总是在上课时盼望快快考试,又在要考试时盼望下一学期能够早点到来。
但是无论怎么样,生活就是这样缓慢且坚定的向前走,一个步骤都错不得。时光这样流转了三年,大学生涯也过去了一大半。
本来急躁的心情也慢慢平复下来,不再因为要背书要写作业而焦躁不已,或许是因为太久没有静心了。
一个阶段一个阶段的来,生活还是很美好的。

#hanの碎碎念#

孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

健壮的等待

行行重行行,与君生别离。

相去万余里,各在天一涯。

道路阻且长,会面安可知。

胡马依北风,越鸟巢南枝。

相去日已远,衣带日已缓。

浮云蔽白日,游子不顾反。

思君令人老,岁月忽已晚。

弃捐勿复道,努力加餐饭。

——《行行重行行》

奥德修斯离开伊萨卡那年,忒勒马克斯刚出生。

特洛伊战争打了十年。活下来的英雄各自还乡,奥德修斯没有回来。

又过了六年,来自四面八方的求婚者登上伊萨卡岛。他们闯进奥德修斯的宫殿,吃喝宫殿里的肉和酒,想着有朝一日带走裴奈罗佩——奥德修斯的娇妻。

从这一年起,裴奈罗佩编织起一块宽大精美的布。她告诉追求者,想要娶她,必须等她把这件事做完。她白天在织机前忙碌,夜里就着火把,把织物拆散。日复一日,又过去三年。十九岁的忒勒马克斯,决定只身出海,寻找父亲。

奥德修斯的母亲早已死于思念。他的老父,独自住在农庄,不再进城。老人的屋里没有床铺,没有地毯。他和奴隶们同吃同住,枕着灰堆,贴着柴火,裹着破衣。春天来了就劳作。到了秋天,就收获,然后躺在满地枯叶上,盼着儿子回家。

离开特洛伊,奥德修斯和他的伙伴们受到喀孔涅斯人的袭击。然后,他们漂流到食莲者之国。食莲人请他们吃“忘忧果”,很多伙伴就此忘了家乡。奥德修斯把他们绑在船柱上,逃离了这个慵懒的地方。接下来,是巨人岛、风神岛。风神送给奥德修斯一个装满风的口袋。口袋里的风把奥德修斯的船送到离伊萨卡不远的地方。奥德修斯的伙伴们疑心口袋里装着财宝,偷偷将其打开。失控的风又把船吹回风神岛。接下来,巨人莱斯特吕贡砸坏了奥德修斯的十一条船。魔女喀耳克把奥德修斯的很多同伴变成猪。塞壬在他们经过的地方唱起魅惑的歌。六头怪兽斯库拉吃掉了六名船员。在日神赫利俄斯牧牛的岛上,船员们吃了日神的牛。宙斯发起雷电,击碎航船,奥德修斯是唯一活下来的人。

海浪把奥德修斯冲到女神卡吕普索的岛上。女神深爱奥德修斯,想把他永远留在岛上,还许诺让他永生。但奥德修斯一心想要回伊萨卡,拥抱妻儿,在自己的床上死去。他每天蹲坐海滩,哭泣,凝望。就这样,又过了七年。

迫于神谕,卡吕普索终于释放奥德修斯。他的木筏航行了十七天,伊萨卡的峰峦已然在望。海神波塞冬击碎木筏,海浪把奥德修斯冲到斯克里亚岛。在岛上,奥德修斯向国王讲述了十年漂流的故事。随后,他乘着国王的航船,于离家二十年后,重回故乡。

小时候读《荷马史诗》,我只关心那些怪诞神奇的故事,心里觉着,巨人、女妖才是真正的主角,奥德修斯只是一条把他们串联起来的线。很多年过去,怪诞神奇的故事变得模糊。那根线,一直不能忘怀。得是多么坚韧的一根线,才能撑起二十年的还乡之路。

《伊利亚特》的主题,是成为英雄。《奥德赛》的主题,是回家,是为了回家而等待,而忍耐;是为了一个很可能回不来的人,而等待,而忍耐。英雄奥德修斯到处留下英雄事迹,然而他所做的一切,不为成为英雄,只为回到平凡的家,平凡地死去。“奥德修斯渴望看见炊烟,从故乡的地面升起,盼望死去。”

为了这个平凡的渴望,他必须像英雄那样勇猛如虎,灵巧如蛇。为了等回那个可能永不会归来的人,他的儿子、妻子,也学会了勇猛如虎,灵巧如蛇。他的老父,也在勤苦的劳作中忍耐,盼望。这是关于思念、等待、忍耐的最健壮的故事。

忘了从什么时候起,我发觉《奥德赛》和《行行重行行》很像。《奥德赛》是一个健壮的故事,《行行重行行》是一首健壮的诗。它们的健壮,是在无可奈何的命运面前的健壮。

我有时瞎想:要是把《奥德赛》排演成汉语舞台剧,我希望裴奈罗佩在织机前吟唱《行行重行行》。那位演员的脸上,该有一种经过沧桑的柔美,但当她唱起这支歌,立刻绽放出英雄气概。

《奥德赛》的眼睛,是裴奈罗佩的织机,以及奥德修斯在海岛上的凝望。织机上的布,织了又拆。它告诉读者,裴奈罗佩已经准备好一场无终局的等待。奥德修斯不愿接受女神“不死”的馈赠,眼睛望向有死的故乡。它告诉读者,奥德修斯已经准备好一场死而后已的还乡。织机和凝望,这两个日常意象,把所有光怪陆离的故事串成一部英雄史诗:所谓英雄,就是拼尽全力重回日常生活的人。

《行行重行行》的眼睛,是结尾那句“弃捐勿复道,努力加餐饭”。弃捐的,不是等待、思念,而是此前之种种揣想、怨叹、惊心。既然唯有等待,那就健壮地等待。这句之前,写愁苦,写揣想,写怨叹,写憔悴,写衰老,尽管只是淡淡着墨,却几乎写尽了等待、思念的题中之义。可是,一直要到最后一句,诗才把自己的秘密揭晓。它要写的,不是一个被动地忍受着苦难的人,而是一个打算认认真真担荷起苦难的人。这样的人,不会允许自己衰颓、委顿。哪怕仅仅为了让自己配得上这苦难,他也得想法子振作。因为他知道,愁苦、怨叹、愤怒、自戕打发不掉苦难,只会助长苦难的淫威。愁苦、怨叹、愤怒、自戕换不回任何东西,只会败坏自己,让自己配不上那苦苦等着的人和事。裴奈罗佩和奥德修斯,靠勇猛和灵巧重新夺回日常生活。《行行重行行》里的人,靠一顿饭重建快要崩塌的日常生活。面对苦难的明智之举,不是自毁生活,而是更用力地生活。

没有最低的,便没有最高的。没有泥土便没有花。不懂饱餐一顿的人一定不知道勇气为何物。好诗,总能指向高处,但也总能照亮低处,照亮德性的血性根基。一句“努力加餐饭”,让《行行重行行》在美丽哀愁之上,多了一丝勇猛精进。美丽哀愁,是受苦者的神情;勇猛精进,是在苦里修行之人的神情。

孔子绝粮于陈、蔡之间。随行弟子尽皆颓唐,不能兴起。孔子在大树之下,讲诵弦歌,毫无衰颓之色。子路难忍委屈愤懑,进前质问夫子:“君子亦有穷乎?”夫子答:“君子固穷,小人穷斯滥矣。”

夫子教诲子路:君子之为君子,不在于比小人更蒙命运眷顾。命运面前,君子小人皆无豁免权,区别仅在,君子能在厄运中守住人的样子,小人则早早败烂。

孔门弟子,不乏英雄人物,子路更是英雄中的翘楚。传道无望,行道遭难,足以使英雄们颓唐。英雄们颓唐之时,唯有夫子弦歌不辍。那一刻,夫子比弟子更青春,更健壮。夫子的讲诵弦歌,正是夫子的“努力加餐饭”。

奥德修斯、孔夫子,以及那位“努力加餐饭”的思妇,身上都有彼此的影子。好诗,能够彼此照亮。读诗的快乐,就在于让诗从这里照亮那里。 https://t.cn/A6fi7YeZ


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