身体不受控制地天天酸疼，睡不好也一直在困扰着。没法停下来歇息，没法祈祷时间快点过去，甚至都没法安慰自己撑过这段时间就好。大概心里非常清楚接下去的往后将会是一段接着一段，无法停止的磨练和责任。心里仍然期盼着小女孩的模样，却深知人生终归有不得不履行的责任。就祈祷边走边成长，越来越从容，历经千帆仍可少女吧。

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【独女身患罕见病 特困农户祈祷救援】

幸福的家庭很相似，但不幸的家庭却各有各的不幸。王妈妈不曾想到，短短一年多的时间里，自己的家庭竟会遭遇如此多的磨难。

王妈妈住在山东临沂一个普通的小村里，家里共有自己、爱人、公婆和女儿五口人，日常以务农为生，简单且平凡。但自2021年开始，他们的生活开始变得波涛汹涌。

先是在2021年中，公公因为一场意外离世，一直与老伴感情深厚的婆婆因此备受打击住进医院，经过检查被确诊为心脏血管狭窄，如果不尽快进行搭桥手术，随时面临猝死风险。没过多久，丈夫又因为查出脑部疾病进行了开颅手术，很长一段时间需要卧床静养，家中的大小事务几乎都压在王妈妈的身上。

不过这些并没有难住她，凭借勤劳的双手，王妈妈依旧将家里打理的井井有条。然而，2021年底发生的一件大事，却让这个坚强的女人乱了心神。

据王妈妈介绍，2021年底，2岁的女儿王楚璇突然开始不受控制的流口水，而且完全没有方向感，时长出现走路原地打转、撞墙的情况。

怀着忐忑的心情，王妈妈带着王楚璇去了当地医院，但一番检查下来并未找到问题，就这样辗转了几个城市和医院，孩子最终在首都医科大学附属北京友谊医院被确诊为罕见遗传代谢病——鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症。

因为需要降低血氨，孩子需要停止蛋白质摄入，为了保证能量供给，只能通过葡萄糖口服或静脉滴注及必要时候的一些抗生素治疗。经过一段时间的治疗与观察，孩子的病情未有明显好转，并不断出现嗜睡、呕吐、头痛的症状，医生建议需要尽快进行活体肝移植手术，才有活下去的可能。

得到消息后的王妈妈来不及反应，颤抖着拨通通讯录里的每一个电话。但因为早些时间用在丈夫和婆婆身上的借款尚未还清，很多人都未回复，即便有些人出于同情借上一些钱，但对凑足女儿的医疗费依旧是杯水车薪。

躲在医院的走廊里，王妈妈不知道哭过多少回，直到在病友的建议下，才找到了求助社会的法子。了解到王妈妈一家人的情况，妆友爱公益专项基金立即联系到当事医院，并为其捐助了10000元。同时，妆友爱公益专项基金也希望可以有很多的爱心人士能够加入进来，尽上自己的一份爱，帮助这个不幸的家庭早日渡过难关，回归正常生活。

每个孩子，都是上天赐予一个家庭最好的礼物，他们应该被温柔以待，也应该有长大的权力。成长的过程中虽有不顺，但妆友爱公益专项基金愿竭尽所能，去关爱每一位大病患儿，用心和行动同他们一起走向光明、灿烂的未来。@淘美妆商友会@仪美尚

虽然在3月多的时候封在学校，但我一点也不无聊。我有两个跟我关系非常好的两个朋友，在学校里面我们祈祷着什么时候能放假，同样我们也在学校里相爱相杀。也有时候会损损对方，但我在学校里的这段时光非常的快乐。我很感谢她们在3月封校的时候给我带来的快乐。有好吃的我们会一起分享，有八卦也会一起聊。我们有时也会嘲笑对方捉弄对方。同时我们的三人组也叫做宇宙无敌三剑客：我是宇宙，她是无敌，她是三剑炮。但愿宇宙无敌三剑客不会被解散。
我珍惜这段友谊