【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
#小不点大作战# 今天是崽崽整整7个月，他长牙了！从三个多月开始，崽崽就开始旺盛的分泌着长牙信号：口水，直到7个月的今天，他的第一颗牙终于冒出来了！爸爸在外地出差，听说这个消息也难以抑制内心的欣喜，我们的男孩正在努力的成长！
今天温度非常低，家里也冷嗖嗖的，爷爷奶奶担心崽崽冷就把暖气打开了，不一会儿家里就热起来了，嗯……北方人的冬天之所以幸福就是因为暖气的存在吧。
这几天上下班，看到滨河路上的树叶变成了红红黄黄的颜色，突然有点感慨，我清楚的记得最后一次产检做胎监，我看着路边零星盛开的桃花，刚刚萌绿的枝丫，想着【春天来了，天气要暖和起来了】如今一转眼，深秋已到，寒冬将至，和我分享心跳的崽崽也已经七个月了，好快呀！时间真的是残酷又现实的存在着。
看着身边这呼吸均匀的崽崽，想到这七个月的点滴，我真的太幸运了，我真的太辛苦了，我真的太幸福了。
有了孩子以后的每一天都很踏实，踏实的辛苦也踏实的幸福。所以，人为什么要生孩子呢？为了体验这真切的人生呀！晚安。
今天温度非常低，家里也冷嗖嗖的，爷爷奶奶担心崽崽冷就把暖气打开了，不一会儿家里就热起来了，嗯……北方人的冬天之所以幸福就是因为暖气的存在吧。
这几天上下班，看到滨河路上的树叶变成了红红黄黄的颜色，突然有点感慨，我清楚的记得最后一次产检做胎监，我看着路边零星盛开的桃花，刚刚萌绿的枝丫，想着【春天来了，天气要暖和起来了】如今一转眼，深秋已到，寒冬将至，和我分享心跳的崽崽也已经七个月了，好快呀！时间真的是残酷又现实的存在着。
看着身边这呼吸均匀的崽崽，想到这七个月的点滴，我真的太幸运了，我真的太辛苦了，我真的太幸福了。
有了孩子以后的每一天都很踏实，踏实的辛苦也踏实的幸福。所以，人为什么要生孩子呢？为了体验这真切的人生呀！晚安。
在秋天见面『二』#碎碎念恋爱日记#
一起去海洋馆✔ 看到了很多漂亮的小鱼 它们又好多奇奇怪怪或者可可爱爱的名字哈哈哈哈哈如果它们知道汉字的话说不定会喜欢自己的名字呢
一起去qia火锅✔ 在北方吃到的第一顿火锅终于圆梦了呜呜呜 去言几又的时候发现了一本很好的情诗 太喜欢这些浪漫的文字啦！意外发现了maolivehouse 两个人隔着墙qioqio听赫兹的演出
一起逛宜家✔ 好喜欢宜家的东西 他们的风格简直直击我心 分享了秋天的糖葫芦无论如何的下一个一定是
意外发现了一家很宝藏的店铺寻宝一样挖到了一顶很棒的帽子！于是在这个夜晚收获到了像捞仔一样浪漫的男孩 明明前几天才说好羡慕捞仔和姐姐现在突然不羡慕了因为我也有一个浪漫的宝藏啦 他开心的几乎要跳起来 “太棒了我终于能抱抱你了”悄悄说我觉得他声音都提高了一个度“我想抱抱你好久了“ 救命我好喜欢这样可爱的男孩 耳机里面响起的第一首歌最浪漫的棱镜 在播放《I Know You Know I Love You 》的时候他问我“我可以在无人的地铁站亲吻你吗”在清河站播放《清河》时他问我“我现在可以亲吻你吗”天呐我真的真的好喜欢我的男孩
一起去海洋馆✔ 看到了很多漂亮的小鱼 它们又好多奇奇怪怪或者可可爱爱的名字哈哈哈哈哈如果它们知道汉字的话说不定会喜欢自己的名字呢
一起去qia火锅✔ 在北方吃到的第一顿火锅终于圆梦了呜呜呜 去言几又的时候发现了一本很好的情诗 太喜欢这些浪漫的文字啦！意外发现了maolivehouse 两个人隔着墙qioqio听赫兹的演出
一起逛宜家✔ 好喜欢宜家的东西 他们的风格简直直击我心 分享了秋天的糖葫芦无论如何的下一个一定是
意外发现了一家很宝藏的店铺寻宝一样挖到了一顶很棒的帽子！于是在这个夜晚收获到了像捞仔一样浪漫的男孩 明明前几天才说好羡慕捞仔和姐姐现在突然不羡慕了因为我也有一个浪漫的宝藏啦 他开心的几乎要跳起来 “太棒了我终于能抱抱你了”悄悄说我觉得他声音都提高了一个度“我想抱抱你好久了“ 救命我好喜欢这样可爱的男孩 耳机里面响起的第一首歌最浪漫的棱镜 在播放《I Know You Know I Love You 》的时候他问我“我可以在无人的地铁站亲吻你吗”在清河站播放《清河》时他问我“我现在可以亲吻你吗”天呐我真的真的好喜欢我的男孩
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