用付的话就是 我们只能同甘不能共苦
流感季节他今天有点不舒服 从他起床说不舒服开始（没发烧）我就让他和我保持一米以上的距离 吃饭也让他中间隔一个座位 更不准进房间 然后他就在沙发上睡了一下午 我下午出房间找吃的 惊讶地发现他睡了一下午 出房间我就带上了口罩 摸一下他的头就用医用免洗洗手液洗手 给他量体温发现38度 我立马用酒精洗手液洗了三遍手 然后他出门做核酸我就开始收拾东西立马回了我家[许愿虎]
跑的比兔子都快 生怕缠上我 我还假心假意问他要不要我回去照顾你（不可能回去的）[许愿虎]刚视频看到他烧的满脸通红 有点心疼 [苦涩] 但是我不能被传染 我只能走了[摊手]
他昨天是这样睡的 我好害怕[酸]
流感季节他今天有点不舒服 从他起床说不舒服开始（没发烧）我就让他和我保持一米以上的距离 吃饭也让他中间隔一个座位 更不准进房间 然后他就在沙发上睡了一下午 我下午出房间找吃的 惊讶地发现他睡了一下午 出房间我就带上了口罩 摸一下他的头就用医用免洗洗手液洗手 给他量体温发现38度 我立马用酒精洗手液洗了三遍手 然后他出门做核酸我就开始收拾东西立马回了我家[许愿虎]
跑的比兔子都快 生怕缠上我 我还假心假意问他要不要我回去照顾你（不可能回去的）[许愿虎]刚视频看到他烧的满脸通红 有点心疼 [苦涩] 但是我不能被传染 我只能走了[摊手]
他昨天是这样睡的 我好害怕[酸]
流口水：生活上的小细节多数都是疾病的表现.睡觉时出现的症状也是如此.而流口水就是其中一种。
成年人认为睡觉时流口水是因为睡姿的不正确所致，其实这样的说法是错误的，因为用医学的言语来说睡觉流口水是脾虚的表现。
所以，对于这种现象应该保持警惕。
从中医角度而言，人体内的五脏对应着五种体液，其中脾对应的是口水。
当脾脏气血亏虚、功能虚弱时，就无法控制口水，就会出现口水自动流出的情况。
如果把口腔溃疡、面部肌肉失控等疾病因素排除掉.那么睡觉总流口水.原因多是中医里说的脾虚。
脾虚的人除了流口水，还可能伴有面色萎黄、精神疲惫、心情抑郁等症状。
此外，脾虚的人往往还会有气短、食欲不振等问题，这是因为脾为后天之本，“负责”将我们吃下去的食物转化成营养物质，再输送到全身。
一旦脾的功能衰弱了，全身缺乏能量，就会出现上述症状。
典型表现、临床表现：
出现了其中一种表现，你就应该引起警惕了，说明你体内湿气太重了，这是因为：
健康的舌苔是这样的：呈现淡粉颜色，表面清爽干净，不肥厚。口腔内清洁无异味。
舌苔本身光润.在其上表面上.没有牙齿咬合的压印。而湿气重的人，消化不良，水湿上泛，就会出现舌头厚腻，舌体胖大。
常人的大便是金黄色的圆柱体，大便之后，不会粘连在马桶壁上，用很少的水就能冲干净，很少的手纸就能擦干净屁股，如果上完厕所，大便黏腻，粘在马桶壁上冲不干净，那是体内湿气很重。
如果遇上天热，上火，消化不良，还可能伴随着排便不畅。
会损伤人的健康，是很多表现的诱因？
生活中一些常见的现象：
肥胖，排便不畅，关节炎......
同时湿气也会对容貌造成损伤.原本健康白皙的皮肤会变的又黄又油.长满黑头.毛孔粗大，出现痤疮，头发油腻，布满头皮屑，清晨醒来，眼屎增多，鼻头红赤，牙齿变黄，口中有异味，口气重...…
按理来说，湿气对人伤害如此之大，人们应该很注重祛湿才对，但是，事实上，很少有人能祛湿成功。一些人使用的祛湿方法效果不大，随着时间的加长，湿气越来越严重，表现越来越多。
去湿难题：这究竟是为什么？为什么很多人？怎么祛湿都无法成功呢？
因为湿气分两种.有普通湿气和顽固性湿气的区别。
普通的湿气，也称没有表现的湿气；顽固性湿气，也称作有表现的湿气。
面对顽固性湿气，业余的祛湿方法效果不大，还可能拖延时间，让湿气更加顽固。
究竟什么是顽固性湿气呢？都有哪些表现呢？
湿气伤人隐蔽而缓慢，符合1-2条表现，就要赶紧祛湿气了，如果符合很多条，肯定健康正在恶化，祛湿就刻不容缓。这是因为湿气对人的伤害非常隐蔽而且缓慢，早期感觉不到表现.经过数年，十几年的发展，它侵害到皮肤，脾胃，肾，关节经络，肺.....
最终诱发各种情况。
如果已经是顽固性湿气，身体出现了各种表现，这个时候，你还在使用那些简单业余的祛湿方法，会拖延时间，让湿气更加顽固。
大部分人早期对湿毒一点概念都没有.湿毒最突出的表现是每天早上很难起床.怎么睡都睡不够。皮肤变得又黄又油.后背密布皮疹.体重也增加了十多斤。真是糟透了.但是这些都没有引起的重视。还是常常在下班之后去吃夜宵.但是多吃一点就消化不良.胃不舒服.经常胃痛、腹痛、排便不畅、呕吐。
这些都没有在意，直到身上其他的皮肤病：粉刺（痤疮）、脚湿气（足癣）、 荨麻疹等。
尤其是 荨麻疹，让人痛不欲生，反复发作，痛不欲生。根本无心工作。
当天气转凉时，湿气重、舌苔白腻、齿痕严重、大便不成形等总是反复发作，使我心烦意乱、头晕犯困、精力不济，严重影响了生活和工作；再也没有充沛的精力，生活上失去了斗志，或许这个时候你应该做出改变。
解决方案：
这个方子叫质子散，源自于东汉《伤寒论》金代《脾胃论》：经过千年验证，祛湿不错。
内含20味配料：因为质子散中鸡内金、芡实、山药、砂仁、茯苓、莲子6味食材都是健脾健胃的，赤小豆、薏苡仁是利水渗湿的，后面金银花、槐花、平卧菊三七、百合、荷叶、马齿览、葛根、魔芋8味食材性味苦，凉，都是清热利湿的，润肺红枣、乌药叶、枸杞、杏仁等，这20种药材相辅相成，每一种成分都有它的作用。相互在一起组成了祛湿的经典方子。
每天2-3次，每次1袋，十天到十五天就能感觉到改善，但是不要停，坚持30天。
湿气就会没有了。
如果你有时间的话可以自已在家做：
材料：赤小豆、薏苡仁、芡实、山药、鸡内金、砂仁、茯苓、槐花、金银花、百合、马齿苋、荷叶、枸杞、莲子、魔芋粉、平卧菊三七、杏仁、红枣、葛根、乌药叶。
做法：首先去中药铺购买这些食材，要将这些食材洗干净然后低温烘焙，烘焙的温度要均衡；否则营养会流失，然后再把这些食材按比例混合在一起打成细粉，打粉的过程中食材的细度要达到120目以上。每天冲泡当粥喝。
祛湿之前与祛湿之后，一个人的变化是巨大的，只有那些真正祛除了湿气的人才能感受的，可惜，在这个问题上，太多的人走了弯路，因为，大多数的人被湿气困扰不是一天两天，主要顽固性湿气，用的却是业余的祛湿方法。
成年人认为睡觉时流口水是因为睡姿的不正确所致，其实这样的说法是错误的，因为用医学的言语来说睡觉流口水是脾虚的表现。
所以，对于这种现象应该保持警惕。
从中医角度而言，人体内的五脏对应着五种体液，其中脾对应的是口水。
当脾脏气血亏虚、功能虚弱时，就无法控制口水，就会出现口水自动流出的情况。
如果把口腔溃疡、面部肌肉失控等疾病因素排除掉.那么睡觉总流口水.原因多是中医里说的脾虚。
脾虚的人除了流口水，还可能伴有面色萎黄、精神疲惫、心情抑郁等症状。
此外，脾虚的人往往还会有气短、食欲不振等问题，这是因为脾为后天之本，“负责”将我们吃下去的食物转化成营养物质，再输送到全身。
一旦脾的功能衰弱了，全身缺乏能量，就会出现上述症状。
典型表现、临床表现：
出现了其中一种表现，你就应该引起警惕了，说明你体内湿气太重了，这是因为：
健康的舌苔是这样的：呈现淡粉颜色，表面清爽干净，不肥厚。口腔内清洁无异味。
舌苔本身光润.在其上表面上.没有牙齿咬合的压印。而湿气重的人，消化不良，水湿上泛，就会出现舌头厚腻，舌体胖大。
常人的大便是金黄色的圆柱体，大便之后，不会粘连在马桶壁上，用很少的水就能冲干净，很少的手纸就能擦干净屁股，如果上完厕所，大便黏腻，粘在马桶壁上冲不干净，那是体内湿气很重。
如果遇上天热，上火，消化不良，还可能伴随着排便不畅。
会损伤人的健康，是很多表现的诱因？
生活中一些常见的现象：
肥胖，排便不畅，关节炎......
同时湿气也会对容貌造成损伤.原本健康白皙的皮肤会变的又黄又油.长满黑头.毛孔粗大，出现痤疮，头发油腻，布满头皮屑，清晨醒来，眼屎增多，鼻头红赤，牙齿变黄，口中有异味，口气重...…
按理来说，湿气对人伤害如此之大，人们应该很注重祛湿才对，但是，事实上，很少有人能祛湿成功。一些人使用的祛湿方法效果不大，随着时间的加长，湿气越来越严重，表现越来越多。
去湿难题：这究竟是为什么？为什么很多人？怎么祛湿都无法成功呢？
因为湿气分两种.有普通湿气和顽固性湿气的区别。
普通的湿气，也称没有表现的湿气；顽固性湿气，也称作有表现的湿气。
面对顽固性湿气，业余的祛湿方法效果不大，还可能拖延时间，让湿气更加顽固。
究竟什么是顽固性湿气呢？都有哪些表现呢？
湿气伤人隐蔽而缓慢，符合1-2条表现，就要赶紧祛湿气了，如果符合很多条，肯定健康正在恶化，祛湿就刻不容缓。这是因为湿气对人的伤害非常隐蔽而且缓慢，早期感觉不到表现.经过数年，十几年的发展，它侵害到皮肤，脾胃，肾，关节经络，肺.....
最终诱发各种情况。
如果已经是顽固性湿气，身体出现了各种表现，这个时候，你还在使用那些简单业余的祛湿方法，会拖延时间，让湿气更加顽固。
大部分人早期对湿毒一点概念都没有.湿毒最突出的表现是每天早上很难起床.怎么睡都睡不够。皮肤变得又黄又油.后背密布皮疹.体重也增加了十多斤。真是糟透了.但是这些都没有引起的重视。还是常常在下班之后去吃夜宵.但是多吃一点就消化不良.胃不舒服.经常胃痛、腹痛、排便不畅、呕吐。
这些都没有在意，直到身上其他的皮肤病：粉刺（痤疮）、脚湿气（足癣）、 荨麻疹等。
尤其是 荨麻疹，让人痛不欲生，反复发作，痛不欲生。根本无心工作。
当天气转凉时，湿气重、舌苔白腻、齿痕严重、大便不成形等总是反复发作，使我心烦意乱、头晕犯困、精力不济，严重影响了生活和工作；再也没有充沛的精力，生活上失去了斗志，或许这个时候你应该做出改变。
解决方案：
这个方子叫质子散，源自于东汉《伤寒论》金代《脾胃论》：经过千年验证，祛湿不错。
内含20味配料：因为质子散中鸡内金、芡实、山药、砂仁、茯苓、莲子6味食材都是健脾健胃的，赤小豆、薏苡仁是利水渗湿的，后面金银花、槐花、平卧菊三七、百合、荷叶、马齿览、葛根、魔芋8味食材性味苦，凉，都是清热利湿的，润肺红枣、乌药叶、枸杞、杏仁等，这20种药材相辅相成，每一种成分都有它的作用。相互在一起组成了祛湿的经典方子。
每天2-3次，每次1袋，十天到十五天就能感觉到改善，但是不要停，坚持30天。
湿气就会没有了。
如果你有时间的话可以自已在家做：
材料：赤小豆、薏苡仁、芡实、山药、鸡内金、砂仁、茯苓、槐花、金银花、百合、马齿苋、荷叶、枸杞、莲子、魔芋粉、平卧菊三七、杏仁、红枣、葛根、乌药叶。
做法：首先去中药铺购买这些食材，要将这些食材洗干净然后低温烘焙，烘焙的温度要均衡；否则营养会流失，然后再把这些食材按比例混合在一起打成细粉，打粉的过程中食材的细度要达到120目以上。每天冲泡当粥喝。
祛湿之前与祛湿之后，一个人的变化是巨大的，只有那些真正祛除了湿气的人才能感受的，可惜，在这个问题上，太多的人走了弯路，因为，大多数的人被湿气困扰不是一天两天，主要顽固性湿气，用的却是业余的祛湿方法。
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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