我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

有人问我为啥高血压没写完,

我说是点赞的少了,人不兴奋,

今天一点点补上。

——————

在长期临床工作中,

很多得到中风的人,

遵照医师的处方,按时服用西药降压药,

结果仍然中风,

但西医师却不去讨论为何中风?

高血压因何而来?

为何按时服用高血压药却仍然得到中风?

降血压药为何无法预防中风?

却只说了人因脑部血管破裂或堵塞,

而发生中风,

如果停服降血压药,

则有5到7倍的机率更容易得到中风,

你们想一下,

如果按时服用降血压药的人都得到中风,

不服也中风,

这代表什么?

答案是,

你肯定会中风,不论你服药与否。

——————

人的一生常会面临一些紧急状况,

如车祸、抢劫、火灾、动怒等意外事件,

这些都会使人的血压升高,

这些属于是突发事件,

突发事件就使肝气郁且胀,

影响到人呢,

身体紧张就会出现各种症状。

——————

接下来,

其目的是提供必要的额外气血,

来应付瞬间发生的意外事件,

使人能承受严厉的考验,

而不致发生病变。

这是人体的自我调节,是特别设计的。

———

这种情况关键是血管壁的弹性,

如果弹性差,

过高的压力就会把血管冲破,

这就是叫做脑溢血。

人的一生常会面临一些紧急状况,

因此人的血压本来就有很大的上下升降空间。

为什么有的人西医检查血压很高,

但是他们没什么不舒服呢?

一旦把他们的血压降到和常人一样,

他们反而会出现各种各样的症状呢?

这就是身体自己的体质。

——————

人要相信自己的感觉,这是最关键的。

活得没有自己,就不会快乐,

只相信检查,不相信自己,

就不会有健康。

自己感觉不舒服了,

检查出来指标全部正常,

那还是有病。

没病怎幺会不舒服呢?

道理是很简单的。

会有很多的笨人一点都不相信自己,

一旦来说指标升高或者不足就害怕的很。

反而自己身体不舒服检查指标正常就觉得一切正常,

没多少时间就生癌症了,

这都是骗人的,都是自己骗自己。

——————

我们早晨公园散步的时候,

会看到周围一些人走路不正常,

这是怎么回事?中风了。

而每一个中风的人,

你没事的时候可以跟他们聊一下,

绝对不是自然中风,

基本上都有高血压的病史,

同时还经常服用降压药。

———

西医认为血压高是造成中风的罪魁祸首,

而服用了降压药使血压降下去。

但是为什幺全部都会得这个中风症呢?

这是什幺样的原因?

西医的意思,

就是把这血压降下去就不会得中风了,

这都是属于谬论。

服降压药更容易得中风。

——————

我们可以想一下,人为什么会血压高?

我们每个人的身体是各不相同的,

有病人血压基础比较高,

低压在 110/120 左右,

高压都上到 170/180,

但是身体没有任何异样,

感觉到全身都舒服,

只是无意中去体检,说你有高血压,

问他头昏吗?不头昏;难受吗?不难受。

有什么感觉?没什幺感觉。

但是还给你定义成就是高血压。

为什幺?因为是按标准来的。

要相信科学, 相信机器,

机器上量的高你就是高。

于是便开了降压药回家服用。

一服用之后,这毛病就出现了,

体乏无力,没有精神,头昏眼花,

甚至严重者走路都感到天旋地转。

——————

人是直立行走的动物,

这一个血压就如同河流的水势一样,

相当于是一个势能,

身体里面要保证这个能量,

血液才能够循环。

如果来说这一个压力增大了,

我们就要考虑下是什么原因导致这个压力增大,

与高血压相对应的是低血压,

为什么血压会低?

这个能量它为什么不足?

这些问题都需要考虑一下。

另外高血压的脉象不一定是浮而有力的,

有很多是沉而有力。

为什么脉象会出现沉而有力,

另外人伤风感冒了,玄府闭住了,

这时候为什么会感觉到头昏昏的,

血压为什么会上升,

这些问题都需要考虑。

——————

我们用肉眼看到人的身体是一个整体,

但是如果以自然的角度看待人,

人的皮肤像一张满是洞的布,

身体与外面的气机全部是相通的。

所以肺主皮毛,两者有关系的。

有人用麻黄汤治疗高血压,

用麻黄汤去解表,外感解除,

血压会降下来。

——————

而现在中医现代化研究麻黄汤有升压的作用,

是静态局部的作用,

放在系统里是另一回事。

这种研究根本上是背离了中医的道理,

这种研究方向是不对的。

——————

身体里面的血管就像是河流,

血压就相当与河流里面的水势。

水从上流到下流因为地势之差,

血管的血能够向前推进的动力是心阳,

是君火,这是血行走的动力。

人的身体里面经常有沉积物堵塞就相当于是抬高河床。

虽然心火是定量的,但行走的路线不通畅, 肯定会使压力增大。

其实压力的增大也是身体的保护机制,

通过增大压力把淤浊清除。

——————

当河道有淤积河床就要抬升,

抬升之后肯定势能就会增大,

这都是自然而然的过程,

属于第一条,有淤积。

第二条,

一个河流很宽时水流的不快,

河道变窄了水流就要加速,压力增大。

——————

你看很多人查血黏度高了,

这就是头部颈部血管有淤积了,

你再看看你身上的寒气从哪先开始?

一般都是颈肩头部,

有寒气,血管就变窄了,

这就是河道变窄了。

这些问题才是根本,

你不去管,

所以说用降压药,

轻则耽误根本问题的解决,

重则加速中风。

回看之前的照片,看到了许多回不去的曾经,也有不想再回去的曾经,那些快乐的怀念的难熬的,随着新增经历的增加会让它们的触感慢慢变浅。

为什么突然emo了呢,可能是因为昨天晚上在学校值班开着18度的空调睡了一晚,可能是在男生宿舍值班时候碰到学生穿着内裤出来洗漱的尴尬,或许是还不放暑假的无奈等待⌛️ 现在办公室老师煮的西红柿鸡蛋面还挺香的 我也要去食堂吃饭了


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