D213
昨天下了最后一个24h
下一疗就是我最害怕的综合疗
真的
从心底里哆嗦
医院因为防疫加强了管理
本以为我要自己按着翰腰穿
结果我又成功了说服了护士阿姨让爸爸进
但是
猪队友就是猪队友！！！
心疼儿子不敢使劲按
得！
一个女胖医生进来
一把推开爸爸说
你出去吧我来！
然后她手一挥我眼镜先被打掉
然后把翰团成一个球压在他身上
那一瞬间我差点哭出来
我的手也被胖医生压着动不了
我只能拼命的跟翰说话
但显然翰被这架势吓到了
哭的下嘴唇直抖
给我心疼的啊
真的要不是早就说好不在翰面前哭
我能哭得比他声儿大
这一疗翰的PICC有点堵
很可能因为我在家给他抽血操作不当的原因
也可能是管子在体内已经7个月了时间有点长了
自责加害怕一宿
第二天溶栓成功血出来了
那一分钟天知道我放下了多大压力
要是因为我的原因害翰没结疗拔了管
那可能我都不知道自己要崩溃成什么样
哎
小磕小绊的已经走过了七个月
看着病友群里时不常有新病友问前些疗的情况
我竟然大部分都想不起来了
这可能是我的应激反应
我太不想记住生病这段日子了
我讨厌死了治疗的过程
我也不想让翰记住
这两天有点任性了
可能又到了烦闷的临界点
昨天下了最后一个24h
下一疗就是我最害怕的综合疗
真的
从心底里哆嗦
医院因为防疫加强了管理
本以为我要自己按着翰腰穿
结果我又成功了说服了护士阿姨让爸爸进
但是
猪队友就是猪队友！！！
心疼儿子不敢使劲按
得！
一个女胖医生进来
一把推开爸爸说
你出去吧我来！
然后她手一挥我眼镜先被打掉
然后把翰团成一个球压在他身上
那一瞬间我差点哭出来
我的手也被胖医生压着动不了
我只能拼命的跟翰说话
但显然翰被这架势吓到了
哭的下嘴唇直抖
给我心疼的啊
真的要不是早就说好不在翰面前哭
我能哭得比他声儿大
这一疗翰的PICC有点堵
很可能因为我在家给他抽血操作不当的原因
也可能是管子在体内已经7个月了时间有点长了
自责加害怕一宿
第二天溶栓成功血出来了
那一分钟天知道我放下了多大压力
要是因为我的原因害翰没结疗拔了管
那可能我都不知道自己要崩溃成什么样
哎
小磕小绊的已经走过了七个月
看着病友群里时不常有新病友问前些疗的情况
我竟然大部分都想不起来了
这可能是我的应激反应
我太不想记住生病这段日子了
我讨厌死了治疗的过程
我也不想让翰记住
这两天有点任性了
可能又到了烦闷的临界点
宝贝，今天又要做腰穿和磁共振复查了，一定要好起来，一定要顺利，一定要！昨天看到你的时候你一直看着我，我跟你讲话，跟你说要坚强，告诉你爸爸妈妈一直在想你的时候，你好像又认出了我的声音，朝我瘪了瘪嘴，想哭却没哭出来，这副委屈的模样一直在我脑海里，我真的好想好想把你抱回家，我知道你一定是委屈了，在医院呆了快两个月，每天只有医生护士，没人陪你玩，没人逗你笑。宝贝，我把所有的好运都给你，请你快快好起来，快点回家吧。
我女儿的病情要从5年前说起，当时她正读初一，上着课突然头痛、头晕起来，我们以为是感冒发烧小毛病就没在意，带着她去诊所打了一针就好了。没过两月，她又头痛，我媳妇就又带她去打针，打完就好。就这样她头痛反反复复得有大半年左右的时间，每次头痛都是去打针后就好。直到有一次她正在家里吃饭，突然头痛随即昏迷。因为我一直在外地打工，都是她妈妈在家里照顾两个孩子。我媳妇儿是地地道道的家庭主妇，哪里经历过这么大的事，看到女儿昏倒当时就被吓的六神无主，脸煞白。后来是在我们邻居的陪同下，急诊把女孩送到了当地的人民医院治疗。
到医院查头CT，提示脑积水，要做分流手术，我当时听到女儿昏倒住院要做手术，放下手里的活儿就坐火车赶了回去。在医生的安排下很快就给女儿进行了分流手术，做完手术后第二天女儿醒了，住院20天左右就出院了。
出院三个月后，女儿又开始出现头痛至昏迷，去到人民医院检查，医生说分流管堵住了（陈主任说实际上这里已经出现感染了），就做手术换了一根管，术后女儿醒了，这次住了差不多半个月就出院了。
第二次手术后出院不到一个月，女儿病情又再次复发出现头痛昏迷。我当时就觉得我们那里的人民医院技术不行，就将女儿送到了郑州的大医院治疗。
来到郑州后，医生也说是分流管堵了要换管，就进行了第三次手术，将体内的管取出，重新换了新管。手术后的第二天女儿醒了，这次住院20天医生说没什么事儿了，我们就出了院。
但这次出院不到一个礼拜女儿就又陷入了昏迷，紧急去到郑州的医院住院治疗。
因为住院嘛，医院里有许多相同病的病友，每次打水的时候就会见到病友家属，一来二去就熟了，见面时就会相互询问各自家属病情的恢复情况，讨论哪家医院治这个病更好。
我们之所以大老远的从河南转到北京来治疗，也是因为我们有一位聊的比较好的病友，他儿子是因为车祸导致脑出血，开颅术后出现了脑积水。他的治疗过程跟我女儿一样很坎坷，经历了多次手术，但每次手术后管不了几个月就复发。
然后我们俩就经常凑一块儿在网上查治疗脑脊液病权威的医院，相互交流、探讨。最终我们查到了治疗脑脊液病的专科科室，全国只有这么一个，在北京。当时我们俩就商量带着片子结伴来一趟北京，先咨询医生有没有更好的治疗方法，再就是考察一下这个专科科室靠谱不靠谱。
我们来到航空总医院脑脊液科咨询陈大夫，他看完片子和带去的资料，说怀疑我们的病人是感染了，并非堵管，换管是永远解决不了问题，可以用他们脑脊液科的专科技术治疗，能治好，还带着我们去病房看了一圈，发现里面住的病人都是在全国各地许多大医院治疗了许久手术了很多次，最后实在没辙了，其它医院都不愿意接受了，来这里做最后一搏的特别严重的病人。
咨询完，考擦完后，我们俩一合计想要赌一把，回到郑州就把各自的儿子、女儿从河南转到了北京住进了航空总医院的脑脊液科治疗。
说实话我是打工的，媳妇儿没上班在家带着两孩子，一家老小就靠我一个人赚钱养，家里本来就不宽裕，为治女儿的病给她做了三次手术，花了很多钱，当时家里已经不剩什么钱了。但我跟媳妇儿商量，就算是砸锅卖铁，卖地卖房，自己的女儿也还是要给她治病的。
刚转入脑脊液科的时候，我女儿是深度昏迷，就跟植物人一样，完全不能自理，不能吃饭，每天都是用针筒打营养进去。
入选后通过腰穿抽取脑脊液化验，证实了我们来咨询时陈主任的推断，确实是颅内感染了。陈主任说先抗感染净化脑脊液，感染治好了之后，再进行了引流，引流有效果后再做最后的分流。
因为在脑脊液科治疗半年后女儿一直没醒。当时许多人问我有没有想过放弃，包括现在还有很多人这样问我，说心里话我当时真没有想过放弃，脑子里一点放弃的念想也没有。
当时我是把航空总医院当最后的救命稻草，因为他这里是国内唯一一个治疗脑脊液病的专科科室，我们之前已经在两家大医院做了手术都失败，如果这里还不行，放弃女儿只有一死，这里是我们当时唯一的希望，就算女儿要死我也要让她死在这里。
那半年我跟媳妇每天轮班照顾女儿，她值白班，我值夜班。一天下午媳妇儿给女儿接完大便后，正给女儿擦着身体，突然感觉到女儿在眨眼睛，当时我们都以为她是不是渴了，就赶紧用棉签给她送了点水，没过一会儿她非常小声的叫了一声妈，我们夫妻俩赶紧凑过去看，女儿睁开了眼睛看着我跟她妈，激动的我俩哭的稀里哗啦，病房里的其他病友看到有的也哭了。
人醒了之后，陈主任就让我们带着她做康复，我们买了一个可以躺在床上就能蹬做康复的自行车让女儿躺着锻炼。
因为人醒了，说明引流有效果了，所以很快陈主任就给女儿进行了最后的分流，但女儿当时还是不能下地走路。陈主任就跟我们夫妻俩说脑子的病给你治好了，分流后再观察一段时间，没有问题的话，伤口愈合拆线后就出院吧，带着孩子去康复中心做康复，肢体运动方面慢慢恢复。我们在航空总医院总共住了半年多点的时间，就出院了。
出院后我们回到老家就带着女儿去家附近的康复中心去做康复，当时做康复也是很苦，在康复中心每天做一个小时康复，然后回到家每天她奶奶把她吊起来，把腿给她缠起来，让她一直站着。因为疼，每天她哭的哇哇叫，我们看着心里也都很难受，但想想要不那样做，她以后就不能走路啊，所以我们只能咬牙狠下心。
做了一个月的康复，她就能走路了，跟正常孩子一样，没有什么后遗症，记忆力除了昏迷那段时间的不记得，其它都没有影响。
今天是我们出院5年以来第四次来医院复查，这些年女儿从未复发过。只是生病耽误了她的学业，不然现在也应该在上大学了。现在我们自己做点生意，儿女在店里帮忙。
特别感谢陈主任把我们一家人从水深火热之中解救出来，他们这里真的治的很好，我那个病友跟我们一起转院来的，他儿子治好也出院了。我们俩就像一个战壕里的兄弟一样，现在关系特别好，在医院里我们相互鼓励，出院后我们还时不时的找机会聚聚。这都得感谢陈主任及脑脊液科的所有医护人员，你们是真的白衣天使，救人于水火的圣医，谢谢你们。
以上是今天来医院复查的一个19岁小姑娘的爸爸拉着小王助理说的这一翻话。小姑娘是由父母陪同着一起来的，在跟王助理讲述这些的时候，王助理问了姑娘父母一句，在这里半年孩子都没有醒，你们是怎么过来的时候，姑娘眼睛红了，随后眼泪就像洪水决堤不停的往外涌。
助理靠记忆把故事还原写下来发给了我。我在与姑娘的父亲说话时，女孩也一直在抹眼泪，感恩之情无言以表。
我觉得这篇博文对许多有共同经历的患者及家属来说可能很有鼓励效果，所以发到微博分享给大家都看看。
我为我是一名脑脊液科人而自豪，我希望所有的脑脊液病患者都能得到正确的治疗，也由衷的希望我们脑脊液科能帮助到更多的脑脊液病患者，同时也希望各医院同仁多研究专研疾病的治疗，让患者少走弯路少花冤枉钱。欢迎感兴趣的同仁来相互交流，也欢迎有脑脊液病相关问题的患者及家属来咨询。
到医院查头CT，提示脑积水，要做分流手术，我当时听到女儿昏倒住院要做手术，放下手里的活儿就坐火车赶了回去。在医生的安排下很快就给女儿进行了分流手术，做完手术后第二天女儿醒了，住院20天左右就出院了。
出院三个月后，女儿又开始出现头痛至昏迷，去到人民医院检查，医生说分流管堵住了（陈主任说实际上这里已经出现感染了），就做手术换了一根管，术后女儿醒了，这次住了差不多半个月就出院了。
第二次手术后出院不到一个月，女儿病情又再次复发出现头痛昏迷。我当时就觉得我们那里的人民医院技术不行，就将女儿送到了郑州的大医院治疗。
来到郑州后，医生也说是分流管堵了要换管，就进行了第三次手术，将体内的管取出，重新换了新管。手术后的第二天女儿醒了，这次住院20天医生说没什么事儿了，我们就出了院。
但这次出院不到一个礼拜女儿就又陷入了昏迷，紧急去到郑州的医院住院治疗。
因为住院嘛，医院里有许多相同病的病友，每次打水的时候就会见到病友家属，一来二去就熟了，见面时就会相互询问各自家属病情的恢复情况，讨论哪家医院治这个病更好。
我们之所以大老远的从河南转到北京来治疗，也是因为我们有一位聊的比较好的病友，他儿子是因为车祸导致脑出血，开颅术后出现了脑积水。他的治疗过程跟我女儿一样很坎坷，经历了多次手术，但每次手术后管不了几个月就复发。
然后我们俩就经常凑一块儿在网上查治疗脑脊液病权威的医院，相互交流、探讨。最终我们查到了治疗脑脊液病的专科科室，全国只有这么一个，在北京。当时我们俩就商量带着片子结伴来一趟北京，先咨询医生有没有更好的治疗方法，再就是考察一下这个专科科室靠谱不靠谱。
我们来到航空总医院脑脊液科咨询陈大夫，他看完片子和带去的资料，说怀疑我们的病人是感染了，并非堵管，换管是永远解决不了问题，可以用他们脑脊液科的专科技术治疗，能治好，还带着我们去病房看了一圈，发现里面住的病人都是在全国各地许多大医院治疗了许久手术了很多次，最后实在没辙了，其它医院都不愿意接受了，来这里做最后一搏的特别严重的病人。
咨询完，考擦完后，我们俩一合计想要赌一把，回到郑州就把各自的儿子、女儿从河南转到了北京住进了航空总医院的脑脊液科治疗。
说实话我是打工的，媳妇儿没上班在家带着两孩子，一家老小就靠我一个人赚钱养，家里本来就不宽裕，为治女儿的病给她做了三次手术，花了很多钱，当时家里已经不剩什么钱了。但我跟媳妇儿商量，就算是砸锅卖铁，卖地卖房，自己的女儿也还是要给她治病的。
刚转入脑脊液科的时候，我女儿是深度昏迷，就跟植物人一样，完全不能自理，不能吃饭，每天都是用针筒打营养进去。
入选后通过腰穿抽取脑脊液化验，证实了我们来咨询时陈主任的推断，确实是颅内感染了。陈主任说先抗感染净化脑脊液，感染治好了之后，再进行了引流，引流有效果后再做最后的分流。
因为在脑脊液科治疗半年后女儿一直没醒。当时许多人问我有没有想过放弃，包括现在还有很多人这样问我，说心里话我当时真没有想过放弃，脑子里一点放弃的念想也没有。
当时我是把航空总医院当最后的救命稻草，因为他这里是国内唯一一个治疗脑脊液病的专科科室，我们之前已经在两家大医院做了手术都失败，如果这里还不行，放弃女儿只有一死，这里是我们当时唯一的希望，就算女儿要死我也要让她死在这里。
那半年我跟媳妇每天轮班照顾女儿，她值白班，我值夜班。一天下午媳妇儿给女儿接完大便后，正给女儿擦着身体，突然感觉到女儿在眨眼睛，当时我们都以为她是不是渴了，就赶紧用棉签给她送了点水，没过一会儿她非常小声的叫了一声妈，我们夫妻俩赶紧凑过去看，女儿睁开了眼睛看着我跟她妈，激动的我俩哭的稀里哗啦，病房里的其他病友看到有的也哭了。
人醒了之后，陈主任就让我们带着她做康复，我们买了一个可以躺在床上就能蹬做康复的自行车让女儿躺着锻炼。
因为人醒了，说明引流有效果了，所以很快陈主任就给女儿进行了最后的分流，但女儿当时还是不能下地走路。陈主任就跟我们夫妻俩说脑子的病给你治好了，分流后再观察一段时间，没有问题的话，伤口愈合拆线后就出院吧，带着孩子去康复中心做康复，肢体运动方面慢慢恢复。我们在航空总医院总共住了半年多点的时间，就出院了。
出院后我们回到老家就带着女儿去家附近的康复中心去做康复，当时做康复也是很苦，在康复中心每天做一个小时康复，然后回到家每天她奶奶把她吊起来，把腿给她缠起来，让她一直站着。因为疼，每天她哭的哇哇叫，我们看着心里也都很难受，但想想要不那样做，她以后就不能走路啊，所以我们只能咬牙狠下心。
做了一个月的康复，她就能走路了，跟正常孩子一样，没有什么后遗症，记忆力除了昏迷那段时间的不记得，其它都没有影响。
今天是我们出院5年以来第四次来医院复查，这些年女儿从未复发过。只是生病耽误了她的学业，不然现在也应该在上大学了。现在我们自己做点生意，儿女在店里帮忙。
特别感谢陈主任把我们一家人从水深火热之中解救出来，他们这里真的治的很好，我那个病友跟我们一起转院来的，他儿子治好也出院了。我们俩就像一个战壕里的兄弟一样，现在关系特别好，在医院里我们相互鼓励，出院后我们还时不时的找机会聚聚。这都得感谢陈主任及脑脊液科的所有医护人员，你们是真的白衣天使，救人于水火的圣医，谢谢你们。
以上是今天来医院复查的一个19岁小姑娘的爸爸拉着小王助理说的这一翻话。小姑娘是由父母陪同着一起来的，在跟王助理讲述这些的时候，王助理问了姑娘父母一句，在这里半年孩子都没有醒，你们是怎么过来的时候，姑娘眼睛红了，随后眼泪就像洪水决堤不停的往外涌。
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