#杜冬[超话]#
早上好！这周按理不会再下雨了[嘻嘻]。早上特地走上桥上看看平时上班必经的公园俯览一下荷田，确实今年的荷花田缩水了比较多，往年图一有水的地方应该有一半的水面有荷花田，其余图片只要有水的地方应该全是荷田。荷田不给力，但今年的户外两个展点品荷园及精品园里的荷花长得非常好，弥补了一些遗憾。
早上好！这周按理不会再下雨了[嘻嘻]。早上特地走上桥上看看平时上班必经的公园俯览一下荷田，确实今年的荷花田缩水了比较多，往年图一有水的地方应该有一半的水面有荷花田，其余图片只要有水的地方应该全是荷田。荷田不给力，但今年的户外两个展点品荷园及精品园里的荷花长得非常好，弥补了一些遗憾。
#环球见闻#【百万富翁破产后隐居荒岛25年，只有狗和假人陪伴，现在顶不住了.....】来源：英国那些事儿
前段时间，澳大利亚一位年近80的老人通过媒体向人们求助，希望能以一个比较低的价格聘请一对中年夫妻跟他一起生活，偶尔照顾一下自己。
其它要求很简单，能在荒岛生存就行。
因为老爷子目前就是一个人带着一条狗和两个塑料模特住在一个荒岛上，已经住了25年。
这位现代鲁滨逊叫作大卫·格拉辛（David Glasheen），今年78岁，住在澳大利亚一个叫做约克角半岛的小岛上。
别看老爷子现在过得破破烂烂，在1980年代，他可是当地赫赫有名的百万富翁。
格拉辛最早在食品行业工作，后来跳槽到了咨询行业。
通过这份工作，他赚到了人生中第一桶金，随后跟兄弟一起入股了一家私人玩具公司，最终成了公司的董事长，在公司最鼎盛的时期，他身家甚至超过1000万澳元。
然后，股市崩盘了，格拉辛的公司变得一文不值。
接下来的一段时间里，格拉辛失去了一切，妻子儿女离他而去，付不起欠款的他被没收了房子……
格拉辛迷茫了，突然间一无所有的他失去了人生的方向。
好在他没有一直倒霉下去。
就在他生无可恋的时候，他遇到了一个女人。
那位女士向他表白，说她愿意抛弃一切，哪怕去荒岛都要跟他在一起。
格拉辛突然知道自己想干嘛了。
他从小在水上长大，如果搬到岛上居住的话，他有足够的能力保证自己的生活。
既然如今的生活让人麻木，为什么不去一个没有人的地方，过最自然的生活呢？
不过首先，格拉辛需要想办法搞到一个岛的居住权。
他找到了投资者，提出了一个在岛上建造度假村的计划。格拉辛跟投资者在调查完约克角半岛之后，表示会在这里修建一个拥有16间卧室的海滨度假村。
开发商相信了格拉辛的计划，出钱买下了这个岛，并且免费租给格拉辛46年。
但格拉辛根本没打算完成合约，他只是需要一个在岛上合法居住的权限而已。
得到了权限之后，他就带着女朋友，拎着一个行李箱搬到了岛上。
行李箱里装着三件衬衫，两条短裤，一件泳衣，一个手电筒，几本书，一罐辣椒粉和牙膏牙刷。
小岛上有一个在二战时建造的海滩小屋，格拉辛和女朋友就住在哪里。
没过多久，这位女士给格拉辛生下一个孩子。
但她意识到，这样的环境并不适合孩子的成长，于是跟格拉辛分手，带着孩子回到了城市。
从此，格拉辛开始了独自在岛上的生活。
78岁的格拉辛有一份能让他享受与世隔绝的生活的必需品清单。
包括太阳能，路由器，大量的书籍……和两个塑料模特。
他每年会回到城里一次，待上一个星期，把所有生活必需品都买齐，找人搭便船回家。
然后送点自酿啤酒感谢送他回家的船员们。
格拉辛会收集雨水饮用，而海洋则提供给他所需的所有蛋白质。
除此之外，他还会采集椰子、樱桃、李子一类的浆果。
格拉辛表示，自己就像生活在侏罗纪公园里一样。
自从来到荒岛之后，格拉辛再也没有回到城市的念头，他就这样孤独地待在了这个无人岛上，世界上发生的一切都与他无关。甚至整个新冠疫情对他来说，都只是网络上的新闻报道而已……
当然，生活在荒岛上并不全是乐趣，其中还有很多危险。
格拉辛最怕的是一只名叫Boxhead的鳄鱼，它比其它的鳄鱼要大，而且更有侵略性，时不时就会来到岛上。
每次看到它，格拉辛都得躲得远远的。
另外就是毒蛇，他曾经养过两只狗，但其中有一只被蛇给咬死了。
但更麻烦的，其实还是居住权的问题。
当年开发商让格拉辛住在岛上，是因为格拉辛承诺开发一个旅游度假村。
如今25年过去了，这度假村连影子都没见到。
于是当年的股东决定卖掉这个岛，赶走格拉辛。
法院也表示，格拉辛并没有按照合同去建造度假村，所以算是非法居住在岛上。
但格拉辛不走，即使是非法居住，他也要待在这个岛上寸步不离。
不过如今，格拉辛真的老了。
他表示：
“我不是18岁了，当你80岁的时候，身上就会开始生锈。如果有一天我摔倒了，甚至摔断腿，那就没办法工作了。所以最好能多找点人跟我一起住在岛上。”
而且他患有血栓，虽然狗子是他的好伙伴，但它也确实没办法处理这些问题。
如今格拉辛还是没有找到愿意跟他住在荒岛上的邻居。
但他表示，无论如何，他也不会离开这个住了25年的小岛回到城市。
时至今日，这位老人依旧住在那里，躲避着现代生活的压力……
PS：
最后附上一个格拉辛总结的《流落荒岛的前百万富翁小贴士》：
如果大家也要去无人荒岛生活的话，需要准备些什么呢？
1、确保你有充足的淡水供应
2、有备用发电机，不管是用燃料还是太阳能
3、准备一个医疗箱和一套基本的修理工具
4、钓鱼需要渔具和网
5、如果食物不足，要准备好干粮和罐头食品
6、保持个人卫生，最好带着点肥皂、牙膏和卫生纸
7、带着解闷儿的书和桌游
8、可以买一个家庭啤酒酿造工具包，这样就有酒喝了
9、准备一副备用眼镜（老花镜）
10、准备点银币，钱可能会派上用场，没准还能升值
11、有伴侣就最好。我正在寻找一位漂亮的女士，但我的两个塑料模特目前还不错……
前段时间，澳大利亚一位年近80的老人通过媒体向人们求助，希望能以一个比较低的价格聘请一对中年夫妻跟他一起生活，偶尔照顾一下自己。
其它要求很简单，能在荒岛生存就行。
因为老爷子目前就是一个人带着一条狗和两个塑料模特住在一个荒岛上，已经住了25年。
这位现代鲁滨逊叫作大卫·格拉辛（David Glasheen），今年78岁，住在澳大利亚一个叫做约克角半岛的小岛上。
别看老爷子现在过得破破烂烂，在1980年代，他可是当地赫赫有名的百万富翁。
格拉辛最早在食品行业工作，后来跳槽到了咨询行业。
通过这份工作，他赚到了人生中第一桶金，随后跟兄弟一起入股了一家私人玩具公司，最终成了公司的董事长，在公司最鼎盛的时期，他身家甚至超过1000万澳元。
然后，股市崩盘了，格拉辛的公司变得一文不值。
接下来的一段时间里，格拉辛失去了一切，妻子儿女离他而去，付不起欠款的他被没收了房子……
格拉辛迷茫了，突然间一无所有的他失去了人生的方向。
好在他没有一直倒霉下去。
就在他生无可恋的时候，他遇到了一个女人。
那位女士向他表白，说她愿意抛弃一切，哪怕去荒岛都要跟他在一起。
格拉辛突然知道自己想干嘛了。
他从小在水上长大，如果搬到岛上居住的话，他有足够的能力保证自己的生活。
既然如今的生活让人麻木，为什么不去一个没有人的地方，过最自然的生活呢？
不过首先，格拉辛需要想办法搞到一个岛的居住权。
他找到了投资者，提出了一个在岛上建造度假村的计划。格拉辛跟投资者在调查完约克角半岛之后，表示会在这里修建一个拥有16间卧室的海滨度假村。
开发商相信了格拉辛的计划，出钱买下了这个岛，并且免费租给格拉辛46年。
但格拉辛根本没打算完成合约，他只是需要一个在岛上合法居住的权限而已。
得到了权限之后，他就带着女朋友，拎着一个行李箱搬到了岛上。
行李箱里装着三件衬衫，两条短裤，一件泳衣，一个手电筒，几本书，一罐辣椒粉和牙膏牙刷。
小岛上有一个在二战时建造的海滩小屋，格拉辛和女朋友就住在哪里。
没过多久，这位女士给格拉辛生下一个孩子。
但她意识到，这样的环境并不适合孩子的成长，于是跟格拉辛分手，带着孩子回到了城市。
从此，格拉辛开始了独自在岛上的生活。
78岁的格拉辛有一份能让他享受与世隔绝的生活的必需品清单。
包括太阳能，路由器，大量的书籍……和两个塑料模特。
他每年会回到城里一次，待上一个星期，把所有生活必需品都买齐，找人搭便船回家。
然后送点自酿啤酒感谢送他回家的船员们。
格拉辛会收集雨水饮用，而海洋则提供给他所需的所有蛋白质。
除此之外，他还会采集椰子、樱桃、李子一类的浆果。
格拉辛表示，自己就像生活在侏罗纪公园里一样。
自从来到荒岛之后，格拉辛再也没有回到城市的念头，他就这样孤独地待在了这个无人岛上，世界上发生的一切都与他无关。甚至整个新冠疫情对他来说，都只是网络上的新闻报道而已……
当然，生活在荒岛上并不全是乐趣，其中还有很多危险。
格拉辛最怕的是一只名叫Boxhead的鳄鱼，它比其它的鳄鱼要大，而且更有侵略性，时不时就会来到岛上。
每次看到它，格拉辛都得躲得远远的。
另外就是毒蛇，他曾经养过两只狗，但其中有一只被蛇给咬死了。
但更麻烦的，其实还是居住权的问题。
当年开发商让格拉辛住在岛上，是因为格拉辛承诺开发一个旅游度假村。
如今25年过去了，这度假村连影子都没见到。
于是当年的股东决定卖掉这个岛，赶走格拉辛。
法院也表示，格拉辛并没有按照合同去建造度假村，所以算是非法居住在岛上。
但格拉辛不走，即使是非法居住，他也要待在这个岛上寸步不离。
不过如今，格拉辛真的老了。
他表示：
“我不是18岁了，当你80岁的时候，身上就会开始生锈。如果有一天我摔倒了，甚至摔断腿，那就没办法工作了。所以最好能多找点人跟我一起住在岛上。”
而且他患有血栓，虽然狗子是他的好伙伴，但它也确实没办法处理这些问题。
如今格拉辛还是没有找到愿意跟他住在荒岛上的邻居。
但他表示，无论如何，他也不会离开这个住了25年的小岛回到城市。
时至今日，这位老人依旧住在那里，躲避着现代生活的压力……
PS：
最后附上一个格拉辛总结的《流落荒岛的前百万富翁小贴士》：
如果大家也要去无人荒岛生活的话，需要准备些什么呢？
1、确保你有充足的淡水供应
2、有备用发电机，不管是用燃料还是太阳能
3、准备一个医疗箱和一套基本的修理工具
4、钓鱼需要渔具和网
5、如果食物不足，要准备好干粮和罐头食品
6、保持个人卫生，最好带着点肥皂、牙膏和卫生纸
7、带着解闷儿的书和桌游
8、可以买一个家庭啤酒酿造工具包，这样就有酒喝了
9、准备一副备用眼镜（老花镜）
10、准备点银币，钱可能会派上用场，没准还能升值
11、有伴侣就最好。我正在寻找一位漂亮的女士，但我的两个塑料模特目前还不错……
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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