【近一年调查，#澳大利亚矿业大规模性侵案被揭开#：涉及多家矿业巨头】
“令人震惊”“骇人听闻”“完全不可接受”......澳大利亚昨日公布的一份调查报告，引发澳国内外舆论哗然。
当地时间6月23日，经过近一年漫长的走访调查后，西澳大利亚州议会调查委员会公布了一份调查报告，揭露了当地矿业女性员工普遍遭受的性骚扰、性侵犯和强奸威胁，描述了大量“可怕的性侵案”是如何发生的，包括必和必拓（BHP）、力拓、伍德赛德公司等矿业巨头均卷入其中。
更令人震惊的是，在很多时候，这些性侵案的发生往往被忽视，甚至被认为可以接受。性侵者也并未受到惩罚，通常只是调换工作岗位。报告直言，相比于女员工受到侵害，公司更看重自身声誉，并没有全力为员工争取最佳利益。尽管这份报告针对调查结果提出了24条改进意见，但当地官员坦言，要想解决性骚扰的困境，“还有很长的路要走”。
“要摆平此事？用性关系交换”
“我感到恶心、耻辱、肮脏，非常困惑。”这是一名西澳大利亚州矿业女工遭性侵后的绝望感受。而她的遭遇，也只是当地矿业女工经历的冰山一角。
美国有线电视新闻网（CNN）23日报道指出，这项调查深入当地矿业的“黑暗角落”，许多参与调查的受害女性“是第一次讲述自己的经历”，他们来自必和必拓、力拓、伍德赛德能源及福特斯库金属集团等矿业巨头。西澳大利亚州警方统计，仅在过去两年里，他们已经调查了23起发生在矿区的性侵案件。
彭博社提到，根据受害人的描述，报告收集了许多性侵、性骚扰案件“令人心碎”的场景，一些女性员工被要求用性换取好处：
一名女子驾驶运货卡车险些出事，但现场主管以发生性关系为条件，提出帮她摆平这件事；
另一名女子在房间里被敲晕，醒来时发现没穿衣服，牛仔裤和内裤都缠绕在脚踝上；
一名女员工向上级报告遭受同事性骚扰后，这位上级却“强行压在她的身上”；
还有很多女员工在日常生活中遭受性骚扰，她们的房间被放入情趣玩具，甚至在户外被跟踪，手机收到充斥着性暗示的信息和照片；
一些工地还存在被称作“铲土”的权力游戏行为，即如果女性拒绝性要求，对方就会把铁矿石倒在女子驾驶的卡车驾驶室里......
“这种事情竟然发生在21世纪最赚钱的行业”
在报告中，西澳大利亚州议会调查委员会主席利比·梅特姆（Libby Mettam）感谢了那些站出来揭露恶行的女性。她表示，“我对问题的规模和程度深感惊讶，这远远超过预期......这表明该行业在保护员工方面做得有多失败。这种现象是毁灭性的，是完全不可原谅的。”
“都21世纪了，西澳大利亚州最赚钱的行业之一竟然发生这样的事情，实在令人震惊。”梅特姆说。
这份报告还引起了澳大利亚资源部长兼北澳事务部长玛德琳·金（Madeleine King）的关注。
“性骚扰和性侵犯是可恶的，它们不应该成为任何现代职场的一部分。这是完全不可接受的，必须停止，”她说，“资源行业工人的健康和安全至关重要，每个工人都有权在工作场所受到尊重。女性工人需要知道她们在工作中是安全的，她们有权在矿业中获得有益的职业，而不受性骚扰和性侵犯。”
图1：澳大利亚资源部长兼北澳事务部长玛德琳·金（图自“西澳新闻网”）
CNN在23日的报道中形容，“西澳大利亚州的采矿业这一价值数十亿美元的行业，一个有助于推动国家的经济的行业，竟然受到‘令人憎恶的、系统性的’性侵文化的困扰。”
实际上对澳大利亚而言，西澳州的经济地位的确十分重要。该州是一个资源丰富的州，面积是法国的四倍，是一个庞大的铁矿石工业的中心。当地资源行业在2020-21财年的出口额达到创纪录的2100亿澳元（约合1450亿美元）。
然而，西澳州的许多矿山地理位置十分偏僻，地处沙漠深处，陆路交通难以抵达，63%工人们只能通过“飞进飞出”（FIFO）的方式出入矿区，这一比例显著高于其他州。工地员工人以男性为主，由于与外界隔绝，女性员工面临的安全问题十分突出。
这份报告指出，“飞进飞出”的工作场所往往是“大部分性骚扰案件发生的主要风险因素”，很容易发生“过度使用酒精和药物、性别不平等、权力鸿沟以及激进的男女关系”。
澳矿业女员工规模扩大，但仍是性侵主要受害群体
根据澳大利亚政府数据，在今年5月，澳大利亚矿业员工总数达到30.26万人，其中包括5.25万名女性，无论从女性员工数量还是总体占比来看，均双双刷新历史记录。
然而女员工群体在扩大的同时，自身的权益并没有得到很好保护。调查结果显示，在报告工作中遭到性骚扰的矿工中，女性占比高达74%。
今年早些时候，巴西力拓集团的一项独立调查发现，28.2%的女性在澳大利亚的工厂遭遇过性骚扰；有21名女性报告说，她们实际上差点遭遇强奸。自2019年以来，力拓在西澳大利亚州的工厂因此解雇了48名员工。
图2：西澳州一处矿山，戴着安全帽的女员工从采矿卡车前走过（图自澳大利亚广播公司）
根据西澳州议会的这份报告，大部分接受调查的女性表示，在很多情况下，性侵者并没有受到惩罚，“只是换了工作地点，或者在该行业的另一家公司重新就业”。
这份报告发现，尽管受害人所在的公司就性侵案发出过“真诚的遗憾声明”，但很少承担导致这种情况发生的责任。
“所有公司都对我们说，员工的安全是他们的首要任务，但女员工遭受侵害的事实表明，情况并非如此。”梅特姆在报告中说，“很明显，公司流程经常是无效的，他们更专注于保护公司及其声誉，而非替受害员工维护最佳利益。”
“解决性骚扰，还有很多工作要做”
除了揭露女性矿工的遭遇外，这份报告还对就调查结果提出了24项建议，敦促采取更有力的行动，更好地支持女性工人，包括“改善工作场所男女数量平衡、政府建立论坛听取和记录性骚扰受害者的经历、在工厂安装闭路电视监控、为员工宿舍换装更好的照明和其他安全措施、建立适度饮酒的行业标准”等。
“性骚扰在任何工作场合都是种祸患。”玛德琳·金说，“阿尔巴尼斯政府将致力于实施报告中的所有建议，并与资源行业合作消除性骚扰隐患。”
西澳州矿业和石油部部长比尔·约翰斯顿表示，“州政府与受害者站在一起。我们希望用任何可能的方式支持他们，这份报告是一次及时的提醒，人们需要努力改善这种状况。”
西澳大利亚州儿童保护与妇女权益部部长西蒙·麦格克指出，性骚扰和性侵犯等非法现象“已经存在一段时间了”，“因此我们首先需要雇主去严肃对待这个问题”。他认为，性骚扰在所有行业都很普遍，“我们还有很多工作要做。”
“令人震惊”“骇人听闻”“完全不可接受”......澳大利亚昨日公布的一份调查报告，引发澳国内外舆论哗然。
当地时间6月23日，经过近一年漫长的走访调查后，西澳大利亚州议会调查委员会公布了一份调查报告，揭露了当地矿业女性员工普遍遭受的性骚扰、性侵犯和强奸威胁，描述了大量“可怕的性侵案”是如何发生的，包括必和必拓（BHP）、力拓、伍德赛德公司等矿业巨头均卷入其中。
更令人震惊的是，在很多时候，这些性侵案的发生往往被忽视，甚至被认为可以接受。性侵者也并未受到惩罚，通常只是调换工作岗位。报告直言，相比于女员工受到侵害，公司更看重自身声誉，并没有全力为员工争取最佳利益。尽管这份报告针对调查结果提出了24条改进意见，但当地官员坦言，要想解决性骚扰的困境，“还有很长的路要走”。
“要摆平此事？用性关系交换”
“我感到恶心、耻辱、肮脏，非常困惑。”这是一名西澳大利亚州矿业女工遭性侵后的绝望感受。而她的遭遇，也只是当地矿业女工经历的冰山一角。
美国有线电视新闻网（CNN）23日报道指出，这项调查深入当地矿业的“黑暗角落”，许多参与调查的受害女性“是第一次讲述自己的经历”，他们来自必和必拓、力拓、伍德赛德能源及福特斯库金属集团等矿业巨头。西澳大利亚州警方统计，仅在过去两年里，他们已经调查了23起发生在矿区的性侵案件。
彭博社提到，根据受害人的描述，报告收集了许多性侵、性骚扰案件“令人心碎”的场景，一些女性员工被要求用性换取好处：
一名女子驾驶运货卡车险些出事，但现场主管以发生性关系为条件，提出帮她摆平这件事；
另一名女子在房间里被敲晕，醒来时发现没穿衣服，牛仔裤和内裤都缠绕在脚踝上；
一名女员工向上级报告遭受同事性骚扰后，这位上级却“强行压在她的身上”；
还有很多女员工在日常生活中遭受性骚扰，她们的房间被放入情趣玩具，甚至在户外被跟踪，手机收到充斥着性暗示的信息和照片；
一些工地还存在被称作“铲土”的权力游戏行为，即如果女性拒绝性要求，对方就会把铁矿石倒在女子驾驶的卡车驾驶室里......
“这种事情竟然发生在21世纪最赚钱的行业”
在报告中，西澳大利亚州议会调查委员会主席利比·梅特姆（Libby Mettam）感谢了那些站出来揭露恶行的女性。她表示，“我对问题的规模和程度深感惊讶，这远远超过预期......这表明该行业在保护员工方面做得有多失败。这种现象是毁灭性的，是完全不可原谅的。”
“都21世纪了，西澳大利亚州最赚钱的行业之一竟然发生这样的事情，实在令人震惊。”梅特姆说。
这份报告还引起了澳大利亚资源部长兼北澳事务部长玛德琳·金（Madeleine King）的关注。
“性骚扰和性侵犯是可恶的，它们不应该成为任何现代职场的一部分。这是完全不可接受的，必须停止，”她说，“资源行业工人的健康和安全至关重要，每个工人都有权在工作场所受到尊重。女性工人需要知道她们在工作中是安全的，她们有权在矿业中获得有益的职业，而不受性骚扰和性侵犯。”
图1：澳大利亚资源部长兼北澳事务部长玛德琳·金（图自“西澳新闻网”）
CNN在23日的报道中形容，“西澳大利亚州的采矿业这一价值数十亿美元的行业，一个有助于推动国家的经济的行业，竟然受到‘令人憎恶的、系统性的’性侵文化的困扰。”
实际上对澳大利亚而言，西澳州的经济地位的确十分重要。该州是一个资源丰富的州，面积是法国的四倍，是一个庞大的铁矿石工业的中心。当地资源行业在2020-21财年的出口额达到创纪录的2100亿澳元（约合1450亿美元）。
然而，西澳州的许多矿山地理位置十分偏僻，地处沙漠深处，陆路交通难以抵达，63%工人们只能通过“飞进飞出”（FIFO）的方式出入矿区，这一比例显著高于其他州。工地员工人以男性为主，由于与外界隔绝，女性员工面临的安全问题十分突出。
这份报告指出，“飞进飞出”的工作场所往往是“大部分性骚扰案件发生的主要风险因素”，很容易发生“过度使用酒精和药物、性别不平等、权力鸿沟以及激进的男女关系”。
澳矿业女员工规模扩大，但仍是性侵主要受害群体
根据澳大利亚政府数据，在今年5月，澳大利亚矿业员工总数达到30.26万人，其中包括5.25万名女性，无论从女性员工数量还是总体占比来看，均双双刷新历史记录。
然而女员工群体在扩大的同时，自身的权益并没有得到很好保护。调查结果显示，在报告工作中遭到性骚扰的矿工中，女性占比高达74%。
今年早些时候，巴西力拓集团的一项独立调查发现，28.2%的女性在澳大利亚的工厂遭遇过性骚扰；有21名女性报告说，她们实际上差点遭遇强奸。自2019年以来，力拓在西澳大利亚州的工厂因此解雇了48名员工。
图2：西澳州一处矿山，戴着安全帽的女员工从采矿卡车前走过（图自澳大利亚广播公司）
根据西澳州议会的这份报告，大部分接受调查的女性表示，在很多情况下，性侵者并没有受到惩罚，“只是换了工作地点，或者在该行业的另一家公司重新就业”。
这份报告发现，尽管受害人所在的公司就性侵案发出过“真诚的遗憾声明”，但很少承担导致这种情况发生的责任。
“所有公司都对我们说，员工的安全是他们的首要任务，但女员工遭受侵害的事实表明，情况并非如此。”梅特姆在报告中说，“很明显，公司流程经常是无效的，他们更专注于保护公司及其声誉，而非替受害员工维护最佳利益。”
“解决性骚扰，还有很多工作要做”
除了揭露女性矿工的遭遇外，这份报告还对就调查结果提出了24项建议，敦促采取更有力的行动，更好地支持女性工人，包括“改善工作场所男女数量平衡、政府建立论坛听取和记录性骚扰受害者的经历、在工厂安装闭路电视监控、为员工宿舍换装更好的照明和其他安全措施、建立适度饮酒的行业标准”等。
“性骚扰在任何工作场合都是种祸患。”玛德琳·金说，“阿尔巴尼斯政府将致力于实施报告中的所有建议，并与资源行业合作消除性骚扰隐患。”
西澳州矿业和石油部部长比尔·约翰斯顿表示，“州政府与受害者站在一起。我们希望用任何可能的方式支持他们，这份报告是一次及时的提醒，人们需要努力改善这种状况。”
西澳大利亚州儿童保护与妇女权益部部长西蒙·麦格克指出，性骚扰和性侵犯等非法现象“已经存在一段时间了”，“因此我们首先需要雇主去严肃对待这个问题”。他认为，性骚扰在所有行业都很普遍，“我们还有很多工作要做。”
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
每长大一岁，身边就会多几个不再联系的朋友。起初没有察觉，直到有一天，自己走上了全新的道路，再回首，发现这条路上已经看不到很多人了。是会失落的吧，但，我还是更喜欢那句“我们各自努力，在顶峰相见”。
因为每个人都会有自己必须要做的事，必须要去的地方，独行不可避免。所以能陪你走一段路的人值得珍惜，而那些殊途而同归，能陪你在山顶看风景的人才更显得弥足珍贵。
因为每个人都会有自己必须要做的事，必须要去的地方，独行不可避免。所以能陪你走一段路的人值得珍惜，而那些殊途而同归，能陪你在山顶看风景的人才更显得弥足珍贵。
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