陈烁打算再找一份工作了。
目前的收入并不是不够他自己花，他的手头上也有点积蓄，足够他小小奢侈一把。可现在情况不同了，Sean的生日就在不久后，他想给对方买个包——之前一次约会，看电影前陈烁发现的，Sean夸了一句“这包还不错”——陈烁暗暗记下那款包的名字和模样，还有可以抵他兼职半年工资的价格。
离Sean的生日具体来说是45天，目前只有周末的时候，他工作一整天才能进账两百块，这远远不够。陈烁打算去问问酒吧的经理，看最近有没有什么吧台表演需要到他的——表演两小时就可以有两百块，可这种机会不多。
“小陈，还是要炒米粉？” 炒面摊的老板已经认识这位熟客，每次来，他只会点最便宜的、五块钱的三丝炒米粉，加肉要多两块，他从来舍不得。
“嗯。” 陈烁点点头。
“好咧。” 老板挑了一颗比较大的鸡蛋，刚要敲破，就听到陈烁在问：“炒米粉都是加鸡蛋的吗？”
老板一头雾水，他摆摊这么久，这学生也吃了这么久，他头回听到对方这样问。放眼整个广州，哪个炒面摊位上炒米粉不加鸡蛋？鸡蛋是基础且标准的配置，不额外收钱。
“对，都是要加的。” 老板还是回答。
陈烁又问：“那我不加，可以少一块钱吗？”反正鸡蛋被那么多米粉碾碎，最后也没吃出来什么味道，与其这样，还不如省下来，这样每天就可以有多两块进账，四十五天，也就是九十块钱。
老板头回听人这么说，楞了一会，才笑着说：“不加鸡蛋炒出来就不好吃了，传出去我招牌不就砸了。这样，你下次自己带个鸡蛋过来，我少收你一块钱。”
陈烁还是吃了五块钱的炒米粉。他吃饭不讲究，只为了填饱肚子，加不加鸡蛋其实他也吃不出来，但他一盘算，自己去买鸡蛋，确实能省几毛钱。
囫囵吃完饭，他走了一会喘口气，就跑去酒吧和经理询问情况。经理得知他这段时间急需用钱，答应安排每周三次吧台表演都让他上去。
三天后，陈烁找到一份大排档服务生的工作，一小时十块，多劳多得，晚饭点工作，每天后厨的剩菜也能带走，这能省下不少钱。
陈烁很珍惜这份工作，哪怕睡眠时间被更多的压缩他也乐此不疲。
他的每天都像上了发条一样，在学校、酒吧、大排档不停转场，以至于Sean出现在他面前的时候，他才想起自己已经一周没有找他了。
“你最好和我解释一下，一周都不联系我是去干什么？” Sean气呼呼地堵住他，要不是他来得及时，不然这会陈烁又要去到他不知去哪里找起的新工作点了。
陈烁掏出手机，想说不应该啊，他是有发短信告诉Sean最近在干嘛的。结果掏出手机一看，手机欠费了，那条解释的短信没能发出去。他有些咋舌，“对不起，我手机欠费了，忘记和你说了……”
Sean拿出手机，打了个电话，“给之前那个号码充一千块钱话费。” 而后他挂掉电话， 示意陈烁继续说。
陈烁自然看出来他在生气，他想上前拉他的手说几句软话，可他刚从大排档下班，浑身都是汗臭味和油腻腻的油烟，他不想这样去碰Sean。
他退开了一些，说：“找了个新工作，有点忙。”
“怎么又找新工作？你又缺钱了？你缺钱怎么不告诉我？当我这个男朋友是摆设是吗？”
“我……”
“又想说不想要我的钱是不是？你收一次又不会死！”
“我不能收。” 陈烁坚持。不仅是因为这钱是为了给对方买礼物，哪怕不买，他也不希望别人觉得他和Sean在一起是因为他的钱。
“我不缺钱。”陈烁说，“只是上一份工作没了，找了个新的补上。”
Sean气得要跺脚，他被家里的事搞得火大，想来找小男友约会开心开心，结果对方不给自己发消息就算了，电话不接短信不回，一找，发现又是因为那消耗廉价劳动力的工作把自己忘了。
“没有觉得你是摆设，没有不想你。”陈烁知晓Sean这人的脾性，他这样冲自己发火，无非是心疼自己、念着自己，气自己不想着他。“明天没有工作，明天陪你吃饭，好不好？”
看着对方一脸诚恳，Sean瘪瘪嘴，气也消了一半，“吃饭没有？”
“吃了。” 陈烁说。今天大排档生意太好，后厨没剩什么菜，他其实没吃着。
“我没吃，陪我去吃。”Sean看他越发瘦的脸颊，知道对方最近肯定又没怎么好好吃饭，上前拉着人就往不远处的车走。
上了车，封闭的空间更显得他身上的气味重。Sean有点洁癖，但没说什么。车子拐向一家商场，Sean说：“想买衣服了。”
他拉着陈烁在店里挑挑拣拣，最后选的都是陈烁尺码的衣服。
陈烁知晓他的意思，刷卡时把兜里那张卡递了出去，被Sean拦住，“我买我的衣服，你付款干嘛？”
最后还是Sean付款的。这么一折腾，约好的那家餐馆已经关门打烊，两人先吃了个闭门羹 。
无奈，只能把目光转向附近的店铺，只有一家居酒屋，口味一言难尽，Sean嘴巴挑剔，吃了两口就撂筷子，倒是陈烁把点的东西都吃了。
Sean干脆就看着他吃饭。
陈烁人很瘦，胃口挺大——至少自己吃不完的东西他都能包圆。他吃饭速度很快，吃相却不让人觉得讨厌，反而很有食欲，总觉得他手里的东西都比别人的好吃。
“好吃吗？” Sean问他。
“嗯。” 陈烁点点头，问他：“你不吃吗？”
“看你我就吃饱了。” 这句话有点歧义，Sean又补充，“是褒义，说你秀色可餐。”
陈烁难得的，耳廓红了一圈。
“明天不工作的话，今晚能不能也给我？” Sean问他。
陈烁向来无法拒绝他。
他们去了附近的W。他们第一次就是在这里，陈烁刷了他攒了两个月的钱，开了一间套房，没做。
但也就是他意乱情迷还能因为自己的犹豫而停手，Sean才开始真正喜欢他。
陈烁不改动不动要付款的毛病，被Sean拉了回来，说自己在W定了一间房三个月，不用出钱。
陈烁洗了个澡才凑过来和Sean接吻，Sean贴着他问：“知不知道下下个月5号是什么时候？”
“嗯。” 陈烁从喉咙间挤出模糊的一声。
“我的生日。那天你得留出来给我。” Sean提前跟他预约。之前有不少时候，他临时去找陈烁，结果都遇上陈烁在打工——他真的怀疑这个人不睡觉，一天二十四小时都在打工——最后要么是Sean把场包圆了让他早下班，要么就是在原地苦等。
他可不想自己生日还得坐在大排档门口等他下班。
“好。” 陈烁摸了摸他的脸颊。
“那说好了。不能忘记。” Sean咬了咬他的手指，但终究不舍得用力，牙齿只在指尖留下一个浅浅的牙印。
“不会忘的。” 陈烁再三保证。
到了那天，陈烁刚过零点就给Sean发短信，祝他生日快乐。Sean直接给他打了电话，说他和朋友在生日趴上，已经开始庆祝了，叫他赶快过来。
陈烁一出门，就已经有司机在等着接他过去。
他穿着Sean半撒娇半强硬塞给他的衣服，怀里抱着那个一万七千块的包——他还和经理预支了一个月的薪水，专柜没有货，还去问了身边的女生，从一个代购手里拿到这个包。
聚会的地点是一个高级会所。陈烁第一次来的时候因为衣着不标准被挡在门外，在雨中等了Sean三个小时。吸取教训，Sean早早和人打招呼让陈烁进来。
穿着那身几万块的衣服，一踏进这个会所，陈烁还是有点怯，他难以形容这种感觉，名牌衣服给他的武装不足以让他适应周遭纸醉金迷的氛围。
按着Sean给的门牌号，他找到房间。一开门，门内的人都听了动作，眼神齐刷刷投过来。
Sean最快反应过来，迎了上去，他已经被人灌了几杯酒，两颊的红晕昭示着他的微醺，“宝宝，你来啦？”
他搂着陈烁亲了亲，看见他手上的礼物盒，“怎么给我买礼物？说了不要给我买礼物的呀？你赚钱多不容易。”
陈烁看着他皱眉，笑了笑，递给他礼物盒，“生日快乐。”
周围的人什么名牌货没见过，但Sean小男友送的礼物他们倒是好奇，众人凑过来，起哄让Sean现拆礼物。Sean头脑晕乎乎，竟就此答应了。
他从繁琐的包装中拿出那只蓝色的包，有人挑起话头：“这个和你今天背的是同一款吧？”
Sean的那只包就躺在沙发上，同样的款式，同样的蓝。
Sean那天在说了喜欢的十分钟后，去个卫生间的时间，就付款成功，后来接到快递，随手把包丢进柜子里，倒是今天出门要找一个大一点的包，才想起了这个东西的存在。
“看来你们两眼光差不多啊。” 有人打着哈哈，试图缓解这尴尬的气氛，众人也识趣地说着，想把这个话题盖过去。
“不是，” 有人眼尖地看到包上的金属，“这金属不对啊，刻字也奇怪。和你那款完全不一样，你该不会买到假的了吧？”
一瞬间，所有人的目光又重新聚焦在陈烁身上。
陈烁慌乱地看着对方说的金属，仔细地看了许久也看不出什么。
是了，他没买过真的，怎么会知道这假的假在哪里？
目前的收入并不是不够他自己花，他的手头上也有点积蓄，足够他小小奢侈一把。可现在情况不同了，Sean的生日就在不久后，他想给对方买个包——之前一次约会，看电影前陈烁发现的，Sean夸了一句“这包还不错”——陈烁暗暗记下那款包的名字和模样，还有可以抵他兼职半年工资的价格。
离Sean的生日具体来说是45天，目前只有周末的时候，他工作一整天才能进账两百块，这远远不够。陈烁打算去问问酒吧的经理，看最近有没有什么吧台表演需要到他的——表演两小时就可以有两百块，可这种机会不多。
“小陈，还是要炒米粉？” 炒面摊的老板已经认识这位熟客，每次来，他只会点最便宜的、五块钱的三丝炒米粉，加肉要多两块，他从来舍不得。
“嗯。” 陈烁点点头。
“好咧。” 老板挑了一颗比较大的鸡蛋，刚要敲破，就听到陈烁在问：“炒米粉都是加鸡蛋的吗？”
老板一头雾水，他摆摊这么久，这学生也吃了这么久，他头回听到对方这样问。放眼整个广州，哪个炒面摊位上炒米粉不加鸡蛋？鸡蛋是基础且标准的配置，不额外收钱。
“对，都是要加的。” 老板还是回答。
陈烁又问：“那我不加，可以少一块钱吗？”反正鸡蛋被那么多米粉碾碎，最后也没吃出来什么味道，与其这样，还不如省下来，这样每天就可以有多两块进账，四十五天，也就是九十块钱。
老板头回听人这么说，楞了一会，才笑着说：“不加鸡蛋炒出来就不好吃了，传出去我招牌不就砸了。这样，你下次自己带个鸡蛋过来，我少收你一块钱。”
陈烁还是吃了五块钱的炒米粉。他吃饭不讲究，只为了填饱肚子，加不加鸡蛋其实他也吃不出来，但他一盘算，自己去买鸡蛋，确实能省几毛钱。
囫囵吃完饭，他走了一会喘口气，就跑去酒吧和经理询问情况。经理得知他这段时间急需用钱，答应安排每周三次吧台表演都让他上去。
三天后，陈烁找到一份大排档服务生的工作，一小时十块，多劳多得，晚饭点工作，每天后厨的剩菜也能带走，这能省下不少钱。
陈烁很珍惜这份工作，哪怕睡眠时间被更多的压缩他也乐此不疲。
他的每天都像上了发条一样，在学校、酒吧、大排档不停转场，以至于Sean出现在他面前的时候，他才想起自己已经一周没有找他了。
“你最好和我解释一下，一周都不联系我是去干什么？” Sean气呼呼地堵住他，要不是他来得及时，不然这会陈烁又要去到他不知去哪里找起的新工作点了。
陈烁掏出手机，想说不应该啊，他是有发短信告诉Sean最近在干嘛的。结果掏出手机一看，手机欠费了，那条解释的短信没能发出去。他有些咋舌，“对不起，我手机欠费了，忘记和你说了……”
Sean拿出手机，打了个电话，“给之前那个号码充一千块钱话费。” 而后他挂掉电话， 示意陈烁继续说。
陈烁自然看出来他在生气，他想上前拉他的手说几句软话，可他刚从大排档下班，浑身都是汗臭味和油腻腻的油烟，他不想这样去碰Sean。
他退开了一些，说：“找了个新工作，有点忙。”
“怎么又找新工作？你又缺钱了？你缺钱怎么不告诉我？当我这个男朋友是摆设是吗？”
“我……”
“又想说不想要我的钱是不是？你收一次又不会死！”
“我不能收。” 陈烁坚持。不仅是因为这钱是为了给对方买礼物，哪怕不买，他也不希望别人觉得他和Sean在一起是因为他的钱。
“我不缺钱。”陈烁说，“只是上一份工作没了，找了个新的补上。”
Sean气得要跺脚，他被家里的事搞得火大，想来找小男友约会开心开心，结果对方不给自己发消息就算了，电话不接短信不回，一找，发现又是因为那消耗廉价劳动力的工作把自己忘了。
“没有觉得你是摆设，没有不想你。”陈烁知晓Sean这人的脾性，他这样冲自己发火，无非是心疼自己、念着自己，气自己不想着他。“明天没有工作，明天陪你吃饭，好不好？”
看着对方一脸诚恳，Sean瘪瘪嘴，气也消了一半，“吃饭没有？”
“吃了。” 陈烁说。今天大排档生意太好，后厨没剩什么菜，他其实没吃着。
“我没吃，陪我去吃。”Sean看他越发瘦的脸颊，知道对方最近肯定又没怎么好好吃饭，上前拉着人就往不远处的车走。
上了车，封闭的空间更显得他身上的气味重。Sean有点洁癖，但没说什么。车子拐向一家商场，Sean说：“想买衣服了。”
他拉着陈烁在店里挑挑拣拣，最后选的都是陈烁尺码的衣服。
陈烁知晓他的意思，刷卡时把兜里那张卡递了出去，被Sean拦住，“我买我的衣服，你付款干嘛？”
最后还是Sean付款的。这么一折腾，约好的那家餐馆已经关门打烊，两人先吃了个闭门羹 。
无奈，只能把目光转向附近的店铺，只有一家居酒屋，口味一言难尽，Sean嘴巴挑剔，吃了两口就撂筷子，倒是陈烁把点的东西都吃了。
Sean干脆就看着他吃饭。
陈烁人很瘦，胃口挺大——至少自己吃不完的东西他都能包圆。他吃饭速度很快，吃相却不让人觉得讨厌，反而很有食欲，总觉得他手里的东西都比别人的好吃。
“好吃吗？” Sean问他。
“嗯。” 陈烁点点头，问他：“你不吃吗？”
“看你我就吃饱了。” 这句话有点歧义，Sean又补充，“是褒义，说你秀色可餐。”
陈烁难得的，耳廓红了一圈。
“明天不工作的话，今晚能不能也给我？” Sean问他。
陈烁向来无法拒绝他。
他们去了附近的W。他们第一次就是在这里，陈烁刷了他攒了两个月的钱，开了一间套房，没做。
但也就是他意乱情迷还能因为自己的犹豫而停手，Sean才开始真正喜欢他。
陈烁不改动不动要付款的毛病，被Sean拉了回来，说自己在W定了一间房三个月，不用出钱。
陈烁洗了个澡才凑过来和Sean接吻，Sean贴着他问：“知不知道下下个月5号是什么时候？”
“嗯。” 陈烁从喉咙间挤出模糊的一声。
“我的生日。那天你得留出来给我。” Sean提前跟他预约。之前有不少时候，他临时去找陈烁，结果都遇上陈烁在打工——他真的怀疑这个人不睡觉，一天二十四小时都在打工——最后要么是Sean把场包圆了让他早下班，要么就是在原地苦等。
他可不想自己生日还得坐在大排档门口等他下班。
“好。” 陈烁摸了摸他的脸颊。
“那说好了。不能忘记。” Sean咬了咬他的手指，但终究不舍得用力，牙齿只在指尖留下一个浅浅的牙印。
“不会忘的。” 陈烁再三保证。
到了那天，陈烁刚过零点就给Sean发短信，祝他生日快乐。Sean直接给他打了电话，说他和朋友在生日趴上，已经开始庆祝了，叫他赶快过来。
陈烁一出门，就已经有司机在等着接他过去。
他穿着Sean半撒娇半强硬塞给他的衣服，怀里抱着那个一万七千块的包——他还和经理预支了一个月的薪水，专柜没有货，还去问了身边的女生，从一个代购手里拿到这个包。
聚会的地点是一个高级会所。陈烁第一次来的时候因为衣着不标准被挡在门外，在雨中等了Sean三个小时。吸取教训，Sean早早和人打招呼让陈烁进来。
穿着那身几万块的衣服，一踏进这个会所，陈烁还是有点怯，他难以形容这种感觉，名牌衣服给他的武装不足以让他适应周遭纸醉金迷的氛围。
按着Sean给的门牌号，他找到房间。一开门，门内的人都听了动作，眼神齐刷刷投过来。
Sean最快反应过来，迎了上去，他已经被人灌了几杯酒，两颊的红晕昭示着他的微醺，“宝宝，你来啦？”
他搂着陈烁亲了亲，看见他手上的礼物盒，“怎么给我买礼物？说了不要给我买礼物的呀？你赚钱多不容易。”
陈烁看着他皱眉，笑了笑，递给他礼物盒，“生日快乐。”
周围的人什么名牌货没见过，但Sean小男友送的礼物他们倒是好奇，众人凑过来，起哄让Sean现拆礼物。Sean头脑晕乎乎，竟就此答应了。
他从繁琐的包装中拿出那只蓝色的包，有人挑起话头：“这个和你今天背的是同一款吧？”
Sean的那只包就躺在沙发上，同样的款式，同样的蓝。
Sean那天在说了喜欢的十分钟后，去个卫生间的时间，就付款成功，后来接到快递，随手把包丢进柜子里，倒是今天出门要找一个大一点的包，才想起了这个东西的存在。
“看来你们两眼光差不多啊。” 有人打着哈哈，试图缓解这尴尬的气氛，众人也识趣地说着，想把这个话题盖过去。
“不是，” 有人眼尖地看到包上的金属，“这金属不对啊，刻字也奇怪。和你那款完全不一样，你该不会买到假的了吧？”
一瞬间，所有人的目光又重新聚焦在陈烁身上。
陈烁慌乱地看着对方说的金属，仔细地看了许久也看不出什么。
是了，他没买过真的，怎么会知道这假的假在哪里？
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
跟小姐姐在快要打烊的时候坐下，已经吃饱也还是找家店坐下来“意思意思”并吃光光，就着两杯柠檬水一直聊一直聊。本开开心心回家，路遇两个喝醉的油腻胖子语言调戏，真想上去来个切别摔。。。想起这两天的热搜看着空荡荡的马路还是压住火气快速离开了，回家坐下来有愤怒有失望有无措，所以这些人是不看新闻不会自我反思还是恬不知耻本性如此？
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