【阿摸的母婴分享】之 虎贝尔E360安全座椅
【團Time】6.15-6.20
【團即可享の浮力】宝宝餐椅
【團转fa浮力】飞利浦有线头戴耳机TAH4105*1，转即可，6.30从转发中抽出1位给ta[赢牛奶]
这次你摸我终于分享了一个孕期可以准备，坐完月子再买也来得及的大件啦！对，我这次安利的就是安全座椅，而且还是『 虎贝尔 E360 』安全座椅~下面就听我细细道来吧~
前段时间分享的虎贝尔MPro團大家还记得吗，我那次分享了不少我做的功课还有使用感受，得到了非常多人的认可，也有不少老朋友入手，都表示很好用。这次是继婴儿车大件之后，我做的第二份大件功课，对，我说的就是安全座椅。
上次分享婴儿车的时候我有提过，我考虑到我女儿还比较小只，然后又需要提来提去，所以当时我先入手了安全提篮。而随着我女儿的快速成长，入手安全座椅也是迟早的事，最重要是用完他们家推车后给我的印象就是，他们是在做好硬核科技品质的同时，还很重视颜值设计的一个品牌，很符合我们这样年轻宝妈的需求。哈哈哈
那下面我会就安全座椅聊些我的看法，并分享一下我做的功课，大家也可以参考参考，来依据你的实际需求来做选择嘛~
在去年6月1日，全国各地都出台了有关儿童座椅的相关法规：“12岁以下的未成年人需要使用安全座椅以保证未成年人的生命安全。”所以在我去年怀孕的时候，我就有了非常坚定的想法，一定要给我的孩子配一个安全座椅，绝不能在坐车的时候抱她。而且随着孩子越长越大，需要外界的刺激也更多，所以自驾游也肯定是跑不掉的，毕竟打车去一些地方再带一堆的东西，多少有些不方便。
那选择安全座椅时要根据什么来选呢？又有哪些注意事项呢？
>>>>年龄
儿童年龄基本和儿童座椅的类型相挂钩。新生儿小月龄阶段，一般都是『婴儿提篮』，但『婴儿提篮』也有缺点，就是它的使用周期，相对于安全座椅来说，要短得多。在宝宝达到一定月龄后，『婴儿提篮』就坐不下了，之后坐车的话肯定只能考虑『安全座椅』了。
所以如果你非常看重性价比的话，还不如一步到位选择各年龄段宝宝都可以坐的『安全座椅』。这样不仅省去了在『婴儿提篮』上的支出，尤其是考虑到宝宝在对应年龄段少得可怜的出门次数，在这上面花这么多钱确实不太划算。但如果是和我一样，有充足的预算，想让宝宝在各个阶段都过得很舒适愉悦的话，那确实可以多准备准备。就算到时候宝宝坐不下了，也可以考虑下送人或者出二手，毕竟这种母婴用品多少算得上刚需。
>>>>安全认证
除了要考虑适用年龄外，更多的就是安全性了。而在选购安全座椅的时候，大多数父母也没有相关的专业知识，搞不清楚产品各项参数的意义，所以这时候就，就一定要多注意产品的认证标识了。在安全座椅领域，首当其冲的便是欧盟于2013年推出的i-Size认证了，基于ECE E129R标准，是不逊于ADAC的顶级认证资格。
所以你在选购安全座椅的时候一定要看下，是否有安全认证，而E1作为i-Size中的德国认证标准，不仅确认了产品本身的优良品质，还确认了在实际应用场景下，宝宝的出行安全能够得到足够有效地保障，品质安全的双重保险。
而虎贝尔的E360正是通过了i-Size的高级别认证，还有ADCD的优秀级认证，正是因为这样，它才从我的众多备选项中脱颖而出。对了，我国的3C标准，它同样也理所当然地通过了，按认证的严苛程度排序大概是ECE R129(i-Size)≥ADAC＞ECE R44.04＞CCC，双重权威认证，完全可以放心大胆地入手。
>>>>安全接口
安全接口在『安全座椅』的防护体系中有着举足轻重的作用，选购时一定要注意，而目前的接口分为三种：『ISOFIX硬接口』、『Latch软接口』以及『安全带』。
选购安全座椅之前也要看下车型，是否带有『ISOFIX硬接口』，这是可以提供两个安全座椅固定插槽的接口类型，这样能够做到更加稳固。如果有抗翻支撑腿的话，那就更稳了。如果是『Latch软接口』的话，稳固性相对『ISOFIX硬接口』来说要相对差些。娃大了还好说，小宝宝时是非常不推荐使用，能够让娃脑袋晃动的『Latch软接口』『安全座椅』。至于『安全带』我就不说了，小宝宝怎么能用呢……
虎贝尔E360就是有『ISOFIX硬接口』升级版止退二道锁以及支撑腿的，还有着受力更均匀的五点式安全带，对宝宝安全形成了极为稳固的防护体系。
>>>>材质
为什么我要把材质相关放到第四点说呢，因为『安全座椅』的材质用料往往容易被父母忽视，认为各品牌都大差不差，其实这个区别还是蛮大的，材质用料才能真正体现出『安全座椅』的“硬实力”。
虎贝尔E360选取耐久高、重量轻的『汽车钢』，让『安全座椅』实现真正的“硬实力”。『安全座椅』的核心部件是钢结构的骨架，骨架的整体抗形变能力，从根本上决定了在发生碰撞时『安全座椅』的防护性能。普通含塑骨架，易出现座椅前翻或底座断裂等问题。而『汽车钢』骨架完全没这些问题，不仅拥有强大的抗形变能力，还同时兼具轻巧耐用的优点。
这也是为什么不推荐购买二手『安全座椅』的原因，且不说上面我提到的认证和接口标准，主要还是零件老化问题，时间一长安全性必然会降低，当然，虎贝尔E360除外。
虎贝尔E360除了强有力『汽车钢』骨架外，还有另外五层防护措施：EPP缓冲层、侧面防护、杜邦Sorona、记忆棉以及PP粒子，完全可以做到在汽车避震的基础上再避震。
肯定有朋友想到安全座椅透气的问题。这点在虎贝尔E360上完全不用担心。虎贝尔E360精选会“呼吸”的杜邦sorona科技棉，质地柔软，搭配靠背蜂窝散热设计，长途旅行保持干爽透气，告别湿疹红屁屁，天然阻燃，抑菌防螨。
对了，如果你选择的是和我同款棋盘格的话，那么恭喜你了，你真的非常有眼光，棋盘格款才是所有的款式里唯一拥有三防功能的，防污、防水、防螨的特殊材料就在棋盘格上，一擦就能够跟新的一样，这不能用更久吗，对吧？
所以就材质上来说，『汽车钢』更安全，避震也更优秀，面料的透气、抑菌、防水、防污也做得好，这钱才能说花得值。
>>>>舒适性
虽然现在3000档的『安全座椅』，各家舒适性都做得不错，而虎贝尔E360在这方面更是拔群，主要有下面三个方面：
【座椅角度】
E360可以『360°旋转』且『一键双向90°悬停』，这样才能做到上下车抱娃的时候都更方便，更省力。
对了，这里我得说下支持『360°旋转』的好处，除了可以完全适应到12岁的好处外，还有个好处。
虎贝尔E360说是不到9Kg的宝宝一定要反向去坐，因为只有这样才能够有效降低头部受伤的风险。而它的i-Size也是同样的规定，15个月以下的宝宝也是必须要反向去坐的，所以在月龄阶段，宝宝是能反着坐就一定要反着，肯定利大于弊。等到9Kg以上，再根据宝宝的发育情况选择就行。
【护脊椅背】
E360选择的是『C型座舱』，『C型座舱』可以更贴合新生儿宝宝的脊椎，仿生弧度设计也更贴合新生儿的身体曲线，可以有效分散脊椎压力。如果是有私家车新父母，不如趁在这次618备好『安全座椅』，宝宝从医院或月子中心带回家，是完全没问题的，安全的同时，还给了宝宝足够舒适的乘坐体验。
【头枕高度】
头肩枕可伴随成长自由调节，满足0-12岁不同年龄段的需求，所以我说虎贝尔E360为啥能被我选中，除了适合我女儿现阶段外，在她未来的几年也是少不了的，一个安全座椅能保护她好几年，3000的成本平均下来，真不算贵了。
>>>>关于【阿摸】團的话粉丝专享的好东西——『儿童餐椅』
我这边偷偷说一句，虎贝尔E360除了这些让我心动的地方外，他家的『儿童餐椅』也让我非常种草。虽说是AAG餐椅和虎贝尔餐椅混发，但两个其实也大差不差。对我来说这真的很有必要，毕竟我女儿已经三个月大了，也已经会翻身了，我觉得坐起来吃辅食这件事，真的是指日可待（我用了好几天他家的餐椅，真的太好用了）。
而且他家的餐椅是可以让宝宝躺下来的，我终于不用抱着娃吃饭了，把她放餐椅里，让她看着我们吃就完事了，看多了估计也不会对辅食有多排斥了。
----------------
So，总结下来这会是一个让我始于颜值，忠于性能的一款产品。如果你心动的话，可以看图8/9，阿摸告诉你怎么團以及怎么报暗号得到喔，如果领不了，备注【阿摸】可以退cha的~不退告诉我，我帮你处理(๑•̀ㅂ•́)و✧！
或者点这里，再和他们报暗号，方法同图8/9，一定要领暗号的，用我指路的就没餐椅了哦，这个只是方便跳转而已~一定一定要注意！
PS：虎贝尔MPro推车，虎贝尔遛娃神器 奶爸车PRO也是有暗号礼的~
推车團还有浮力，18号抽出，点这直达：https://t.cn/A6XOy42k
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《与妥瑞氏症患者同行》
昨天清晨在桃园机场办理登机手续时
被一个突然会发出大声怪叫的人注意
见到他不时抽搐且有些稚气的成年样
我猜测或是位心生理障碍的残疾患者….
没特别在意后不久才刚走进机舱入座
華航空服人员就轻声在每位乘客面前
说明今天航班里有一妥瑞氏患者同机
希望我们能够理解并祝大家旅途顺利….
在起飞降落乃至于飞行及滑行过程中
这位乘客不时会大喊我们听不懂的话
有时也会口出秽语般让人不得不注意
从机场要出发前往防疫旅馆的大巴车
我竟暗自庆幸他坐在我后面的第二部….
直到办理入住防疫旅馆后上百度查查
才对華航空服员所说的妥瑞症更认识
对苍生百态群我关系也做了更多反思
愿共建造一个懂得包容与关怀的社会
《计划今晚就看这部电影》
#叫我第一名[电影]##叫我第一名(全美最佳教师感动千万人的自我奋斗课)-(美)布拉德·科恩[图书]#
昨天清晨在桃园机场办理登机手续时
被一个突然会发出大声怪叫的人注意
见到他不时抽搐且有些稚气的成年样
我猜测或是位心生理障碍的残疾患者….
没特别在意后不久才刚走进机舱入座
華航空服人员就轻声在每位乘客面前
说明今天航班里有一妥瑞氏患者同机
希望我们能够理解并祝大家旅途顺利….
在起飞降落乃至于飞行及滑行过程中
这位乘客不时会大喊我们听不懂的话
有时也会口出秽语般让人不得不注意
从机场要出发前往防疫旅馆的大巴车
我竟暗自庆幸他坐在我后面的第二部….
直到办理入住防疫旅馆后上百度查查
才对華航空服员所说的妥瑞症更认识
对苍生百态群我关系也做了更多反思
愿共建造一个懂得包容与关怀的社会
《计划今晚就看这部电影》
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我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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