虽然已经过了12点 但还是要记录这一天
6.11
1⃣️很顺利的意外同时拿到了两个红本 不是豪宅 但确实很开心 值得纪念
从小到大我几乎从来不会主动开口要任何东西 零花钱 礼物 喜欢的文具 衣服 都是爸妈主动给 要么早就准备好了 要么主动问要什么 再去做选择 要么就用攒的零花钱买 虽然我从来都不缺什么 但好像在我的认知我受到的教育里 “主动开口要”会是有点“不够懂事”“索取”仿佛是有点“不够理直气壮” 他们没有向父母索取 所以我也不应该向父母索取 只要自己努力就可以过得很好 拥有更好的
长大之后这些世俗不过是房和车 我也没有开口要过
可是父母还是非常积极主动的想要给我这些 尤其是前年在跨过我觉得是生死坎的时候 他们非常想要努力的证明 这些世俗的东西 可以让我在这受苦的世界上多一点留恋和牵挂 让我多一点记得他们的爱
当我看到本子上“单独所有” 四个字就像是一个新名字 一个成语 一个感情的体现 虽然世俗 但确确实实传达了一种感情 原来爸妈一直致力于给我的不仅仅是最好的 还是让我有底气的 单独给你 只此一份 无论是好是歹 只属于你
他们没有要第二个孩子 小时候我也强烈要求过再生一个可以和我作伴 长大后我也说过我可以帮忙带孩子 但他们还是坚持不要 因为想让我觉得父母能给孩子的爱 给孩子的精力给孩子的心血 全都给了我 无论我觉得这份爱有多少分 多少份量 但至少全都给了我
这是他们的心意 是他们的选择 我想我越长大 越能感受的强烈

2⃣️今天吵了架从家里出来走的 气的开了车就走 打电话我也不会回头的那种 非常生气
他巴巴也开了车跑来 结果还是在这边又重新吵了一家
晚上回程只能两个人开两个车 他一直在前面 说我绝不需要开导航 他会开得慢 不走高速也没问题 路上确实让我觉得更加安心了些 也觉得很好笑 两个人开两个车 也值得纪念了
觉得又温馨又有点气又好笑开了半路 有条新修的路 我今天还特意没走 想着下次一起走一下比较好 回程的时间我看他打了转向灯 想着是要带我走新路感受一下吧!还挺开心 如果不是他中间带错路 人家都右拐 他偏要左拐然后开到施工现场被我又骂了一顿的话 一路上确实还是很温馨的

3⃣️今天在地库看到一个很酷的猫猫 不怕人 也不理人 我说话也不理我 我学猫叫也不理我 也不跑 也不加速 也不回头 真的很酷

触目惊心,无法无天!可恨周围很多男性看客作壁上观,没有勇气冲上去,伸张正义!我记得我在成电快毕业时,去学校照相馆拍照,照相馆的位置比较偏僻。当时照相馆内就我和一个年轻的小姑娘,她是工作人员。我拍完照并拿走制作好的相片正准备走的时候,外面进来了两个黑人。两个黑人举止轻浮,言语似有戏谑之意,小姑娘明显有些害怕。此时我本已走到门口,但又留了下来给小姑娘壮胆。其实我也有些害怕,黑人人高马大,而且是两个,我估计硬拼必定不敌。我采取了一些行动,一是冷眼看着两个黑人以示威慑,是他们不敢肆无忌惮;二是偷偷拿起桌上的剪刀背在身后(其实是我害怕黑人抢先一步拿到剪刀发起攻击我比较被动,心想万一爆发冲突,无论如何剪刀不离手,死命扎向黑人)并慢慢转移至有利地形(门口,我害怕被两个黑人堵死给自己造成巨大伤害,门口给自己留条退路同时可以寻求外面的路人的支援)。就这样约过了十五分钟,我一直没走,直到外面有五六个男同学进来,我才放下剪刀离去。《4分钟监控还原唐山打人事件:打前公然说要骚扰,围殴倒地还不罢休》https://t.cn/A6XDKwX0

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 6.18十二财禄大增运超强人缘·超强招财·爆单暴富生意源源不断·不愁吃喝✔生意好,万事无烦恼财源广,顾客赶不跑人缘好,处处有人助​​​​。#通灵读心占卜# #
  • 高一认识cxy 但我们两熟悉变成好朋友是在大三 高中的我也不会想到我们现在能变成好朋友 太奇妙了反正[太开心] 当时我还是她的粉丝来着 因为qm这个软件 蛮离
  • 滑浚站南站房综合服务中心,它的设施设备与北站房相同,唯一不同之处是它的背景墙为滑县明福寺塔。滑浚站北站房候车大厅:北站房的内装设计结合了外立面的颜色,融入了遏云
  • #穿搭指南# #童装批发# #童装品牌##哈尔滨招聘[超话]# 公介司‮:绍‬本公司主营娅茜‮团集‬下旗品牌‮衣内‬,品包‮含类‬男士、女士、儿的‮所童‬有中‮
  • 上演强势深V反转,不管是新粉,或者老粉,都可以去翻阅一下我的文章。3、这段时间我一直在强势看多,而且观点是越来越明确,因为我深信,在3200点附近这个位置,是不
  • 那英为爱生下一子,分手带儿子嫁男闺蜜,如今生活让人羡慕,那英在歌坛的地位和影响力,已经算是顶流了,没有几个人可以相比,她的作品也是很多人的记忆,但那英作为一个东
  • 主食拼盘:狗不理包子、荷叶饼皮、北京烧饼、清水面,都是特别适合跟小龙虾搭配一起吃的主食人均:120地址:车公庙泰然七路1号博今国际广场4楼03(下沙地铁口C出口
  • !!
  • 】 3年多来◉浦江县为金口河区投入财政帮扶资金13690万元,实施帮扶项目47个;◉两地乡镇、医院、学校不断深化对接关系,落实帮扶措施,其中学校结对11对,医院
  • 后来你发现她不爱说话了,似乎有了越来越多的秘密,她不喜欢再把所有的事情都跟你倾诉。几乎每个经历过热情退却,重复失望的女生曾经都会有这些想法:他以后会改,他会越来
  • 不过格鲁吉亚始终是悲惨的,虽然排除了大规模的雇佣军,可却很少在乌克兰的媒体上看到他们的身影,乌方本身拍摄的宣传视频中也是把美英波兰等国摆在前面,这或许就是小
  • 容易暴躁、爱发脾气,舌尖舌边、嘴唇都是偏红的,有口臭,大便干结便秘,胃口较差,入睡难、睡觉后易出汗、后半夜睡不宁,翻来覆去,易惊醒,多梦,眼角有眼屎,比平常的大
  • 在雷洛搭着跛豪的肩,向自己的胳膊开了一枪的那一霎那,我好像明白了自己为什么一直很喜欢看黑帮片的原因,黑帮之间的情谊不就讲究仗义二字吗…还是很喜欢香港片,很喜欢黑
  • 此外,生育后学校不执行国家的产假制度,只允许休三个月,期间不能拒绝学校的任何工作安排,李校长说这些都是高新一中的传统,女教师必须遵守。此外,生育后学校不执行国家
  • 而有些东西在过去,是不需要用钱来解决的,比如说人跟人的关系,比如说你的尊重,你的健康的生活,你的家庭的生活,邻里的生活。关于人际交往9.很多人喜欢猫,是因为猫与
  • 第二 人‮成设‬功,王心凌‮人的‬设是甜美‮歌女‬手,无‮是论‬那些甜‮齁的‬死人的歌曲,还‮偶是‬像剧邻‮小家‬妹的形象,加‮本上‬身的外表‮生与‬鲜的
  • #商报导读# ① 深圳28项涉税改革全国首创,累计出台300多项改革举措,16项国家任务完成10项;② 深圳自然博物馆展开桩基施工,位于坪山燕子湖,为大湾区首
  • 扎实开展“万人助万企”活动,深化“放管服效”改革,提升教育、医疗等公共服务水平,以最优营商环境、一流创新生态,高效配置生产要素,加速集聚创新资源,为驻马店现代化
  • 在最近两个月的上海封控期间,由于航运公司取消了三分之一的预订航次,北欧主要港口的空集装箱和等待出口的集装箱堆积如山。当地消防部门助理主任穆特苏迪告诉法新社,消防
  • (1名):苏庭焕Q:为什么:因为我们庭焕是男人——Q:和冬天很合适的成员?:无限次坐过山车——Q:冬天里有喜欢的食物(零食)吗?