#守护他们去冒险#“人鱼娃娃”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”这一个个名字虽然听起来如童话故事般美好，但是这些名字背后却代表着一个个沉痛的罕见病病例。
美人鱼综合症的病人，他们生下来就下肢畸形，不能直立，就如美人鱼一般。
脆骨症又称成骨不全症，患者骨质极其脆弱，大笑一声都会导致骨
关爱罕见病，传递一份爱，从你我做起❤

#2021世界罕见病日#【「看见」罕见病】罕见病又叫“孤儿病”，指发病率极低、患病总人数很少、且可能危及生命的疾病。全世界已知的罕见病约有7000种，其中只有约6%的疾病有药可治。中国有近2000万罕见病人，每年新出生罕见病患者达20万。治疗费用昂贵是罕见病患者都会面临的问题，同时因为价格昂贵，高值罕见病药物进医保很难。#中国有近2000万罕见病人#https://t.cn/A6tSYYpd

#我国约有2000万罕见病患者# 今天是国际罕见病日。据估计，我国罕见病患者或超2000万，虽然患有罕见病的概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。

其中颅颌面畸形也有很多罕见病，如眶距增宽症、Crouzon 综合征、Treacher-Collin ‘s综合征、Pfeiffer综合症（图4）、骨纤维异常增殖（图5、6）等，还有国内极为罕见的普罗特斯（Proteus）综合症（图1），是一种发病率低至千万分之一的罕见病，共进行了9次手术。

他们除了经受病痛折磨，还面临治疗难、用药贵、无法融入社会等问题。希望大家能够关爱罕见病人。虽然我们天生拥有不同的容颜，却都有去享受人间美好的权利。