我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

(好友间的关系是如何变淡的?)为什么没人承认,是社会资源地位见识差距变大,你的苦闷他无法理解,他的彷徨在你而言,是变相炫耀。
两个人无话可说,只能叙旧,直到过去被反复咀嚼,淡而无味,又碍于情面,怕被指责势利,还要勉强维持点赞的情分。当然,有很多超越阶级的友谊,但两者的见识和思辨力,一定是对等的。许多年少时闯祸的朋友,只能被拿来怀念,许多因为恩情而结缘的人,也只适合报恩。朋友是需要交换观点的人,而不仅仅是交换感情。我越来越觉得,要从同路者中寻找朋友,而不是硬拽着朋友一道上路。到了分岔口,温柔道别就好,过年时发一句“新年快乐”,也好过两个人口不对心地把酒话桑麻。

简短走心适合发朋友圈的句子

1.随时随性随缘,随你随喜随遇而安!

2.世上所有的道理,敌不过一句随便你。

3.我曾试过销声匿迹,最终也无人问及。

4.你生来就值得被爱,这点你无需质疑。

5.道理我都懂,可我要的不是道理,是你。

6.长大真的很没意思,连快乐都裹着一层苦。

7.你要堕落,神仙也救不了;你要成长,绝处也能逢生。

8.人最大的善良,大抵就是看出了你的为难,便不难为你。

9.世上的事情都经不起推敲,一推敲,哪一件都藏着委屈。

10.所谓一见钟情不过见色起意,所谓日久生情不过权衡利弊。

11.这世上唯独爱和吃不能凑合,毕竟心和胃都太小不能亏待。

12.有缘无分这个词很俗气,但很适合各种理由的不能在一起。

13.所有人都在催你长大,我只愿你活在当下,不受人间疾苦。

14.浪漫是一袭美丽的晚礼服,但你不能一天到晚都穿着它。

15.行动是治愈恐惧的良药,而犹豫.拖延将不断滋养恐惧。

16.我微笑。在任何我难过或者快乐的时候,我只剩下微笑。

17倘若心中愿意,道路千千条。倘若心中不愿意,理由万万个。

18.跟生活玩,别太认真了,反正最终没谁能活着离开这场游戏。

19.成功的时候不要忘记过去;失败的时候不要忘记还有未来。

20.人生就象饺子,岁月是皮,经历是馅,酸甜苦辣皆为滋味。

21.人生就像愤怒的小鸟,每次你失败的时候,总有几只猪在笑。

22.我象村里最年轻的人一样年轻,象村里最年迈的人一样年迈。

23.动了真感情的人都会喜怒无常,因付出太多,难免患得患失。

24.人总是这样,拥有的时候你嫌烦,失去的时候才知道有多重要。

25.凡事先讨好自己,至于别人,分交情,看心情,做人就要酷一点。

26.世界上最永恒的幸福就是平凡,人生中最长久的拥有就是珍惜。

27.一个人如果不能从内心去原谅别人,那他就永远不会心安理得。

28.愿你执迷不悟时有人陪你颠沛流离,愿你幡然醒悟时物是人是。

29.毁灭人只要一句话,培植一个人却要千句话,请你多口下留情。

30.我们应该不虚度一生,应该能够说:“我已经做了我能做的事。

31.没人挡风遮雨,就自己撑起一片天。别总自顾可怜,谁活着都挺难。

32.不浪费时间,每时每刻都做些有用的事,戒掉一切不必要的行为。


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 朴宰灿_JaeZzangD 回归公告#朴宰燦[超话]##朴宰灿# Hi,还在等待我们的粉丝们: 喜欢一个人本该就是一件细水长流的事情这是我们的基调,默默的陪伴
  • 很多男人能力有限,照顾家庭已经精疲力尽了,没有余力照顾对象的感受,才让女方产生“他不爱我了”的错觉。贲,剥,复,无妄,就这样形成了一个轮回,于爱情是这样的,于事
  • #天气即天意# 真正时时看见、看着无常的心, 获得真正内在的平静安详。最近哪吒很火,看哪吒想要逆天改命时,突然想起了仙剑四中的场景,云天河最后以失明的代价换来
  • 你一定不能错过青曲社~十一期间票务预订已经全面开启咯,戳右边地址可直接在线选座购票: 10月1日-10月8日,凡是到青曲社鼓楼店购票,均赠送明信片一张哦~明信片
  • 另一个应该是铜镀银,声音ok,但是就是他之前搞坏了我的m5接口,修修又几百[允悲]。出的原因是,我收了个耳廓和我更像的m5,嘿嘿嘿,带的更舒服。
  • #美丽古都 魅力鼓楼# 说到吃的,到南京最不能错过的就是“南京大牌档”。大牌档展现的不仅是独特的金陵菜系,更是一种南京城饮食、文化的象征,你还记得你去过的第一家
  • 还有,欢迎你来我们家呀,爸爸妈妈已经很爱你啦保安日记可能要停更啦,因为我感觉负面情绪要学会自己缓解,我又不是小孩子了,不应该像小孩子一样还傻傻的以为世界上的人都
  • (突然发现,我逐渐掌握了废话文学的精髓,我原本也是不想的) 现在有的书真的太鸡汤了,这一大杯鸡汤下去,脑袋都冒烟儿,越看下去,越失去了生活的乐趣。(@网易云音乐
  • 我00年的,大概0.35吧,摩羯座,普通人长相,长的不高158,平时比较甜妹但偶尔也会酷一下嘿嘿,贵州人常驻贵阳,在陕西读书马上大四毕业,未来发展地区还在考
  • 人的精力有限,书永远读不过来,用她的话说,只能“圈养”一切只为使用方便,书到用时方恨少,藏书也是欣赏玩味的一种境界。据她回忆,在70年代末至80年代初,是她疯狂
  • 距气胸谋杀我已经八年没有什么比自己压迫自己更加恐怖闭塞的天气 覆盖在我身体上的乌云八月的噩梦里 没有氧气一次次失败地导演吐息即便劫后重生下雨时我的疑心是它的后遗
  • 搞个置顶[哇][哇]主推浪配好感很多,大喜,实质家族博爱[抱一抱][抱一抱]探索ingcp无雷,哪里都可以磕一嘴产出正在疯狂建设,置顶一般,但后面会写其他✘大众
  • 3月7日,三峡能源复盘简析: 日内走势上,开局冲高,然后回落,午后震荡走低,量能依然较低。 从早盘开局不难发现,绿电是有爆发动作的,但被大盘拖累,戛然而止! 整
  • 不过二周目满月翻车两次,这个boss可是一周目我觉得最简单的,碎星的战斗祭奠竟然还要触发前置任务,一脸蒙圈,我一直以为是满月打完就可以[doge][doge][
  • “每天杀一只大白马祭天,今天轮到三安光腚”、“四安变三安,三安变二安,今天二安变一安了”、“这是我认为最恶心的股票”……三安光电今日跌7.05%,成交额32.1
  • 最近几天,林心如担任总制作人的悬疑片《华灯初上》播出,获得好评无数。 在第一季最后,久未露面的霍建华,客串了一个犯人角色。 两个人再一次给网友,来了一波狗粮。
  • @微博抽奖平台 想了想还是用这个吧,我琢磨琢磨就会了吧…… 其实前任有新欢,也是可以挽回的,但是也要分情况,因为有的人去找新欢了是因为不再喜欢旧爱了,这类挽回其
  • 前天和胡姐约了 吃的很爽很撑 最后我的电动车没电了推着走了好久 生怕我长肉肉了 这也就算了最后还被电动车刮单脚踝 当时疼的我冒汗[裂开]肿了两天今天才好点[裂
  • 很多事情,错过了就没有了,就会变的,广州南宁昆明成都半[赞啊]永久纹眉培训缘份也是。人心就像一个容器,装的快乐 南京郑州天津北京半[赞啊]永久培训多了,烦恼自然
  • 简称就是看到帅哥不自觉的皱眉头(实际内心疯狂赞美)攻能有听到心声的能力~一遇见就听到受的疯狂赞美EMMM然后攻就是对受开始产生了兴趣~之后的事情就宝子们自己去看