,研制推进的进度问题等等饱受争议。在上个月,我国驻俄大使公开澄清CR929正在有序联合推进当中之后,本月他又有了新的重磅消息的传出。

按照俄媒引述的俄罗斯工贸部部长的说法:考虑到目前国际形势的发展,以及西方国家利用供应链实行制裁的越来越泛滥化,CR-929项目将会进行再一次的项目审查,以及部分方向上的重新设计;从而让这架新的大客机全面的脱欧美化,实现自主可控;以后的CR-929在各项子系统上,都将仅限于中俄两国的供应商,包括原定国际招标的发动机,航电系统,起落架等关键设备,都将全面专用中俄两国的国产厂家与设备。

这可能是从去年,中俄双方先后发布首架原型机进入实际建造阶段之后,关于CR929最重要的一则消息了。本来在计划当中,我们让出部分子系统与部件的份额交给国际厂商,提供他们的利润与市场,用形成利益共同体的方式推进西方取证工作;发动机,航电系统,以及其他部分子系统的国际招标,也都已经有了阶段性的成果,没想到随着今年的国际形势发展,又要被推翻重来了;让人感到很是有些出乎意料。

从技术上来讲,搞定这些东西对中俄两个航空工业发展水平都不错的国家来说,确实算不上什么困难,两国都能找到自己的厂家,做一套满足需求的成品出来,甚至俄方的一些航空工业企业,以及咱们的一些中美、中欧合资企业,也拿出了成品方案来参与到了国际竞标当中;所以这些子系统的供应商更换,并不会多影响929这款中俄合作重点工程的进度,还是能够按照目前的计划表,来将原型机制造推进下去。

但全面的脱钩,也意味着彻底的放弃了与西方厂商已经结成的利益共同体,从商业利益的角度来说,又是相当吃亏的。完全与这些厂商脱钩,也就意味着利益上完全舍弃了西方的合作伙伴,这对未来国际取证工作也好,未来的西方市场开拓也罢,都是非常不利的;没有了这些西方厂商为了利润进行的游说,咱们在国外尤其是西方国家,进行型号合格证的取证将会难上加难;原本罗罗、GE、霍尼韦尔这些公司,为了大量订单产生的利润还会帮忙,现在成了完全的竞争者之后,想再去推动取证的事情就没有带路党能用了。

而宽体客机的主要市场,那就是国际航线的需求,咱们国内虽然因为民航业发展的不错,有一定的宽体机需求,但那也就局限于大城市之间的少数航班,俄方那里也就是连接远东各大城市,只靠这些市场是没法让一型现代宽体机实现盈利的;而咱们当年成立商飞,不就是为了做一款市场化运作且能盈利的客机吗?要是做一款自主可控,能军用化不求研发赚钱的飞机,那交给一飞院和西飞来做不是更合适。

当然,我们说从商业客机的角度上来看,CR929这次完全排除西方供应、全面转为中俄自产,虽让人感觉有些意料之外;但从国际形势与国家安全的角度来看,那也确实是情理之中,国家安全毕竟高于商业利益。从上月中国驻俄大使出面表态,929项目依然在按照中俄双方合作推进的轨迹,正常的进行当中,再到这个月俄方的工业与贸易部部长出面明言都能看出来,“中俄”两字在CR929当中的分量,已经超越了商业在这个项目中的分量,从两国面对的现实状况出发考虑,CR929确实应该进行与西方脱钩的准备。

毕竟当年咱们从理性的角度决策,觉得西方社会不会傻到有钱不赚,但是现在看来西方还真就不能用理性去看待,传统的利益共同体想法已经没那么有用了,我们将来在东亚进行军事行动,非常可能会遭到西方在航空工业等领域进行的全面封锁与禁运,而且这种对抗还挺可能是长期的;这点俄罗斯已经帮咱们证明过了;这种时候有一种完全自主可控的飞机,让航空运输业维持正常运转,比这飞机能让商飞赚多少钱有价值的多。这大概才是要给CR929换血,让他全面中俄自主化决策背后的根源逻辑所在。

咱们也没法评价、CR-929这一次的全面战略转型,对我国的民用航空工业来说是一件好事,还是一件不那么好的事情。从商业的角度上来说,这样一型面向国际市场,面向我国航司国际飞行需求的客机,进行全面的与西方脱轨断链,在经济利益上肯定是要受到不小的影响的,但在未来可能面临的国际局势变化上,将供应链完全局限到中俄范围内,也并非不是不理性的决策,因为西方现在,确实实打实的断供了俄罗斯航司们进口飞机的航材供应,将来未必不会拿这套手段来对付我们,这一切就只有交给未来去证明了。

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2022-6-22 12:01 · 来自陕西 · 优质军事领域创作者

上周末新航母的下水,给关注我国先进制造业发展的人无疑是打了一剂强心针,新航母的下水无疑是证明了我国的造船工业,已经达到了非常高的水平上;造船工业的既定目标已经交出大半的答卷了,现在的压力又一次主要来到了航空工业那里,毕竟我国作为重点工程的大飞机们,可还有好几款都在大家的重点期待当中呢。

一飞院与西飞的那款隐身大飞翼就不用说了,商飞作为主体的两款民用客机也同样是关注的重点,C919项目在经历了几年的反复延迟之后,在前两个月总算完成了首架量产交付机的出厂首飞,进入了交付试飞的阶段;而中俄联合的CR929则一直以来因为中俄合作的诚意问题,研制推进的进度问题等等饱受争议。在上个月,我国驻俄大使公开澄清CR929正在有序联合推进当中之后,本月他又有了新的重磅消息的传出。

按照俄媒引述的俄罗斯工贸部部长的说法:考虑到目前国际形势的发展,以及西方国家利用供应链实行制裁的越来越泛滥化,CR-929项目将会进行再一次的项目审查,以及部分方向上的重新设计;从而让这架新的大客机全面的脱欧美化,实现自主可控;以后的CR-929在各项子系统上,都将仅限于中俄两国的供应商,包括原定国际招标的发动机,航电系统,起落架等关键设备,都将全面专用中俄两国的国产厂家与设备。

这可能是从去年,中俄双方先后发布首架原型机进入实际建造阶段之后,关于CR929最重要的一则消息了。本来在计划当中,我们让出部分子系统与部件的份额交给国际厂商,提供他们的利润与市场,用形成利益共同体的方式推进西方取证工作;发动机,航电系统,以及其他部分子系统的国际招标,也都已经有了阶段性的成果,没想到随着今年的国际形势发展,又要被推翻重来了;让人感到很是有些出乎意料。

从技术上来讲,搞定这些东西对中俄两个航空工业发展水平都不错的国家来说,确实算不上什么困难,两国都能找到自己的厂家,做一套满足需求的成品出来,甚至俄方的一些航空工业企业,以及咱们的一些中美、中欧合资企业,也拿出了成品方案来参与到了国际竞标当中;所以这些子系统的供应商更换,并不会多影响929这款中俄合作重点工程的进度,还是能够按照目前的计划表,来将原型机制造推进下去。

但全面的脱钩,也意味着彻底的放弃了与西方厂商已经结成的利益共同体,从商业利益的角度来说,又是相当吃亏的。完全与这些厂商脱钩,也就意味着利益上完全舍弃了西方的合作伙伴,这对未来国际取证工作也好,未来的西方市场开拓也罢,都是非常不利的;没有了这些西方厂商为了利润进行的游说,咱们在国外尤其是西方国家,进行型号合格证的取证将会难上加难;原本罗罗、GE、霍尼韦尔这些公司,为了大量订单产生的利润还会帮忙,现在成了完全的竞争者之后,想再去推动取证的事情就没有带路党能用了。

而宽体客机的主要市场,那就是国际航线的需求,咱们国内虽然因为民航业发展的不错,有一定的宽体机需求,但那也就局限于大城市之间的少数航班,俄方那里也就是连接远东各大城市,只靠这些市场是没法让一型现代宽体机实现盈利的;而咱们当年成立商飞,不就是为了做一款市场化运作且能盈利的客机吗?要是做一款自主可控,能军用化不求研发赚钱的飞机,那交给一飞院和西飞来做不是更合适。

当然,我们说从商业客机的角度上来看,CR929这次完全排除西方供应、全面转为中俄自产,虽让人感觉有些意料之外;但从国际形势与国家安全的角度来看,那也确实是情理之中,国家安全毕竟高于商业利益。从上月中国驻俄大使出面表态,929项目依然在按照中俄双方合作推进的轨迹,正常的进行当中,再到这个月俄方的工业与贸易部部长出面明言都能看出来,“中俄”两字在CR929当中的分量,已经超越了商业在这个项目中的分量,从两国面对的现实状况出发考虑,CR929确实应该进行与西方脱钩的准备。

毕竟当年咱们从理性的角度决策,觉得西方社会不会傻到有钱不赚,但是现在看来西方还真就不能用理性去看待,传统的利益共同体想法已经没那么有用了,我们将来在东亚进行军事行动,非常可能会遭到西方在航空工业等领域进行的全面封锁与禁运,而且这种对抗还挺可能是长期的;这点俄罗斯已经帮咱们证明过了;这种时候有一种完全自主可控的飞机,让航空运输业维持正常运转,比这飞机能让商飞赚多少钱有价值的多。这大概才是要给CR929换血,让他全面中俄自主化决策背后的根源逻辑所在。

咱们也没法评价、CR-929这一次的全面战略转型,对我国的民用航空工业来说是一件好事,还是一件不那么好的事情。从商业的角度上来说,这样一型面向国际市场,面向我国航司国际飞行需求的客机,进行全面的与西方脱轨断链,在经济利益上肯定是要受到不小的影响的,但在未来可能面临的国际局势变化上,将供应链完全局限到中俄范围内,也并非不是不理性的决策,因为西方现在,确实实打实的断供了俄罗斯航司们进口飞机的航材供应,将来未必不会拿这套手段来对付我们,这一切就只有交给未来去证明了。

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