我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

音乐竞演综艺《浪姐3》播出后持续引爆话题,虽然一公舞台播出后因为“难看”而登上热搜,但依旧改变不了它是国内同型综艺节目天花板的事实。芒果在节目策划、嘉宾阵容、宣传文案、舞台美术等方面的造诣是其他综艺无法比拟的,《野蔷薇》《雾里》《自己》等舞台也能看得出芒果的满满诚意。

《浪姐3》赛制全面升级,宁静和那英两位师姐强势回归,她们各自带队展开强强对话。在首轮同盟对抗战中,两大同盟2比2打成了平手,宁静同盟最后凭借2395个浪花值战胜了那英同盟的2344个浪花值,黄小蕾和吴莫愁因为个人喜爱度排名垫后而惨遭淘汰。

第二次公演舞台依旧是同盟对抗战,两位师姐将和新的队长阵容以及自由成员重新组合。第二次公演将由4位队长与师姐一起带队,根据赛制,一公中获胜的3位队长阿雅、谭维维和赵梦将继续任职,而一公中失利的两位队长刘恋和于文文暂时卸任,回归成为自由成员。

新的一位队长,在胜利同盟的自由成员中诞生。在胜利同盟中,除前任队长外,观众个人喜爱度排名第一的自由成员成为新队长,如果不愿意则顺延。胜利同盟的个人喜爱度排名出炉,郑秀妍以209朵浪花高居榜首,她也顺理成章地成为新队长。郑秀妍在公演中的唱跳表演可圈可点,同盟中人气第一的成绩也是对她实力最好的认证。当了队长的她立马换了个人,分词、排练一步到位,有自己的想法,是个合格的队长。

4位新队长诞生后,首先进行的是师姐和队长的同盟互选。宁静首先邀请的是队长郑秀妍,郑秀妍也毫不犹豫地选择跟随宁静,两个人快速达成同盟。那英也很心仪郑秀妍,但是因为英语水平有限,沟通过程中错把别人的婉拒当成了答应,结果自己一头雾水。不过那英很快拿下了谭维维,两个人再一次成为同盟队友。

宁静第二轮在阿雅和赵梦两位队长之间选择了赵梦,她给出的理由也很直接,自己需要一个能唱的姐姐,阿雅也理解宁静的选择,她高情商再次得以展现,加入那英队后的一番发言很圈粉,她也成为团队的智慧担当。

师姐和队长建盟后,接下来就是自由成员入盟的环节,这一次节目组又开始玩新花样,姐姐们需要通过选择身份卡片形式来完成组队,一公分为四轮。

整个选人过程高能不断,姐姐们都藏着自己的小心思,选人的过程也变成了大型修罗场。

那英作为领导者确实在谋略上有所欠缺,所以在组队过程也遭到了嫌弃,自己同盟中的刘恋主动选择“跳槽”,而宁静同盟中的于文文3次拒绝了她。张歆艺本来礼貌性选择宁静,结果坑了自己,阿娇和阿sa同组的心愿破灭。《自己》组的4位姐姐赵梦、郭采洁、薛凯琪和张天爱抱团明显,组队过程多次拒绝那英,张天爱最后因为没有和大家一队而黯然神伤。

第一轮,两位师姐随机平分卡牌,每人手中11张卡牌,并锁定两个成员。

被宁静抽中的11位姐姐,大多数都愿选择与宁静结成同盟,其中就包括曾是那英同盟成员的刘恋、张歆艺和吴谨言。

一公大家在一起已经建立了深厚的感情,不愿意队伍被打散。但也有特殊的,比如刘恋就表示愿意离开那英同盟。刘恋在那英组多次当军师意见不被采纳,她也表达的自己的想法,不想和赵梦一起抢歌,想要到其他的姐姐那边去串门,大家可以互相更熟悉一些。

张歆艺虽然也站起来了,但是内心是想跟谭维维在一起的,而且支持宁静也是出于礼貌。宁静很诧异张歆艺会选择自己,她在采访中还直言张歆艺可能是来“打探虚实”的,但让人想不到的是,宁静在首轮直接锁定了吴谨言和张歆艺两位姐姐,体现了自己的高情商,而虚假客气的张歆艺直接泪崩,被打了个措手不及。

被抽到那英同盟的11位姐姐,大部分都选择加入那英同盟,但是薛凯琪和于文文没有站起来。薛凯琪表示放不下自己的队友赵梦,而于文文决定要和宁静死磕在一起。那英还是很迷糊,在阿雅和谭维维的再三提醒下,她才率先锁定了选择自己的胡杏儿和阿sa。

第二轮,师姐向对方任意盲抽更换3张卡牌,再次锁定三个成员。

那英首先抽取3张卡牌,她抽到了张俪、张天爱和郭采洁3位美女姐姐,可以说手气非常好,3张牌的实力都很不错。

宁静这边的运气也不差,她抽到了唐诗逸、王心凌和阿娇,一个是自己的老队员,一个是人气断层的王心凌。

盲抽卡片之后,姐姐们又要开始新一轮的选择了。那英组率先选人,郭采洁、张天爱、薛凯琪等人还是没有站起来,几个人对赵梦一直不离不弃,都不想加入那英同盟。军师阿雅继续出谋划策,鼓励那英去争取这3位姐妹,但是3个人依旧不为所动,继续拒绝那英,那英也很无奈,只好选择了徐梦桃。

宁静这一边情况要好很多,唐诗逸、刘恋等那英同盟中的成员都愿意加入宁静同盟,宁静这边也干脆利落,直接选择了唐诗逸、刘恋和张蔷。

第三轮,两位师姐继续向对方盲抽3张卡牌,然后再次锁定三个成员。

那英同盟抽到了王心凌、齐溪和王紫璇3位姐姐,宁静同盟抽到了黄奕、郭采洁和许茹芸3位姐姐。

宁静同盟率先选人,赵樱子第三次起身表示愿意加入宁静同盟,郭采洁也站起来了,宁静毫不犹豫地选择了郭采洁。面对3次选择自己的赵樱子,宁静也很纠结,但是她还是很友好地选择了赵樱子。

那英同盟继续选人,齐溪、王紫璇直接选择站起来,万分纠结的王心凌也选择跟随那英,那英这边也没有太多的犹豫,直接把3位姐姐都招致麾下。这个时候的王心凌,没有得到节目组足够的重视,选人环节也没有大受追捧,那英无心插柳柳成荫,无形之中拿到了一张王牌。

第四轮,剩余的9位自由成员补齐同盟空缺,抽中即为入盟。

这一轮才是真正考验姐姐们的运气的时候,因为抽中了就得加入同盟,姐姐们完全没有拒绝的权利。

宁静首选抽中了毛俊杰,两个人继续并肩作战。那英抽中了许茹芸,两个大vocal真的很有缘分,那英也是从心底里喜欢许茹芸。宁静第二次抽到了薛凯琪,这位姐姐一直的等待终于没有白费,终于可以和好姐妹赵梦、郭采洁一个组了。那英第二次抽到了张俪,大长腿美女成功加入,整个队伍长腿美女也越来越多。

宁静第三次抽中了阿娇,阿sa一直想要和阿娇同组,这个愿望彻底破灭,她整个人也有点难过。那英第三次抽中了朱洁静,两个人继续一个小组,而两位舞蹈首席这一次分到了不同的组别,二公的比拼让人充满了期待。

宁静在最后的3张卡牌黄奕、于文文和张天爱中抽取一张,剩余的2人则自动进入那英同盟。3次拒绝那英、一心要跟随宁静的于文文终于被宁静抽中了,于文文的心愿达成,继续成为宁静同盟的成员。

面对这样的结果,一旁的张天爱非常落寞,她没有和《自己》的小组成员重聚,薛凯琪、郭采洁在一旁安慰她,张天爱整个人都快绷不住了。场面一度非常尴尬,这时候那英还是很大度,很友好地安慰张天爱,而且在训练过程中也一直鼓励她。好姐妹没分到一组确实很遗憾,但是认识新的姐妹也许能擦出不一样的火花,对于姐姐们来说也是一件好事。

《浪姐3》二公分组好戏不断,相较于一公更有趣、更真实,姐姐们的小心思也都暴露出来,希望大家继续卷起来,为观众带来更精彩的公演舞台。

影视杂谈新热播剧“梦华录”刘亦菲和陈晓主演,小龙女和杨过的另一种相遇。梦华录”里刘亦菲饰演:赵盼儿、陈晓饰演:顾千帆、这部剧因为没有高的滤镜,呈现的效果更好,有缺陷才真实,所以越是完美的事物,越有距离感。故事情节很有趣,这里就不剧透了,好奇地快去观看。翻开我的生活日记 刘亦菲 电视剧梦华录


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