一个戒指居然有四种戴法?被闺蜜追着问的款[挤眼]
精致的猪猪女孩必备的小钻戒
水滴型的钻戒不仅显大,比同级别的圆钻更具价格优势
自己也可轻松负担起的小千价位的钻戒
不仅一款可以四种戴法,单戴、叠戴、搭配戴都可以随心所欲
水滴型钻戒不仅显手指纤长,更有修饰手型
的视觉效果
#钻石戒指定制##戒指##婚戒定制##女戒##钻石对戒##水滴钻石# https://t.cn/R4CvT8n

追星女孩彩虹屁文案

❶ 我正开着日光灯玩手机,忽然觉得周围都暗了下来,原来是手机里你的美貌在发光。
❷ 你的容颜应该申请吉尼斯纪录。
❸ 哦天哪这死亡的自拍角度我居然也能从中窥见您的美貌,真不愧是我天上地下绝无仅有的可爱小宝贝!
❹ 美人杀人不用刀,勾魂夺魄全在腰。
❺ 这样的美貌是真实存在的吗?哪怕只有一天,也想用这张脸活一次!从头发到脚都是完美,即使是后脑勺也是惊人的美貌!这种程度的颜值真的合理吗?你的美貌在我心里收藏。比今天的你更好看的只有明天的你!这是什么宇宙大美女啊!
❻ 今天也为你的容颜跳起了华尔兹。
❼ 你真好看,我不是在夸你,我只是在提醒你。
❽ 以这样的脸蛋每天生活着是什么感受,真想体验一下!
❾ 同一时间,他在整理衣襟,我在确认脉搏。
❶⓿ 我觉得世界上所有的褒义词都适合你。
❶❶ 我和你去卢浮宫里偷雕塑,只有我被抓了出来。
❶❷ 我真的是服了你这个沉鱼落雁的仙女。
❶❸ 如果不是因为有屏幕隔着,那我这会应该不是被宝贝你的美貌重伤,而是直接死亡吧,这大概就是梦里会出现的可人了,为了你我要早睡!
❶❹ 昏迷,为什么会有明星出现在我的pyq?
❶❺ 我现在太开心了,如果我有酒窝我一定让你看看我笑的有多开心。但是我只有一个小小的梨涡,不够大气,那我就偷偷的告诉你吧。
❶❻ 我无法理解为什么会有你这么好看的人?
❶❼ 什么鬼啊,你这个大长腿。
❶❽ 哥哥美得像朵花,我弹起心爱的土琵琶。
❶❾ 维纳斯的贝壳都得让给你。
❷⓿ 你的眼中像是一望无际的星辰,一定是在你出生那天上帝把月亮捏碎了,放进了你的眼里,让我对你无限着迷。
❷❶ 今天为什么是阴天?因为太阳见了你,害羞的躲进了云朵。
❷❷ 我想我要因为以危险方法危害公共安全被抓走了。因为一看见你,我就心动到方圆十里都在地震。
❷❸ 用百分制来计算,一杯草莓牛奶的甜度约等于十,你等于十杯草莓牛奶。
❷❹ 每次看到好看的女孩子都觉得和你有点神似,我想这时间但凡称得上美人的,需得有几分像你。不过她们又都只能像你,因为你的可爱她们学也学不来。
❷❺ 你这辈子唯一的遗憾就是亲不到自己的脸呢。
❷❻ 你下次路过,能不能不勾走我的魂,带我走。
❷❼ 你就是春风,不停吹动着我的心。
❷❽ 我对你的爱就像拖拉机上山轰轰烈烈。
❷❾ 你简直是大陆颜值的标杆,即使是后脑勺也是惊人的美貌!连风和阳光都会嫉妒吧,好像从清纯漫画走出来的女主角,这样的美貌简直就是人类洗眼液!
❸⓿ 你的侧脸应该制定为国家一级宝物。
❸❶ 上帝的珠宝掉落一地,所以我看见满天繁星和你的眼睛。
❸❷ 如果可爱可以分等级,你一定是特等。
❸❸ 哥哥,这世上一切美好的事情,你的脸就占了99%!
❸❹ 因为是你,所以我想恋爱了。
❸❺ 你要是长得不好看,我还能和你一起吃饭看电影,可是你长得太好看了,我只想和你睡觉。
❸❻ 你简直是人类美学的奇迹。
❸❼ 你怎么长成这样?符合我全部想象。
❸❽ 你笑起来的一挑眉一眨眼, 胜春风温柔,胜夏花妩媚,胜秋月出尘,胜冬雪动人;世间所谓风花雪月,皆于你一颦一笑间黯然无色。
❸❾ 不知道为啥你要隔三差五发张自拍,我真的无语,要发就天天发,这是在拯救世界。
❹⓿ 今天的你也是宇宙独一无二的可爱,与众不同的可爱,表里如一的可爱,迷倒万千少男的可爱,说了再见也还是挥之不去的可爱,世界第一未解之谜,万千科学家用尽一生,所有的科学道理也解释不出的可爱。

#彩虹屁##彩虹屁男朋友##朋友圈文案##彩虹屁大赛##愚人节彩虹屁大赛#

#国际罕见病日#【罕见病女儿被判“活不过20岁” 母亲努力16年终破“魔咒”】今天是2月28日,第十四个“国际罕见病日”。尽管每种罕见病在全世界的患病率只是个位数(3%-5%),但目前已知的罕见病有6000-8000种,这几千种疾病的患者累加起来,全球的患者数量就达到了2.5-4.5亿,中国罕见病患者约在2000万左右。

罕见病的患者非常艰难,一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”,很难诊断,也很难治疗;二是即便有对症的办法,看病用药的价格也极其昂贵,一年数十上百万的医药费很常见;三是很多罕见病都有生命威胁,或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病,妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线,一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述:

2004年是我人生最大的分水岭。那一年,我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查,网上的信息也不多,但有一句话我记得很清楚。有一个人说,粘多糖症无药可治,得了这种病的小孩,活不过20岁。那一瞬间,我感觉被人蒙头打了一棒,脑子里是空白的,但眼泪已经掉下来了,好像是一个不需要思考的生理反应。

随着对疾病的了解,我们也陷入了深深的自责,这是一种先天性遗传病,甜甜没有做错什么,是因为我们体内有基因缺陷,才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久,她的爷爷奶奶曾经提出过,是不是再要一个孩子,被我拒绝了。我理解老人是为我们打算,但如果再生一个孩子,我们该怎么面对甜甜呢,说爸爸妈妈可能要放弃你了,就因为你的病治不好吗?我做不到。

下半年我就辞掉了在西安的工作,一个人到了北京。到北京以后,我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班,周末跑医院。后来我们才知道,台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上,我和甜甜爸爸聊天的时候,两个人都有些落泪,我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了,一年100万起,天文数字,不敢想。对比之下,台湾这些家庭实在是太幸福了,我们不敢想的未来,他们已经在享受了。

后来我得知了一个信息。美国有一个公司,正在研发针对粘多糖症4型的药物,并且给亚太地区开放了试药权,20个,全部放在台湾。2010年6月,这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛,为了争取试药的机会,我狠狠心买了机票,带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了,但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了,所以哪怕是万分之一的希望,我也愿意尽百分之百的努力。在会场,我们碰到了台湾的蔡琼玮会长,以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外,她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动,他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一,孩子有救了。

2011年的3月,林医生打电话告知我,美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了,原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保,所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的,其实家里早就商量好了,如果试药的效果好,我们可以卖房子来换药,但就连这个解释的机会都没有给我。后来,蔡琼玮会长来安慰我,说台湾有今天的试药机会,是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年,政府才同意给我们买单,药企才愿意进来,你们大陆想用药,要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得,一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企,他们对于个体需求是不敏感的,只有当你代表一个群体去争取的时候,别人才看得到你。

2012年的时候,我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心,正宇,是我名字的谐音,也有“正大宇宙”的意思,我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来,有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动:专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于,让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉,也让他们知道有一个组织始终在关注他们,帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的,我们做过调查,平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子,有些病情很重的孩子已经发展到脑部了,他们不知道疼,会自己伤害自己,家长的眼睛24小时不能离开。

另一件事是我们成功拿到了药企的试药权,就像10年前的台湾一样。2016年,我们送了4个患者去德国试药,2017年和2018年,我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求,一是试药期只有一年,二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了,我和他们说,虽然用药是免费的,但我们这些孩子去试药,是为你们做贡献的,而且我们的家长都是放弃工作陪过去的,现在你还要他来承担生活开支,这不符合国际惯例。另外,一年时间也太短了,很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬,最终也妥协了,把试药时间延长到了两年,还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言,这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额,满世界追着药企跑,连坐上谈判桌的资格都没有。现在,中国的粘多糖患者坐在家里,国外的企业会主动找上门来,我们以组织的名义和他们谈,拿到最优厚的条件。

希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物,是否可以在这方面多做引导;为了鼓励国内药企去研发罕见病用药,是否可以给他们一些税收优惠和市场政策,就像美国那样。当然,这都是我个人的粗浅看法,仅做参考。无论如何,罕见病只是一种叫法,本质上,它和其它所有疾病并没有什么不同,理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 麦当劳改名金拱门了?纪梵希第一个表示不服!
  • 载入龙胜史册|见证桂三高速全线通车!从此拉近你我的距离!
  • 倒车几次不入坑?昆明出现“女性专用车位”! 你怎么看?
  • 女孩遭萨摩耶袭击!爷爷寻错仇,二哈主人无辜被打委屈哭了
  • 中国留学生在澳洲被群殴,伤势严重,中国大使馆发文介入调查!
  • 儿媳送婆婆到法院告自己 到底孝还是不孝?
  • 清理僵尸粉被转账 清粉工具其实就是一个骗局
  • 尼泊尔一大客车坠河造成47人死亡
  • 麦当劳改名金拱门后,保险公司纷纷改名……
  • 42岁钟汉良晒素颜自拍,简直就是不老童颜啊,皮肤比女人还水嫩!
  • 又是别人家学校!南开大学推出学生夫妻宿舍
  • 小女孩遭萨摩耶袭击,家长却打了哈士奇和主人!哈士奇表示,我也很无奈啊……
  • 在澳中国留学生被围殴 中使馆谴责并促澳方调查
  • 主播打女友被拘留!死亡宣告女友YuCX个人资料图片微博介绍
  • 刘涛跟王珂发飙 怒摔工具拒绝跟他说话
  • 【明星娱乐】刘烨录节目怒摔手机,疑似与章子怡争吵不断
  • 关爱还是歧视?昆明现“女性专用车位”引发网友讨论 你觉得呢?
  • 工信部约谈运营商:方便用户更改套餐 现阶段可人工办理
  • 库里扔牙套罚5万,殊不知让NBA有嘻哈味道的艾弗森被罚过多少
  • 沈阳警方破获特大制毒贩毒案,涉案毒品10余吨!