#寻美甘肃# 【中央媒体看甘肃】甘肃简牍博物馆内保存着4万余枚简牍文物，记录着2000年前边塞吏卒的生活 “简”述古史 “牍”懂中华
编者按
中国拥有灿烂而悠久的历史，也孕育了无数宝贵的、独特的文化遗产。它们在历史烟云里铭刻辉煌的过去，在世代传承下见证精彩的现在，更在历久弥新中孕育美好的未来。如何让文化遗产在当代生活中活起来、火起来、发光发亮，滋养时代生活、也助力时代发展，事关增强文化认同、坚定文化自信。
6月11日是我国第17个文化和自然遗产日。《工人日报》文化新闻版开设“发光吧，文化遗产”专栏，聚焦文化遗产在新时代绽放新光彩的故事。在与物质遗产、非物质遗产的跨越时空对话里，我们每个人都是守护者、传承者、受益者。
阅读提示
6月11日，2022年文化和自然遗产日主场城市活动在兰州举行。《工人日报》记者也借此走进甘肃简牍博物馆，近距离感受丝绸之路上尘封已久的古史往事，触摸一名名边塞戍卒在戈壁大漠、长风寒冰中的家国情怀。
2000年前，古人将文字书写在竹简与木牍上，合称为“简牍”。自1907年以来，甘肃共出土8万多枚简牍文物，其中又以汉简为最，总量达7万多枚，占中国出土汉简总数的80%以上，其中4万余枚简牍文物就保存在甘肃简牍博物馆。
尺牍如面，家书如泣
“每每抚读这些尺牍帛书，2000多年后的我们依然能够真切地感受到一个个活生生的人及其日常生活片段，字里行间都能体会出他们的呼吸与情怀。”朱建军是甘肃简牍博物馆馆长，红外线扫描并采用高精度拍摄后的简牍影像资料在他的办公桌上一一展开、一页页翻过。相对于古老的官府公文、册页账本，他同样关注大量的私人书信。
“这些私人书信为我们揭开了汉代河西屯戍吏卒的历史细节。”朱建军介绍说，现存的私人简牍，有写信托友人代买东西的，有因物资短缺而写信向友人求助的，有寄思亲之情于书信的，真实反映出汉代河西屯戍吏卒的生活状况、情感世界、人际交往及社会风气。
“兄行，弟病，诸君幸为……” 这是一位哥哥写给弟弟的家书。哥哥行役戍边，留下弟弟在老家。听家乡来人说弟弟生病了，哥哥急忙在戍所写了一封家书。朱建军边念边感叹：“从简牍出土地得知，这是一封没有发出的家书。信写完后，就一直留在了大漠戈壁的戍所里。我们不知道弟弟的病是否痊愈，但是读了这封信，那种浓浓亲情依然令人感动。”
类似的书信在甘肃简牍博物馆所藏的简牍里并非个例。“历史的细节最动人。”2021年以来，甘肃简牍博物馆相继与故宫博物院、敦煌研究院等单位联合举办“敦行故远：故宫敦煌特展”“流沙坠简——甘肃出土简牍文物精品展”等展览，推进简牍走近大众、走进生活。每一次公开展出，那些尺牍家书的展柜或图片前，总是有人驻足停留，引发无限的思绪和感慨。
朱建军说：“汉代边塞戍卒们恪守忠孝的家国亲情，延绵不绝，生生不息，给我们留下了无尽的感怀和启示。”
流沙坠简，历史百科
2014年，在第三十八届世界遗产大会上，“丝绸之路：长安-天山廊道的路网”申遗进入关键阶段，甘肃悬泉“里程简”对丝路往来驿路走向的明确记载，成为助力申遗成功的重要佐证。
“简牍是丝路往来与中西交通的实录及见证。”朱建军说，“无论是断章残句还是完整册书，都记载了中华民族在前进道路上生生不息的顽强精神和灿烂文明。”
甘肃简牍博物馆保存着一批“里程简”，翔实记载了从长安出发到敦煌与居延地区的通行驿置名称以及各地之间的具体里程。通过这些珍贵汉简文字所记载的驿路通道，能够复原出汉代长安通往西域的丝绸之路的具体走向。
1992年在甘肃河西走廊发掘的悬泉置遗址，出土汉简2.3万余枚。尤为珍贵的是，悬泉置是当时一座官方邮驿接待机构，遗留下来的简牍文书主要是对丝绸之路上东西交往的记录，这对于研究两汉时期西北边地政治、经济、军事、文化意义重大。
甘肃地处丝绸之路的东段，是古代中国通往西方的门户，也是东西方交流的主干道和最活跃的地区之一。甘肃的汉代简牍多出土于居延、肩水、悬泉、敦煌、地湾等地，内容涉及诏书律令、司法文书、例行公文及吏卒名籍、出入关登记等各式簿籍，还有买卖契约、往来书信，等等。可以说事无巨细，包罗万象，不仅是汉代边塞政治、军事和日常生活的历史百科，也是丝绸之路东西交通、友好往来的实录见证。
甘肃简牍博物馆藏有一枚简，记载了龟兹王和夫人途经敦煌悬泉置时的住宿情况。简文记载，悬泉置为龟兹王夫妇专门准备了相应的生活用品，在堂上放置1张八尺卧床，床上有青黑色帷，其他的4张卧床皆张帷。这些生动的内容弥补了文献记载的不足，以小见大，弥足珍贵。
呵护国宝，启迪未来
朱建军表示，不同于史书上的记载，汉简的记录价值最直接、最真实，通过研究可以再现当年丝绸之路的情景，并可以追溯“一带一路”历史的源头，更有利于加深世界对中华历史的理解。
作为中华民族珍贵的历史文化遗产，竹简木牍不同于青铜重器或者精美玉器，收藏保管、保护修复、整理研究和展示利用等方面，也面临着新的考验。
甘肃简牍博物馆虽然成立仅仅10年，目前，已对馆藏近4万枚简牍进行红外线扫描并采用高精度拍摄技术，实现简牍资源数字化存储管理，对5000余枚简牍进行试管密封并装入囊匣保存，减少文物的氧化与损毁。同时，对馆藏的213件汉晋纺织品文物也进行了保护修复，对馆藏汉代纸张类文物进行了显微检测分析等工作，对汉代的造纸工艺、价值以及文物保护现状等进行探索。
甘肃简牍博物馆还用多媒体影像技术，对考古现场进行情境营造，模拟河西走廊沿线几次重要的简牍出土的遗址场景。同时，通过影像互动复原汉塞边关、驿站遗址空间，以情景再现方式拉开故事线，演绎汉简上的文书故事，带领观众深入了解汉代的文史典籍，更直观地体验简牍中的社会历史、生活百态。
如今，在兰州市七里河区马滩的黄河岸边，作为甘肃省列重大项目、总建筑面积达3万多平方米的甘肃简牍博物馆新馆已经拔地而起，正在进行最后的装修，预计年内就可以正式开放。届时，人们将可以在这里通过一枚枚简牍，去更清晰地触摸丝绸之路上中华文明与世界文明交流的渊源。
（来源 | 工人日报）
编者按
中国拥有灿烂而悠久的历史，也孕育了无数宝贵的、独特的文化遗产。它们在历史烟云里铭刻辉煌的过去，在世代传承下见证精彩的现在，更在历久弥新中孕育美好的未来。如何让文化遗产在当代生活中活起来、火起来、发光发亮，滋养时代生活、也助力时代发展，事关增强文化认同、坚定文化自信。
6月11日是我国第17个文化和自然遗产日。《工人日报》文化新闻版开设“发光吧，文化遗产”专栏，聚焦文化遗产在新时代绽放新光彩的故事。在与物质遗产、非物质遗产的跨越时空对话里，我们每个人都是守护者、传承者、受益者。
阅读提示
6月11日，2022年文化和自然遗产日主场城市活动在兰州举行。《工人日报》记者也借此走进甘肃简牍博物馆，近距离感受丝绸之路上尘封已久的古史往事，触摸一名名边塞戍卒在戈壁大漠、长风寒冰中的家国情怀。
2000年前，古人将文字书写在竹简与木牍上，合称为“简牍”。自1907年以来，甘肃共出土8万多枚简牍文物，其中又以汉简为最，总量达7万多枚，占中国出土汉简总数的80%以上，其中4万余枚简牍文物就保存在甘肃简牍博物馆。
尺牍如面，家书如泣
“每每抚读这些尺牍帛书，2000多年后的我们依然能够真切地感受到一个个活生生的人及其日常生活片段，字里行间都能体会出他们的呼吸与情怀。”朱建军是甘肃简牍博物馆馆长，红外线扫描并采用高精度拍摄后的简牍影像资料在他的办公桌上一一展开、一页页翻过。相对于古老的官府公文、册页账本，他同样关注大量的私人书信。
“这些私人书信为我们揭开了汉代河西屯戍吏卒的历史细节。”朱建军介绍说，现存的私人简牍，有写信托友人代买东西的，有因物资短缺而写信向友人求助的，有寄思亲之情于书信的，真实反映出汉代河西屯戍吏卒的生活状况、情感世界、人际交往及社会风气。
“兄行，弟病，诸君幸为……” 这是一位哥哥写给弟弟的家书。哥哥行役戍边，留下弟弟在老家。听家乡来人说弟弟生病了，哥哥急忙在戍所写了一封家书。朱建军边念边感叹：“从简牍出土地得知，这是一封没有发出的家书。信写完后，就一直留在了大漠戈壁的戍所里。我们不知道弟弟的病是否痊愈，但是读了这封信，那种浓浓亲情依然令人感动。”
类似的书信在甘肃简牍博物馆所藏的简牍里并非个例。“历史的细节最动人。”2021年以来，甘肃简牍博物馆相继与故宫博物院、敦煌研究院等单位联合举办“敦行故远：故宫敦煌特展”“流沙坠简——甘肃出土简牍文物精品展”等展览，推进简牍走近大众、走进生活。每一次公开展出，那些尺牍家书的展柜或图片前，总是有人驻足停留，引发无限的思绪和感慨。
朱建军说：“汉代边塞戍卒们恪守忠孝的家国亲情，延绵不绝，生生不息，给我们留下了无尽的感怀和启示。”
流沙坠简，历史百科
2014年，在第三十八届世界遗产大会上，“丝绸之路：长安-天山廊道的路网”申遗进入关键阶段，甘肃悬泉“里程简”对丝路往来驿路走向的明确记载，成为助力申遗成功的重要佐证。
“简牍是丝路往来与中西交通的实录及见证。”朱建军说，“无论是断章残句还是完整册书，都记载了中华民族在前进道路上生生不息的顽强精神和灿烂文明。”
甘肃简牍博物馆保存着一批“里程简”，翔实记载了从长安出发到敦煌与居延地区的通行驿置名称以及各地之间的具体里程。通过这些珍贵汉简文字所记载的驿路通道，能够复原出汉代长安通往西域的丝绸之路的具体走向。
1992年在甘肃河西走廊发掘的悬泉置遗址，出土汉简2.3万余枚。尤为珍贵的是，悬泉置是当时一座官方邮驿接待机构，遗留下来的简牍文书主要是对丝绸之路上东西交往的记录，这对于研究两汉时期西北边地政治、经济、军事、文化意义重大。
甘肃地处丝绸之路的东段，是古代中国通往西方的门户，也是东西方交流的主干道和最活跃的地区之一。甘肃的汉代简牍多出土于居延、肩水、悬泉、敦煌、地湾等地，内容涉及诏书律令、司法文书、例行公文及吏卒名籍、出入关登记等各式簿籍，还有买卖契约、往来书信，等等。可以说事无巨细，包罗万象，不仅是汉代边塞政治、军事和日常生活的历史百科，也是丝绸之路东西交通、友好往来的实录见证。
甘肃简牍博物馆藏有一枚简，记载了龟兹王和夫人途经敦煌悬泉置时的住宿情况。简文记载，悬泉置为龟兹王夫妇专门准备了相应的生活用品，在堂上放置1张八尺卧床，床上有青黑色帷，其他的4张卧床皆张帷。这些生动的内容弥补了文献记载的不足，以小见大，弥足珍贵。
呵护国宝，启迪未来
朱建军表示，不同于史书上的记载，汉简的记录价值最直接、最真实，通过研究可以再现当年丝绸之路的情景，并可以追溯“一带一路”历史的源头，更有利于加深世界对中华历史的理解。
作为中华民族珍贵的历史文化遗产，竹简木牍不同于青铜重器或者精美玉器，收藏保管、保护修复、整理研究和展示利用等方面，也面临着新的考验。
甘肃简牍博物馆虽然成立仅仅10年，目前，已对馆藏近4万枚简牍进行红外线扫描并采用高精度拍摄技术，实现简牍资源数字化存储管理，对5000余枚简牍进行试管密封并装入囊匣保存，减少文物的氧化与损毁。同时，对馆藏的213件汉晋纺织品文物也进行了保护修复，对馆藏汉代纸张类文物进行了显微检测分析等工作，对汉代的造纸工艺、价值以及文物保护现状等进行探索。
甘肃简牍博物馆还用多媒体影像技术，对考古现场进行情境营造，模拟河西走廊沿线几次重要的简牍出土的遗址场景。同时，通过影像互动复原汉塞边关、驿站遗址空间，以情景再现方式拉开故事线，演绎汉简上的文书故事，带领观众深入了解汉代的文史典籍，更直观地体验简牍中的社会历史、生活百态。
如今，在兰州市七里河区马滩的黄河岸边，作为甘肃省列重大项目、总建筑面积达3万多平方米的甘肃简牍博物馆新馆已经拔地而起，正在进行最后的装修，预计年内就可以正式开放。届时，人们将可以在这里通过一枚枚简牍，去更清晰地触摸丝绸之路上中华文明与世界文明交流的渊源。
（来源 | 工人日报）
我们心中有很多问题——例如贪婪、瞋恨、嫉妒、傲慢等等，这些问题如果不消除，即使暂时带给自己一些愉快，但这些毕竟是烦恼，最终还是会让自心不安乐，同时也会带给家人、朋友各种困扰。
因此，我们一定要努力消除自心的负面、烦恼，这非常重要。佛法的修持，不是为了从外在物质得到什么好处，而是为了开展自心。让自己成为一个好人，让自己具备利益更多生命的力量，这才是修行的主要目的。
因此，我们一定要努力消除自心的负面、烦恼，这非常重要。佛法的修持，不是为了从外在物质得到什么好处，而是为了开展自心。让自己成为一个好人，让自己具备利益更多生命的力量，这才是修行的主要目的。
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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