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#穿汉服跳舞走红女孩康复出院# 【毛坯房里的绝症舞者:00后女孩因吃激素药发胖,穿唐装跳舞圈粉60万】“我其实不属于现代,我应该属于唐朝那个以胖为美的时代。”视频中的女孩翩翩起舞,或调侃或自嘲,她配上了这样一句旁白。

由于患有系统性红斑狼疮,刀妹多年受困于服用激素性药物所导致的肥胖、生理疼痛以及无来由的嘲笑。阔别舞台十年后,她鼓起勇气再度起舞,跳给自己,也回馈粉丝。

近期,一个短视频账号为 @胖刀刀刀妹要快乐 的胖女孩儿在网络走红,并一举登上微博热搜头条。她身穿各种传统舞蹈服饰,在一间毛坯厨房里翩翩起舞,长袖飘飘,眼神顾盼。

很多迹象表明,对于这位饱受病痛折磨的年轻舞者来说,能在小屏幕前再度起舞,并收获网友的支持与鼓励,也许是她生命旅程中难得的快乐时光。

再度病危后通过网络筹集医药费

刀妹躺在病床上,手上打着吊针,身上插满管子,日渐丰腴的躯体和脸上蝴蝶状的印记无不提醒着她病危复发的事实。

原本刀妹并没有将这次复发放在心上,患病10年,她有过五六次复发的经历,有时是因为不小心晒到了太阳,有时是因为情绪波动太大,还有一次是因为贫血。对于刀妹而言,和狼疮共存是她很小就学会的事情。

今年10月前,刀妹就因病发住了两次院,本以为住院有助于康复,没想到10月病情再度复发,出现了比以往更严重的症状,全身湿疹、后脑疼痛难受、周身乏力、牙齿出血严重,血小板数低至25,被送往西南医科大学附属医院抢救时,医院甚至下达了病危通知书。医生在诊疗中指出,她每天都要输10瓶人体免疫球蛋白,药物全部自费,这意味着每天的治疗费用接近7千元。

刀妹看着高昂的治疗费用清单和醒目到刺眼的病危通知书,一筹莫展。她在朋友圈写道:“红斑狼疮的刀妹最近心情不好,没办法给您带来快乐,我很抱歉。” 入院治疗给这个清苦的小家庭带来了繁重的经济压力,务农的父母实在无力承受,不得已,刀妹发起了网络筹款,希望得到广大网友的支持和帮助。

刀妹通过视频发布病情之后,不少网友和粉丝通过粉丝群、评论留言的方式给刀妹加油打气,也有粉丝自发为其捐款,希望帮她度过困难时刻。刀妹称,自10月24日开启水滴筹以来,得到了很多素未谋面的好心人的帮助,“我家庭条件并不好,是大家的帮助帮我渡过了经济上的难关,我真的很感动”。

10月29日,刀妹通过视频回应自己再次病危住院一事。在视频中,刀妹称自己目前处于恢复期,血小板不足、高血压、精力差等问题仍亟待解决,但精神状态已经好很多。当日,她在朋友圈写下,“谢谢你们对我的爱,刀妹重生了。”

11月7日,刀妹康复出院,并录制“金玉良缘氛围舞”回馈粉丝。“我的生命很顽强,希望大家不要担心我了。我看到很多人帮助我,我真的很感动,很想哭,我告诉自己一定要坚强地活下来,活下来才会有更多希望!”

11岁身患“不死的癌症”

刀妹原名王敏,今年21岁,来自四川泸州,11岁那年患上红斑狼疮,如今已经是第十个年头。

刀妹和红斑狼疮的相遇本是一场意外。11岁那年,已经学舞4年的刀妹意外从楼梯上滚落,紧接着骨头痛、浑身僵硬、皮肤瘙痒、持续性的口腔溃疡……母亲带她跑了多家医院,最后得到的诊断是——系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮(SLE)对于很多人来说都是一种很陌生的疾病。它遍及全身各个系统,在患病的某个阶段,患者的鼻梁和两侧颧部,会出现像蝴蝶一样形态的红斑。

SLE还有一个令人闻风丧胆的别名——不死的癌症。顾名思义,这种疾病如同癌症一般无法治愈,需要终身服用激素控制病情。然而劳累、情绪波动,甚至阳光,都能成为打开疾病之门的钥匙。这种疾病常见于青年女性,它带来的疼痛、溃疡、骨质疏松,这些看不见的影响都可以藏起来,但治疗过程中不可避免的激素性肥胖,却是无处可藏的。

为了治疗,刀妹需要每天服用12颗免疫抑制剂(激素药物),体重从原来的80斤迅速“膨胀”到了120斤。激素用量大的时候,刀妹需要同时服用护胃的药,以及钙片,因为大剂量激素会损坏胃黏膜,还会造成骨质疏松。

剧烈运动成为禁忌,更别说是舞蹈,梦想猝然夭折。跟舞蹈梦想一同被粉碎的,还有青春期女孩脆弱而又敏感的自尊。

再次回到学校,刀妹气球似的身材无疑成了同学们关注的焦点。同学嘲笑她,叫她“胖子”、“猪八戒”,闹一阵觉得没意思,自然就停下了,可刀妹要哭很久才能平复心情。她变得忧郁,不明白自己做错了什么——自己只是病了,一个病人为什么要被嘲笑呢?后来,不论是走在路上还是坐在公交车上,只要旁人的眼光在她身上多停留一秒钟,她好像就能读出对方眼中的嘲弄,听到对方在说她胖。

在少女情窦初开的青葱岁月,刀妹也曾对一个男孩暗生情愫。终于有一天鼓起勇气向男生表白,但最终被婉拒。她自嘲道:“如此丑陋的我去给一个男生表白,呵呵你也觉得可笑吧,结果就是我被婉拒了。当时我非常想哭,但我努力地忍,咬牙齿,但眼泪就是忍不住。你们永远都不知道,喜欢一个人但由于外貌被拒绝的那种感觉,真的很痛苦。”

在毛坯房穿唐装跳舞走红网络

2016年,刀妹第一次接触短视频,她在快手发布的第一条视频是分享自己患病后发胖不得已放弃舞蹈的故事。在评论区有不少网友给她留言支持,“是吃了激素药才发胖的,疾病不可怕,心态一定要好,祝健康伴随你”,“胖胖的才可爱啊”,“战胜病魔,回到梦想开始的地方”。

没有人嫌弃她胖,更没有嘲笑的声音,大家都用温暖的语句,为她点赞。渐渐地,刀妹从病痛的阴郁中走了出来,开始接触之前不敢接触的运动,试着去很远的地方旅行,人也变得越来越自信和开朗。

接触网络以前,刀妹以为整个县城只有自己一个孤独的狼疮病人,后来在网上认识的病友把她拉进了红斑狼疮病友群,她才第一次知道世界上有那么多同样患病的人。他们和刀妹有着一样的遭遇,也吃激素,也变得很胖,刀妹和其中一个病友逐渐熟稔,经常约着去复查、抽血、开药。

“我也是这个病,曾经从120斤长到160斤。”直播间里,有人和刀妹一样是狼疮患者。还有人患了其他免疫性疾病,同样需要吃激素。有些人讲述自己认识的狼疮患者治愈的经历(目前主流医学认为狼疮不可治愈只能控制),更多人在直播间里分享自己遭遇挫折时的迷惘无助。他们在刀妹的直播间里,既是在劝慰开导这个小姑娘,又从她身上汲取重新面对生活的勇气。刀妹决定,出院后为他们正式跳一支舞。

7月3日,刀妹第一次穿古装起舞,表演唐舞《丽人行》。刀妹身着唐装,踩着鼓点翩翩起舞。背景就选在了自家厨房——一间完全没有装修的毛坯房:墙面未经粉刷,地板也只是水泥地,家里没有一件像样的家具,甚至墙壁上还有明显的裂缝,但这似乎毫不影响舞者的表演状态。刀妹裙裾飘飞,舞姿婀娜。很多粉丝被她所感染,纷纷叫好,当即关注。

《丽人行》反响意外的好,点赞和评论近80万。网友评论称,“有点杨贵妃那味儿了”,“灵活的小胖子”,“活出了精彩”。身患重病却能乐观自信地翩翩起舞,刀妹的经历鼓舞了很多人。跳《丽人行》走红后,刀妹成了大家印象里那个“穿古装跳舞的胖女孩”。

从一开始的犹抱琵琶半遮面,到挑战各种鲜艳的服饰,各种风格的舞蹈,刀妹都一一学来,在直播间里展示。甚至,她还练起了肚皮舞。虽然直播间的舞蹈视频只有短短几分钟,但刀妹精益求精,每次她都要练上大半天,一次次纠正自己的动作,一定要让自己完美、再完美。

这个曾经因病放弃舞蹈的女孩又开始跳舞了,这让她感到快活,也让她收获了快手65.7万粉丝的关注和喜爱。(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

#厨房有哪些精巧实用的布局方法#
很多人装修时会去宜家观摩取经,妍酱也会定期逛逛宜家,不仅仅是去瞧瞧新鲜搭配风格,更重要是为了看宜家在收纳上又玩出了什么花儿。
分享我在宜家看到的一个厨房样板间,它只有5.4㎡,但暗藏了各种人性化设计
这个厨房到底有什么独特之处?如果你正准备装修或改造你家厨房,也许这篇可以带给你启发。
第一眼望去,这就是个温馨充满生活气息的L型厨房,然而这里面藏着的“套路”可真不少。
套路1:按照动线最短思路设计厨房
简单来讲,在居家空间里,为完成一个事件而移动的点,串联起来就是居家动线。好的居家动线充满了对人的体谅和关怀,动线越短,事情完成效率就越高,所耗时间及精力就越少。
别看厨房这么小的空间,随便做顿饭就得站1小时左右,尤其长辈掌勺的家庭,长年累月对主厨体力是个考验。
要想在厨房里“省力”,在设计上首先考虑动线。如果把做饭这件事进行分解,会发现它有一套标准流程:准备食材-清洗处理-烹饪料理-装盘出锅。那么在厨房布局上,就可以围绕这套动作进行布局,让做饭成为一件顺畅的事,避免来回穿梭。

套路2:台面两种高度设计更符合人体工学
大多数厨房台面只有一个高度,在使用中会发现,准备食材和烹饪食材,总有一半工作让手臂很受累。而这个宜家厨房,烹饪区略低,是考虑放了锅之后,操作时也是舒适的。洗碗池和操作台高度会让使用者腰部角度自然放松。
台面高度的设计要参考主厨身高,一般来说,以主厨站立时手指能够触到水盆底部为准,过高会累,过低腰酸。国内橱柜高度通常为80-85cm,对于160cm-170cm身高的人会比较合适,如果主厨身高特殊,设计时就得量身定制。

套路3:大单槽支持可变性
厨房用双水槽还是大单槽,纠结症患者特别痛苦。思考一下为什么要用双槽?1.可以同时两种用途;2.节水;3.清水和油污能分区。如果厨房空间有限,就像这套案例一样,果断选择大单槽吧!上述三种用途,都可以借用水盆等道具达到这样的效果。

妍酱总结过,但凡做好分隔的容器,看似替用户考虑周全,实际上也限制了可能性。表现在水槽上,我们不知道生活方式在未来会发生什么变化,大单槽至少能容纳各种尺寸的锅,而且单槽的下水结构相对简单,为水槽下的柜子留出更多收纳空间。

当然如果厨房空间够大,也可以用双槽,但建议两个槽中有一个尺寸够大,千万不要用两个小槽组成的双槽,那真是给自己添堵。

套路4:下柜设计成抽屉更实用
妍酱拜访过的家庭厨房,下柜大多为开门设计,里面柜体采用简单隔板。在使用中,这些柜子很快被塞得乱七八糟,藏在柜子深处的东西被自动屏蔽,每次整理都会发现过期食材,浪费又糟心。
厨房是一个“杂货铺”,物品细碎纷杂。虽然橱柜五金件比较费钱,妍酱建议下柜至少要保留三到四个抽屉,一方面便于杂物进行分类分区收纳,另一方面,抽屉的抽拉设计,可以轻松把收纳在深处的物品拿出,便于物品管理。

如果已经是开门的设计,也可以进行改造,将内柜换成多层拉篮,但切记改造时要避开柜门开合的五金,这种方法会比直接用抽屉省钱。

套路5:不是所有的收纳都要门
收纳不是空无一物,也不是东西收进去,关上门万事大吉。收纳分为隐藏型收纳和展示型收纳,两者比例能够做到8:2为最优。
这个样板间里,有一处橱柜是完全开放式,方便每日买回新鲜瓜果蔬菜暂时收纳,以及收纳像米桶这种既重又常用的物品。

套路6:水池下柜换个思路
水池下面的柜体也是厨房里的收纳难点,一方面水管会把这个大空间无序分隔,影响收纳容量;另一方面,硅胶没处理好,这个位置漏水就会引起柜体发霉。
来看这个厨房样板的处理,干脆把水池下柜做成半开放式,下部是一个抽屉的设计,里面放了两个垃圾桶,替代橱柜内置垃圾桶。这样既便于柜体通风,又解决隐藏式垃圾桶散味,让整个厨房看起来很清爽。

厨房垃圾大多是在水池和操作台附近产生的,垃圾桶放在这个位置,顺手可用,符合收纳里“动线最短、动作最少”的原则。如果嫌弃这样不美,像图片所示,选择一块漂亮的布帘就解决啦。

套路7:转角柜的解决方案
橱柜转角不好用,这是共同的痛。厨房五金件虽然贵,想想房价那么高,大钱都花了,为了用得舒畅这个位置的钱没必要省。转角位置用了转盘五金件,可以360°旋转,让整个空间再无死角,实现物品轻松取放。

套路8:上柜 “门” 的玄机
从使用便利上来说,妍酱会推荐上柜用两个对开门。如果追求设计感用上拉门,就要考虑使用者的身高,在选择五金件时,选用带阻尼功能的,“定格”才能让个矮的人不用站小板凳就能关上门。

在这个案例里,还有一处亮点,是在部分门上贴了物品标签。厨房是家里比较特别的区域,虽然是公共区域,但东西太多,并非每个人都对所有物品位置非常熟悉,借用标签管理,可以让同住者减少 “找东西” 困惑。

套路9:充分利用立体收纳
小户型厨房,立体收纳是实现小空间大利用的窍门。在这套厨房里墙面都充分用上了,值得拿出来分享的是,立体收纳并非无章可循,比如妍酱圈出来的部分,将该位置发生的事件与所要用到的物品进行关联,仍然是“动线最短、动作最少”的运用。

套路10:移动收纳
实际上宜家的这款小推车可以用在各种场合,有机会妍酱会专门分享。
在厨房里有这样的移动收纳,好处多多:1.它是厨房收纳空间的补充;2.高频使用的物品可以不收入柜子里,而是利用推车存储,减少开门关门动作,拿取方便;3.像吃火锅这样的偶发事件,在厨房准备好的食材可以用推车一次性推出,这叫懒得有理。

宜家给的不是一个可以完全搬回家用的设计,而是启发,它的每套样板间设计背后都是有“故事情节”的,所以对我来说,每次逛宜家都如看电影一样精彩。


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