【今日分享法国插画师 Lili Wood 作品欣赏】
风格特点:辽阔的天空、风景,世界 治愈系
画师Lili Wood善于通过作品传递某种神韵,出人意料的角度和壮观的景色在她的画笔下总是能统一成温柔诗意的世界,似乎给人一种自由广阔的感觉!让你隔着画面在大自然中打开感官, 放空、冥想。#设计美学##设计美学[超话]#
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画师Lili Wood善于通过作品传递某种神韵,出人意料的角度和壮观的景色在她的画笔下总是能统一成温柔诗意的世界,似乎给人一种自由广阔的感觉!让你隔着画面在大自然中打开感官, 放空、冥想。#设计美学##设计美学[超话]#
1、 什么是普通铝合金型材?
就是内外相通无空气层,表面做喷涂防腐处理。
2、 什么是断桥铝合金型材?它的优点是什么?
断桥式铝合金窗的原理是利用隔热条将室内外两层铝合金既隔开又紧密连接成一个整体,构成一种新的隔热型的铝型材,内外颜色可任意选择,美观、性能好,形成节能效果。
3、 普通铝合金型材与断桥铝合金型材相比区别是什么
普通铝型材整个为导体,传热和散热比较快;
断桥铝型材中的隔热条导热系数低,形成冷热断桥,保温隔热,颜色多样化。
4、 什么是中空玻璃?配断桥铝门窗K值是多少?配普通铝门窗K值是多少?隔音是多少?
中空玻璃是将两块或两块以上的玻璃边部密封在一起,玻璃之间用干燥剂处理,玻璃的内、外温差不一样。
断桥铝门窗+中空玻璃K值约在2.7—3.0;
普通铝门窗+中空玻璃K值约在3.5—5.0;
系统铝门窗+中空玻璃K值约在2.0—2.5;
5、 什么是夹胶玻璃?什么情况下使用夹胶玻璃?
夹胶玻璃是由两片或多片玻璃,之间夹了一层或多层有机聚合物中间膜,经过特殊的高温预压(或抽真空)及高温高压工艺处理后,使玻璃和中间膜永久粘合为一体的复合玻璃产品。玻璃即使碎裂,碎片也会被粘在薄膜上,破碎的玻璃表面仍保持整洁光滑。这就有效防止了碎片扎伤和穿透坠落事件的发生,确保了人身安全。
下列情况铝合金门窗建议采用夹胶玻璃:①、地弹簧门用玻璃②、窗单块玻璃面积大于1.5m2,有框门单块玻璃面积大于0.5 m2;③、玻璃底边离最终装修面小于500mm的落地窗;④、无框门窗玻璃;⑤、公共建筑出入口门;⑥、幼儿园或其他儿童活动场所的门;⑦、倾斜窗、天窗;⑧、7层及7层以上建筑的外开窗。
6、 什么是LOW-E玻璃?它的优点是什么?
LOW-E玻璃又名低辐射热反射玻璃,就是玻璃表面镀上一层膜,把紫外线挡在外面,提高或降低室内外的温度,对人体是一种保护作用。
7、 什么是中空百页玻璃?页片是什么材质?使用年限是多少?
就是在中空玻璃里面安装金属铝片,采用磁力来控制。可使用2万次约20年,优点是清洁、卫生、不用清洗。
8、 中空玻璃、LOW-E玻璃、夹胶玻璃三者,优点是什么?
中空玻璃节能好;LOW-E玻璃防紫外线;夹胶玻璃安全。
9、铝合金窗型材壁厚是多少?铝合金门型材壁厚是多少?
窗型材主要受力部位壁厚不小于1.4mm,高层达到20层以上,可选择增加型材的厚度;门型材主要受力部位壁厚不小于1.8mm,这是国家标准符合抗风压的要求,单门窗超过3-4平方以上可加厚,过大的可加立柱。
10、什么叫系统门窗?它的起源地?
系统门窗起源于欧洲,通过多年的使用,在设计时考虑到门窗的密闭性和节能效果。系统门窗是由系统公司采用整体门窗系统解决方案,对产品的性能、质量的指标作出明确承诺,需要考虑水密性、气密性、抗风压、机械力学强度、隔热、隔音、防盗、遮阳、耐候性、操作手感等一系列重要的功能,还要考虑设备、型材、配件、玻璃、粘胶、密封件各环节性能的综合结果。
11、中空玻璃的质保期是几年?什么情况属于质保范围内,什么情况不属于质保范围内?
中空玻璃的质保期国家标准为15年;使用寿命为15-20年,欧洲有实例。
若由于人为因素使用不当造成玻璃破损,不属于质保范围内。
12、 什么叫传热系数?普通的铝合金门窗传热系数是多少?断桥铝合金门窗传热系数是多少?系统铝合金门窗的传热系数是多少?
就是在检测时,内部加温通过时间看内部温度向外传导的速度,在通过时间与温度得出传热值。
普通的铝合金门窗传热系数约3.5-5.0;
断桥铝合金门窗传热系数约2.5-3.0;
系统铝合金门窗的传热系数约2.0-2.5。
13、什么叫推拉门窗?什么叫平开门窗?什么叫上悬窗?什么叫内开内倒窗?什么叫固定窗?
推拉门窗:就是两扇中有一扇向左右推拉的门窗。
平开门窗:窗扇开合是沿着某一水平方向移动,故称“平开窗”。
上悬窗:合页(铰链)装于窗上侧,向内或向外开启的窗。
内开内倒窗:是采用欧洲标准,可平开,同时也可以内倒,即窗下部分位置不动,而上部向室内倾斜,自然通风,人不在家时门窗也可开启。
固定门窗:一般在窗框上直接镶玻璃或将窗扇固定在窗框上不能开启的窗。
14、平开窗、推拉窗、内开内倒窗相比优势是什么?
平开窗也就是国内的传统开启方式,简称国标;
推拉窗简便不占地方;国内常用。
内开内倒窗是采用欧洲标准,系统设计,人不在家时可自然通风,雨水进不了家,春秋夜晚可开着窗睡觉,小偷不易打开。
15、 推拉窗主要的五金配件有哪些?平开窗主要的五金配件有哪些?内开内倒主要的五金配件有哪些?
推拉窗主要的五金配件:滑轮、勾锁、月牙锁;
平开窗主要的五金配件:联动执手、滑撑、铰链、风撑等;
内开内倒窗主要的五金配件:联动执手、联杆、联动器等等。
16、 平开铝合金门窗加工过程中的关键工序是什么?
下料:保证几何尺寸;
组角:防雨水进入;
配件的装配;
外观要美观。
17、 为了保证运输过程中门窗的产品质量,是如何包装的?
采用门窗专用纸包装;铝木窗四周用套角固定,使型材与型材之间无摩擦空间,最后放进木箱中。
18、 门窗的质保期是几年?什么情况不属于质保范围内的工作?
门窗的质保期国家标准是贰年,人为因素损坏不在质保期范围内。
19、 胶的使用年限是多少年?
防水密封胶固化后的耐用年限为15-20年。
20、 铝木窗的木质是什么?油漆是什么?
木质以橡木为主;油漆为水性漆。
#得尚门窗##门窗##家居#
就是内外相通无空气层,表面做喷涂防腐处理。
2、 什么是断桥铝合金型材?它的优点是什么?
断桥式铝合金窗的原理是利用隔热条将室内外两层铝合金既隔开又紧密连接成一个整体,构成一种新的隔热型的铝型材,内外颜色可任意选择,美观、性能好,形成节能效果。
3、 普通铝合金型材与断桥铝合金型材相比区别是什么
普通铝型材整个为导体,传热和散热比较快;
断桥铝型材中的隔热条导热系数低,形成冷热断桥,保温隔热,颜色多样化。
4、 什么是中空玻璃?配断桥铝门窗K值是多少?配普通铝门窗K值是多少?隔音是多少?
中空玻璃是将两块或两块以上的玻璃边部密封在一起,玻璃之间用干燥剂处理,玻璃的内、外温差不一样。
断桥铝门窗+中空玻璃K值约在2.7—3.0;
普通铝门窗+中空玻璃K值约在3.5—5.0;
系统铝门窗+中空玻璃K值约在2.0—2.5;
5、 什么是夹胶玻璃?什么情况下使用夹胶玻璃?
夹胶玻璃是由两片或多片玻璃,之间夹了一层或多层有机聚合物中间膜,经过特殊的高温预压(或抽真空)及高温高压工艺处理后,使玻璃和中间膜永久粘合为一体的复合玻璃产品。玻璃即使碎裂,碎片也会被粘在薄膜上,破碎的玻璃表面仍保持整洁光滑。这就有效防止了碎片扎伤和穿透坠落事件的发生,确保了人身安全。
下列情况铝合金门窗建议采用夹胶玻璃:①、地弹簧门用玻璃②、窗单块玻璃面积大于1.5m2,有框门单块玻璃面积大于0.5 m2;③、玻璃底边离最终装修面小于500mm的落地窗;④、无框门窗玻璃;⑤、公共建筑出入口门;⑥、幼儿园或其他儿童活动场所的门;⑦、倾斜窗、天窗;⑧、7层及7层以上建筑的外开窗。
6、 什么是LOW-E玻璃?它的优点是什么?
LOW-E玻璃又名低辐射热反射玻璃,就是玻璃表面镀上一层膜,把紫外线挡在外面,提高或降低室内外的温度,对人体是一种保护作用。
7、 什么是中空百页玻璃?页片是什么材质?使用年限是多少?
就是在中空玻璃里面安装金属铝片,采用磁力来控制。可使用2万次约20年,优点是清洁、卫生、不用清洗。
8、 中空玻璃、LOW-E玻璃、夹胶玻璃三者,优点是什么?
中空玻璃节能好;LOW-E玻璃防紫外线;夹胶玻璃安全。
9、铝合金窗型材壁厚是多少?铝合金门型材壁厚是多少?
窗型材主要受力部位壁厚不小于1.4mm,高层达到20层以上,可选择增加型材的厚度;门型材主要受力部位壁厚不小于1.8mm,这是国家标准符合抗风压的要求,单门窗超过3-4平方以上可加厚,过大的可加立柱。
10、什么叫系统门窗?它的起源地?
系统门窗起源于欧洲,通过多年的使用,在设计时考虑到门窗的密闭性和节能效果。系统门窗是由系统公司采用整体门窗系统解决方案,对产品的性能、质量的指标作出明确承诺,需要考虑水密性、气密性、抗风压、机械力学强度、隔热、隔音、防盗、遮阳、耐候性、操作手感等一系列重要的功能,还要考虑设备、型材、配件、玻璃、粘胶、密封件各环节性能的综合结果。
11、中空玻璃的质保期是几年?什么情况属于质保范围内,什么情况不属于质保范围内?
中空玻璃的质保期国家标准为15年;使用寿命为15-20年,欧洲有实例。
若由于人为因素使用不当造成玻璃破损,不属于质保范围内。
12、 什么叫传热系数?普通的铝合金门窗传热系数是多少?断桥铝合金门窗传热系数是多少?系统铝合金门窗的传热系数是多少?
就是在检测时,内部加温通过时间看内部温度向外传导的速度,在通过时间与温度得出传热值。
普通的铝合金门窗传热系数约3.5-5.0;
断桥铝合金门窗传热系数约2.5-3.0;
系统铝合金门窗的传热系数约2.0-2.5。
13、什么叫推拉门窗?什么叫平开门窗?什么叫上悬窗?什么叫内开内倒窗?什么叫固定窗?
推拉门窗:就是两扇中有一扇向左右推拉的门窗。
平开门窗:窗扇开合是沿着某一水平方向移动,故称“平开窗”。
上悬窗:合页(铰链)装于窗上侧,向内或向外开启的窗。
内开内倒窗:是采用欧洲标准,可平开,同时也可以内倒,即窗下部分位置不动,而上部向室内倾斜,自然通风,人不在家时门窗也可开启。
固定门窗:一般在窗框上直接镶玻璃或将窗扇固定在窗框上不能开启的窗。
14、平开窗、推拉窗、内开内倒窗相比优势是什么?
平开窗也就是国内的传统开启方式,简称国标;
推拉窗简便不占地方;国内常用。
内开内倒窗是采用欧洲标准,系统设计,人不在家时可自然通风,雨水进不了家,春秋夜晚可开着窗睡觉,小偷不易打开。
15、 推拉窗主要的五金配件有哪些?平开窗主要的五金配件有哪些?内开内倒主要的五金配件有哪些?
推拉窗主要的五金配件:滑轮、勾锁、月牙锁;
平开窗主要的五金配件:联动执手、滑撑、铰链、风撑等;
内开内倒窗主要的五金配件:联动执手、联杆、联动器等等。
16、 平开铝合金门窗加工过程中的关键工序是什么?
下料:保证几何尺寸;
组角:防雨水进入;
配件的装配;
外观要美观。
17、 为了保证运输过程中门窗的产品质量,是如何包装的?
采用门窗专用纸包装;铝木窗四周用套角固定,使型材与型材之间无摩擦空间,最后放进木箱中。
18、 门窗的质保期是几年?什么情况不属于质保范围内的工作?
门窗的质保期国家标准是贰年,人为因素损坏不在质保期范围内。
19、 胶的使用年限是多少年?
防水密封胶固化后的耐用年限为15-20年。
20、 铝木窗的木质是什么?油漆是什么?
木质以橡木为主;油漆为水性漆。
#得尚门窗##门窗##家居#
我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
知乎/danny
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